Wisselvallig

Twee volle weken Pulderbos zitten er op.  Wanneer we hierop terugblikken hebben we een overwegend positief gevoel. Ondanks alle negatievere emoties die gepaard gaan bij dergelijke veranderingen, maken de vorderingen die we nu reeds bij Marieke kunnen waarnemen veel goed.  Marieke deed het buiten alle verwachtingen relatief goed die eerste weken.
Het is en blijft verbazingwekkend hoeveel miserie soms nodig is om een mens echt te breken en hoe een glimpje positiviteit iemand ongelooflijk veel kostbare energie kan geven.
Tegelijk merken we wel dat onze reserves de voorbije maanden behoorlijk aangeboord werden en dat we bijna niet bestand zijn tegen veel extra stress.  We hebben dat gemerkt bij de hersenbloeding van de oma. Gelukkig is het momenteel geen kritieke toestand meer en mag ze beginnen aan haar herstel, maar het geeft toch extra zorgen hoe dan ook.

Vrijdag werd die hoop zorgen nog eens een klein beetje vergroot tijdens ons eerste bezoek aan GHB sedert Marieke haar vertrek naar Pulderbos.
Marieke moest haar tweewekelijkse chemo krijgen en werd nog eens even onderzocht door de arts van dienst.  Op het eerste zicht leek alles in orde.  Haar rode bloedcellen hadden zich weer spontaan hersteld en haar gewicht bleek in orde.  Bij het onderzoeken van haar rug werden de wenkbrauwen echter wat gefronst.  We hadden haar rugpijn de voorbije weken vooral toegewezen aan het nieuwe bed, de stress door de veranderingen, het nog meer rechtop zitten, de nieuwe oefeningen van de kine, maar deze ideeën werden van tafel geveegd door de arts. De overgevoeligheid van haar gehele ruggengraat, met meer uitgesproken pijn in ruglig ter hoogte van haar onderrug, gaf zelfs bij de professor aanleiding om luidop na te denken over de mogelijkheid de geplande MRI van september te vervroegen.  Men ging het samen met Pulderbos goed opvolgen beloofde men.
We gingen met een eerder bedrukt gevoel naar huis en een Marieke die duidelijk weet had van de chemo.

Jammer . . . want die zaterdag wilden we Marieke en Jesse nog eens verrassen met enkele dagen samen aan zee. Na een vermoeiende avond en nacht besloten we toch door te zetten met onze plannen.  Marieke en Jesse keken er zelfs naar uit. Het wisselvallige weer zou ons niet tegenhouden er een leuk weekend van te maken.  Helaas . . . eenmaal aangekomen sloeg Marieke haar humeur om zoals het weer. Huilbuien, woedeaanvallen, vermoeidheid, . . . , maar ook opgewekte momenten, gegiechel, gebabbel, . . .  wisselden zich in een razend snel tempo af.  Dit weerspiegelde zich ook in het gedrag van Jesse . . .  We wisten bij momenten niet meer waar we het hadden.
Hoewel we van plan waren om op maandag rechtstreeks door te rijden naar Pulderbos en daarop ook volledig voorzien waren, bleef Marieke aangeven dat ze graag zondagavond in haar eigen bed wilde slapen en dus gingen we met zijn vier die avond terug naar huis.

Het weekend was echter niets vergeleken met de gemoedsgesteltenis van Marieke op maandag.  Ze gaf duidelijk aan dat ze niet meer naar Pulderbos wilde, dat ze gek werd van verdriet, dat ze het niet meer aankon, dat het haar niets uitmaakte of ze ooit nog zou kunnen lopen, . . .  "Jullie houden niet van mij, anders zouden jullie mij dit niet aandoen!" Zo verliep de hele reis naar Pulderbos en ook de tijd dat we nog even ginder moesten verblijven voor een tussentijds evaluatiegesprek. Het afscheid verliep zelfs nog moeilijker.

Dit alles snijdt door merg en been ! Dit breekt je als ouder.  Met tranen over onze wangen stromend verlieten we het domein.  De bezorgdheden van bij ons laatste bezoek aan GHB maakten het extra zwaar om niet volledig te breken. 

Nu vandaag woensdag zien we dat hetzelfde zich herhaald.  Ondanks een super leuk bezoekje van haar beste vriend Guust, is ons bezoek aan haar getekend door verdriet en wanhoop van haar kant.  We hadden deze emoties de eerste weken verwacht, dat hadden we verstaan, maar na de twee eerste eerder redelijke weken, baart haar emotionele toestand ons nu wel heel veel zorgen.

Hopelijk slaat de hele situatie snel weer om en kunnen we verder positieve energie putten uit nieuwe positief gekleurde ervaringen en momenten.  We hopen alvast op een beter weekend.  Veel is daarvoor niet nodig :-/

Broosheid en veerkracht

De eerste week in Pulderbos behoort ondertussen reeds tot het verleden.
Het zijn vijf zware dagen geweest, fysiek en emotioneel, zowel voor Marieke alsook voor ons. Hoe een fundamentele verandering in een mensenleven ervaren wordt, is moeilijk correct in te schatten na één dag, zelfs na enkele dagen is dit niet eenvoudig. De eerste dagen van een nieuwe fase in het leven zijn doorgaans belastend voor een mens, voor de ene al meer dan voor de andere. Als we echter toch een balans moeten opmaken van de eerste week Pulderbos, dan is deze eerder positief!

Marieke heeft het de eerste twee dagen bijzonder moeilijk gehad, maar daarna gaf ze blijk van een bijzondere veerkracht! Natuurlijk is en blijft ze een kwetsbaar persoontje en haar ziekte is en blijft een vreselijke vijand die we te bestrijden hebben, maar we waren verbaasd, zelfs aangenaam verrast hoe dapper ze met de nieuwe situatie omgaat. Dit betekent niet meteen rozengeur en maneschijn, het blijft voor haar zwaar om daar te moeten verblijven en ons zo weinig te zien in vergelijking met daarvoor.  Vooral de momenten van afscheid nemen alsook de avonden en het begin van de nacht zijn bijzonder moeilijk. Toch zien we naast een emotioneel Marieke ook een Marieke die bij momenten voor zichzelf durft opkomen , die kan genieten van leuke dingen, die enthousiast haar relaas doet over de kine in Pulderbos en fier is over haar kleine vorderingen. Kleine vorderingen die tegelijk gigantisch zijn.
Nooit hadden we durven denken dat ze op die eerste paar dagen al wat vooruitgang zou boeken !

We zijn onder de indruk van hoe ze het weet te beredderen.  In Pulderbos zijn ze ook onder de indruk. Ook zij hadden dit nu nog niet verwacht. Ze geven voorlopig reeds aan dat op het vlak van het terug opbouwen van de spiermassa in haar beentjes nog wel heel wat werk aan de winkel is en dat haar gewrichten nog een pijnlijk revalidatieproces tegemoet gaan en dat dat een nog langere tijd zal vragen. Wat betreft de ergo gaan ze intensief oefenen op het zichzelf kunnen aankleden en het zelfstandig kunnen wassen van de onderste ledematen. Wat de logo betreft is het nog even afwachten wat uit de testing zal blijken. Eten is en blijft een moeilijk punt, ook hier in Pulderbos.  Hier moeten we nog zoeken naar oplossingen. Ook het hele toiletgebeuren blijft om aandacht vragen. Zondag heeft ze ook doorheen de dag regelmatig last gehad van ernstige hoofdpijn en pijn ter hoogte van het pompje in haar hoofd.  Ook dit zou men deze week verder opvolgen.

Het moet gezegd, de begeleiding in Pulderbos is goed. De mensen doen hun best te zoeken naar de nodige oplossingen en de communicatie verloopt vlotjes.  Marieke is, voor zover wij het nu kunnen inschatten, in goede handen. We hopen dat de weg zich zo verder zet.

Terwijl we bij Marieke getuigen waren van de veerkracht van een kind, ervaarden we de voorbije dagen ook opnieuw de broosheid van het leven.  Na het bericht over het overlijden van Jens, kregen we vrijdag op weg naar Pulderbos een verontrustend telefoontje. De oma van Marieke had door een val een hersenbloeding opgelopen en was met de ambulance naar het ziekenhuis afgevoerd. Daar verblijft ze op intensieve zorgen.  Zo moest er vrijdagavond na de heen- en terugreis naar en van Pulderbos ook nog eens gereden worden richting het ziekenhuis van Heusden. Het voorbije weekend bestond voornamelijk uit een bang afwachten of een operatie voor het plaatsen van een drain nodig was al dan niet. Tot dusver is het volgens de neurochirurgen niet opportuun zulk een ingreep toe te passen en wil men het letsel de kans geven vanuit zichzelf, gepaard met voldoende rust te herstellen.

Hoe je in een week dus zowel de veerkracht en de broosheid van het leven zo in de ogen kan kijken . . . Zo hard als het leven kan zijn, zo verwonderlijk kan het ook zijn . . . Het zien van de nodige veerkracht voedt ons vertrouwen en geeft ons hoop in onze confrontatie met de broosheid des levens.

Pulderbos

Het is zover . . .

Sedert maandag verblijft Marieke in Pulderbos.

Een grote verandering zo’n overstap naar een revalidatiecentrum. Het is moeten wennen aan nieuwe mensen, nieuwe begeleiders, nieuwe omgeving, nieuwe kamer, nieuwe omstandigheden, ander eten, andere gewoontes, andere regels, . . . en dat alles zonder de voortdurende nabijheid van je ouders . . . Niet simpel op je negen jaar als je ook nog eens ziek en moe bent en je fysiek voor bijna alles van anderen afhankelijk bent !

We beseffen dat voor veel mensen de overgang naar een revalidatiecentrum een nieuwe stap voorwaarts betekent en dat is normaal gezien ook zo . . . maar het voelt niet zo . . . Door de enorme afstand die we telkens moeten overbruggen – de reistijd bedraagt tussen anderhalf en iets meer dan twee uur – en het feit dat we ons kind, dat niet enkel moet revalideren, maar ook nog steeds de megagrote strijd tegen kanker te leveren heeft, alleen moeten laten, maakt dat het momenteel nog steeds aanvoelt als een stap achteruit. Hoeveel ouders moeten hun kind met kanker wegsturen, alleen laten ? Zelfs bij de 18-jarigen zijn ouders er in het ziekenhuis of thuis voortdurend bij en zelfs als ze in staat zijn om tijdens hun behandeling naar school te gaan, zijn ze nog ’s morgens, ’s avonds en ’s nachts thuis, alsook in de vakanties ! Het voelt allemaal zo onjuist aan !

Natuurlijk, voor wie plots niet meer kan lopen, is een revalidatiecentrum vaak een logische stap of oplossing, ware er niet de kanker zou dat ook zo door ons ervaren worden . . ., maar deze is er wel . . . spijtig genoeg ! Voor ons komt die revalidatie er nog eens bovenop . . .

We realiseren ons wel dat dit verblijf in dit revalidatiecentrum mogelijks een kans is op een betere levenskwaliteit voor haar en dat we die moeten grijpen. We beseffen ook dat vervallen in zelfbeklag haar niet vooruit helpt en dat we lang niet de enigen zijn die zware tijden te trotseren hebben.

Het droeve nieuws vorige zondag van het overlijden van Jens, een ander oncopatiëntje van Marieke haar leeftijd dat zelfs nog enkele dagen mee op oncokamp was geweest, was zeer confronterend voor ons als ouders. We waren echt aangedaan ervan. Zo’n leuke jongen, zo’n dappere ouders, zo’n mooi gezin . . .

We hebben er voor gekozen voorlopig niets tegen Marieke hierover te zeggen. Indien ze zelf vragen stelt, is hier nog tijd voor, denken we.  Ze heeft momenteel genoeg te trotseren. We hadden het er zelf al zo moeilijk mee . . . Na maanden verblijf op die gang in GHB voel je je verbonden met de andere ouders en volg je intens de strijd van hun kinderen. Het verlies van een van die kinderen voelt aan als ‘iemand van ons heeft de strijd verloren’. Zoveel overlijdensberichten hebben we zien verschijnen aan de verpleegpost die voorbije maanden, zoveel verdriet . . . Het doet je telkens stilvallen, slikken, naar adem happen, . . .

‘Jens zijn strijd is gestreden’ schreef zijn mama . . . Automatisch denk je dan ‘Wat staat er ons nog te wachten ?’ Tegelijk denk je ook dat we niet mogen klagen . . . we hebben haar nog Marieke haar strijd is nog niet gestreden . . . We moeten hem samen met haar blijven aangaan.

Dat die strijd niet eenvoudig zal zijn, dat blijkt al uit de eerste dagen van haar verblijf in Pulderbos. Het alleen zijn valt haar zwaar, heel zwaar. Het eten valt haar doorgaans niet mee. Ze moet eten wat er gebracht wordt en hoewel ze zo vriendelijk zijn om tegelijk ook telkens een portie aardappelen te voorzien voor haar, het valt haar zeer zwaar. In GHB at ze in overleg met de diëtiste daar bijna dagelijks hetzelfde, maar ze at terug en dat was het belangrijkste. Door haar hersentumor alsook door de chemo heeft ze een veranderd smaakpatroon, maar ook een verstoorde verhouding tot eten en dat maakt de eetmomenten in het revalidatiecentrum niet eenvoudig ! Het is bovendien niet zo dat ze na verloop van tijd zich wel zal aanpassen, die weg hebben we reeds bewandeld . . . en daarvan zijn we in het verleden al van moeten terugkeren . . . Dit baart ons opnieuw zorgen !

Anderzijds ervaren we de mensen in Pulderbos als vriendelijk en correct en bij Marieke zien we over de voorbije drie dagen een kleine positieve evolutie naar sommige mensen toe in het centrum. Ze probeert al echt contact te hebben met sommige leefgroepgenootjes en er is duidelijk ook reeds een klik met sommige begeleiders . . .  Wat willen we nog meer . . .

We zijn ontzettend trots op haar wanneer we zien hoe sterk ze zich probeert te houden, ook al zien we dat ze enorm moe is, niet enkel fysiek, maar ook emotioneel . . . Nog twee dagen volhouden . . . De ritten van en naar Pulderbos waren al lang en vermoeiend . . . Ook wij zijn door en door moe . . . maar ook wij moeten het nog twee dagen volhouden en dan zijn we weer allemaal thuis onder één dak. Al is het maar voor een dag of twee, we kijken er naar uit !

Vakantie . . .

1 juli 2011
De eerste vakantiedag !
Een dag waar velen naar uitkeken onze Jesse incluis.
Het is de langverwachte dag waarmee voor velen een periode aanbreekt in het jaar getekend door een geheel ander ritme. De schoolse beslommeringen vallen weg, andere activiteiten komen in de plaats.  Het is de periode waarin we net wat meer zon verwachten om heerlijk van te kunnen genieten.
Ook wij keken samen met Marieke uit naar 1 juli. Dit jaar echter vanuit een heel ander perspectief.

1 juli zou de laatste dag van haar kinceroncokamp zijn in Deinze. Marieke heeft, afgaande op de foto’s goede en leuke momenten gehad op kamp. Heimwee heeft haar wel vaak parten gespeeld. Dat weten we niet enkel van haarzelf, maar ook vanuit de verpleging en monitoren die meegingen. Ze geeft aan veel verdriet te hebben gehad daardoor. Ook het eten viel haar, zeker de laatste dagen, wat moeilijker. Niet vreemd, aangezien ze bijna de hele kampweek chemopillen moest innemen, na nog maar net maandag verlost te zijn geraakt van de antibioticakuur die ze volgde. De laatste dag kreeg ze ook nog eens last van wat buikloop :-(  Dit zette zich thuis zo verder. Gelukkig komen er af en toe ook fijne momenten op kamp bovendrijven en dan zie je haar nog nagenieten. We zien ook dat ze ginder geregeld post of een mailtje mocht ontvangen.  Dat heeft haar zeker deugd gedaan. Bedankt hiervoor ! We zijn ook zeer dankbaar dat er verpleegkundigen, artsen, monitoren, psychologen, cliniclowns, vrijwilligers,… zijn die met veel zoveel zorg en liefde al die zieke kinderen een onvergetelijke kampweek wilden bezorgen met allemaal leuke activiteiten en zelfs hoogbezoek van Prinses Mathilde en weerman Frank Deboosere.

1 juli hebben we veel tijd doorgebracht in en rond GHB. De kinderen zouden tussen twee en drie arriveren, maar hun vertrek in Deinze had veel vertraging gekend en bovendien hadden ze op de terugweg een ongeval. Een camionette was tegen de bus aangereden of was voor de bus ingeschoten en had deze zo geraakt ? Er bestonden natuurlijk meteen verschillende versies, hoe kan het ook anders :-)

Gelukkig hadden ze het er goed vanaf gebracht en waren er voldoende begeleiders aan boord van de bus om de kinderen te kalmeren.
Tegen de vroege vooravond arriveerden we echter daardoor pas op dagzaal. Daar moest Marieke haar chemo krijgen via haar port a cath. We waren niet alleen, nog heel wat andere kindjes van de bus moesten ook nog hun chemo krijgen. Dat gaf de nodige drukte.
Rond zeven uur reden we uiteindelijk van de parking af. Het was een lange, vermoeiende en emotionele dag.

Nog nooit hebben we zo’n raar gevoel gehad bij het begin van een grote vakantie, integendeel! Vakantie was altijd iets om naar uit te kijken . . .

Nu is het anders. We zien en horen mensen rondom ons met een zeker enthousiasme hun vakantieplannen uit de doeken doen. Op zich niet vreemd . . . We wensen ook met veel plezier en van ganser harte iedereen die er kan en mag van genieten een fantastische zomervakantie toe ! Het is immers zeker niet zo dat we niet tegen verhalen over of van op vakantie kunnen. Integendeel !

Het rare is gewoon dat Marieke haar vakantie gewoon al voorbij is. Dat ene weekje kamp was het dan ook weer meteen voor de eerstkomende tijd. Maandag staat haar vertrek naar het revalidatiecentrum immers gepland ! Marieke vertrekt die dag richting Pulderbos, een heel eind van hier. Zij zal dit keer niet kunnen genieten van twee maanden vakantie, maar na de vele maanden GHB – we zijn al in ziekenhuizen vanaf de herfstvakantie en vanaf eind januari continu, op enkele weekends na – zal zij moeten gaan wennen aan het revalidatiecentrum, waar zij geruime tijd zal verblijven tijdens de weekdagen en intensief zal gaan werken aan haar revalidatie. Men sluit een periode van een jaar zelfs niet uit. De zinvolheid van haar verblijf ginder zal wel geregeld geëvalueerd worden, maar de twee vakantiemaanden zullen alvast een soort proefperiode zijn. Het zal dus een heel andere zomervakantie worden, heel anders . . . ook voor ons, ook voor Jesse, niet enkel voor haar . . .

We hopen dat we wel in augustus enkele dagen terug naar Villa Rozerood kunnen gaan met haar en voor, alsook samen met Jesse zullen we ook wel wat activiteiten moeten plannen, maar het zal zo anders zijn ! Zo anders . . .

Dat zijn echter zorgen voor later . . .
Nu is het eerst eens bang afwachten hoe maandag 4 juli zal verlopen.
Het besef dat die dag nu wel heel dichtbij komt en wetende dat Marieke hier allesbehalve positief over denkt, werkt beklemmend. Het geeft een vreemde verkramping in de maag, een verstikkend gevoel in de keel . . .

Gelukkig zijn we intussen wel nog eens zelf in het revalidatiecentrum kunnen gaan kijken en hebben we ook wat mensen kunnen spreken. Zo maakten we kennis met iemand van de leefgroepbegeleiding en konden we ook onze bedenkingen, bezorgdheden en vragen doornemen met de behandelende neurologe en begeleidende psychologe van Marieke. Het was een fijne ontmoeting met fijne, empathische mensen die echt wel begrip toonden voor onze bekommernissen en angsten. Hopelijk mag Marieke dit volgende week ook zo ervaren . . .