Sinds de operatie zijn weer heel wat dagen verstreken.
De leverwaarden van Marieke zijn intussen wat normaler. Ze moeten nog een beetje zakken, maar toch het is al een heel stuk beter ! De continue medicatie tegen pijn en tegen misselijkheid werd intussen afgebouwd.
Marieke is de laatste twee dagen een stuk alerter en ook een enorme inzet aan het vertonen tijdens de kine.
Het is echt een moedige meid, ons Marieke! Al maanden heeft Marieke enorme pijnen aan haar benen en voeten, pijnen die de ene keer minder uitgesproken zijn, de andere keer pertinent op de voorgrond.
De vele weken in bed liggen, hebben niet enkel een enorme afname van de spiermassa tot gevolg, maar zorgden tegelijk ook voor nog meer verkorting van de spieren in de benen. Oefeningen nu om terug wat mobieler te worden zijn dan ook niet makkelijk en zeker niet pijnloos. Integendeel. De rugoperatie helpt daar bovendien ook niet bij. Toch doet ze moedig haar oefeningen iedere keer opnieuw, probeert ze meer en meer rechtop te liggen, probeert ze zelf van de ene zijde op de andere te rollen, . . .
Ik bewonder haar enorm daarvoor !
Wanneer daarstraks een verpleegkundige vroeg om haar te mogen wegen, was ze zo gemotiveerd en enthousiast tijdens de kine dat ze zelfs zelfstandig wilde rechtstaan.
Tegen beter weten in hielpen de kinesisten haar rechtop in bed en hielpen haar rechtop te komen.
Haar benen strekken en voeten plat zetten is echter momenteel onmogelijk en bovendien zouden haar beenspieren haar gewicht, hoewel nog verder afgenomen de voorbije dagen, niet kunnen dragen.
De poging rechtop te staan mislukte dus, maar hoofdzaak is dat ze het geprobeerd heeft en uitermate gemotiveerd was ervoor ! Zelf was Marieke in eerste instantie boos op zichzelf dat het haar niet gelukt was, in tweede instantie teleurgesteld. Ze had echt gedacht dat het zou lukken. Na wat pijnmedicatie, want ze had zich duidelijk wat geforceerd, kon ze het wel relativeren.
Gelukt of niet, het was een ongelooflijke prestatie van een meisje dat toch al heel wat te verduren heeft gekregen de voorbije maanden !
Het euforische gevoel bleef aanhouden tijdens een bezoekje van Cedric met wie ze vanmiddag een mandala inkleurde en naar wiens verhalen ze luisterde over school en carnaval aldaar.
Ook het bezoekje van Liselore was super leuk! Het was alsof de meisjes mekaar gewoon gisteren nog gezien hadden. De draad werd gewoon weer opgenomen. Marieke was in haar element. Op de vraag of ze moe was, antwoordde ze dan ook dat ze helemaal niet moe was. Integendeel, gaf ze aan! Ze had juist, naar eigen zeggen, al haar energie die dag opgespaard voor die bezoekjes :-) Ze toonde fier het prachtige deken dat het resultaat was van de creativiteit van alle kinderen van 3B en hun juf Sara. Sinds ze net voor de krokusvakantie dat deken kreeg, samen met een lekker zacht kussentje, is het niet van haar bed geweest ! Ze toonde Cedric en Liselore ook de prachtige kader, met daarin de foto's van alle klasgenootjes en de juf, die ze tevens van de klas en de juf als geschenk toegestuurd kreeg via Guust en Jesse.
Samen met Liselore deed ze het ene moment enkele extra oefeningen voor de kine, het andere moment deed ze pijnlijke stretchoefeningen terwijl Liselore haar hand vasthield.
Ons Marieke heeft genoten vandaag van haar dag. Ook van de 'high five' die ze kreeg van de neurochirurg die even een bezoekje bracht.
En als ouder . . . als ouder geniet je intens van die momenten.
Dat genieten kende echter bruusk een einde door een bezoekje van de professor oncologie die haar behandeld. Na een kort gesprekje met Marieke wilde hij graag een gesprek met mama en papa. We werden naar een apart lokaaltje gebracht. Daar zaten de professor, een assistent-arts en twee verpleegkundigen die op dat moment voor Marieke instonden.
Alles werd even op een rijtje gezet.
Marieke heeft wel wat complicaties gehad door de bacteriële infecties en de daaropvolgende noodzakelijke operaties.
De weken stilliggen hebben duidelijk hun tol geëist. Marieke heeft enorme spierverkortingen en spieratrofie. Hierover is men samen met ons enorm bezorgd.
Momenteel moet Marieke alles in bed doen: eten, drinken, tanden poetsen, gewassen worden, naar het toilet gaan,
Ze heeft nog steeds een doorligwonde aan haar hiel.
Het doorgaans niet of bijna niet eten en drinken heeft haar enorm doen vermageren. Sondevoeding wordt overwogen. Ze krijgt nog enkele dagen de kans, maar indien er geen gewichtstoename is, zal ingegrepen worden.
Marieke haar leverwaarden die tot twee keer toe ongelooflijk de hoogte in schoten, wijzen er volgens de dokters op dat de chemo, die ze tot hiertoe kreeg ter vervanging van haar normale chemobehandeling, duidelijk ongewilde toxische reacties opwekt in haar lichaam, waardoor dat product niet meer aangewezen is voor haar. Marieke kreeg dan ook vandaag geen chemo!
Ook pijnmedicatie of andere medicatie die een negatieve invloed kunnen hebben op haar leverwaarden werden al enige tijd vermeden . . . medicatie waaronder een preventieve antibiotica om een mogelijks dodelijke longaandoening te vermijden.
De pijnmedicatie die men moet vermijden omwille van de mogelijks negatieve invloed op de leverwaarden werd geruime tijd vervangen door een medicatie die een negatief effect heeft op de maag en darmen, wat uiteindelijk tot een totaal stilvallen van de darmen leidde. Een lavement werd een noodzaak een van de voorbije dagen.
Marieke reageert ook allergisch op iets met een huiduitslag, al weet men niet waarop. Haar bovenlichaam staat nog steeds vol met uitslag, al is deze niet verder toegenomen en valt de jeuk vandaag al beter mee dan gisteren.
De pathologie van de biopsie is ondertussen ook gekend. Men had een bevestiging verkregen van de eerste biopsie.
De dokters willen echter graag een extra KST (=MRI) van hoofd en rug. Morgen staat er al een van het hoofd gepland maar men zou zeker ook graag een van de rug hebben. Dit is echter op korte termijn niet makkelijk vast te krijgen. De professor en de assistent-arts hopen na nog wat telefoontjes morgen er ook een van de rug vast te krijgen, liefst gelijktijdig en indien dat niet mogelijk is, hoopt men die van het hoofd te kunnen ruilen voor een van de rug.
Men wil zich immers in eerste instantie concentreren op de rug. Dit doet men liefst vanuit zo recent mogelijk beeldmateriaal.
De vraag is volgens de professor drieledig:
Wat zou medisch gezien moeten kunnen en wat stelt men van daaruit als doelstellingen voorop?
Wat zal nodig zijn om dergelijke doelstellingen te bereiken? Welk plan stelt men voor?
En tenslotte, wat willen alle betrokkenen? Hoever willen we allemaal gaan? Wat is haalbaar? Hoe voelen alle betrokkenen zich daarbij ? Hoe gaan we concreet te werk ? . . .
In dit alles staat levenskwaliteit voorop !
Op basis van de beelden zal men de hele behandeling van Marieke herzien en op punt stellen, zowel wat betreft medicatie, en dus ook chemo, alsook wat betreft revalidatie en kine.
De lage bloedwaarden van de voorbije weken tonen immers ook aan dat het zware programma dat ze tot hiertoe een paar keer kreeg, waarschijnlijk niet meer aan de orde is.
Er zal weer veel afhangen van de nieuwe beelden. Zoveel is duidelijk !
Weer wachten dus . . .
Afwachten of alle beelden morgenmiddag kunnen gemaakt worden . . .
Afwachten wat de resultaten daarvan zijn . . .
Afwachten tot we weer van de professoren zullen horen . . .
Wachten op wat zij medisch mogelijk achten, voorstellen, . . .
Wachten . . . je zou denken een mens wordt het gewoon, maar het blijft moeilijk. Het is een bang afwachten. Het grijpt je naar de keel . . . Het bezorgt je hoofdpijn . . .
Onze moedige meid heeft nog een hele moeilijke en pijnlijke tijd voor de boeg, zoveel is voor ons al duidelijk. Wij zullen haar daarin bijstaan, dag en nacht, zolang en zoveel het nodig is!
En we weten dat we daar niet alleen in staan. Omringd door goede zorgen van artsen en verplegend personeel alsook door zoveel supporters naast en op de weg zullen we dit kunnen, voor Marieke, 'ons Marieke'.
