De laatste dagen van het geleden jaar

De laatste dagen

en de laatste vragen

van het geleden jaar

staan voor de deur.

De bomen kouder

en de dromen ouder

maar de verwachting

nog vol gloed en kleur.

Want wij geloven:

het licht van boven

is niet te doven,

stelt niet teleur,

voor alle vragen

van alle dagen

achter de einder,

achter de deur.

(Bron: Anton van Wilderode)

(Gelezen op een kaartje dat we van lieve buren kregen)

Tijdens de eindejaarsperiode worden massaal veel wensen uitgewisseld. Sommige mensen zijn verzot op wenskaartjes, anderen houden het liever bij een SMS of een mailbericht. De ene ontleent elders een mooie tekst, een ander zoekt dan weer in zichzelf naar toepasselijke woorden, nog anderen maken een combinatie van wat men vindt en zelf bedenkt.
Welke vorm, oorsprong, inhoud of gevolgde weg het ook zij, ze laten zien dat er anderen zijn die, te midden alle drukte van de eindejaarsfeesten en de stressvolle aanloop daar naartoe, aan jou denken, je het beste wensen, met je begaan zijn . . .

Wanneer iemand in het gezin ernstig ziek is, ontvangt men regelmatig lieve wensen en uitdrukkingen van medeleven en verbondenheid. Ook wij ontvingen er geregeld, niet enkel nu in de feestperiode, maar eigenlijk heel het voorbije jaar.  We zijn daar zeer dankbaar om !
Het zijn telkens kleine, maar oh zo bijzondere tekens dat we er niet alleen voor staan, ook nu na een dik jaar vechten niet.
Zovelen deelden via die weg in onze wens om met Kerstmis thuis te kunnen zijn, samen, als gezin . . .
Dat deed enorm veel deugd ! Kerstmis samen thuis kunnen vieren, was een grote wens voor ons en we voelden ons hierin gedragen door velen.
Op 24 december konden we die wens ook omzetten in werkelijkheid. Rond twee uur in de namiddag ging het met een hele hoop was, medicatie en extra hulpmiddelen richting ons eigen huisje.
Van kerstvreugde gesproken !
Drie dagen en twee nachten voelden we ons weer echt een gezin. Kerstavond en kerstdag werd gevierd, echt gevierd ! We genoten samen met de kinderen van elk moment rond de eigen kerstboom.
Dit waren bijzondere momenten !

Jammer genoeg betekende het kerstweekend geen start van 14 dagen vakantietijd. Op 26 december ging het weer richting GHB.  Opnieuw met alle bagage en zuivere was naar de intussen vertrouwde berg, maar dit keer ook met een gebroken sonde. Marieke had tijdens een spelmoment met haar nieuwe lego een stuk van de leiding van haar cystofix, een fijne sonde die door de buikwand tot in de blaas gaat, gebroken doordat deze tussen de wielen van haar rolstoel was verzeild geraakt, met alle problemen van dien. Dinsdag moest deze bijgevolg tijdens de narcose voor de radiotherapie verwijderd worden en werd er een nieuwe geplaatst.

Marieke beleeft na een goed weekend echt weer een week waarin alles eerder moeizaam gaat. De braces voor de benen blijven drukplekken en zelfs blaartjes veroorzaken, de huiduitslag zorgt voor mega veel jeuk en de doorligwonden aan de hielen en ontstoken teennagels blijven extra zorg vergen. De kiné valt bijzonder zwaar en na wat koorts, moeilijke nachten, klachten van dubbel zien en duizeligheid werd er bovendien een nieuwe CT gedaan op woensdag, maar gelukkig bleek er geen nieuwe overdruk te zijn ontstaan. OEF !
Nu is het stilletjes aan uitkijken naar het volgende weekend.

"De laatste dagen en de laatste vragen van het geleden jaar staan voor de deur."

2011 loopt ten einde . . . We hebben veel geleden het voorbije jaar . . . Vooral voor Marieke was het een bijzonder moeilijk jaar. De laatste dagen van 2011 staan voor de deur en we beginnen voorzichtig, hoopvol aan 2012, hopend op beters . . . Veel vragen blijven echter in ons hoofd spoken, vragen over hoe het nu verder zal gaan, over wat het komende jaar zal brengen, over de reeds geleverde inspanning en de nog te komen uitdagingen . . .

" . . . de dromen ouder maar de verwachting nog vol gloed en kleur."

Het is moeilijk te blijven geloven in de eigen dromen, er komt sleet op. Durven dromen is een hele uitdaging, een mens wordt immers door die kanker en alles wat er bij komt steeds weer met beide voetjes op de grond gezet ! We geven het echter niet op, we blijven hopen op goed nieuws in het komende jaar.

2012 is een jaar waarin we heel wat te verwachten hebben: het einde van de radiotherapie eind januari, de MRI zes weken na het beëindigen van die behandeling, het gesprek met de radiotherapeut en oncoloog over de verkregen resultaten nadien, de planning voor daarna, . . .

"Want wij geloven: het licht van boven is niet te doven, stelt niet teleur, voor alle vragen van alle dagen achter de einder, achter de deur."
Hopelijk wordt 2012 een jaar waarin we niet teleurgesteld worden.

Normaal

Terwijl op scholen het eerste trimester stilletjes aan ten einde komt, naderen ook weer de feestdagen . . .
In het verleden betekende dit voor ons een periode om naar uit te kijken, een periode waarin de normale gang van zaken helemaal doorbroken wordt op een aangename manier.

Sedert vorig jaar is hier echter heel wat verandering in gekomen, nu zelfs nog meer dan toen.

Waar we vorig jaar nog helemaal verdoofd en verslagen waren door het nieuws over de kanker en met een doodziek kind enkele dagen naar huis mochten omdat het Kerstmis was, zitten we nu in de aanloop naar Kerst meer in een fase van oververmoeid en bezorgd toekijken hoe Marieke haar radiotherapie moet doorstaan, terwijl ze te kampen krijgt met pijn in haar hoofd, rug, benen en voeten, misselijkheid en moeilijkheden met haar blaas, huid en benen.

De kerst- en eindejaarsperiode zal opnieuw voor ons geen normale vakantieperiode zijn, zoveel is zeker ! De radiotherapie stopt niet tijdens vakanties, kanker jammer genoeg ook niet !  Ook voor Jesse is dit bijzonder zwaar, want net zoals alle kinderen heeft hij dringend nood aan vakantie, aan wat rust en gezelligheid, aan even geen stress, . . . Dat is niet meer dan normaal ! Maar ja . . . met een ernstig zieke zus en een mama en/of papa bijna voortdurend in het ziekenhuis zal de kerstvakantie echter verre van normaal zijn !

Weer 'normaal' zijn en 'normaal' functioneren als gezin is, naast het verlangen naar beterschap, het verlangen dat we delen met alle gezinnen op kinderonco, van alle mensen met een zwaar ziek kind. Het is een diepgeworteld verlangen, ook in ons !

We beseffen dat op heel veel plaatsen in de wereld mensen hetzelfde verlangen, elk vanuit hun eigen moeilijke situatie, en we realiseren ons dat we in vergelijking met velen van die mensen we nog in een redelijke situatie vertoeven. We hebben een dak boven ons hoofd, we hebben eten en drinken, we hebben het niet koud, we hebben goede medische verzorging, . . . maar toch, het neemt niet weg dat men ook de andere kant ziet of hoort: mensen die op wintervakantie gaan, mensen die kerstshoppen en kerstmarkten bezoeken, mensen die kerstmenu's uitdokteren, mensen die zonder al te grote problemen kunnen aanschuiven aan de kerst- of nieuwjaarstafel van hun familie, . . .

Neen, het geeft geen gevoel van jaloezie ! Het is een ieder van harte gegund !
Het is eerder zeer confronterend als je de muziektherapeute vrolijke kerstliederen hoort zingen met en voor je doodzieke kind, het doet pijn als je je kinderen die onbezorgde leuke kindertijd niet kan geven, het maakt verdrietig wanneer je je gezonde kind enthousiast ziet huppelen en springen tijdens het versieren van de kerstboom terwijl je andere kind wegens te zwak en teveel pijn het bed moet houden, . . .  Het weegt, niet omdat anderen dat wel kunnen en hebben, maar veeleer omdat het rijmt met wat 'normaal' zou moeten of kunnen zijn.

We zullen moeten afwachten of Marieke in staat zal zijn om het weekend van Kerstmis naar huis te gaan, al was het maar voor even. Tegen dan heeft ze er immers weer vijf dagen bestraling op zitten.
Het zal in ieder geval niet evident zijn. Toch zijn we hoopvol . . .
Waar ze vorig weekend maar amper drie uurtjes naar huis was geraakt, zijn we er dit weekend toch in geslaagd om van zaterdagmiddag tot zondagavond thuis te zijn met z'n viertjes :-)

Ongelooflijk ! Ondanks alle pijn en ongemakken, ondanks de vermoeidheid, ondanks de soms moeilijke verzorging, . . . even terug een weekend thuis.
Even weer als een 'normaal' gezin samen thuis.
Confronterend en toch . . . deugddoend tegelijk !

Confronterend wanneer je kind in pijn haar peter troost, wanneer die het moeilijk heeft met de pijn die zijn petekind moet doorstaan, . . .
Tegelijk zo deugddoend, dat Jesse zelfs het verjaardagsfeestje van vriend Tom aan zich voorbij liet gaan.  Op het eerste zicht 'niet normaal', maar voor hem de normaalste zaak van de wereld, want hij stelde dat hij 'gewoon thuis wilde zijn' ! We begrepen meteen wat hij bedoelde ! Het arme schaapje had de nacht van zaterdag op zondag opnieuw op de grond geslapen in de living naast het ziekenbed van zijn zus. Hij was zo blij dat we weer thuis waren ! Voor hem was het dan ook een grote teleurstelling dat ook dit weekend, zoals elk doorsnee weekend, slechts twee dagen telde :-)

Gewoon samen zijn . . . het is zo simpel en het kan zo'n deugd doen !
Dat is onze grootste wens voor Kerstmis: gewoon samen zijn !
Dat zou fantastisch zijn !
We wensen het ook u van ganser harte toe!

In en uit

Ongelooflijk . . .
Reeds een week is voorbij . . . Vier dagen zijn gepasseerd . . .
Nog 26 dagen bestraling te gaan . . .

Het was een zware, vermoeiende week !
Na al die maanden vechten, doorgaan en doorbijten, zich aanpassen aan nieuwe, vaak onverwachte situaties, eindeloos wachten, machteloos toezien en ondergaan, onvermoeibaar verder doen, troost ontvangen en verdriet verbijten, angsten trotseren, . . . lijkt deze nieuwe fase van ons gevecht met Marieke tegen haar kanker verdorie ons toch wat onder te krijgen . . .

We merken het aan de rusteloze verwardheid en ongelooflijke ongerustheid van Jesse, aan de fysieke uitputtingsverschijnselen die we als ouders soms tevergeefs proberen tegen te houden bij onszelf en bovenal merken we het aan Marieke zelf ! Het is allemaal ontzettend zwaar om dragen, om te doorstaan ! Het is een 'zware bevalling', zoals men dat wel eens in de volksmond zegt ;-)

'Vooral goed blijven ademen !', zegt men vaak bij echte bevallingen, maar ook op de paza hoor je verpleegkundigen of artsen dat vaak zeggen tegen patiënten. 'Adem eens goed diep in en uit !'

Vooral blijven ademen . . .

Wanneer mensen in moeilijkheden verkeren, een crisis doorstaan, hebben ze vaak het gevoel geen lucht meer te krijgen, hebben ze het gevoel niet meer voldoende ademruimte te hebben, . . . Wanneer mensen moeilijk nieuws te verwerken krijgen, moeten ze vaak naar adem happen of hebben ze een gevoel dat hun keel wordt dichtgeknepen . . .

Pijn en verdriet doen dat ook bij een mens . . . Als het ware wordt dan vaak je de lucht afgesneden . . .

Pijn verkrampt, doet onregelmatig ademen, soms zelfs te snel, . . . Verdriet geeft soms een zwaar gevoel op de borst of een krop in de keel . . .

Voor elke fysieke inspanning is ademhaling een belangrijk gegeven. Een sporter die verkeerd ademt komt er niet, presteert doorgaans ondermaats, . . . Uithoudingsvermogen en ademhalingstechnieken . . . gaan hand in hand . . .

Voor een bevalling, binnen een zwemles, voor het bespelen van een blaasinstrument, . . . leert men een mens ademhalingstechnieken aan, opdat alles zo juist en vlot mogelijk mag verlopen . . .

Voor het vechten tegen vreselijke ziektes die je naar het leven staan, die je gezin dreigen onderuit te halen, die dromen stuk slaan en het uiterste van een mens vergen, . . . zijn er jammer genoeg geen ademhalingstechnieken die men kan aangeleerd krijgen.

En toch is net ook in zo'n strijd dat iemands uithoudingsvermogen uitermate op de proef wordt gesteld, dat pijn en verdriet legio zijn, dat heel veel moeilijke momenten moeten worden doorstaan, dat men hoopt dat alles best zo vlot en goed mogelijk moet verlopen . . .

'Vooral goed blijven ademen!'

'Adem eens goed in en uit!'

Het zijn zinnetjes die de voorbije dagen ontzettend vaak werden herhaald in ons bijzijn: bij het verwijderen van de gipsen, bij het aanpassen van de spalken, bij het heraanleggen van de gipsen, bij het voortdurend aan en uit doen van de afneembare beengipsen en de spalken voor verzorging of kine, bij het verzorgen van de doorligwonden aan haar voetjes, bij het verzorgen van de blaassonde, bij het plaatsen van de maagsonde, bij het terug strekken van de benen na buiging, bij het onder narcose brengen en bij het ontwaken, op momenten van paniek en verdriet, . . .

Ook als ouder moet je blijven ademen ! Snak je soms naar adem !

Vooral op de momenten dat de pijn je kind teveel wordt, op de momenten dat je geconfronteerd wordt met de doorligwonden op de hielen van je kind, wanneer je kind in paniek geraakt om wat komen gaat, wanneer je toekijkt bij het verbedden van je kind van een mals ziekenhuisbed naar de harde tafel van het radiotherapietoestel, op het moment dat je kind in slaap wordt gedaan en vervolgens geïntubeerd, op de moment dat je met de artsen en verpleging de bestralingsruimte verlaat en je kind alleen achterblijft in die grote ruimte, op de moment dat een product moet toegediend worden wanneer onder narcose plots het hart van je kind te traag begint te slaan, . . . op zulke momenten is het dat je therapeutisch als ouder in jezelf denkt: 'Diep adem halen' !

De voorbije dagen hebben we al vaak diep moeten ademhalen !

De komende weken zal dit zeker niet minder het geval gaan zijn, maar we blijven er voor gaan, ook al veroorzaakt alle stress en vermoeidheid van de voorbije dagen, weken en maanden bij de ene hoofdpijn en bij de andere daar boven op ook nog koorts.

Hopelijk lukt het ons om morgen overdag nog eens alle vier samen thuis te zijn en eens iets anders dan ziekenhuislucht inademen ! Dat zou zeker deugd doen :-)

Sint

Sinterklaastijd . . . een fantastisch mooie periode . . .
Met de uitzending over de aankomst van de stoomboot in Antwerpen begint een tijd van vol verwachting kloppende kinderharten, sintboekjes die aan drastisch speurwerk naar het aller leukste hebbeding worden onderworpen, worden af en toe vrolijke sintliedjes gezongen al dan niet van eigen makelij, mag er al eens een schoentje gezet worden met daarin een suikerklontje of een wortel voor het paard, . . . en denken heel wat ouders nostalgisch terug aan hun kinderjaren . . .

Ook bij ons ging de aankomst van de Sint alsook het nakende sintfeest niet onopgemerkt voorbij !
Na een aandachtig volgen van de intocht van de Sint in ons landje, werden naarstig heel wat boekjes speelgoed doorploegd door broer en zus. Bij momenten had het zelfs veel weg van een wedstrijdje om ter meest dingen leuk vinden ;-)

Als ouders probeer je dan telkens tevergeefs de 'ik wil'-uitspraken te corrigeren en te vervangen door de 'ik zou graag' . . ., maar tegelijk kan je niet anders dan stilletjes genieten van zoveel kinderlijk enthousiasme :-) Dankzij wat babysitwerk van o.a. een lieve collega, lukte het ons om ons nog last minute terdege voor te bereiden op pakjesavond.

De pijn, angsten en moeilijkheden die we de voorbije week weer samen met Marieke moesten doormaken, dreigden nog roet in het eten te gooien, maar met het blije vooruitzicht van een sintweekend leek geen berg te hoog voor Marieke en zetten we samen alles op alles om met de kinderen er een fantastisch weekend van te maken. Na wat overleg met de artsen waren we dan ook ongelooflijk blij dat we mochten porberen het voorbije weekend thuis door te brengen.
En . . . het lukte !

Vrijdagavond werd een bord gezet met lekkers voor het paard, een pintje voor zwarte piet en een heuse speculaastaart voor de Sint die Marieke eigenhandig had gemaakt in de speelzaal op kinderonco ! Marieke had het er zelfs voor over om haar wat comfortabelere ziekenhuisbedje in de living te laten voor wat het was en genoegen te nemen met een heel wat minder comfortabele nachtrust in haar eigen bedje boven.  Zoveel toewijding, daar konden Sint nog Piet voor onder doen ! Zaterdagochtend was de zithoek dan ook rijkelijk gevuld met heel wat lekkers en leuks, tot groot enthousiasme van ons 'schaapjes'.

Marieke genoot ten volle samen met Jesse van het weekend. Broer hield rekening met zus, sliep zelfs op de grond naast haar ziekenbed en omgekeerd hield zus vol voor broer en doorbeet ze de pijn en ongemakken van sonde, gipsen en doorligwonden om broer naar eigen zeggen niet teleur te stellen ! Elk bezorgd en oververmoeid ouderhart wordt door zoveel genegenheid verwarmd :-)

Een kort bezoekje aan het verjaardagsfeestje op de schaatsbaan van een van haar beste vriendinnetjes moest echter gelaten worden voor wat het is! Jammer . . . maar dat kon ze gewoon niet aan het voorbije weekend. Dat zou ze hebben moeten bekopen en dan was het weekend snel om geweest. Toch een gelukkige verjaardag Adriana !

Maandagochtend kwam de realiteit ons allemaal al snel wakker schudden.  Terwijl Jesse terug naar school moest en gelukkig nog wat leuke sintdagen op school in het vooruitzicht had, ging het voor ons weer richting Pellenberg met Marieke.  Daar werden voetgipsen verwijderd, spalken op maat afgewerkt en aangepast, werd een maatname gedaan voor braces voor beide benen en werden nieuwe afneembare beengipsen over de spalken aangelegd. Dit alles nam jammer genoeg verschrikkelijk veel tijd in beslag met alle pijn en ongemakken van dien. Na 8 uur in een gipskamer te hebben vertoefd ging onze reis verder naar GHB, na snel even Jesse op te pikken bij onze buren, waar hij na school snel door de papa was ondergebracht en naar zijn wekelijkse basketbaltraining te brengen.
Het lijkt gekkenwerk . . . maar de fysieke uitdaging doet hem deugd en hij kan alles wat van zich af sporten ;-)

Vandaag, 6 december, werd de dag heel vroeg ingezet voor Marieke. Niet omwille van het sintgebeuren, maar omwille van de radiotherapie. Er moest extra vroeg ontbeten worden, want anders zou de narcose in het gedrang komen. Wat echter om 14 uur moest doorgaan, moest door vertragingen van anesthesie uitgesteld worden tot 15 uur 45 ! Dat is lang om nuchter te blijven voor iemand van 9 jaar ! Gelukkig mochten we in afwachting terug naar de afdeling en mochten we het bezoek van Sint en Piet op de dienst meemaken met alles erop en eraan: pakjes, liedjes en snoepgoed !
Terwijl de kinderen glunderden, keken de mama's en papa's geëmotioneerd toe :-)

Toch wel confronterend zo'n sintbezoek tussen allemaal rolstoelen, ziekenbedden, infuusjes, chemozakjes, kale kopjes, . . . ter hoogte van de nieuwe isolatiekamers en de verpleegpost !

Na de feestelijkheden ging het naar de bestralingsafdeling. Na nog even wachten, was het aan Marieke.  In de bestralingsruimte werd ze onder narcose gebracht en vervolgens op de bestralingstafel geplaatst met behulp van heel wat dokters, verpleegkundigen en anesthesisten. Terwijl papa in de wachtzaal zat te supporteren, volgde mama alles nauwgezet van in de ruimte zelf.
Na de intubatie, controlefoto's van het bestralingsveld en het bevestigen van het bestralingsmasker, moest iedereen de ruimte verlaten die vervolgens hermetisch werd afgesloten.  Vanuit de verpleegpost werd via camera's alles nauwgezet geobserveerd en werden nog eens opnieuw de nodige berekeningen door de fysici gecontroleerd.  Na Marieke nog wat beter te positioneren werd haar eerste bestralingsbehandeling een feit, onder waakzaam oog van zowel mama als papa ;-)

Ongelooflijk wat voor nauwkeurigheid en zorg hiervoor aan de dag werd gelegd ! Fascinerend wat men medisch en technisch allemaal kan ! Het vervult je als ouder met heel veel ontzag !

Vervolgens ging onze reis verder naar de paza.  Daar zou Marieke moeten verblijven tot ze ontwaakt.
Het leek echter echt een dag van vertragingen te zijn, maar nu lag  de oorzaak bij Marieke :-) Ons kleine, grote, dappere, angstige meid wilde maar niet wakker worden.  Papa werd daarom door mama verwittigd in de wachtruimte en er werd besloten dat hij dan maar verder voor Jesse moest gaan zorgen.  Anders zou deze woensdag immers niet uit zijn bed geraken.

Om half acht 's avonds arriveerden we terug op de kamer.  Gelukkig kon wat extra pijn- en de gebruikelijke slaapmedicatie soelaas bieden, nadat er ook een infuus werd aangelegd voor de nacht.  Marieke had immers sedert half acht 's ochtends niet meer gegeten of gedronken en was misselijk van de narcose en de bestraling. Dit was te verwachten ! Gewichtsverlies tijdens de therapie is dan ook een grote bezorgdheid van de artsen !Vanmiddag kreeg ze daarom al het nieuws dat er een maagsonde zou gestoken worden tijdens de narcose om voldoende in voeding te kunnen voorzien de komende weken.  TPN via de poortkatheter zou te risicovol zijn, vooral omwille van eerdere leverproblemen.

Deze sondering moest echter uitgesteld worden daar het intuberingsmateriaal tijdens de behandeling het plaatsen van een maagsonde niet toeliet.  Morgen zal ze dus op een andere manier moeten geïntubeerd moeten worden . . .
We mogen ons echter niet beklagen . . .
Alles verliep relatief vlotjes en Marieke was relatief rustig vandaag of zo leek het toch . . .
Ze heeft samen met Jesse een fantastisch sintweekend achter de rug en mocht zelfs het sintbezoek op kinderonco meemaken ! Ondanks het eigen verdriet en het confronterende van heel deze dag, kan je niet anders dan stil staan bij het feit dat er veel kinderen zijn die we mochten ontmoeten op kinderonco, die er nu al niet meer zijn, voor wiens ouders, broers, zussen, . . . deze dag nog confronterender en moeilijker was; kan je niet anders dan dankbaar zijn dat we, in tegenstelling tot zoveel andere ouders, in de mogelijkheid verkeerden om een aantal van onze kinderen hun wensen in vervulling te laten gaan dit sintfeest; dankbaar dat we dit weer een mooie herinnering erbij hebben, een om te koesteren, ondanks alles !