maandag 22 augustus 2011

Missen . . .

Maandag . . .
Weer een week volledig voorbij, een nieuwe die zich aandient . . .
Weer heel wat om op terug te blikken . . .

Gek hoe de tijd voorbij vliegt als een mens leeft van weekend tot weekend, van bezoekje tot bezoekje, van telefoontje tot telefoontje . . . Gek hoe je door omstandigheden gedwongen wordt te leven van dag tot dag, soms van uur tot uur. Gek hoe volgende week, soms zelfs morgen zo ver weg kan lijken.
Gedwongen worden te leven in het hier en nu . . . het is moeilijk voor wie het moet ondergaan, maar ook voor hen die als derden ermee in aanraking komen.

Wanneer een zware ziekte in je gezinsleven binnendringt, vergt dat heel veel aanpassingen, veel meer dan je op het eerste zicht denkt.  Veelal vraagt het ook een heleboel energie, energie die men doorgaans niet meer heeft. Het laat niemand van je gezin onberoerd en ieder gaat er op een eigen manier mee om.

De voorbije weken waren zwaar, zeer zwaar. Het zijn weken die je zou willen missen !
Het kleine beetje energie dat we teruggewonnen hadden dankzij ons korte verblijf in Villa Rozerood werd al vrijwel meteen zwaar aangesproken. Met nog maar net even het gevoel te hebben gehad dat we er wel weer even tegen konden, werden we opnieuw zwaar op de proef gesteld.

De vijf dagen Villa Rozerood liggen weer enkele weken achter ons.  We missen het daar nu al ! Marieke verblijft intussen weer tijdens de week in Pulderbos. Marieke is daar nog steeds niet graag, integendeel ! Ze vindt het verschrikkelijk.

Waar ze in de beginfase nog maar begon te panikeren op zondag over het feit dat ze de dag nadien terug moet, begint die paniek al vanaf het moment dat we haar gaan ophalen op vrijdag. Ze voelt zich echt ongelukkig. Het is voor haar ontzettend moeilijk om telkens afscheid te moeten nemen, om de dagen daar ‘op haar eentje’ te moeten doorbrengen, de revalidatietherapieën te moeten doorstaan, de eenzaamheid en heimwee te trotseren, op haar eentje zich fysiek en psychisch niet goed te voelen, . . . Ze is soms de wanhoop nabij.

“Ik kan niet meer! Het gaat niet meer ! Ik wil niet meer! Ik wil dit niet meer !” weerklinkt het dan. “Waarom heb ik deze ziekte ?” “Ik wil wel, maar mijn benen willen niet! Ik doe nochtans mijn best !” Ik wil doodgaan, laat mij doodgaan . . . ofwel wil ik terug kunnen lopen !” “Mijn leven is niks meer!” “Ik zou willen dat ik alles terug kon zoals vroeger, dat ik kon spelen zoals iedereen !” “Ik moet heel veel wenen omdat ik jullie zo mis !”
. . .

Twee weken geleden nam Marieke voor het eerst het woord kanker in de mond.
Het geeft een heel akelig, misselijkmakend gevoel wanneer je kind vraagt of die zogenaamde slechte cellen die ze heeft kanker zijn. Ook al spookt dat hoofd al maanden door onze hoofden, het haar voor het eerst luidop horen uitspreken is gruwelijk !

“Ik dacht altijd dat een ziekte wel geneest na een tijdje, maar mijn ziekte kan je hebben voor heel lang, misschien wel voor altijd . . . Je kan er zelfs aan doodgaan, hé?”, vroeg ze nog vandaag in het rijden naar Pulderbos in de auto.
Slik !
Met je kind spreken over doodgaan is niet simpel, maar over de mogelijke dood van dat kind zelf . . .  Hoe is het kunnen gebeuren dat eenvoudige gesprekken over Hello Kitty en dergelijke hiervoor plaats hebben moeten maken ? ? ?
Dit weegt !
Dit weegt ontzettend zwaar !

Gewis, ze heeft ook echte gelukkige momentjes, maar die zijn schaars en zijn veelal het gevolg van de nodige afleidingsmanoeuvres. Ook thuis beginnen we dat te merken en moeten we haar zoveel mogelijk afleiden van het nadenken over al de dingen die ze niet meer kan of mag. Ze kan immers enorm gefrustreerd geraken, boos, intens verdrietig, panisch, . . .

Desondanks proberen we nu al een tijdje een zeker structuur te brengen in het bezoeken en bellen van Marieke. We proberen haar te laten gewoon worden aan een schema van brengen, bezoeken en halen. We bellen haar op de twee dagen dat we niet gaan. Dit zijn de dagen dat we ook niet zullen kunnen gaan eens het schooljaar weer begonnen is. Het is van je hart een steen maken, maar het kan niet anders.  Het zou haar nu wel kortstondig helpen, maar niet op lange termijn. We proberen wel momenteel die dagen ander bezoek te voorzien, maar veel meer dan bezoek van familie en haar beste vriend kon Marieke tot dusver ginder niet aan.  Ze wil niet dat haar vriendjes verdrietig zijn om haar verdriet . . .

Gelukkig is Jesse bij momenten iets rustiger geweest de voorbije weken, want de moeilijke en korte nachten in het weekend, het zware tilwerk en de vermoeiende ritten naar en van Pulderbos wegen serieus door !

Vooral nu een van ons beide al een week terug aan het werk is en de grootste brok van de zorg om Marieke nu op een van onze schouders rust, maakt het er niet beter op. We durven er niet teveel bij stil staan bij wat er op ons gaat afkomen als we beide vanaf september weer aan het werk zijn en het schooljaar start.

Jesse op tijd op school afzetten, ophalen, huiswerk begeleiden, hem naar de zwemles brengen, naar zijn momentjes speltherapie, voorbereidingen maken, . . .

Veelal krijgen we te horen dat we ons sterk houden en zelfs sterk opstellen, misschien zelfs te sterk . . . maar het andere is gewoon geen optie ! Wat we nu als zwaar ervaren, gaat nog zwaarder worden en bij de pakken blijven zitten . . . wat brengt je dat ? We kunnen ons dat eigenlijk ook niet permitteren !

Het is heus niet zo dat we ongevoelig zijn of zo, integendeel ! De tranen vloeien hier geregeld rijkelijk op momenten dat de kinderen ons niet zien of horen. Het is heel aanlokkelijk om in ons bed te blijven liggen en er niet meer uit te komen, maar wat haalt dat uit ? Wat levert dat op ? Hoeveel moeilijker is het niet om weer recht te kruipen eens je je in je hart gewonnen hebt gegeven ? Hoeveel te moeilijker is het anderzijds ook om nieuwe tegenslagen of slechtnieuws gesprekken te trotseren wanneer je te optimistisch bent ?

Het is ‘gewoon’ iedere dag opnieuw proberen te leven in het hier en nu, als het even kan zelfs ervan te genieten, maar zeker er niet aan ten onder proberen te gaan . . .

Een andere ouder die we mochten ontmoeten omschreef het treffend: “We leven iedere dag op de toppen van onze tenen, met een strop rond de hals!”
Dat was zeer herkenbaar voor ons !

Iets wat je echter bij veel gezinnen als het onze merkt, is dat we dat zo weinig mogelijk willen laten merken aan onze kinderen. We willen ons sterk houden voor hen in de mate van het mogelijke, al lukt ons dat zeker niet altijd ! Integendeel !

Maar . . . we moeten vooruit !
Er is geen andere weg dan de weg die we te gaan hebben . . .
Het zijn onze kinderen die ons ontzettend veel leren op die weg over vallen en opstaan, over volhouden en doorgaan, over naast verdriet ook geluk een plaats geven, over vergeten en vergeven, over mekaar graag zien en mekaar niet kunnen missen . . .

We zouden ze niet kunnen missen, onze kinderen !

donderdag 11 augustus 2011

Goed gevoel

Het vakantiegevoel . . .

Iets waar ieder wel eens naar snakt, maar wat op zoveel verschillende manieren kan nagestreefd worden en van zoveel factoren afhankelijk is.
Het gaat veelal om een gevoel van lichtheid, vrijheid, ongedwongenheid, rust, vrolijkheid, onbezorgdheid, . . . Men kan het vinden in verre oorden, dichtbij of gewoon zelfs thuis in de eigen tuin of binnen de eigen vier muren.

Wij vonden het tijdens de vijf dagen dat we opnieuw konden verblijven in Villa Rozerood, het zorghotel voor gezinnen met kinderen die zwaar ziek zijn en/of heel veel zorg nodig hebben.
Tijdens het weekend van Pinksteren waren we er voor het eerst te gast.  De kinderen en ook wijzelf hadden er veel deugd aan gehad.  We waren blij dat we ook nu er enkele dagen konden vertoeven.

Het was een blij weerzien van enkele kinderen en hun ouders die we kenden van op kinderonco en een aangename kennismaking met enkele nieuwe gezinnen die dagdagelijks moesten omgaan met een geheel andere problematiek. Het plezierige aan een verblijf in dit zorghotel is dat je extra hulpmiddelen gemakkelijk ter beschikking krijgt (toiletstoel, …), dat kiemvrije voeding mogelijk is, kine kan doorgaan, waar mogelijk ook extra activiteiten voor de kinderen aangeboden worden, verpleging in huis is, . . . Het gaat dus niet om een super-de-luxe vakantie met alles erop en eraan of om een vakantie waar je alles uit handen wordt genomen of om een verblijf waar je ten volle rust kan vinden . . . Het is op de eerste plaats een plek waar je zonder problemen terecht kan met je zieke kind, waar je je begrepen voelt als ouders en in specifieke noden kan voorzien worden.

Eens niet zelf moeten koken, afwassen of poetsen, . . . het kan eens deugd doen. Gewoon al samen kunnen ontbijten,lunchen, dineren, rusten, babbelen, slapen gaan, . . .zalig ! Gek hoe geluk verpakt zit in die kleine simpele alledaagse dingen :-)

We hebben daarnaast ook weten te genieten van enkele uurtjes op het strand ! Samen met enkele gezinnen vertoefden we met de kinderen in het zand met het verrukkelijke uitzicht op de Noordzee die met zachte golven het strand probeerde te veroveren keer op keer.
Marieke genoot van het kunnen verkopen van haar zelfgemaakte papieren bloemen in ruil voor wat schelpje en van het ritje in de strandrolstoel die we konden ontlenen die dag! Jesse leefde zich uit met heus graafwerk, het vinden van bizarre voorwerpen en het spetteren in het water! Enkele uren geluk ! Kostbare uren, kostbare herinneringen !

In de Panne kan je ook een dagje pretparkplezier beleven in Plopsaland.  Tegen al onze verwachtingen in zag Marieke het helemaal zitten om samen met broer ernaartoe te gaan. Gelukkig konden we van enkele faciliteiten voor mensen met een handicap gebruik maken.  Marieke heeft hier voor zichzelf echt grenzen verlegd ! Ongelooflijk ! Ook Jesse heeft zich van zijn beste kant getoond.  We konden absoluut niet in alle attracties, enkel diegenen die voor Marieke haalbaar en bovendien medisch verantwoord waren, maar hij heeft zich daar zonder problemen bij neergelegd.  OEF ! We hadden dat niet durven verhopen ! Jesse heeft het immers de laatste weken enorm moeilijk met zichzelf, met het aanvaarden van grenzen, van gezag, . . . Hij loopt wat verloren en wij slagen er maar niet in hem weer op het juiste spoor te zetten.

We zijn wel in heel wat attracties geraakt met ons viertjes en ook de show van Samson en Gert kreeg grote bijval van de kids. Het was lang geleden dat we ze nog zo gelukkig, zo vrolijk hadden gezien !

Aan elk mooi liedje komt natuurlijk een einde . . .
Het einde van het verblijf in de Panne bracht ook het vertrek naar Pulderbos weer dichterbij.
Het voorbije weekend vloeiden de tranen dan ook rijkelijk, kwamen frustraties weer boven borrelen, werd er zeer slecht en weinig geslapen, verviel Jesse weer in zijn moeilijke gedrag, nam de vermoeidheid en stress ook bij ons weer snel toe.

Gelukkig bouw je tijdens een vakantie toch een klein beetje extra energie op en hadden we toch weer een stukje onszelf terug gevonden.  Dat maakt dat je onder nieuwe druk toch niet meteen bezwijkt ;-) We probeerden zoveel mogelijk afleiding te zorgen.  Zo gingen we met de kinderen naar de Smurfen kijken in de bioscoop en gingen we naar het verjaardagsfeestje van een neefje. Wie had enkele maanden geleden durven denken dat we dat zouden kunnen doen met Marieke. Wij in ieder geval niet !

Ondanks het feit dat de rit naar Pulderbos opnieuw met heel wat tranen en stress gepaard ging en Marieke duidelijk aangeeft dat ze er niet wil zijn, dat ze veel teveel heimwee heeft, dat ze zich niet goed voelt; ondanks het feit dat we wat Jesse betreft een beetje ten einde raad zijn; ondanks het feit dat we doodop zijn en spierpijn van al de stress, maar vooral van al het tillen van Marieke ons parten speelt, . . . ; ondanks alles houden we aan de voorbije week een goed gevoel over !

woensdag 3 augustus 2011

For better or for worse

In goede en kwade dagen . . .
Op een huwelijksverjaardag denkt een mens in 'normale' omstandigheden gemakkelijk terug aan het feest, de eigen outfit, het eten, de fotoreportage, de huwelijksreis, . . .

De huidige omstandigheden voeren de gedachten echter veeleer terug naar enkele woorden van die dag: ". . . in goede en kwade dagen, in ziekte en gezondheid . . . ".
Het vergt slechts enkele seconden om die belofte uit te spreken en je weet wel wat je zegt, maar beseffen . . . 

Die goede dagen die zijn oh zo vanzelfsprekend.  Wie kiest daar niet voor ? Wie wil daar geen 'ja' op zeggen ?
En wie gezond is denkt op jonge leeftijd dat ziekte eerder iets is dat te linken valt aan je oude dag en dus nog lang niet iets is om je hoofd over te breken . . .

Als je als jong koppel droomt over een gezin, over kinderen, dan is het denken over ziek zijn veelal beperkt tot de windpokken en de occasionele griep of verkoudheid, . . . Kinderziekten . . .

Blijven kiezen voor mekaar in kwade dagen, in dagen van ziekte blijkt toch minder vanzelfsprekend, is verre van gemakkelijk ! Ieder gaat immers met lijden en verdriet op z'n persoonlijke wijze om en dat maakt het allesbehalve eenvoudig  ! Verre van !

Wanneer de draagkracht quasi verdwenen is, de vermoeidheid niet enkel wat sporen nalaat, maar diepe groeven, je het gevoel hebt dat alles zo anders loopt dan je hebt gedroomd voor jezelf, je gezin, je angsten, twijfels en verdriet de bovenhand krijgen, dan is er niet veel nodig of stress en spanningen nemen aanzienlijk toe.

Kinderen hebben daar ongelooflijke voelsprieten voor, dat zie je onmiddellijk aan hun gedrag.  Ze worden nog drukker en 'storend gedrag' neemt exponentieel toe, wat de stress en vermoeidheid van ouders verhoudingsgewijs doet toenemen.  Ja, in goede en kwade dagen . . .
De kunst van in alle tijden de rust te kunnen bewaren en de juiste aanpak weten om het tij te doen keren staat dan bovenaan het verlanglijstje, maar lijkt bijna een utopie . . .

Op zo'n moment is de mogelijkheid van enkele dagen kunnen vertoeven in een zorghotel als Villa Rozerood waar alles op maat is van gezinnen met kinderen die zeer ernstig ziek zijn en/of te kampen hebben met zware mentale en/of lichamelijke handicaps een aangename afwisseling. We zijn twee lieve mensen ontzettend dankbaar voor deze kans om weer wat tot onszelf te komen en onze batterijen opnieuw te kunnen opladen. We hadden dit nodig . . . enkele 'goede dagen' . . .

Mooie citaten


"Sommige dingen zie je met je ogen, andere zie je met je hart !"


"God does not take away the darkness, but He guides us through it!"


"Today is a gift, that's why it is called the present."


" Wat ons staande houdt in dit leven is het gevoel aan anderen te behoren."

Couperus