De laatste dagen van het geleden jaar

De laatste dagen

en de laatste vragen

van het geleden jaar

staan voor de deur.

De bomen kouder

en de dromen ouder

maar de verwachting

nog vol gloed en kleur.

Want wij geloven:

het licht van boven

is niet te doven,

stelt niet teleur,

voor alle vragen

van alle dagen

achter de einder,

achter de deur.

(Bron: Anton van Wilderode)

(Gelezen op een kaartje dat we van lieve buren kregen)

Tijdens de eindejaarsperiode worden massaal veel wensen uitgewisseld. Sommige mensen zijn verzot op wenskaartjes, anderen houden het liever bij een SMS of een mailbericht. De ene ontleent elders een mooie tekst, een ander zoekt dan weer in zichzelf naar toepasselijke woorden, nog anderen maken een combinatie van wat men vindt en zelf bedenkt.
Welke vorm, oorsprong, inhoud of gevolgde weg het ook zij, ze laten zien dat er anderen zijn die, te midden alle drukte van de eindejaarsfeesten en de stressvolle aanloop daar naartoe, aan jou denken, je het beste wensen, met je begaan zijn . . .

Wanneer iemand in het gezin ernstig ziek is, ontvangt men regelmatig lieve wensen en uitdrukkingen van medeleven en verbondenheid. Ook wij ontvingen er geregeld, niet enkel nu in de feestperiode, maar eigenlijk heel het voorbije jaar.  We zijn daar zeer dankbaar om !
Het zijn telkens kleine, maar oh zo bijzondere tekens dat we er niet alleen voor staan, ook nu na een dik jaar vechten niet.
Zovelen deelden via die weg in onze wens om met Kerstmis thuis te kunnen zijn, samen, als gezin . . .
Dat deed enorm veel deugd ! Kerstmis samen thuis kunnen vieren, was een grote wens voor ons en we voelden ons hierin gedragen door velen.
Op 24 december konden we die wens ook omzetten in werkelijkheid. Rond twee uur in de namiddag ging het met een hele hoop was, medicatie en extra hulpmiddelen richting ons eigen huisje.
Van kerstvreugde gesproken !
Drie dagen en twee nachten voelden we ons weer echt een gezin. Kerstavond en kerstdag werd gevierd, echt gevierd ! We genoten samen met de kinderen van elk moment rond de eigen kerstboom.
Dit waren bijzondere momenten !

Jammer genoeg betekende het kerstweekend geen start van 14 dagen vakantietijd. Op 26 december ging het weer richting GHB.  Opnieuw met alle bagage en zuivere was naar de intussen vertrouwde berg, maar dit keer ook met een gebroken sonde. Marieke had tijdens een spelmoment met haar nieuwe lego een stuk van de leiding van haar cystofix, een fijne sonde die door de buikwand tot in de blaas gaat, gebroken doordat deze tussen de wielen van haar rolstoel was verzeild geraakt, met alle problemen van dien. Dinsdag moest deze bijgevolg tijdens de narcose voor de radiotherapie verwijderd worden en werd er een nieuwe geplaatst.

Marieke beleeft na een goed weekend echt weer een week waarin alles eerder moeizaam gaat. De braces voor de benen blijven drukplekken en zelfs blaartjes veroorzaken, de huiduitslag zorgt voor mega veel jeuk en de doorligwonden aan de hielen en ontstoken teennagels blijven extra zorg vergen. De kiné valt bijzonder zwaar en na wat koorts, moeilijke nachten, klachten van dubbel zien en duizeligheid werd er bovendien een nieuwe CT gedaan op woensdag, maar gelukkig bleek er geen nieuwe overdruk te zijn ontstaan. OEF !
Nu is het stilletjes aan uitkijken naar het volgende weekend.

"De laatste dagen en de laatste vragen van het geleden jaar staan voor de deur."

2011 loopt ten einde . . . We hebben veel geleden het voorbije jaar . . . Vooral voor Marieke was het een bijzonder moeilijk jaar. De laatste dagen van 2011 staan voor de deur en we beginnen voorzichtig, hoopvol aan 2012, hopend op beters . . . Veel vragen blijven echter in ons hoofd spoken, vragen over hoe het nu verder zal gaan, over wat het komende jaar zal brengen, over de reeds geleverde inspanning en de nog te komen uitdagingen . . .

" . . . de dromen ouder maar de verwachting nog vol gloed en kleur."

Het is moeilijk te blijven geloven in de eigen dromen, er komt sleet op. Durven dromen is een hele uitdaging, een mens wordt immers door die kanker en alles wat er bij komt steeds weer met beide voetjes op de grond gezet ! We geven het echter niet op, we blijven hopen op goed nieuws in het komende jaar.

2012 is een jaar waarin we heel wat te verwachten hebben: het einde van de radiotherapie eind januari, de MRI zes weken na het beëindigen van die behandeling, het gesprek met de radiotherapeut en oncoloog over de verkregen resultaten nadien, de planning voor daarna, . . .

"Want wij geloven: het licht van boven is niet te doven, stelt niet teleur, voor alle vragen van alle dagen achter de einder, achter de deur."
Hopelijk wordt 2012 een jaar waarin we niet teleurgesteld worden.

Normaal

Terwijl op scholen het eerste trimester stilletjes aan ten einde komt, naderen ook weer de feestdagen . . .
In het verleden betekende dit voor ons een periode om naar uit te kijken, een periode waarin de normale gang van zaken helemaal doorbroken wordt op een aangename manier.

Sedert vorig jaar is hier echter heel wat verandering in gekomen, nu zelfs nog meer dan toen.

Waar we vorig jaar nog helemaal verdoofd en verslagen waren door het nieuws over de kanker en met een doodziek kind enkele dagen naar huis mochten omdat het Kerstmis was, zitten we nu in de aanloop naar Kerst meer in een fase van oververmoeid en bezorgd toekijken hoe Marieke haar radiotherapie moet doorstaan, terwijl ze te kampen krijgt met pijn in haar hoofd, rug, benen en voeten, misselijkheid en moeilijkheden met haar blaas, huid en benen.

De kerst- en eindejaarsperiode zal opnieuw voor ons geen normale vakantieperiode zijn, zoveel is zeker ! De radiotherapie stopt niet tijdens vakanties, kanker jammer genoeg ook niet !  Ook voor Jesse is dit bijzonder zwaar, want net zoals alle kinderen heeft hij dringend nood aan vakantie, aan wat rust en gezelligheid, aan even geen stress, . . . Dat is niet meer dan normaal ! Maar ja . . . met een ernstig zieke zus en een mama en/of papa bijna voortdurend in het ziekenhuis zal de kerstvakantie echter verre van normaal zijn !

Weer 'normaal' zijn en 'normaal' functioneren als gezin is, naast het verlangen naar beterschap, het verlangen dat we delen met alle gezinnen op kinderonco, van alle mensen met een zwaar ziek kind. Het is een diepgeworteld verlangen, ook in ons !

We beseffen dat op heel veel plaatsen in de wereld mensen hetzelfde verlangen, elk vanuit hun eigen moeilijke situatie, en we realiseren ons dat we in vergelijking met velen van die mensen we nog in een redelijke situatie vertoeven. We hebben een dak boven ons hoofd, we hebben eten en drinken, we hebben het niet koud, we hebben goede medische verzorging, . . . maar toch, het neemt niet weg dat men ook de andere kant ziet of hoort: mensen die op wintervakantie gaan, mensen die kerstshoppen en kerstmarkten bezoeken, mensen die kerstmenu's uitdokteren, mensen die zonder al te grote problemen kunnen aanschuiven aan de kerst- of nieuwjaarstafel van hun familie, . . .

Neen, het geeft geen gevoel van jaloezie ! Het is een ieder van harte gegund !
Het is eerder zeer confronterend als je de muziektherapeute vrolijke kerstliederen hoort zingen met en voor je doodzieke kind, het doet pijn als je je kinderen die onbezorgde leuke kindertijd niet kan geven, het maakt verdrietig wanneer je je gezonde kind enthousiast ziet huppelen en springen tijdens het versieren van de kerstboom terwijl je andere kind wegens te zwak en teveel pijn het bed moet houden, . . .  Het weegt, niet omdat anderen dat wel kunnen en hebben, maar veeleer omdat het rijmt met wat 'normaal' zou moeten of kunnen zijn.

We zullen moeten afwachten of Marieke in staat zal zijn om het weekend van Kerstmis naar huis te gaan, al was het maar voor even. Tegen dan heeft ze er immers weer vijf dagen bestraling op zitten.
Het zal in ieder geval niet evident zijn. Toch zijn we hoopvol . . .
Waar ze vorig weekend maar amper drie uurtjes naar huis was geraakt, zijn we er dit weekend toch in geslaagd om van zaterdagmiddag tot zondagavond thuis te zijn met z'n viertjes :-)

Ongelooflijk ! Ondanks alle pijn en ongemakken, ondanks de vermoeidheid, ondanks de soms moeilijke verzorging, . . . even terug een weekend thuis.
Even weer als een 'normaal' gezin samen thuis.
Confronterend en toch . . . deugddoend tegelijk !

Confronterend wanneer je kind in pijn haar peter troost, wanneer die het moeilijk heeft met de pijn die zijn petekind moet doorstaan, . . .
Tegelijk zo deugddoend, dat Jesse zelfs het verjaardagsfeestje van vriend Tom aan zich voorbij liet gaan.  Op het eerste zicht 'niet normaal', maar voor hem de normaalste zaak van de wereld, want hij stelde dat hij 'gewoon thuis wilde zijn' ! We begrepen meteen wat hij bedoelde ! Het arme schaapje had de nacht van zaterdag op zondag opnieuw op de grond geslapen in de living naast het ziekenbed van zijn zus. Hij was zo blij dat we weer thuis waren ! Voor hem was het dan ook een grote teleurstelling dat ook dit weekend, zoals elk doorsnee weekend, slechts twee dagen telde :-)

Gewoon samen zijn . . . het is zo simpel en het kan zo'n deugd doen !
Dat is onze grootste wens voor Kerstmis: gewoon samen zijn !
Dat zou fantastisch zijn !
We wensen het ook u van ganser harte toe!

In en uit

Ongelooflijk . . .
Reeds een week is voorbij . . . Vier dagen zijn gepasseerd . . .
Nog 26 dagen bestraling te gaan . . .

Het was een zware, vermoeiende week !
Na al die maanden vechten, doorgaan en doorbijten, zich aanpassen aan nieuwe, vaak onverwachte situaties, eindeloos wachten, machteloos toezien en ondergaan, onvermoeibaar verder doen, troost ontvangen en verdriet verbijten, angsten trotseren, . . . lijkt deze nieuwe fase van ons gevecht met Marieke tegen haar kanker verdorie ons toch wat onder te krijgen . . .

We merken het aan de rusteloze verwardheid en ongelooflijke ongerustheid van Jesse, aan de fysieke uitputtingsverschijnselen die we als ouders soms tevergeefs proberen tegen te houden bij onszelf en bovenal merken we het aan Marieke zelf ! Het is allemaal ontzettend zwaar om dragen, om te doorstaan ! Het is een 'zware bevalling', zoals men dat wel eens in de volksmond zegt ;-)

'Vooral goed blijven ademen !', zegt men vaak bij echte bevallingen, maar ook op de paza hoor je verpleegkundigen of artsen dat vaak zeggen tegen patiënten. 'Adem eens goed diep in en uit !'

Vooral blijven ademen . . .

Wanneer mensen in moeilijkheden verkeren, een crisis doorstaan, hebben ze vaak het gevoel geen lucht meer te krijgen, hebben ze het gevoel niet meer voldoende ademruimte te hebben, . . . Wanneer mensen moeilijk nieuws te verwerken krijgen, moeten ze vaak naar adem happen of hebben ze een gevoel dat hun keel wordt dichtgeknepen . . .

Pijn en verdriet doen dat ook bij een mens . . . Als het ware wordt dan vaak je de lucht afgesneden . . .

Pijn verkrampt, doet onregelmatig ademen, soms zelfs te snel, . . . Verdriet geeft soms een zwaar gevoel op de borst of een krop in de keel . . .

Voor elke fysieke inspanning is ademhaling een belangrijk gegeven. Een sporter die verkeerd ademt komt er niet, presteert doorgaans ondermaats, . . . Uithoudingsvermogen en ademhalingstechnieken . . . gaan hand in hand . . .

Voor een bevalling, binnen een zwemles, voor het bespelen van een blaasinstrument, . . . leert men een mens ademhalingstechnieken aan, opdat alles zo juist en vlot mogelijk mag verlopen . . .

Voor het vechten tegen vreselijke ziektes die je naar het leven staan, die je gezin dreigen onderuit te halen, die dromen stuk slaan en het uiterste van een mens vergen, . . . zijn er jammer genoeg geen ademhalingstechnieken die men kan aangeleerd krijgen.

En toch is net ook in zo'n strijd dat iemands uithoudingsvermogen uitermate op de proef wordt gesteld, dat pijn en verdriet legio zijn, dat heel veel moeilijke momenten moeten worden doorstaan, dat men hoopt dat alles best zo vlot en goed mogelijk moet verlopen . . .

'Vooral goed blijven ademen!'

'Adem eens goed in en uit!'

Het zijn zinnetjes die de voorbije dagen ontzettend vaak werden herhaald in ons bijzijn: bij het verwijderen van de gipsen, bij het aanpassen van de spalken, bij het heraanleggen van de gipsen, bij het voortdurend aan en uit doen van de afneembare beengipsen en de spalken voor verzorging of kine, bij het verzorgen van de doorligwonden aan haar voetjes, bij het verzorgen van de blaassonde, bij het plaatsen van de maagsonde, bij het terug strekken van de benen na buiging, bij het onder narcose brengen en bij het ontwaken, op momenten van paniek en verdriet, . . .

Ook als ouder moet je blijven ademen ! Snak je soms naar adem !

Vooral op de momenten dat de pijn je kind teveel wordt, op de momenten dat je geconfronteerd wordt met de doorligwonden op de hielen van je kind, wanneer je kind in paniek geraakt om wat komen gaat, wanneer je toekijkt bij het verbedden van je kind van een mals ziekenhuisbed naar de harde tafel van het radiotherapietoestel, op het moment dat je kind in slaap wordt gedaan en vervolgens geïntubeerd, op de moment dat je met de artsen en verpleging de bestralingsruimte verlaat en je kind alleen achterblijft in die grote ruimte, op de moment dat een product moet toegediend worden wanneer onder narcose plots het hart van je kind te traag begint te slaan, . . . op zulke momenten is het dat je therapeutisch als ouder in jezelf denkt: 'Diep adem halen' !

De voorbije dagen hebben we al vaak diep moeten ademhalen !

De komende weken zal dit zeker niet minder het geval gaan zijn, maar we blijven er voor gaan, ook al veroorzaakt alle stress en vermoeidheid van de voorbije dagen, weken en maanden bij de ene hoofdpijn en bij de andere daar boven op ook nog koorts.

Hopelijk lukt het ons om morgen overdag nog eens alle vier samen thuis te zijn en eens iets anders dan ziekenhuislucht inademen ! Dat zou zeker deugd doen :-)

Sint

Sinterklaastijd . . . een fantastisch mooie periode . . .
Met de uitzending over de aankomst van de stoomboot in Antwerpen begint een tijd van vol verwachting kloppende kinderharten, sintboekjes die aan drastisch speurwerk naar het aller leukste hebbeding worden onderworpen, worden af en toe vrolijke sintliedjes gezongen al dan niet van eigen makelij, mag er al eens een schoentje gezet worden met daarin een suikerklontje of een wortel voor het paard, . . . en denken heel wat ouders nostalgisch terug aan hun kinderjaren . . .

Ook bij ons ging de aankomst van de Sint alsook het nakende sintfeest niet onopgemerkt voorbij !
Na een aandachtig volgen van de intocht van de Sint in ons landje, werden naarstig heel wat boekjes speelgoed doorploegd door broer en zus. Bij momenten had het zelfs veel weg van een wedstrijdje om ter meest dingen leuk vinden ;-)

Als ouders probeer je dan telkens tevergeefs de 'ik wil'-uitspraken te corrigeren en te vervangen door de 'ik zou graag' . . ., maar tegelijk kan je niet anders dan stilletjes genieten van zoveel kinderlijk enthousiasme :-) Dankzij wat babysitwerk van o.a. een lieve collega, lukte het ons om ons nog last minute terdege voor te bereiden op pakjesavond.

De pijn, angsten en moeilijkheden die we de voorbije week weer samen met Marieke moesten doormaken, dreigden nog roet in het eten te gooien, maar met het blije vooruitzicht van een sintweekend leek geen berg te hoog voor Marieke en zetten we samen alles op alles om met de kinderen er een fantastisch weekend van te maken. Na wat overleg met de artsen waren we dan ook ongelooflijk blij dat we mochten porberen het voorbije weekend thuis door te brengen.
En . . . het lukte !

Vrijdagavond werd een bord gezet met lekkers voor het paard, een pintje voor zwarte piet en een heuse speculaastaart voor de Sint die Marieke eigenhandig had gemaakt in de speelzaal op kinderonco ! Marieke had het er zelfs voor over om haar wat comfortabelere ziekenhuisbedje in de living te laten voor wat het was en genoegen te nemen met een heel wat minder comfortabele nachtrust in haar eigen bedje boven.  Zoveel toewijding, daar konden Sint nog Piet voor onder doen ! Zaterdagochtend was de zithoek dan ook rijkelijk gevuld met heel wat lekkers en leuks, tot groot enthousiasme van ons 'schaapjes'.

Marieke genoot ten volle samen met Jesse van het weekend. Broer hield rekening met zus, sliep zelfs op de grond naast haar ziekenbed en omgekeerd hield zus vol voor broer en doorbeet ze de pijn en ongemakken van sonde, gipsen en doorligwonden om broer naar eigen zeggen niet teleur te stellen ! Elk bezorgd en oververmoeid ouderhart wordt door zoveel genegenheid verwarmd :-)

Een kort bezoekje aan het verjaardagsfeestje op de schaatsbaan van een van haar beste vriendinnetjes moest echter gelaten worden voor wat het is! Jammer . . . maar dat kon ze gewoon niet aan het voorbije weekend. Dat zou ze hebben moeten bekopen en dan was het weekend snel om geweest. Toch een gelukkige verjaardag Adriana !

Maandagochtend kwam de realiteit ons allemaal al snel wakker schudden.  Terwijl Jesse terug naar school moest en gelukkig nog wat leuke sintdagen op school in het vooruitzicht had, ging het voor ons weer richting Pellenberg met Marieke.  Daar werden voetgipsen verwijderd, spalken op maat afgewerkt en aangepast, werd een maatname gedaan voor braces voor beide benen en werden nieuwe afneembare beengipsen over de spalken aangelegd. Dit alles nam jammer genoeg verschrikkelijk veel tijd in beslag met alle pijn en ongemakken van dien. Na 8 uur in een gipskamer te hebben vertoefd ging onze reis verder naar GHB, na snel even Jesse op te pikken bij onze buren, waar hij na school snel door de papa was ondergebracht en naar zijn wekelijkse basketbaltraining te brengen.
Het lijkt gekkenwerk . . . maar de fysieke uitdaging doet hem deugd en hij kan alles wat van zich af sporten ;-)

Vandaag, 6 december, werd de dag heel vroeg ingezet voor Marieke. Niet omwille van het sintgebeuren, maar omwille van de radiotherapie. Er moest extra vroeg ontbeten worden, want anders zou de narcose in het gedrang komen. Wat echter om 14 uur moest doorgaan, moest door vertragingen van anesthesie uitgesteld worden tot 15 uur 45 ! Dat is lang om nuchter te blijven voor iemand van 9 jaar ! Gelukkig mochten we in afwachting terug naar de afdeling en mochten we het bezoek van Sint en Piet op de dienst meemaken met alles erop en eraan: pakjes, liedjes en snoepgoed !
Terwijl de kinderen glunderden, keken de mama's en papa's geëmotioneerd toe :-)

Toch wel confronterend zo'n sintbezoek tussen allemaal rolstoelen, ziekenbedden, infuusjes, chemozakjes, kale kopjes, . . . ter hoogte van de nieuwe isolatiekamers en de verpleegpost !

Na de feestelijkheden ging het naar de bestralingsafdeling. Na nog even wachten, was het aan Marieke.  In de bestralingsruimte werd ze onder narcose gebracht en vervolgens op de bestralingstafel geplaatst met behulp van heel wat dokters, verpleegkundigen en anesthesisten. Terwijl papa in de wachtzaal zat te supporteren, volgde mama alles nauwgezet van in de ruimte zelf.
Na de intubatie, controlefoto's van het bestralingsveld en het bevestigen van het bestralingsmasker, moest iedereen de ruimte verlaten die vervolgens hermetisch werd afgesloten.  Vanuit de verpleegpost werd via camera's alles nauwgezet geobserveerd en werden nog eens opnieuw de nodige berekeningen door de fysici gecontroleerd.  Na Marieke nog wat beter te positioneren werd haar eerste bestralingsbehandeling een feit, onder waakzaam oog van zowel mama als papa ;-)

Ongelooflijk wat voor nauwkeurigheid en zorg hiervoor aan de dag werd gelegd ! Fascinerend wat men medisch en technisch allemaal kan ! Het vervult je als ouder met heel veel ontzag !

Vervolgens ging onze reis verder naar de paza.  Daar zou Marieke moeten verblijven tot ze ontwaakt.
Het leek echter echt een dag van vertragingen te zijn, maar nu lag  de oorzaak bij Marieke :-) Ons kleine, grote, dappere, angstige meid wilde maar niet wakker worden.  Papa werd daarom door mama verwittigd in de wachtruimte en er werd besloten dat hij dan maar verder voor Jesse moest gaan zorgen.  Anders zou deze woensdag immers niet uit zijn bed geraken.

Om half acht 's avonds arriveerden we terug op de kamer.  Gelukkig kon wat extra pijn- en de gebruikelijke slaapmedicatie soelaas bieden, nadat er ook een infuus werd aangelegd voor de nacht.  Marieke had immers sedert half acht 's ochtends niet meer gegeten of gedronken en was misselijk van de narcose en de bestraling. Dit was te verwachten ! Gewichtsverlies tijdens de therapie is dan ook een grote bezorgdheid van de artsen !Vanmiddag kreeg ze daarom al het nieuws dat er een maagsonde zou gestoken worden tijdens de narcose om voldoende in voeding te kunnen voorzien de komende weken.  TPN via de poortkatheter zou te risicovol zijn, vooral omwille van eerdere leverproblemen.

Deze sondering moest echter uitgesteld worden daar het intuberingsmateriaal tijdens de behandeling het plaatsen van een maagsonde niet toeliet.  Morgen zal ze dus op een andere manier moeten geïntubeerd moeten worden . . .
We mogen ons echter niet beklagen . . .
Alles verliep relatief vlotjes en Marieke was relatief rustig vandaag of zo leek het toch . . .
Ze heeft samen met Jesse een fantastisch sintweekend achter de rug en mocht zelfs het sintbezoek op kinderonco meemaken ! Ondanks het eigen verdriet en het confronterende van heel deze dag, kan je niet anders dan stil staan bij het feit dat er veel kinderen zijn die we mochten ontmoeten op kinderonco, die er nu al niet meer zijn, voor wiens ouders, broers, zussen, . . . deze dag nog confronterender en moeilijker was; kan je niet anders dan dankbaar zijn dat we, in tegenstelling tot zoveel andere ouders, in de mogelijkheid verkeerden om een aantal van onze kinderen hun wensen in vervulling te laten gaan dit sintfeest; dankbaar dat we dit weer een mooie herinnering erbij hebben, een om te koesteren, ondanks alles !

Niet om te lachen

Dat een mens het lachen ook wel eens vergaat wanneer hij ziek is of met een ernstige ziekte geconfronteerd wordt bij een van zijn naasten, zal niemand verbazen. Ziek zijn is dan ook geen pretje, zeker niet wanneer de dagen van ziekte en ellende zich opstapelen en het allemaal, al is het slechts bij momenten, onoverzichtelijk, eindeloos en uitzichtloos wordt.

Hoewel een gevoel voor humor een heel belangrijke kracht is in tijden van ziekte, kan en mag het bij momenten ook wel eens te moeilijk zijn, teveel . . .

Na een zware week met twee narcoses, een voor het rechtzetten en gipsen van beide voeten en benen en een voor de simulatie voor de radiotherapie, zou deze week een eerder rustige week beloven te worden in aanloop naar de start van die bestralingen. Maandag zouden de gipsen van de benen afneembaar gemaakt worden en vrijdag zou nog eens chemo op het programma staan. Het mocht echter weer niet zo eenvoudig zijn, zo bleek al snel.

Tijdens het weekend begon Marieke immers meer en meer last te krijgen van een te volle blaas en kreeg ze die niet voldoende geledigd.  Dat resulteerde maandag in een zeer gespannen, bijna glanzende bolle buik ! Dat maakte onze reis naar Pellenberg met het ziekenvervoer niet evident.
Het is immers zeer onaangenaam om voortdurend het gevoel te hebben dat je moet plassen, beseffend dat een poging daartoe weinig of geen soelaas geeft. Heel de spanning rond het afneembaar maken van de gipsen aan beide benen maakte het er niet beter op, integendeel.

Na een hele lange namiddag - extra lang, daar voor een been op de koop toe nog een nieuwe gips moest gemaakt worden, alvorens deze afneembaar gemaakt kon worden, kwamen we tegen de vroege avond terug in GHB aan. Gelukkig kon ook de terugreis via het ziekenvervoer !

Eenmaal terug op de gang werd ons het nieuws gegeven dat sondering van de blaas een noodzaak was.  Er was een bacteriële infectie opgetreden ter hoogte van de urinewegen en men vreesde bij verdere en toenemende urineretentie dat op een gegeven moment de nieren zouden aangetast worden.
Vermoedelijk zou de druk van de tumor deze problemen deels veroorzaken en men gaat ervan uit dat zeker in het begin van de radiotherapie de symptomen nog zullen toenemen. Daar waar men bestraald, zal immers initieel vocht ontstaan en dat zal de druk op de zenuwen in de onderrug, die instaan voor de blaas, nog verergeren daar niet enkel heel haar hoofd, maar ook heel haar ruggenmerg bestraald zal worden. Vermoedelijk zal de sondering dus nog een hele tijd nodig zijn, zo vertelt men ons.
Wanneer en of deze weer kan verdwijnen, zal de toekomst moeten uitwijzen.

Deze ochtend was het dus zover. Na een moeilijk weekend en een lange, vermoeiende maandag, volgde een verschrikkelijke dinsdagochtend.
Men zou met behulp van lachgas Marieke een blaassonde plaatsen.  De ontsteking ter hoogte van haar blaas en urinewegen, alsook haar neurogene pijnen en de moeilijkheid van twee pijnlijke benen en voeten in het plaaster om een ideale lighouding aan te nemen, maakten dat men dit een gepaste oplossing vond.  Het zou haar paniek wegnemen en ze zou het quasi niet beseffen !

Dit bleek echter al snel heel anders te lopen ! Hoewel alles in het werk gesteld werd om haar te kalmeren en het lachgas voldoende opengedraaid werd, beleefde ze zeer bewust deze voor haar zeer pijnlijke aangelegenheid.  Rugpijn van te plat te moeten liggen, pijn aan benen en enkels door de moeilijke houding en vreselijke angst en pijn bij het plaatsen van de sonde maakten dinsdagochtend tot een vreselijke ervaring ! Een ervaring om niet mee te lachen !

Geen rust echter, want de kine zou er enkele minuten later al op de kamer verschijnen. Gelukkig mocht deze kine weliswaar op de kamer doorgaan, maar toch . . .
Pijn bovenop pijn, pijn na pijn, paniek na paniek, . . . Marieke kon er niet mee lachen, integendeel, ze brulde het uit !

Papa werd opgetrommeld om mama, misselijk door heel het gebeuren, af te lossen, daar zij naar haar werk moest. Het is beslist geen lachertje om da die knop om te draaien en deftig te functioneren.
Gelukkig kalmeerde Marieke in de loop van de dag.

Ongelooflijk hoeveel incasseringsvermogen de kinderen hier op de gang hebben ! Ook Marieke verbaast ons telkens weer !  Al die nieuwe stappen, al die nieuwe uitdagingen, al die moeilijke en vaak pijnlijke dingen, . . . het is niet vanzelfsprekend en toch . . . toch doet ze het telkens weer.

Hopelijk zijn er deze week echter niet teveel van die nieuwe uitdagingen ! Hopelijk zijn er daarentegen nog veel momenten die wel een glimlach ontlokken, die wel doen gieren van het lachen of zelfs doen schateren !

Gelukkig kon een bezoekje van broer, ’s avonds na school, toch al een lichte glimlach op Marieke haar gezichtje toveren :-)

Met gemengde gevoelens

Als je gezin met kanker geconfronteerd wordt, wordt de gang kinderoncologie bijna een tweede thuis. Sommigen noemen het ook al lachend hun  ‘buitenverblijf’.  Je vertoeft er toch heel wat tijd, de ene al wat meer dan de andere. Sommigen komen er al heel lang, soms zelfs jaren, anderen gelukkig maar enkele maanden. Hoe lang of ‘kortstondig’ je verblijf ook is, feit is dat je die tijd dat je daar bent, er niet alleen doorbrengt. Naast professoren, dokters, verpleegkundigen, kinesisten, speelzaalbegeleiding, ergotherapeuten, psychologen, juffen, . . . ontmoet je er dag in dag uit ook gezinnen die net als het jouwe die vreselijke strijd moeten aangaan en heel hun leven door mekaar geschud zien. Het is raar, maar het zijn precies die gezinnen die je bij weerzien zulk een gevoel van ‘thuiskomen’, ‘thuishoren’ geven . . .

Als je zoals wij een tijdje op zo’n gang in het ziekenhuis vertoeft, dan zie je veel mensen komen en gaan.  Sedert vorig jaar december hebben we dan ook met veel gezinnen mogen kennismaken, stuk voor stuk fijne mensen met toffe kinderen ! We hebben met hen heel wat lief en leed gedeeld. 

De andere ouders op de gang fungeren in tijden van ‘storm’ heel vaak als een ‘vuurtoren’. De vertrouwde gezichten, het luisterende oor, de bemoedigende woorden, . . .

Zij creëren een plek waar je thuis lijkt te komen, een soort ‘veilige haven’, ondanks alle stormen die je er samen met je gezin moet doorstaan en ondanks het feit dat je niet altijd zicht krijgt op een veilige afloop.

“Wanneer zien we mekaar terug ?”

“Oh, zijn jullie er ook weer ! Hoe gaat het ermee ?”

“Oei, zijn jullie nu al moeten terug komen?  Lukte het niet ?”

“Houden jullie de kamer naast jullie voor ons vrij ?  Hang ons naambordje maar, wij komen maandag terug !”

“Het gaat raar doen, als we niet meer moeten terugkomen!”

“ . . . “

Mensen die mekaar van haar nog pluim kennen, gezinnen die mekaar nooit eerder ontmoet hebben, raken vervlochten met mekaar doorheen de ziekte van hun kinderen en hun ‘ struggle for life ’.

Het is dan ook steeds met gemengde gevoelens dat gezinnen niet enkel naar GHB komen, maar daar ook vaak aldus vertrekken.  Het voelt ook vreemd aan mensen waarmee je al een hele weg afgelegd hebt en toch heel wat mee gedeeld hebt, te zien vertrekken.  Het ene gezin met heuglijk nieuws, klinkend met een glaasje bubbels omwille van het einde van de behandeling, klaar om de draad terug op te pakken, eventueel nog afgeremd hierin door de nog nodige revalidatie na de behandelingen en met een lijst van controlebezoeken en controlescans op zak.

Het andere gezin met geen uitzicht op beterschap, met de boodschap dat geen behandeling nog zin heeft, dat de tijd die nog rest zeer schaars is, dat het wel eens heel snel zou kunnen gaan . . . Gezinnen die zich moeten voorbereiden op een onvermijdelijk spoedig afscheid, gezinnen die reeds afscheid moeten nemen . . .

In de tijd dat we in GHB verbleven hebben we al mogen delen in zulke vreugde, hebben we al veel gehuild omwille van anderen die de strijd verloren en zijn we mee bezorgd om de verdere gang van zaken van hen die net zoals wij er nog een tijd zullen moeten vertoeven, met de nodige ups en downs.

De warmte van de andere gezinnen hebben we ook de voorbije dagen en weken weer mogen ervaren. Het opgewacht worden door een mama van een ander patiëntje in Pellenberg met de vraag hoe de narcose en de verdere strekking verlopen is en hoe het met ons allemaal gaat; het bemoedigende gesprekje op de gang met een oma die er voor haar kleinzoon zorgt; de zorg en liefde van een ander gezin op de gang voor je kind als je zelf overdag moet gaan werken; de helpende handen die meteen spontaan worden aangeboden als je ergens een handje tekort komt; de bubbels waar je voor uitgenodigd wordt om mee te vieren dat het de laatste behandeling was van iemands zoon;  een leuke attentie voor je kind van een gezin omwille van het feit dat ze de simulatie en de daar bijhorende narcose zo dapper onderging; de mailtjes van ouders die even niet of intussen niet meer op de gang moeten verblijven; het lekkers dat uitgedeeld wordt door de vrijwilligers van de oudervereniging; . . .

Het moet gezegd, naast de warmte van velen buiten het ziekenhuis, ervaren we ook heel veel genegenheid van de gezinnen van kinderoncologie en zelfs enkelen die op dat deel van de gang liggen dat voorbehouden is voor kinderen met zware infecties en/of transplantaties!

Het is die combinatie die het ons en Marieke mogelijk maakte om de voorbije week weer door te komen. Het was een zware week ! Tweemaal onder narcose, de ene keer voor het volledig strekken en gipsen van de benen en het daarnaast ook gipsen van beide voeten in 90°, de andere keer voor de simulatie voor de radiotherapie met tegelijk het vervaardigen van het bestralingsmasker en het maken van een controlescan, met heel veel pijn als gevolg, het maakte deze week tot een bijzonder moeilijke week voor Marieke ! Na de laatste narcose moest ze, meteen na het ontwaken op de PAZA, omwille van die pijn, een hele cocktail krijgen van medicijnen: Contramal, wel 10 mg Valium en nog een Dipi later was Marieke weer in dromenland.

Zulke cocktails krijgt ze jammer genoeg meer dan voldoende.  Vanavond moest ze bijvoorbeeld maar liefst negen pillen slikken en daarnaast nog 20 druppels Contramal en daar zit dan nog niets van chemo bij !
Soms vragen we ons toch wel af hoe ze het zo vol houdt ons kleine meid ! Al die medicatie, het zorgt toch ook weer voor gemengde gevoelens !

Niet enkel de medicatie, maar ook heel die gipstoestand is een gigantische beproeving. Er zijn momenteel maar liefst drie mensen nodig om Marieke op de toiletpan te helpen en nadien te verzorgen.  Blaasproblemen maken het er bovendien niet makkelijker op en de natte gipsen door plasongelukjes zijn echt geen pretje !

Na grondig overleg hebben we besloten dat we niet anders kunnen dan ook dit weekend op de berg te verblijven met Marieke. Vooral voor Jesse een tegenvaller van formaat ! Wij zijn vooral dankbaar dat het kan en mag ! Marieke ook !

Volgende maandag gaat het weer even richting Pellenberg en dan wordt het een weekje in GHB met gemengde gevoelens aftellen naar 5 en 6 december, niet omwille van de Sint, maar omwille van Marieke haar spalken en haar eerste bestralingsdag . . .

Een wensput

Grappig soms hoe kinderen gevat uit de hoek kunnen komen :-)

Terwijl Marieke op de toiletstoel zit, is het meestal de moment voor ons als ouders om al wachtend enkele dingen kort te bespreken. Tijdens een van die toiletmomenten, ontstond er een discussie over de frigo.  Daar we voor Marieke haar gezondheid, in het kader van haar kiemvrij dieet, moeten zien dat we alles vers in huis hebben in kleine porties, we bovendien door haar smaakveranderingen en tegelijk vaak ook misselijkheid door de chemo ook niet altijd duidelijk weten waar ze zin in zal hebben en we ons dus zo goed mogelijk proberen te voorzien opdat ze toch zou kunnen eten en we tenslotte ook niet altijd op het moment van onze aankopen weten waar we de dag nadien zullen zijn, drong een gesprek over het eventueel aanschaffen van een tweede frigo voor in de berging, met als doel een te overladen frigo in de keuken, met alle nadelige gevolgen van dien, te vermijden zich op.

Die idee werd echter al snel halvelings van de baan geschoven, wegens het gevaar op zich dan weer een ‘vergeetput’ te worden . . .

Marieke die, van op haar toiletstoel, het hele gesprek blijkbaar nauwgezet had gevolgd, mengde zich plots in het gesprek en ze zei: “Als ik dan een put zou moeten kiezen, dan zou ik toch eerder een wensput kiezen hoor !”

Het deed ons glimlachend mekaar aankijken en het confronteerde ons . . .

Daar zat ons meisje met beide voeten en beide benen in het gips en ze gunde ons een zeer unieke kijk in haar denkwereld.  Zelden wil onze meid met ons echt praten over wat ze allemaal meemaakt, over wat er allemaal in haar omgaat, . . . Gewis, ze huilt en roept zeer vaak omwille van pijn en andere ongemakken, heel vaak ook omwille van angst, maar echt gesprekken hierover vinden zeer zelden plaats.  Dat is te confronterend , te moeilijk voor haar . . .

En daar . . . op een onbewaakt moment, laat ze ons even door die ene zin weten wat door haar hoofd gaat . . . Zij zou een wensput willen en we weten zo wat ze zou wensen . . .

In het verleden liet ze zich wel al eens ontvallen dat ze wou dat alles wat haar overkomen is, niet gebeurd zou zijn, dat alles weer zoals vroeger was . . .

Naarmate de uitdagingen groter worden, langer duren en er ook telkens nieuwe bijkomen, kan het niet anders dan dat ze regelmatig, zo niet constant droomt van zo’n wensput . . .

Vandaag tijdens de maatopname voor de spalken voor beide voeten, kregen we weer een volgende uitdaging te horen. Dinsdagmorgen gaat Marieke opnieuw onder narcose in Pellenberg met als doelstelling een volledige strekking van beide benen te bekomen, waarna zowel de voeten als de benen weer volledig in het gips komen. Dit zal allesbehalve makkelijk zijn en vermoedelijk zeer pijnlijk, ondanks de goede werking van de botox. Marieke is zeer angstig hiervoor. Begrijpelijk !

Als we zien wat ze al heeft moeten doorstaan, is dit niet meteen een fantastisch vooruitzicht, ondanks het positieve eindresultaat wat te verhopen is na verloop van tijd . . . ondanks de zinvolheid en noodzaak van dergelijke ingreep . . .ondanks de ongelooflijk (kind)vriendelijke aanpak van de twee dokters en de mensen van de gipskamer in Pellenberg !

Ook op donderdag zal een narcose nodig zijn voor de simulatie van de radiotherapie, waarbij ook een CT-scan zal plaatsvinden en tegelijk ook het behandelingsmasker zal vervaardigd worden.

Opnieuw een angstig vooruitzicht !

Een mens zou voor minder dromen van een wensput ;-)

Jesse die droomt intussen van geheel andere dingen.  Zijn regelmatige nachtmerries over zijn zieke zusje en alle mogelijke nare gevolgen hiervan, moeten sedert vorige week gelukkig het onderspit delven door zijn fantastische belevenissen op de boerderijklassen.  Die enkele dagen samen met zijn klasje op die boerderij hebben hem ongelooflijk deugd gedaan en ze doen ook ons deugd!

Onze dagelijkse zorgen en angsten worden regelmatig verdreven door leuke anekdotes over koeien, zelf brood bakken, boter en choco maken, het hele logeergebeuren, . . .

Ook Marieke geniet mee van dergelijke verhalen, hoewel het tegelijk zeer confronterend is voor haar, daar het haar herinnert aan de tijd dat ook zij dit alles nog kon meemaken . . .

Het opnieuw nadenken samen met haar over een mogelijke wens voor ‘Make a Wish’ zal daar waarschijnlijk opnieuw op stranden.

Opnieuw ‘zijn’ en ‘kunnen’ zoals vroeger, zoals andere kindjes, zoals haar vriendjes en vriendinnetjes, . . . opnieuw gelukkig zijn, gezond zijn en dus geen pijn hebben . . ., gewoon weer naar de eigen school kunnen gaan, kunnen lopen, zwemmen, springen en dansen . . .  dat is immers haar grootste wens ! Een wens die wij met haar delen; een wens die we delen met alle ernstig zieke kinderen en hun gezin ! Een wens die we gemeen hebben met spijtig genoeg zo veel mensen !

Wensen die niet beantwoord worden door de talrijke aanbiedingen in een of ander sintboekje of netjes verpakt onder een kerstboom te vinden zijn . . . en die jammer genoeg niet op te lossen zijn met een of andere wensput . . .

We wish . . . not only for us !

Week 54

“Een jaar is niks”, hoor je soms. En toch . . .  te horen krijgen dat je kind minstens een jaar chemotherapie voor zich heeft, dat lijkt zo gigantisch lang, zo onoverkomelijk . . .
Een heel jaar ? ! En waarschijnlijk nog daarna nog een tijdje chemo ter onderhoud . . . ?
Het lijkt zo surrealistisch . . .

Intussen is een jaar voorbij . . .

En nog lijkt het onwerkelijk, hoewel zo’n jaar vechten tegen kanker met je kind, je gezin, niet in je kleren kruipt.

Tijd ervaar je door ziekte zo anders . . . Tijd wordt belangrijker . . .
Tijd samen doorbrengen, liefst zoveel mogelijk . . .
Genieten van de tijd samen. . .
Hopen op meer tijd samen, kwantiteit, maar vooral kwaliteit . . .
Tijd om te delen . . .
Tijd om te koesteren . . .
Kostbare tijd . . .
Terug willen gaan in de tijd en tegelijk deze tijd willen overslaan en hopen op een betere tijd . . .

Tijd wordt relatief . . .
Tijd die lijkt stil te staan, terwijl alles buiten voorbij raast, door raast, . . .
Tijd die aan je voorbijgaat . . .
Tijd die je niet loslaat . . .

Tijd wordt een moeilijke tijd . . .
Gebroken tijd . . .  gebroken nachten en doorkruiste plannen . . .
Tijd van bang afwachten en huilen . . .
Tijd van vechten en zorgen . . .
Tijd van frustraties en pijn . . .
Tijd van twijfel en rekening houden met je grootste angsten . . .

Tijd . . .
Lange tijd . . .
Uren werden dagen en dagen werden weken . . .

Ondertussen zitten we aan week 54 !
54 weken gestolen kindertijd . . .

Week 54 brengen we weer door op ‘de berg’.
Gelukkig . . ., want om Marieke nu hele weken voltijds thuis te hebben, zou voor ons en ook voor haar geen haalbare kaart zijn.  Door de gipsen – intussen zijn beide voeten in een stand van 90° in het plaaster gezet en daarover afneembare beengipsen om de reeds bereikte strekking daar te behouden – zou het een voltijdse job voor twee mensen zijn, dag en nacht, om voor haar te zorgen.  We voelen allemaal tijdens de weekends dat zo’n scenario gedoemd zou zijn om te mislukken, dat dit geen oplossing zou zijn.  Het had ook opnieuw Pulderbos kunnen worden ,zo wisten we vooraf, maar de artsen beslisten uiteindelijk toch anders.

Dit betekent bespaard blijven van verre autoritten en moeilijk afscheid nemen voor langere tijd, maar tegelijk ook weer een hele periode opgesplitst zijn als gezin, twee op de berg en twee thuis . . .


Gelukkig bestaan er echter ook weekends en mogen we dan wel weer samen zijn :-)
Alleen van recupereren is weinig sprake . . . en dat zal ook niet voor binnenkort zo zijn . . .
Er wordt immers druk voort gepuzzeld door de artsen aan een schema voor de radiotherapie en daaraan voorafgaand de nodige simulatie, controlefoto’s en het vervaardigen van het bestralingsmasker voor hoofd en romp.

Intussen is een belangrijke knoop ook doorgehakt: de radiotherapie en ook de simulatie en dergelijke zullen telkens onder narcose gebeuren. Dit betekent telkens een uur narcose per dag, vijf dagen per week, 6 weken aan een stuk . . ., maar tegelijk ook meer kans op een kunnen doorgaan van de procedure en minder angst en pijn voor Marieke.

In afwachting doorloopt Marieke een heel weekschema in GHB: kine, school, ergo, gesprekjes met de psycholoog, huiswerk maken, rusten, slapen, eten, knutselen in de speelzaal, . . . Intussen is de botox goed zijn werk aan het doen en zien we echt wel de positieve gevolgen ervan, ondanks alle ongemakken en pijn die de ingreep met zich meebrengt.

Die pijn is trouwens intussen redelijk onder controle door de medicatie die ze intussen allemaal krijgt en hoewel die botoxbehandeling de nodige pijn veroorzaakt, tegelijk verbetert ze raar maar waar ook de reeds eerder aanwezige pijn in de rug en de benen. Oef !

Volgende maandag wordt voor de spalken op maat een mal gemaakt, hetgeen de voorbije maandag niet kon doorgaan, en dan zal het veertien dagen wachten zijn op de braces en de spalken.
In afwachting zullen dan ook maandag nieuwe gipsen aangelegd worden.


Jesse heeft gelukkig de voorbije drie dagen wel even pauze gehad. Voor hem geen week 54, maar de week van de boerderijklassen. Drie dagen met het tweede leerjaar naar een echte boerderij om er te leren, te genieten, te werken met de dieren, te logeren, te spelen, . . . Drie dagen had hij een onvergetelijke tijd, een tijd waarin hij helemaal, hopelijk even onbezorgd, echt kind mocht zijn.

Tijd om dankbaar te zijn . . .
Tijd om te genieten van zijn verhalen en de vermoeide glimlach op zijn snoet na de lange busrit . . .
Tijd om te knuffelen en blij te zijn dat je mekaar hebt !

De grens van ons kunnen

De voorbije week verbleven we met Marieke in GHB.

Tijdens ons bezoek de voorbije maandag aan GHB werd immers al snel duidelijk dat het geen haalbare kaart zou zijn voor Marieke om iedere dag met de auto van thuis naar het ziekenhuis gebracht te worden. De pijn die dat met zich meebracht, was gewoon ondraaglijk.

Sinds 2 november heeft ze na een botoxbehandeling in Pellenberg beide benen in het gips. Dit veroorzaakt veel pijn, maar tevens een serieuze zwelling van beide voeten.  In en uit een auto geraken en de autorit zelf worden daardoor sterk bemoeilijkt.

Gelukkig zagen maandagnamiddag de artsen ook in dat een aantal dagen en nachten GHB het voor iedereen een meer haalbare kaart zou maken.

Terwijl Jesse naar school ging en mama en papa werkten, doorliep Marieke in GHB moedig een duidelijk dagprogramma de voorbije dagen. ’s Nachts kreeg ze gezelschap van mama, na nog snel een bezoekje van broer en papa. 

Donderdag was het ook de dag van de simulatie voor de radiotherapie.  Naast een CT-scan voor de positiebepaling van de bestraling zou dan ook een bestralingsmasker gemaakt worden voor hoofd en romp. Dit draaide echter uit op een regelrecht fiasco. De pijn en angst waren dermate groot bij Marieke dat het juist gaan liggen op de tafel in de juiste hellingsgraad met hoofd en benen totaal niet lukte. De angst werd ook nog eens vergroot door een klein legertje witte jassen bestaande uit dokters, verpleegkundigen, ergo en kine, die met heel veel goede bedoelingen haar juist wilden positioneren, hetgeen ook weer een negatief effect had op haar pijnen. De professor radiotherapie riep alles al snel een halt toe en stelde dat het niet kon doorgaan. Onverrichter zake gingen we terug naar de kamer :-(

Donderdagavond ging de reis, na een korte tussenstop in Pellenberg voor verse gipsen, weer naar huis voor het verlengde weekend.  Maandag worden we opnieuw in Pellenberg verwacht voor het afnemen van deze gipsen.  Dan zal een maatopname gebeuren voor braces en spalken voor beide benen en zal er ook gekeken worden of een volledige strekking en dus ook nieuwe gipsen, eventueel zelfs aan beide voeten om deze in een hoek van 90° te krijgen. Vervolgens moeten we weer naar GHB om daar te horen of ze de komende weken, in afwachting van de radiotherapie, in GHB dan wel in Pulderbos zal moeten verblijven.

Weer afwachten dus . . .

Terwijl de zenuwen van Marieke haar benen door de strekking van haar benen enorm pijnlijk geprikkeld worden, merken we dat ook onze zenuwen enorm op de proef worden gesteld.

Het vele gehuil, gekreun, geroep, . . . van Marieke, de moeizame, gebroken nachten, de aandacht die ook Jesse opeist, de zorgen die voortdurend door ons hoofd razen, de pogingen om onze job desondanks zo goed mogelijk te doen tijdens de werkweek en het huishouden te runnen, de voorbereidingen voor de boerderijklassen van Jesse, . . . toegegeven, het vergt veel van ons. 

Te weinig slaap en teveel zorgen, dat merk je aan een mens, ook aan ons. We voelen het, we merken het . . .  Het is niet eenvoudig de nodige kalmte te bewaren, integendeel. Soms wordt het een mens echt allemaal teveel ! Ouders zijn en blijven ook maar mensen en hebben ook hun grenzen. Het zijn die grenzen waar je als ouder in omstandigheden als de onze onoverkomelijk op stoot: de grens aan je kunnen, de grens aan je moed, de grens aan je geduld, de grens aan je fysieke mogelijkheden, . . .

Gelukkig kan een mens ook grenzen verleggen.  Het valt ons op dat we die grenzen al meermaals verlegd hebben, net zoals zoveel ouders die een kindje met kanker of een andere levensbedreigende ziekte en dat doet men niet altijd bewust.  Het is vaak vanuit het terugblikken naar de periode voor de ziekte en de daar bijhorende problemen, dat je vaststelt dat de gebeurtenissen je toch als ouder, als gezin, opmerkelijk veranderd hebben; dat je vaststelt dat een mens tot veel in staat is, meer aankan dan hij vooraf zou vermoeden of zou durven dromen.

Ook de patiëntjes zelf en hun broertjes en zusjes zullen nooit meer hetzelfde zijn als voorheen. Ze zijn op de een of andere manier precies een beetje ouder geworden, volwassen, zonder evenwel het kind in zich te verliezen . . .

Bewonderenswaardig hoe kinderen vaak met zulke zware omstandigheden omgaan, hoe groot hun draagkracht is, alsook hun veerkracht ! Dan verlang je als volwassene te mogen lijken op hen: wijs ondanks hun leeftijd, vrolijk ondanks hun pijn, moedig ondanks hun wanhoop, vergevingsgezind ondanks hun wantrouwen, troostend ondanks hun eigen verdriet, humoristisch ondanks hun angsten, . . .

Laatst zei een mama van een vriendinnetje van op de dienst dat het spijtig was dat we mekaar zo moeten leren kennen, onder deze omstandigheden. De conclusie van het gesprek was echter vrijwel meteen dat, als we dan toch zo’n ellende moeten doorstaan met ons gezin, er dan gelukkig toch ook iets positief als vriendschap uit voortvloeit. 

Gelukkig kunnen zijn ondanks . . .  dat leren we van onze kinderen. Er is echter nog werk aan :-)

Onder spanning

Herfstvakantie . . .opnieuw . . .

Een jaar geleden kreeg Marieke tijdens die vakantieweek aanvallen van pijn in haar benen en hoofd, begon het stappen steeds moeilijker te gaan, werd onze nachtrust helemaal verstoord, groeide alsmaar meer onze bezorgdheid, volgde een opname in het Heilig Hartziekenhuis te Leuven.

Wat daarop volgde was een nachtmerrie van jewelste. Niet een nacht, maar een heel jaar reeds leven we onder enorme spanning als individu, als gezin.

In het bijzonder voor Marieke zijn die voorbije twaalf maanden afschuwelijk geweest. Het zijn zware maanden geweest die getekend werden door veel tegenslagen, pijn en verdriet. 


Als gezin voortdurend onder spanning staan, dat is niet makkelijk, integendeel ! Angstig zijn om het leven van je kind en het zien en horen lijden breekt een mens. Het gebrek aan slaap en rust maakt het er niet eenvoudiger op. Ook voor Jesse was het voorbije jaar allesbehalve makkelijk.
 
Het was echt een moeizaam jaar . . .

Het was een jaar van altijd weer vervuld van angst en onzekerheid moeten wachten op zware operaties en de resultaten ervan, scans, bloedcontroles, gesprekken met proffen over mogelijke behandelingen, . . . ; een jaar van frustraties !

Het was een moeten aanvaarden dat niets nog is zoals het ooit was, dat je quasi niets kan plannen, dat je machteloos staat in heel veel opzichten, dat er vaak geen keuze is, dat het elk moment helemaal kan mislopen, dat je kind plots ver weg een heleboel dingen alleen moet doorstaan, dingen die geen enkele ouder het eigen kind alleen wil laten doorstaan, dingen die een kind überhaupt niet alleen zou moeten doormaken, . . . Het was een jaar waarin ook loslaten en relativeren centraal stonden, een jaar vol onverwachte wendingen.

Het was tegelijk ook een jaar waarin we dichter naar mekaar toe zijn gegroeid als gezin ondanks alle spanningen, alle moeilijkheden; een jaar waarin we veel geleerd hebben over onszelf en over het leven; een jaar waarin we van de weinige positieve momenten met volle teugen en zeer bewust hebben genoten; een jaar waarin we ons gedragen wisten door ongelooflijk veel mensen, die allemaal, stuk voor stuk, een plaatsje hebben veroverd in ons hart !

Met de start van de herfstvakantie was dit jaar om en werd een meteen een nieuw jaar ingezet. Geen tijd voor vakantie, geen tijd voor rust, . . . na een hectische week in GHB kwam een nieuwe uitdaging op Marieke af en daarmee ook op ons allemaal.  Woensdagochtend moesten we om 7 uur ’s ochtends in Pellenberg zijn. Marieke kreeg die dag haar onder narcose haar botoxinfiltraties ter hoogte van de heupgewrichten en de hamstrings van beide benen, waarna deze in bijna volledige strekking  in gips werden gelegd van boven tot aan haar enkels.

Een zeer pijnlijke ingreep, zo werd ons al vrij snel duidelijk.  Men was erin gelukt haar beentjes die geplaagd werden door contracturen ter hoogte van heupen, knieën en enkels redelijk gestrekt te krijgen.  Haar knieën die voorheen vastzaten in een hoek van 90° zijn recht op 20° na.  Op zich fantastisch nieuws, want dat hadden we niet verwacht, integendeel, maar tegelijk verschrikkelijk zwaar voor Marieke zelf. Ze  brulde het dan ook uit in de ontwaakruimte.  Haar spieren en zenuwen staan immers onder enorme spanning. Ondanks heel wat zware medicatie, waaronder een behoorlijke dosis valium en contramal – genoeg om een kleine olifant plat te spuiten – bleef de pijn haar overmeesteren.  Ongelooflijk, na alles wat ze dit voorbije jaar al te verduren kreeg, onze moedige kleine meid.
 
Onnoemelijk veel pijn en angst, enorme dosissen pijnmedicatie, moeilijke nachten, vreselijke toiletstoel -toestanden door de lange gipsen en de pijn, . . . werden al vrij snel aangevuld door het oefenen op het liggen op de buik alsook de introductie van een staplank ! Dit alles ging gepaard met heel veel tilwerk.  Iemand van meer dan 40 kg met twee gipsen benen en onnoemelijk veel pijn en angst maakt dit echter niet vanzelfsprekend.  De (kind)vriendelijkheid, het geduld, het inlevingsvermogen en de behulpzaamheid van iedereen in Pellenberg maakte het geheel draaglijk.

Vrijdagnamiddag werden we ontslagen uit Pellenberg en was het weer tijd voor chemo in GHB.

We hadden net voor haar ontslag nog vernomen dat de revalidatie normaal gezien nog een weekje in Pulderbos zou moeten gebeuren. Dit bevestigde het nieuws dat we de week voordien reeds te horen hadden gekregen in GHB. Hoewel we haar graag dicht bij ons hebben, konden we ons hierin nu wel vinden.  Ze zijn immers ginder met dergelijke revalidatie vertrouwd, Marieke zou in goede handen zijn en voor ons zou het nog eens een week het intussen ‘normale’ ritme zijn van een werk-/schoolweek. 

Eenmaal echter op de dagzaal toegekomen, na een uitermate moeilijke autorit door de pijn en de gipsen, kregen we in afwachting van de chemo het bericht dat donderdag 10 november reeds met de simulatie van radiotherapie zou gestart worden en dat diezelfde dag ook een bestralingsmasker/-harnas zou gemaakt worden voor Marieke. Daarom wordt Marieke reeds vanaf maandag iedere dag vanaf ongeveer half 10 in GHB verwacht.  Ze zal er o.a. een à twee uurtjes les krijgen per dag, intensieve revalidatiekine krijgen. De bedoeling is momentaan dat ze dan vanaf 14 november, de dag waarop haar gipsen ook zullen afgenomen worden, met de bestralingstherapie zal beginnen en dit voor 6 weken.


Een van beide chemobehandelingen zal hiervoor tijdelijk (?) stopgezet worden, daar deze niet compatibel is met de radiotherapie.  De chemopillen mogen echter verder ingenomen worden daar ze juist een positief effect zouden kunnen hebben op de radiotherapie.

Terwijl Marieke op de achtergrond in haar ziekenhuisbed half slapend ligt te kreunen en te jammeren van de pijn kan een mens het niet helpen dat de gedachten angstig afdwalen naar die komende dagen en weken waarin ons gezin en in het bijzonder Marieke nog meer onder spanning zal komen te staan fysiek, emotioneel en organisatorisch.
We hopen dat we ook nu staande blijven, dat we ook die nieuwe fase in onze gezamenlijke harde strijd aankunnen. We moeten gewoon . . . omwille van Marieke, omwille van Jesse, omwille van ons gezin en de strijd die we reeds geleverd hebben, gesteund door velen, de voorbije 12 maanden. We moeten gewoon . . .

Herademing te midden een pijnlijke strijd

Dat de strijd tegen kanker doorgaans gepaard gaat met heel wat ongemakken en pijn is niemand vreemd. Het is een zware en moeilijke strijd.  Voor de ene duurt die strijd korter dan voor de andere al dan niet met een gunstige(re) afloop . . .  Voor eerder uitzonderingen verloopt alles volgens vooropgestelde schema’s van begin tot einde, voor de meesten is dit gevecht gekenmerkt door steeds onverwachte wendingen, de ene keer in positieve, de andere keer in negatieve zin.

Dit maakt het voor de patiënt, maar ook de andere gezinsleden, allesbehalve eenvoudig.

De toekomst wordt van de ene moment op de andere helemaal onzeker. Je wordt gedwongen te leven met een veelvoud van onzekerheden.

Ook voor de bredere omgeving is dit geen evidentie.  Kanker en de daar bijhorende strijd beïnvloedt immers niet enkel je gezinsleven.  Het wordt moeilijk dingen niet enkel af te spreken, te plannen, maar ook na te komen.  We hebben geluk dat vanuit onze jobs indien nodig een zekere flexibiliteit en vooral heel veel begrip aan de dag wordt gelegd, maar we beseffen dat dit niet vanzelfsprekend is.   

Het weinig of bijna niet vooruit kunnen plannen is zeer lastig. Het geeft een onbehaaglijk gevoel en het bezorgt veel stress.  Net in een situatie waarin een mens juist veel zou hebben aan zekerheden en dingen om naar uit te kijken, blijft het net daarop haperen.  Gewis, een ziekte als kanker doet bewuster leven en genieten van wat wel mogelijk is en maakt dat een mens gericht zoekt naar leuke herinneringen om samen te creëren, maar het is tegelijk een voortdurend rekening moeten houden met de mogelijkheid dat alles op gelijk welk moment plots geheel anders kan beginnen lopen dan gepland, gehoopt, gedroomd, gewenst, . . .

Sedert enkele weken zijn er in de weg die we samen met Marieke hebben af te leggen in haar strijd tegen kanker ook weer heel veel onverwachte wendingen.  

Met enige verbijstering aanhoorden we de voorbije dagen het relaas over een toch nog steeds toenemende tumor, ondanks de eerdere positieve berichten over de chemobehandelingen en hun effect op de tumor.  We zagen onze hoop op de mogelijkheid van een operatie ter hoogte van de onderrug om pijn en andere ongemakken te verzachten en misschien zelfs te verhelpen, verdwijnen als sneeuw voor de zon.  We werden geconfronteerd met de keuze voor radiotherapie en het gebrek aan mogelijke garanties hierbij. Het open en eerlijke gesprek hierover was een verademing, maar tegelijk ontnuchterend en beklemmend.  Tegelijk kregen we ook hoopvol nieuws over het strekken van de benen en de daarvoor nodige inspanningen en behandelingen.

Deze week zou hopelijk wat meer ‘rust’ en routine kennen . . .

Het enige dat het ‘gewone’ verloop van een werkweek  voor ons als ouders, een ‘gewone’ schoolweek voor Jesse en een ‘gewoon’ verblijf van Marieke in Pulderbos zou doorkruisen, was een afspraak op donderdag op radiotherapie. Dat zou deze week al zwaar genoeg maken. Marieke zou immers dan haar uitleg krijgen over die behandeling en de redenen daarvoor.

Zondag voorspelde echter al weinig goeds . . .

Na een redelijke zaterdag, verliep die dag enigszins anders.

Marieke had al sedert die nacht meer pijn en last dan verwacht en zondag bleef dit haar parten spelen.  Vooral van zondag op maandag kregen we de pijn vanaf de onderrug tot in de topjes van haar tenen en andere ongemakken maar niet onder controle ondanks serieuze en frequente pijnmedicatie.  Tegen de ochtend werd de pijn nog uitgesprokener.  Marieke brulde het uit van de pijn en smeekte om een dokter, wilde naar het ziekenhuis, . . . Het ging haar geenszins.

We waren geschrokken van de hevigheid van de pijn en het effect ervan op Marieke.  Na wat vergeefse pogingen om met Pulderbos alsook de dienst Kinderonco telefonisch in contact te komen met de vraag om raad, kwamen we uiteindelijk via de dagzaal in GHB in contact te staan met een pediater van wacht. Op diens aanraden begaven we ons maandagochtend richting GHB.

Daar werd gelukkig vrij snel ingespeeld op het probleem dat zich stelde en kreeg Marieke extra pijnmedicatie via een infuus.

Na wat overleg werd al spoedig geopteerd voor een continue contramal-drip en bijkomende extra pijnmedicatie om de zoveel uur. Geheel onverwacht was Marieke wederom overvallen door een ondraaglijke pijn, die herinneringen aan haar pijnaanvallen ’s nachts, bijna op de kop een jaar geleden, weer zeer levendig maakten.

Deze plotse wending had ook zijn gevolgen voor de planning van de rest van de week.

Er volgde vanmorgen een nieuw overleg tussen o.a. oncologen, radiotherapeuten en orthopedisten, waar alle mogelijke behandelingen opnieuw onder de loep werden genomen alsook de planning daar rond.  Bestaande visies werden bekeken en bijgestuurd.

Voor ons weer een bang afwachten, daar we de voorbije dagen nog maar, na een bewust afwegen van de voor- en nadelen, voor onszelf gesteld hadden dat we niet anders zouden kunnen dan ingaan op de mogelijkheid van radiotherapie. Waaraan moesten we ons nu weer verwachten ?

We voelden en zagen de ernst waarmee Marieke haar situatie werd opgevolgd en bestudeerd.  Zoiets stelt gerust en zorgt tegelijk ook opnieuw voor nieuwe onrust . . . Een raar gevoel . . .

Waar radiotherapie eerder dezer dagen werd voorgesteld als een mogelijke optie met weinig garanties, waartegenover eerlijkheidshalve de optie van afzien van enige verdere behandeling werd geplaatst, werd het nu plots naar voor geschoven als de weg die nu eenmaal nu in te slaan is.

Binnen afzienbare tijd – we spreken hier veeleer over binnen enkele dagen of hoogstens weken – zou hiermee gestart worden in combinatie met een van beide chemobehandelingen die ze nu reeds krijgt, zelfs gecombineerd met de nodige botoxinfiltraties van de benen met eventueel zelfs het tijdelijk in gips leggen ervan in de verst mogelijke strekking op dit ogenblik.

Marieke zou hiervoor tijdens een periode van een tiental weken tijdens de weekdagen overdag in GHB verblijven voor de radiotherapie, kine, ergo, school, ontspanning in de speelzaal, . . . met uitzondering van de infiltraties, die onder narcose zullen doorgaan in Pellenberg. Iedere avond en ook tijdens het weekend zou ze dan thuis kunnen verblijven.  Dit laatste staat echter nog niet vast.  Hierover is men nog in overleg.

Vandaag kreeg Marieke reeds te horen van de professoren dat ze radiotherapie willen opstarten. Dit gesprek over haar huidige pijnsituatie en het polsen van deze heren naar haar gevoelens daaromtrent, haar bereidwilligheid en haar mogelijke vragen en bedenkingen verliep eerder moeizaam.  Marieke was behoorlijk overstuur, vooral omdat men dit gesprek met haar alleen voerde zonder haar ouders in de kamer.  Dit was voorspelbaar voor ons, maar ja . . .

Uiteindelijk hebben we zelf wel een kort, maar degelijk gesprek gehad met Marieke n.a.v. haar confrontatie met de professoren en hun behandelingsplannen. Dit stelde haar wel wat rustiger. Morgen staat voor Marieke een gesprek met de psycholoog op het programma en mogen we, ‘als alles goed gaat’ – lees: als er zich weer geen onverwachte dingen voordoen, haar na de middag mee naar huis nemen. Donderdag is een uitgebreide kennismaking met de dienst radiotherapie gepland alsook een nieuw gesprek met de radiotherapeut en diens helpende handen op die dienst.

De pijn is nog niet helemaal onder controle, maar de keuze voor een constante dosis contramal in haar bloedbaan te behouden, beoogt dit wel.
 
We zijn duidelijk in een nieuwe, wederom onzekere fase van de kanker en onze strijd hiertegen. Een herademing is het dat dit keer de pijn duidelijk wel erkend en au serieus genomen wordt.  Ondanks de vele vragen die nog resteren en de nieuwe vragen die nu rijzen omtrent de periode na de radiotherapie, ondanks de zoveelste onverwachte wendingen en de gedachten aan de nog te verwachten vreselijke nevenwerkingen van de komende behandelingen, . . . een herademing te midden deze pijnlijke strijd, zij het met de nodige voorzichtigheid.

De harde waarheid

Een belangrijke dag, een belangrijke gebeurtenis gaat meestal gepaard met een wat moeilijker te vatten slaap en een onrustiger verloop ervan.

De nachten voor een huwelijk, geboorte, diploma, . . . worden hierdoor getekend, maar ook minder mooie vooruitzichten hebben dergelijk effect op een mens. De voorbije dagen, weken zelfs, hebben we dit weer maar eens moeten ondervinden.  Slaapgebrek en slecht slapen zijn dan wel inherent aan het voorbije jaar wat ons betreft, maar de voorbije nachten waren weer extra slopend.

Gek hoe die moeilijke gesprekken maar niet wennen, integendeel. Naarmate onze ervaring met kanker vordert, zijn we steeds meer op onze hoede.  Hoewel dat sprankeltje hoop op positief nieuws er wel degelijk is en blijft, leef je eigenlijk voortdurend op je hoede. Je geniet wel van de leuke momenten, de positieve dingen, de dagen die wat minder slecht zijn, dat er toch eens gelachen en genoten wordt, maar tegelijk blijf je er pijnlijk van bewust dat het elk moment weer kan keren.

Het verhindert je niet te genieten, integendeel, je geniet misschien zelfs bewuster, maar tegelijk blijf je ook met je voetjes op de grond staan. Dat ben je aan jezelf, aan mekaar en de kinderen verplicht. Verlies van enige realiteitszin maakt immers dat het incasseren van harde klappen des te moeilijker is.

Gisteren kregen we nog hoopvol nieuws over de situatie van Marieke haar benen.  Een arts uit Pellenberg onderzocht Marieke en sprak met de revalidatiearts en kine in Pulderbos en stelt dat men haar benen, mits botoxinfiltraties onder narcose, het gipsen van beide benen, nadien het dragen van braces aan beide benen en intensieve doelgerichte kine, waarschijnlijk weer tot een redelijke strekking kan krijgen. Goed nieuws komt in deze sector echter altijd met een serieuze kanttekening. Dit zou toch makkelijk drie à vier maanden tijd vergen, alsook niet geheel pijnloos zijn en bovendien is er geen enkele garantie op het eventueel ooit terug een stapje kunnen zetten.  Eigenlijk is er überhaupt geen garantie op niets, maar het is zeker het proberen waard, stelt men.

Relatief goed nieuws, want welke ouder zou niet veel liever horen dat alles weer helemaal als vanouds zou worden ? Aanvaarden dat je kind nooit meer dezelfde wordt, is verschrikkelijk moeilijk. Om nog maar te zwijgen over wat er in het kind zelf omgaat geconfronteerd met zware beperkingen die er voorheen niet waren.

Vandaag kwam daar nog ‘een schepje’ bovenop.

We werden als ouders door een vriendelijke Prof. Radiotherapie en diens assistent ontvangen in GHB voor een consultgesprek.  De professoren en entourage waren het er intussen over eens dat de chemo niet het nodige effect heeft en we kregen nogmaals bevestigd dat de tumor dus nog steeds aan het groeien is. De laatste combinatie chemo remt de groei wel enigszins af, maar de tumorgroei echt stoppen doet deze echter niet. Aangezien een operatie onmogelijk is, wat nu ook nog eens zeer uitdrukkelijk werd herhaald, opteert men voor radiotherapie.

Tijdens deze behandeling zou het geheel van het ‘letsel’, zoals men dat dan mooi verbloemd uitdrukt, bestraald worden: het hoofd en het volledige ruggenmerg, dit met een maximum dosis die goed weefsel zoveel mogelijk ongemoeid laat  en dus medisch verantwoord acht.

Nevenwerkingen zijn van dergelijke behandeling: volledige haaruitval (opnieuw !), misselijkheid, maagproblemen, vermoeidheid, mogelijk (tijdelijke) toename van reeds aanwezige pijnklachten, . . .
Bovendien zal ook de hormoonhuishouding door deze behandeling stilvallen na verloop van tijd en moet men deze reguleren door het toedienen van hormonen in pilvorm voor de rest van haar leven.

Waar de nevenwerkingen goed in te schatten zijn, is echter het effect van de bestraling op de tumor dat minder. Men kan niet zeggen of de tumor (voldoende) gevoelig is voor deze behandeling, laat staan  of er een gunstig effect op de incontinentieproblematiek mogelijk is.  Men kan ons ook niet garanderen dat het tumorweefsel in de onderrug qua omvang zal slinken of dat het vocht in dat kistevormige tumorweefsel, dat nu mee verantwoordelijk is voor de incontinentieproblemen en andere ongemakken, zal verdwijnen. Men hoopt dat de therapie de groei van de tumor zal kunnen stoppen, voor hoelang ook daar spreekt men zich niet over uit.

De chemo in pilvorm kan tijdens de behandeling voortgezet worden, die via infuus niet. Die zal men (tijdelijk ?) moeten stoppen. De behandeling van de benen kan in principe gelijktijdig plaatsvinden.

We hebben nu een week om te beslissen. We mochten er ook langer over nadenken, maar tijd is ons te kostbaar geworden en uitstel van een beslissing geeft enkel meer en langer stress.

Als we niets doen, neemt volgens de professoren de tumor verder toe en zullen we bijgevolg ook een toename zien van de pijn, de incontinentie en de uitvalsverschijnselen, zoals ze nu reeds heeft aan voeten en tenen, tot een gewisse dood haar intrede doet.  Doen we wel iets, hebben we geen enkele garantie dat het effect heeft.  De enige zekerheid die we kregen, was dat dit soort tumor niet zal verdwijnen, integendeel.

De Prof. Radiotherapie stelde dat het om een zeer ernstig ziektebeeld gaat.  Wat betreft de contracturen in haar benen, had hij nog geen enkele patiënt zo geweten en wat betreft de soort tumor had hij nog maar in heel zijn carrière nog geen 5 patiënten gezien en dan nog niet met dergelijke metastasen. Hij stelde dat hij het geheel zou begrijpen dat we van elke verdere behandeling zouden afzien na het maken van onze eigen kosten-batenanalyse. Wanneer we toch voor de radiotherapie willen gaan, dan staat hij voor ons klaar om ons daarin te helpen.

Voor de zekerheid werd alvast voor volgende week een gesprek tussen de professor, ons en Marieke gepland. Marieke zal dan ook pas op de hoogte gebracht worden. Niet evident, daar ze nog steeds in de veronderstelling is dat de tumor uitsluitend in haar hoofd zit. De behandeling, indien ze doorgaat, zal bovendien niet zo eenvoudig zijn, temeer Marieke hiervoor ofwel op haar buik of op haar rug moet kunnen stilliggen.  Op de buik liggen is niet zonder extra op maat gemaakte hulpmiddelen mogelijk door de contracturen in heup en knieën.  Op de rug liggen wordt bemoeilijkt door de drukpijn van de tumor in haar onderrug, alsook haar contracturen.  Dat zal dus niet evident zijn . . . om van het volledig stil blijven liggen nog maar te zwijgen . . .

Tja, een harde waarheid kwam aan bod in het gesprek vandaag.  Tegelijk was dit confronterende gesprek een zeer open, eerlijk en menselijk gesprek.  Dat kunnen we wel enorm waarderen.
Het is onontbeerlijk dat je als ouders eerlijke informatie mag ontvangen, hoe hard deze ook moge zijn.  Nu is het aan ons om de juiste overwegingen te maken, een last die je niemand toewenst en die ook weer de broodnodige slaap zal verstoren de komende dagen ! Zoveel is wel zeker!