Verdriet om Reine

Terwijl op veel plaatsen de dood een bijna feestelijk en soms zelfs grappig tintje krijgt door het feit dat het hele Halloweengebeuren ook onze contreien binnengeslopen is, werden mensen in onze omgeving geconfronteerd met het overlijden van een dierbare.
De aanblik van plastieken geraamtes en nepgrafstenen geeft hierdoor een bijzonder raar gevoel.
De dood heeft helemaal niets grappigs !
Integendeel, het is bikkelhard om ermee geconfronteerd te worden, zeker wanneer het om kinderen gaat.

Vandaag werden we op de hoogte gebracht van het overlijden van een lotgenootje van Marieke, dat ook bij haar in Pulderbos in de leefgroep zat.
Reine* overleed gisterenavond en werd slechts 11 jaar oud.

Je hoort mensen zo makkelijk naar aanleiding van een overlijden stellen dat de overledene nog zo jong was . . . 11 jaar is echter echt wel veel te jong !
En dat na zo hard knokken, iedere dag opnieuw. . . Veel te jong ! Veel, veel te jong !
Zo confronterend !
Zo hard !

Het overlijden van Reine* kwam ook heel onverwacht, voor alle betrokkenen.
Voor de ouders, het zusje, de familie en vrienden, maar ookvoor de leefgroep, begeleiders, ouders van medepatiëntjes, . . . uit Pulderbos is dit afscheid verschrikkelijk.

Het nieuws kwam hard aan !
Nog maar enkele weken geleden moesten ze al droevig afscheid nemen van Senna*, een jongen uit de leefgroep, en nu Reine* ? !

Ook wij hebben het als ouders bijzonder moeilijk met het droeve nieuws van de dood van Reine*. Het is ook zo confronterend . . . We zijn terneergeslagen . . . Zoveel gedachten . . . zoveel vragen . . . zoveel verdriet . . . zoveel angst . . . zoveel zorgen . . .
Het gaat dan wel niet om je eigen kind, maar het is alsof het evengoed je eigen kind had kunnen zijn.
Zo surreëel en tegelijk zo'n harde realiteit

Het kan niet anders of ook dit grote verlies gaat onze verdere weg beïnvloeden. We zullen dit gebeuren niet uit onze gedachten kunnen bannen, vooral niet de komende weken, waarin belangrijke gesprekken zullen plaatsvinden over Marieke haar revalidatie en de keuzes die zich daaromtrent opdringen. Ook de nakende MRI eind november boezemt ons nu weer extra angst in.

Marieke heeft veel tranen gelaten vandaag voor Reine* en tegelijk legt ze een enorme wijsheid aan de dag: "Ja . . . je kan dat niet tegenhouden hé, maar nu heeft ze tenminste geen pijn meer !" stelde ze al sussend en troostend naar ons toe.

Wijze woorden voor iemand van 10 jaar oud !
Ontroerende woorden . . . voor iemand die zelf al zoveel pijn heeft moeten doorstaan
Onze kleine, grote, sterke, wijze meid . . .
Wat zijn we toch fier op haar !

Ons hart en gebed gaat uit naar Reine*, naar haar zus, haar ouders, haar familie, haar vriendjes en vriendinnetjes, . . .  !

Reine*, je bent en blijft voor ons een lach graag sterretje !
Het ga je goed meid !

Boos op het leven . . .

"Ik ben boos . . . boos op het leven . . ."

Hoe reageer je op zo'n uitspraak als ouder, wanneer je kind je zo aangeeft dat het het moeilijk heeft met alles wat er gebeurd is, wat is en nog te gebeuren staat ?
Het geeft je als ouder een zo machteloos gevoel !

Je kan toch niet zeggen dat het allemaal toch nog zo erg niet kan zijn of dat je kind niet moet overdrijven of dat je zulke dingen niet wil horen . . . ?
Je kan toch ook niet doen alsof je het niet hoort of kan je dan leuk beginnen opsommen wat wel allemaal nog leuk is en de moeite waard en omzeil je best zo het probleem ?

Je kan toch niet anders dan te stellen dat je het begrijpt ?
Spreekt je kind hier trouwens niet uit wat je zelf de hele tijd qua gevoel tracht te verdringen, denk je dan, maar kan je zelfs dat toegeven ?

Wat verwacht je kind trouwens als reactie ?
Verwacht het van je als ouder dat je die idee volledig ontkracht of bevestigd ?

In ieder geval is zo'n uitlating van iemand die heeft meegemaakt, wat Marieke de voorbije twee jaar heeft meegemaakt, zeker verstaanbaar !
Naast het gevecht tegen kanker dat nu al bijna twee jaar duurt, kan ze ook al ongeveer anderhalf jaar niet meer staan en stappen en kampt ze geregeld met heel wat pijn. Het gevoel van afhankelijkheid en ook het verplichte verblijf in een revalidatiecentrum, hoe goed de zorgen daar ook zijn, blijft tevens een groot knelpunt! Nu intussen ook nog eens de gevolgen van de radiotherapie zich beginnen te tonen door problemen met de schildklieren en er vermoedelijk ook andere hormonale problemen aan de orde zijn, waardoor je als 10-jarige puberale vlagen te verduren krijgt en je in gewicht zienderogen toeneemt, is het bij momenten weer allemaal teveel.

Het hebben van leuke en goede momenten helpt enorm, meer nog het wordt hoe langer hoe meer onmisbaar, maar het vergroot niet dermate de draagkracht dat er steeds maar nieuwe dingen bij kunnen komen. Ook wij merken dat bij onszelf en bij Jesse.
Het duurt al zo lang, het is zo complex en het wordt er niet in die mate beter op dat je voldoende kan herademen, als individu of als gezin, om er weer voor een langere tijd tegen te kunnen.
Het voelt soms alsof je chronisch vermoeid en belast bent en je je iedere dag moet forceren om zo normaal mogelijk te functioneren.

De boodschap van de revalidatieartsen dat we op motorisch vlak duidelijk een belangrijke grens bereikt hebben en dat enkel op het vlak van transfers (vb.stoel-rolstoel of wc-rolstoel) nog wat vorderingen mogelijk zijn, is een harde dobber ! Hoe gaan we dit weer aan haar moeten duidelijk maken ? Of zou ze het stilaan zelf al door hebben dat staan en stappen niet meer voor haar zijn weggelegd ? Hoe gaan we daar zelf mee om kunnen gaan ? Wat gaat de MRI eind november ons bovendien vertellen ? Zou de tumor dan nog stabiel zijn of begint dan weer een andere, zoveelste episode in onze strijd ?

Het is allemaal zo onvoorspelbaar en datgene dat ons wel duidelijk medegedeeld wordt, zou je liefst aan je laten voorbijgaan. Buitenstaanders hebben er waarschijnlijk elk hun kijk op: de ene zal denken dat een mens dankbaar moet zijn omdat je kind nog leeft, een ander zal misschien net het omgekeerde denken, nog een ander zal misschien denken dat we meer moeten kijken naar wat allemaal wel nog kan, een vierde zal van mening zijn dat we ons moeten troosten met de mooie momenten die we toch ook nog hebben samen, weer een ander . . .
En zelf . . . zelf denk je duizend en één dingen en weet je het bij momenten echt niet (meer).
Om nog maar te zwijgen van wat er vermoedelijk allemaal door de hoofdjes gaat van onze beide kinderen.

Uitstapjes zoals de kinderkankerdag in Planckendael zijn natuurlijk dankbare momentjes van enige vreugde, van even 'ontsnappen' aan de zwaarte van de dag, van het leven. We zijn inderdaad dankbaar dat we dergelijke momenten samen mogen beleven. Er wordt wel af en toe wat gedaan voor kinderen en gezinnen met kanker. Mochten we dergelijke activiteiten echter kunnen inruilen en mocht ons leven er terug gewoon kunnen uit zien . . . niemand die twijfelen zou . . .
Geen seconde !

Boos zijn op het leven verandert daar natuurlijk niets aan, maar het is wel een natuurlijke stap in een rouwproces dat je in een leven met kanker hoe dan ook moet doorworstelen, op welke leeftijd ook ;-)

Het is dus goed om ook eens boos te zijn ;-)