Onverwacht

Onverwacht . . .
konden we vorige week enkele dagen op een appartement aan zee verblijven . . .
viel het weer beter mee dan we durfden dromen . . .
dankbaar beleefden we mooie momenten als gezin . . .

Onverwacht . . .
werd het korte vakantiegevoel plots onderbroken door een telefoontje vanuit GHB.
De voor september geplande MRI zou plots de volgende ochtend moeten doorgaan in combinatie met een uitgebreid oogonderzoek wegens teveel negatieve indicaties de voorbije dagen en weken.
De rugpijnen waren de laatste tijd uitgesprokener, met soms enorme opstoten van pijn, Marieke had last van wazig zicht alsook nog andere ongemakken.  Men vermoedde oncologisch een toename en neurochirurgie en chemo kwamen weer ter sprake.

Even onverwacht toonde de MRI-beelden echter aan dat de tumor voorlopig nog 'stabiel' is, maar dat het probleem zich situeert in de wervelkolom dit keer. Op twee maanden tijd zijn de ruggenwervels op verschillende plaatsen verminderd in omvang en zien ze er een heel stuk brozer uit ! ? !
Na een hele dag GHB vol onderzoeken en een vreselijke nacht door teveel pijn in de rug, mochten we vandaag, zaterdag opnieuw naar de berg om meteen via een infuus een speciaal medicament toegediend te krijgen om dit pijnlijke probleem aan te pakken. Met de nodige voorschriften voor nog andere bijkomende medicatie en een nieuwe afspraak voor volgende week verlieten we vermoeid het vertrouwde huis op de berg, blij om het nieuws over de tumor, anderzijds bezorgd om wat de beelden ons toonden en wat onze meid nog allemaal te wachten staat !
Het zal nu afwachten zijn wat men op het vlak van revalidatie nu gaan doen . . .

Leven met de voortdurende spanning, stress, angst, twijfel, . . . het is gek hoe een mens hierin gaandeweg kan groeien. Hoewel het nooit echt went, ontwikkel je een zekere gelatenheid, een besef dat je niet anders kan dan laten komen wat komt . . .

Het onverwachte kan iets dreigends inhouden, werkt verontrustend, . . . elk moment kan, mag en moet je je aan alles verwachten. 
Het vernemen van het verschrikkelijke nieuws dat een lotgenootje plots na een jaar hervallen is, opstoten van ondraaglijke pijn, nieuwe problemen en zorgen, de lange strijd, het geheel niet weten wat de nabije toekomst brengt . . . Dit alles maakt het bijzonder zwaar !
Tegelijk kan het onverwachte echter ook iets positiefs in zich dragen.
Onverwachte positieve momenten, berichten, . . .  Gelukkig zijn die dingen er ook nog ;-)

Tussen droom en realiteit

Na lang dromen over het oncokamp werd het eindelijk realiteit.
Een hele week plezier samen met lotgenootjes volledig in de sfeer van sprookjes. Marieke genoot met volle teugen. Ze heeft een super week beleefd aan zee.
Vooral de verkleedfuif de laatste avond was een hoogtepunt. Iedereen moest verkleed zijn in een sprookjesfiguur. Na wat nadenken wisten we het zeker: de kleine zeemeermin.
Marieke droomde zich een kostuum en na wat uren naai- en knutselwerk konden we ook die droom in vervulling doen gaan :-)

De weken nadien ging het weer richting Pulderbos. Van sprookje naar harde realiteit.
Marieke zag er enorm tegen op en dat in combinatie met de vermoeidheid van de drukke dagen op kamp maakte het niet eenvoudig :-( 

Het feit echter dat Jesse, dankzij een geweldig lief gezin, een weekje aan zee mocht vertoeven, maakte het organisatorisch wel een heel stuk makkelijker. Terwijl Jesse naar hartenlust kon ravotten aan zee en zich in super goede handen bevond, konden we even wat meer tijd maken voor Marieke en voor mekaar. Dit kwam als geroepen.  Onze kranige, kleine zeemeermin was gelukkig na enkele, duidelijk mindere dagen terug wat aangepast aan het leven in een revalidatiecentrum.

De kleine zeemeermin verlangt ernaar te kunnen staan en stappen, maar het koste haar de nodige moeite en pijn en haar toekomst was onzeker . . . We hadden geen betere sprookjesfiguur kunnen kiezen voor de verkleedpartij . . .Ook onze kleine meid wil graag deel uitmaken van de gewone mensenwereld. Ook zij wil kunnen dansen, lopen, springen, . . . haar dromen waar maken . . .

Iedere dag opnieuw wordt onze kleine zeemeermin echter geconfronteerd met dingen die niet meer kunnen, die voordien vanzelfsprekend waren en nu enorm veel moeite kosten, dingen waarvoor ze nu voortdurend afhankelijk is van anderen, . . . 

Iedere dag opnieuw moeten we samen met haar ervaren dat datgene waarvoor ze zich meer dan 100% inzet ondanks alle pijn en ongemakken en ondanks alle gemis, verdriet en frustratie maar niet wil lukken; iedere dag opnieuw het grote contrast tussen droom en werkelijkheid . . .
Gelukkig zijn er ook goede dagen, goede momenten,  . . . of helpen dromen over hoe het eens was of over hoe het liefst weer zou zijn een mens toch ook enigszins vooruit.

Iedere kleine verbetering doet een mens dromen, hopen, verlangen, . . .
Hoop doet leven en een mens heeft nood aan dromen . . .
Ze zijn onontbeerlijk . . . maar is het tegelijk niet af en toe tegen beter weten in ?
Hoe kan een mens zich beschermen tegen pessimisme en tegelijk niet zijn dromen en wensen voor werkelijk wanen ? Hoe te midden storm en chaos evenwicht vinden ? Hoe gaande blijven ?
Hoe omgaan met telkens nieuwe moeilijkheden, nieuwe vragen, nieuwe twijfels, nieuwe angsten ?
Is een vlucht in een droomwereld dan niet aantrekkelijker, verleidelijker, beter ?

Tijdens een recent gesprek met de revalidatiearts werd Marieke omschreven als een lief meisje dat wil staan en stappen, dat wil moeite doen en daarom ook hard werkt zowel voor haar schoolwerk als voor haar revalidatie.  Tegelijk stellen ze bij haar ook vast dat, hoewel er nog wel wat vooruitgang waarneembaar is,  stilaan ook een plafond bereikt lijkt. De pijn in haar onderrug lijkt op dit moment een verdere revalidatie in de richting van staan en stappen met hulpmiddelen in de weg te staan. Zowel de revalidatiearts als de behandelende oncoloog zijn het er over eens dat de MRI van eind september zeer belangrijk en bepalend zal zijn.
Het was weer even slikken . . .

Voorlopig verkiezen we te leven tussen droom en werkelijkheid, althans we doen een poging tot. We kunnen niet anders. Marieke en Jesse hiermee belasten is op dit ogenblik geen optie. We moeten voor hen doorgaan zoals gisteren en met hen dromen en fantaseren, met hen plannen maken, . . . Ons eigen leven gaat intussen niet verder dan eind september. Voor onszelf voelt het steeds meer aan als een proberen overleven . . .
Gesprekken over de toekomst liggen moeilijk . . .
We willen onszelf en mekaar niks wijs maken, geen valse hoop geven ?
Teveel dromen, met het risico op verlies van voldoende realiteitszin is immers iets waar men zich in confrontatie met een levensbedreigende ziekte alsook een moeilijke revalidatie moet voor hoeden.  De harde realiteit mag je echter ook niet te hard een stempel laten drukken op je leven hier en nu. De vrees voor wat de toekomst mogelijks in petto heeft, verlamt immers en voorkomt dat men kan genieten in het hier en nu, al is het maar van hele kleine dingen. Ook dat merken we en al lukt het ons niet iedere dag om daar mee om te gaan, we proberen in de mate van het mogelijke ook oog te hebben voor de zonnige momenten.

We wensen graag iedereen veel zonnige momenten toe !