Na de vaak stressvolle weken vol toetsen of examens, volgen naast opluchting en vreugde over het begin van de vakantie doorgaans ook de vragen: 'En... volgend jaar?'
Naar welk leerjaar of jaar?
Naar welke school?
Welke studie of studierichting?
Met wie wil je in de klas zitten?
...
Ooit was dit alles voor ons zo vanzelfsprekend, maar...
We leven nu meer en meer een beetje in twee werelden...
Via onze Jesse staan we nog steeds in die ene vertrouwde wereld...
Via ons Marieke ging een geheel andere wereld voor ons open...
We hebben doorheen haar ziek zijn geleerd dat ook in ons land niet alle kinderen de mogelijkheid hebben om naar school te gaan, les te volgen, keuzes te maken, een toekomst uit te bouwen,...
Gewis, er bestaat iets zoals Bednet, de ziekenhuisschool en thuisonderwijs voor zieke kinderen en dat zijn zeer lovende initiatieven, maar wanneer je te ziek bent of je handicap is dermate groot dat je niet in staat bent van deze initiatieven gebruik te maken...
En... zelfs als je van een of zelfs alle initiatieven gebruik kan maken, soms word je door je ziekte of handicap zodanig beperkt in je keuzes en dus ook toekomstmogelijkheden, dat het schrijnend wordt...
Vroeger stonden we er niet bij stil...
Nu...
Nu kennen we ouders die hun kind(eren) nooit (meer) naar school zien gaan, lessen weten volgen, studies af weten maken, een diploma zien ontvangen... wegens een ziekte en/of handicap...
Nu kennen we kinderen en jongeren die ondanks hun levensbedreigende ziekte ontzettend hun best deden voor school, maar voortijdig het leven lieten...
Nu worden we zelf opnieuw geconfronteerd met de zeer beperkte mogelijkheden voor ons zieke kind op school- en studievlak, met alle daar bijhorende frustraties en bekommernissen naar de toekomst toe...
De stress omtrent een nieuwe MRI kreeg echter de voorbije dagen en weken de bovenhand.
Rond Pasen kregen we immers minder gunstige beelden voorgeschoteld en bleven we achter met een hoop onbeantwoorde vragen en begon het zenuwachtig en bezorgde wachten op nieuwe beelden die aanvankelijk eind juni zouden gemaakt worden. Helaas werd het wachten tot gisteren en helaas hebben we nog steeds geen antwoorden en zijn de frustraties enkel toegenomen...
Het is een hele uitdaging om je als ouders, als gezin, weer bij elkaar te rapen en verder te gaan ondanks alles... en helaas zijn wij niet het enige gezin dat serieus dermate beproefd wordt, en dit keer op keer...
Het valt ook allemaal zo moeilijk uit te leggen aan wie het zelf niet doormaakt en misschien gelukkig maar, ook voor wie het niet doormaakt valt het zo moeilijk om het ten volle te begrijpen...
In het leven van een gezin met een levensbedreigend ziek kind of met een ernstige aandoening is het verre vanzelfsprekend, dat men blijft werken, lachen, dat men blijft dingen ondernemen,... Het is veeleer een middel om zich staande te houden, niet toe te geven aan de vele, angstige hersenspinsels,... en niet zozeer een teken dat alles prima loopt en de goede kant uitgaat...
Het is niet enkel in de acute fases moeilijk, want dan heb je als gezin vaak nog de omkadering en de zorgen van een ziekenhuis... Het is als het ziekzijn chronisch wordt, van lange en vaak onbepaalde duur, dat de zorg en de bezorgdheid begint door te wegen, het eindeloos moeten wachten op en vragen naar antwoorden of oplossingen echt een beproeving wordt, de broodnodige energie niet meer uit het rood geraakt,...
En dan lees je op een rooskleurig paard in de inkom van het ziekenhuis:
Mooie gedachte misschien, maar minder rooskleurig voor wie zich zogenaamd uitverkoren moet voelen...maar we laten de moed niet zakken...
Misschien was het anders overgkomen als er stond: When we are fighting the battles of life...
