Afscheid

Afscheid moeten nemen van je kind . . .
Het lijkt zo surrealistisch.

Kinderen en sterven . . . het zijn twee termen die zo ver uit mekaar lijken te liggen . . .
En toch . . . van bij de eerste stappen op een afdeling kinderoncologie wordt je geconfronteerd met een harde waarheid: niet elk kind, elk gezin, dat een strijd levert tegen kanker, wint dit vreselijke gevecht.
De vele kadertjes aan de muur van eenheid 344 getuigen daarvan.

Wat op het eerste zicht gewone, vrolijke kiekjes zijn van kleine en soms wat grotere kinderen, blijken bij nader toezien foto's te zijn van tal van 'kale kopjes' met een vaak brede glimlach. Sommigen vermelden het eind van een behandeling en de dankbaarheid voor de goede zorgen, anderen dan weer vermelden daarnaast ook een datum van overlijden of laten in een of andere mooie tekst weten dat het olijke snoetje op de foto nu een sterretje is.
Het bekijken van dergelijke kadertjes, teksten, . . . laat geen mens onbewogen. Het drukt je zonder meer met de neus op de bikkelharde feiten: soms loopt het ook niet zoals ieder droomt, hoopt, wenst, . . . Het confronteert je met je grootste angst als ouder: de kans die er bestaat dat je je kind gaat verliezen. Wanneer er een kindje van de afdeling slecht nieuws krijgt, op sterven ligt of overlijdt, laat dit de andere ouders en patiëntjes dan ook niet onberoerd. Het doet stilvallen, het doet stilstaan, stilstaan bij de vraag: Wat als . . . ?

Wat als ons dit overkomt ? Hoe gaan wij hiermee omgaan ? Gaan wij dat aankunnen ? Hoe zeg je zoiets aan je kind ? Aan je andere kinderen ? Hoe zal dat gaan ? Hoe zal dat voelen ? Hoe overleef je dit ?

Wat . . . als . . . ?

Het voorbije weekend namen we afscheid van Jaro, een jongetje van zes. In een overvolle kerk namen zijn papa en mama op een zeer persoonlijke manier afscheid van hun oudste zoon. Hun enorme liefde voor de kleine, dappere Jaro, die hen na twee jaar ongelijke strijd werd ontnomen, was intens voelbaar voor alle aanwezigen. Wat een sterke mensen, wat een moedige ouders . . .

Het deed deugd om ter plekke omringd te zijn door een groepje ouders van lotgenootjes.  Het is immers best emotioneel en zwaar om zo'n uitvaart mee te maken, maar tegelijk is de steun van lotgenoten zo belangrijk.  Het is toch een speciale band dat lotgenoten, ouders en kinderen, met mekaar hebben. We hebben tijdens de maanden GHB al veel bijzondere mensen leren kennen, die we anders nooit zouden ontmoet hebben.  We zijn hier zeer dankbaar om !

Eenmaal thuis had Marieke, die was thuisgebleven met broer en papa, heel wat vragen: Waarom was Jaro gestorven ? Is hij thuis gestorven ? Waren de mama en papa erg verdrietig ? Wist hij dat hij sterven zou ? Wisten zijn mama en papa het ? Hoe weet je dat iemand dood is ? Zou je het mij zeggen als ik moest doodgaan ? Die belofte stelde haar vreemd genoeg gerust. Een toch wel ongewoon gesprek met een negenjarige . . . Niet wetende wat er ons nog allemaal te wachten staat en met de MRI eind februari alsook Pulderbos als vooruitzicht, laat zo'n gesprek je als ouder echter niet zomaar los.

Weer terug in GHB gaan de gedachten geregeld terug naar de ouders van Jaro, naar zijn afscheid, naar de periode ook samen in GHB, naar zijn laatste opname waarbij we kamer naast kamer lagen, naar hun verlangen om thuis te mogen zijn, . . .
Een lied van Piet Piraat tijdens de uitvaart van Jaro verwoordde zo treffend dat verlangen, een zo herkenbaar verlangen . . . Zo toepasbaar op gelijk welk gezin hier op de gang . . .

Ik verlang zo naar huis

Naar mijn papa en mama

Mijn kamer vol poppen

De tuin vol met bloemen

Om mij te verstoppen

De geur van 't fornuis

Ik verlang zo naar huis

Ik verlang zo naar huis

Ik wil varen op 't water

De wind horen fluiten

Die zalige nachten

In onze kajuiten

Die warme kombuis

Ik verlang zo naar huis

Wie haalt ons weg van dit eiland

Maakt ons op een dag blij want

Dit duurt nu al zo lang

Wij zijn de hoop van die maatjes

Maar voor echte piraatjes

Zijn wij toch veel te bang

Ik verlang zo naar huis

Ik ben sterk als tien beren maar

Ik zit hier gevangen

Ik zou zo graag geven

Waar zij naar verlangen

Al ben ik Stien Struis

Ik verlang zo naar huis

Ik verlang zo naar huis

Naar een doodgewoon leven

Met honderden vrienden

Gewoon naar een plek

Waar ik liefde kan vinden

Ver weg van 't gespuis

Ik verlang zo naar huis

Wie haalt ons weg van dit eiland

Maakt ons op een dag blij want

Dit duurt nu al zo lang

Wij zijn de hoop van die maatjes

Maar voor echte piraatjes

Zijn wij toch veel te bang

Ik verlang zo naar huis

Naar mijn papa en mama

Mijn kamer vol poppen

De tuin vol met bloemen

Om mij te verstoppen

De geur van 't fornuis

Ik verlang zo naar huis

Ik verlang zo naar huis

Vragen

Aan het eind van een behandeling is het niet ongewoon dat men met nog wat vragen zit. Vragen over hoe het nu verder moet, over de doeltreffendheid van de behandeling, over een mogelijke onderhoudsbehandeling, over de noodzakelijke revalidatie, over controles in de toekomst, . . . ? In geval van kanker is het echter niet altijd mogelijk om pasklare antwoorden te krijgen op die terechte vragen.

Ook wij zaten met heel wat vragen de laatste dag van de radiotherapie die Marieke, uitgezonderd de weekends, dagelijks gedurende 30 opeenvolgende weekdagen moest ondergaan. Hoe zou het verder gaan ? Wanneer zouden we al eens iets weten over het al dan niet succesvol zijn van de behandeling ? Wat met haar maagsonde, haar cystofix, haar medicatie, haar benen, . . . ?

Op donderdagavond hadden we daarom een gesprek met de oncoloog, de pediater, de psycholoog en de hoofdverpleegkundige. We hoopten tijdens dat gesprek wat wijzer te worden, vooral met het oog op een eventuele verder zetting van de revalidatie in Pulderbos.

Het gesprek bevestigde veeleer wat we reeds wisten, dan dat we er veel nieuws uit leerden. De maagsonde zou na verloop van tijd kunnen verdwijnen, de cystofix blijft nog even zitten tot Marieke voldoende zelfstandig kan plassen, de kiné blijft belangrijk en op termijn is het aanbod van de ziekenhuisschool ontoereikend. Verder werd ook bevestigd dat men Pulderbos overweegt voor de verdere revalidatie, iets wat we altijd al wisten, maar men had nog geen bevestiging over of het kan en vanaf wanneer het kan, ontvangen vanuit Pulderbos zelf. Dat was nu net hetgeen we graag hadden vernomen :-(

Wel vernamen we de datum van de eerstvolgende MRI. Deze zal doorgaan op 27 februari. ’t Zal dus ook nog een tijdje afwachten zijn wat betreft het resultaat van de bestralingen. De idee dat ze waarschijnlijk in tussentijd naar Pulderbos zal moeten, werkt opnieuw verstikkend, ook al kunnen we het rationeel wel volgen.

Einde behandeling betekent doorgaans een reden tot feesten en ook wij hebben een flesje kinderbubbels geopend omwille van de kinderen, maar einde behandeling zijn we nog niet. Zelfs als zou blijken dat de radiotherapie toereikend is om de tumorgroei te stoppen en we van stabiliteit kunnen spreken wat de kanker betreft, dan nog zitten we met een dochter die met een zware handicap zit en nog een zware revalidatie tegemoet zal gaan, zonder goed te weten wat het uiteindelijke resultaat daarvan zal zijn.

Voorlopig blijven we, in afwachting van een bericht vanuit Pulderbos, nog in GHB door de week. Wetende dat elk moment echter ons leven weer helemaal kan veranderen, daar we opnieuw meerdere keren per week de verre reis richting Pulderbos moeten ondernemen en vrezend hoe Marieke met dit alles zal omgaan, maakt de momenten samen thuis extra bijzonder en zorgt tegelijk voor de nodige spanningen. Ook Jesse heeft het niet makkelijk op dit ogenblik. Integendeel, hij heeft het bijzonder zwaar en worstelt duidelijk met allerlei dingen. Dit bleek ook tijdens de rit van GHB naar huis op vrijdagavond, toen hij, terwijl papa en Marieke in de andere wagen zaten, uit volle borst en zichtbaar aangedaan een zelfgemaakt liedje aan mama lied horen:

“Laat mijn zusje beter worden,
want ik barst van het verdriet !
Die kanker moet genezen,
waarom kan dat nu toch niet ?

Laat mijn zusje beter worden,
want ik barst van het verdriet !
God, wie laat zoiets gebeuren ?
’t Is de duivel, is het niet?

(. . . )

Laat mijn zusje beter worden,
want ik barst van het verdriet !W
ant mijn zusje is mijn leven,
mijn zusje, mijn verdriet . . . “

Dit lied, dat hij bleef zingen van GHB tot bij ons thuis, kan niet anders dan het resultaat zijn van ongelooflijk veel gepieker en een immens groot verdriet. Het laat je als ouder niet onbewogen. Het zijn van die unieke momenten, die zich onverwacht aandienen, waarop je met je kind over uitermate moeilijke en meestal spontaan vermeden dingen toch tot gesprek kan komen.

Het nieuws van het overlijden van een zeer jong medepatiëntje vrijdagochtend, maakte de rit naar huis dit keer extra emotioneel. Het jongetje en zijn gezin kenden we van voor Pulderbos en alles leek toen de goede kant uit te gaan. Ze bereikten een echt einde van de behandeling. Onlangs bleek het kindje echter hervallen te zijn en is het ongelooflijk snel bergaf gegaan. Niet te vatten ! Laatst lagen we nog kamer naast kamer en nu . . .

Ondanks het verdriet dat we voelen over onze eigen situatie, doen dergelijke berichten ons tegelijk ook dankbaar zijn voor de extra tijd die we reeds hadden als gezin en voor het feit dat we, hoe moeilijk ook, nog steeds vooruit mogen zien . . .

Aftellen

Kunnen en mogen aftellen . . .
Het heeft iets positiefs . . .
Nog zoveel nachtjes slapen en dan is het zover . . .
Nog even volhouden en dan is het achter de rug . . .

Kunnen en mogen aftellen . . . een vooropgesteld doel dat binnen bereik komt, een periode van inspanning die zal eindigen en een periode van eerder ontspanning die zich aankondigt . . .

Bij een aantal andere levensbedreigende ziektes heeft aftellen een minder positieve betekenis.  Men kan niet eindeloos transplantaties krijgen, bij bepaalde ziektes weet men vooraf dat de standaard levensverwachting niet erg hoog ligt, . . .  Bij kanker kan het echter alle richtingen uitgaan en is veel afhankelijk van welke vorm van kanker men moet bestrijden en in welke gradatie, van of de behandeling al dan niet (voldoende) aanslaat, van eventueel recidief, . . . Het kan een aftellen zijn inzake behandeling of een aftellen m.b.t. de tijd die nog rest . . .
Van bij het begin van een kankerbehandeling krijg je een soort schema vooropgesteld: zoveel chemokuren, zoveel opnames, zoveel keer controle, om de zoveel tijd beeldvorming, zoveel bestraling . . .  Geregeld horen we ouders en kinderen van de dienst kinderoncologie dan ook aftellen. De voorbije weken waren er weer enkelen die, gelukkig voor hen, de laatste weken en vervolgens dagen behandeling konden aftellen in positieve zin. Dit is enerzijds bemoedigend, maar de laatste tijd ook meer en meer confronterend, hoewel we het hen van ganser harte gunnen !

Van bij het begin hebben we geen enkel schema kunnen volgen voor langere tijd en waar er van bij het begin al sprake was van minimum anderhalf jaar chemo, hebben we nooit een duidelijke einddatum van de behandelingen gekregen.
Nu met de radiotherapie is het wel enigszins anders . . .
We wisten dat het om 30 keer een bestraling van het volledige hoofd en het volledige ruggenmerg handelde en dit over een periode van 6 weken. Iedere bestraling was er eentje minder, vanaf dag één begon dus eigenlijk het aftellen of was het eerder een optellen ? Al zoveel gedaan . . . Nog zoveel te gaan . . .

Nu Marieke nog een week bestraling voor de boeg heeft, horen we geregeld:
"Allé, dan kunt ge beginnen aftellen! Da's toch al goed!"
Enerzijds is dat ook goed: over enkele dagen is het gedaan met de bestraling, is het gedaan met de dagelijkse anesthesie, het verplicht ganse dagen nuchter zijn tot 's avonds laat, het dagelijks lange wachten in de gang alvorens we aan de beurt zijn of op de PAZA tot Marieke voldoende wakker is om naar de kamer te mogen gaan, de slapeloze nachten, . . . misschien blijkt over enkele dagen zelfs de sondevoeding niet meer nodig.

Tegelijk geeft het naderende einde van de radiotherapie ook een onbehaaglijk gevoel . . .
Wat nu . . . Wanneer gaan we weten of het überhaupt iets heeft afgedaan ? Wat als het niets heeft afgedaan of onvoldoende blijkt ? Hoe gaat het verder ?
Los van de kanker zijn we er bovendien nog lang niet !
Er kondigt zich nog een lange en zware revalidatieperiode aan m.b.t. de benen en voeten, m.b.t. het eventueel terug kunnen staan en stappen, . . . De naam Pulderbos valt momenteel meermaals in gesprekken met artsen. Het is duidelijk dat onze weg die we samen met Marieke te gaan hebben ons weer in die richting zal leiden. Vraag is echter wanneer en met welke doelstelling ?
Elke bestraling minder brengt ook dat facet dichterbij en die idee veroorzaakt een enorme innerlijke onrust bij zowel ons als ouders alsook bij Marieke zelf.

Kunnen aftellen . . .
Nog vier dagen radiotherapie te gaan . . .
Donderdag zullen we een eerste gesprek hebben met de arts over hoe het nu meteen verder zal gaan.
We gaan met veel vragen dit gesprek aangaan: Wanneer volgt een eerste beeldvorming ter controle ? Is er in afwachting daarvan een of andere behandeling die men zinvol acht ? Hoe zit het met de revalidatie van de onderste ledematen ? Wat zijn haalbare doelen op dit moment en over welke termijn spreken we als we het hebben over die revalidatie ?  Waar gaat die bovendien plaatsvinden ? In welke zin kan er bovendien voldoende gerecupereerd worden van de radiotherapie ? Is intensieve revalidatie fysiek een haalbare kaart op korte termijn? Is het psychisch en emotioneel haalbaar en in hoeverre ? Wat gaat er korte termijn weer praktisch gezien moeten veranderen ? Hoe zit het met alles wat te maken heeft met school voor Marieke ? Komt dit opnieuw in het gedrang ? . . .

Ja . . . we zijn met Marieke blij dat de weken radiotherapie stilaan tot een einde komen, maar tegelijk is het geen aftellen in super positieve zin.  Het vooruitzicht is immers wederom zo onzeker en zwaar, maar . . . hoe het ook zij, dit hebben we toch weer doorstaan ;-) We geven ons niet gewonnen !

Marieke heeft de voorbije weken ontzettend haar best gedaan om, ondanks de dagelijkse narcose, de radiotherapie, de lange uren nuchter moeten blijven, de sondes, de botoxbehandeling, gipsen, spalken en braces, de vele ongemakken (vreselijke hoofdpijn en maagpijn, misselijkheid, pijnlijke doorligwonden en drukplekken, volledige haaruitval, honger en dorst, verschrikkelijke nachten, . . . ), . . . , de verplichte en noodzakelijke kiné en de lessen van ziekenhuisschool te blijven volgen.

We zijn ontzettend fier op onze dappere meid !

Een nieuwe start . . .

Een nieuw jaar, een nieuwe start . . .
Opnieuw beginnen . . .
Het is een opgave, maar ook een gave !

Herstarten vraagt moed, vergt de nodige inspanning, is niet vanzelfsprekend, . . . Het kan zelfs iets zijn waar men tegen op ziet, wat men als onoverkomelijk ervaart, beklemmend zelfs, . . . Na de kerst- en nieuwjaarsdagen terug volop naar school of naar het werk . . . Het vraagt soms wat gewenning, aanpassing, inspanning, . . . Soms creëert het zelfs uitstelgedrag, vluchtgedrag, . . .

Tegelijk is opnieuw kunnen en mogen beginnen ook een uitdaging, een avontuur, een kans, een geschenk, . . . Het creëert nieuwe mogelijkheden, opent nieuwe deuren, . . . Het vraagt weliswaar wat vertrouwen, vastberadenheid en durf . . . Het is tevens bemoedigend en verrijkend . . .

Herstarten en  opnieuw moeten beginnen . . .
In geval van een levensbedreigende ziekte als kanker boezemt het wel eens angst in . . .
De angst om te hervallen, om weer alles van voor af aan te moeten doormaken, . . .
Zo nu en dan word je op een afdeling kinderoncologie met dergelijke situaties geconfronteerd. Kinderen en ouders die eerst einde behandeling waren en opnieuw moeten beginnen, soms met een nog ongunstigere startpositie, soms zelfs met een uitzichtloze zaak.

Tegelijk betekent het ook een kans . . . Hoop dat de behandeling nu wel of opnieuw alles onder controle krijgt . . . Het besef en vooral ook de hoop dat men er blijkbaar nog ergens in gelooft dat het iets uithaalt, dat men je niet met je kind onverrichter zake naar huis stuurt om de volledig palliatieve weg in te slaan.

Herstarten betekent op kinderonco vaak ook een opnieuw mogen opstarten met de chemo na een ingeplande ‘chemovrije’ periode of omdat de bloedwaarden van het kind het toelaten, de eventuele koorts is verdwenen, de mogelijks te bestrijden infecties onder controle zijn, . . . Het betekent dan een nieuwe belangrijke stap in de strijd die men te leveren heeft.

Opnieuw mogen beginnen is voor velen op deze dienst ook een droom, een levensgrote wens!

Opnieuw kunnen en mogen eten en drinken wat men wil, hobby’s heropstarten, . . . Opnieuw gewoon naar school kunnen en mogen gaan . . . Gewoon weer met leeftijdsgenootjes in de klas kunnen zitten in een gewone school, geen ziekenhuisschool . . .Weer lessen mogen volgen of hogere studies kunnen aanvatten of eindelijk een begonnen jaar mogen afronden . . . Kortom opnieuw ‘gewoon’ mogen zijn en doen alsof het nooit anders is geweest en zich opnieuw goed voelen zonder allerlei nevenwerkingen van de een of andere zoveelste behandeling.

Niet enkel voor de kinderen, maar voor heel het gezin is het verlangen naar en de nood aan een nieuwe start groot. We merken dat het voor ‘brussen’ (broers en zussen van patiëntjes) zeker geen vanzelfsprekendheid is om mee te gaan in heel het ziekenhuisgebeuren en verplicht mee deel uit te maken van dat kankerverhaal. Het doorgaans onvoorspelbare van het verloop van deze ziekte, de angsten die daarmee samenhangen, de veranderde gezinssituatie, de plots gewijzigde toekomst, . . . maakt dat verlangen en die nood veelal tastbaar en vertaald zich soms in ‘ongewoon’ en/of meer uitgesproken, soms zelfs ‘moeilijk’ gedrag.

Ook bij Marieke steekt de droom van een nieuwe start de laatste tijd weer meer en meer de kop op. Geregeld wordt ze zelfs zeer emotioneel. Soms merken we het in haar interesse voor de kleinere kindjes op de gang, vooral de allerkleinsten. Ze kan daar zo vertederd door zijn, daar zo in opgaan . . . Naar aanleiding van de geboorte van een baby in de familie langs moederskant droomde zelfs luidop over de tijd van toen ze zelf nog een baby was: “Ik zou willen dat ik terug zo klein was, dat ik terug een baby was, dat ik terug opnieuw kon beginnen, zonder deze ziekte !”, zo klinkt het dan.

Op andere momenten geeft ze aan hoe moeilijk ze het heeft met het feit dat ze ziek is en niet meer kan lopen, enorm afhankelijk is voor zoveel, niet met haar vriendjes en vriendinnetjes naar school kan gaan, geen gewone, leuke dingen kan doen zoals haar leeftijdsgenootjes, niet kan fietsen, zwemmen, ballet dansen, buiten spelen, steppen, op de trampoline springen, naar haar eigen kamer gaan, enz. . . .

“Ik ben soms wel eens jaloers als ik kindjes zie die niet ziek zijn en wel nog kunnen lopen en naar school gaan met hun vriendjes en vriendinnetjes. Mijn leven is door die stomme ziekte afgepakt! Ik wil dit allemaal niet meer !”

Ja, opnieuw mogen beginnen . . . Het is een gigantisch groot verlangen . . . van ons allemaal !
Het is zo groot en zo concreet dat het zeer doet !

Voorlopig betekent 2012 voor ons nog gewoon verder gaan, zonder uitgerust te zijn in de voorbije kerstvakantie, . . . moe, soms moedeloos, maar tegelijk vastberaden . . .
De bestralingen duren nog tot eind volgende week, dan hebben we 30 bestralingsbeurten achter de rug.

Of er nadien terug herstart wordt met chemotherapie en zo ja, wanneer, voor hoelang of met welke producten, dat is nog een groot vraagteken !
Dat verdere revalidatie en behandeling voor de onderste ledematen nodig zal zijn, zoveel is duidelijk, maar hoe, waar en vanaf wanneer nog niet. Vermoedelijk zal het weer Pulderbos worden, maar dat is nog niet helemaal bevestigd. Met welke doelstelling intensievere revalidatie herstart zal worden weten we ook nog niet :-(

Of Marieke in staat zal zijn haar schooljaar terug ten volle aan te vatten is voorlopig ook nog koffiedik kijken. Of ze weer in staat zal zijn om zelf te plassen zonder sonde, daar hopen we op.

Met Marieke hopen we natuurlijk dat 2012 echt een nieuwe start in zich draagt, maar misschien is dat ijdele hoop . . . We doen er in iedere geval alles aan dat de door ons en door haar gekoesterde droom iedere dag meer kans krijgt om een klein beetje meer realiteit te worden. Meer ligt niet in onze macht, de rest moeten we uit handen geven en erop vertrouwen . . .