Frustrerend . . .

Frustraties . . .
Frustraties niet enkel gevoed door onmacht ten opzichte van de situatie op zich waarin je je als gezin bevindt, maar bovenal over de tegenstrijdige berichtgeving vanwege artsen, over het niet voor vol genomen worden als ouder, over het onvoldoende beluisterd worden, over gebrek aan empathie, het voordurend lange wachten op van alles en nog wat, . . .

De vele gesprekken met ouders van lotgenoten en andere ouders die we de voorbije jaren mochten ontmoeten, leerden ons dat we daarmee zeker niet alleen staan.  Jammer genoeg !

De kunst bestaat erin deze frustraties steeds vakkundig weg te steken en zo goed en zo kwaad als het gaat voor te doen.  Dit lukt de ene keer natuurlijk al wat beter dan de andere keer.

Kan je echter eindeloos frustraties blijven wegsteken of creëer je niet langzaam een dusdanig grote berg waar je uiteindelijk niet meer omheen kan ?
Feit is in ieder geval dat het knaagt aan een mens en dat de ermee gepaard gaande spanningen behoorlijk huis durven houden in je hoofd en in je lijf.

Wanneer iemand in je gezin hulpbehoevend wordt, is het verre van gemakkelijk, zeker niet wanneer het een kind treft.  Gelukkig wonen we in België en zijn er in tegenstelling tot in vele andere landen heel wat hulpmiddelen mogelijk. België zou echter België niet zijn, mocht dit ook niet gepaard gaan met een ongelooflijke bureaucratische rompslomp :-(

Om aanspraak te kunnen maken op enige financiële tegemoetkoming voor het aankopen van hulpmiddelen dient men een dossier samen te laten stellen door een hiertoe erkend medisch disciplinair team om vervolgens een aanvraag tot goedkeuring van je dossier in te dienen bij het VAPH.  Op zich vrij logisch, maar . . . de realiteit toont ons dat dit verre van vanzelfsprekend blijkt te zijn :-(

Reeds in oktober, na vernomen te hebben vanwege het revalidatiecentrum dat verdere evolutie niet meer erin zat voor Marieke en dus haar terug naar huis komen concreet tot doel werd gesteld, stelden we de vraag een dossier op te stellen met het oog op het aanschaffen van de nodige hulpmiddelen voor in huis. Op aanraden van mensen met expertise ter zake vroegen we reeds offertes aan voor onder andere trapliften en dergelijke.
Nu zoveel maanden verder en na herhaaldelijk navragen en aandringen, is nog steeds niets in orde.
Zelfs het bezoek in december van een ergotherapeut van Pulderbos bij ons thuis met het oog op een verslag voor de aanvraag bij het VAPH, lijken nu ontoereikend.

Inmiddels werd de opdracht om een aanvraag te doen bij het VAPH doorgegeven aan de CM, maar daar is de wachttijd drie maanden lieten ze reeds meer dan een maand geleden weten daar en bovendien zal eerst een ergotherapeut van de CM en eentje van GHB moeten langskomen om zich nog eens van hetzelfde te vergewissen. Pas nadien zal de wachttijd van drie maanden ingaan en vanaf de aanvraag is het dan nog eens een zeven maanden wachten alvorens een goedkeuring te krijgen !

Dit betekent dat als Marieke naar huis komt bijna niets in orde is !
Meer nog, bij gebrek aan een traplift zullen we dus Marieke wederom in de living moeten laten slapen
:-(

Op zich allemaal geen onoverkomelijke rampen, maar reden genoeg om de gevolgen van de zich opstapelende frustraties duidelijk te merken. Neem daarbij nog dat men telkens op diverse manieren laat merken dat men ervan uitgaat dat je als ouder niet zou beseffen hoe belangrijk het is dat je kind zo zelfstandig mogelijk moet functioneren . . .

Frustraties . . .
Tja . . .  en dat terwijl het terug naar huis komen na twee en half jaar behandeling en revalidatie een hoogtepunt zou moeten zijn, een heuglijk feit, iets dat bovendien in zo optimaal mogelijke omstandigheden zou moeten kunnen verlopen . . .

Hoe laat je de vreugde om het vooruitzicht van het terug samen zijn ondanks alles toch overheersen ?
Hoe je ongenoegen uiten over de gang van zaken zonder de tak waarop men zit af te zagen ?
Hoe de toenemende stress de baas blijven en tegelijk zo normaal mogelijk trachten te functioneren ?
Kortweg, hoe de komende weken doorkomen ?

Feit is dat we ons niet gewonnen zullen geven ! We blijven er voor gaan ! We moeten !

Theorie en praktijk

Een afscheid weegt altijd zwaar, vooral achteraf . . .
De vermoeidheid en de stress, die een mens in bepaalde omstandigheden probeert weg te steken, keren vaak als een boemerang terug en winnen hierbij aan intensiteit :-(
Wanneer diezelfde stressvolle tijd ook nog eens gepaard gaat met het wachten op belangrijke gesprekken over de gezondheid en toekomst van je kind, dan vreet dat aan een mens, willen of niet.

Nieuwe ingreep of niet, verder onderzoek of niet, de tegenstrijdige visies van artsen, die gelukkig wel allemaal het beste voor hebben met je kind, de veranderingen die op til zijn met het mogelijks terug naar huis komen van je kind, de vele aanpassingen die letterlijk moeten gebeuren aan woning en wagen, de keuzes die zich misschien opdringen met betrekking tot de combinatie gezin en werk, de zorg voor de rest van het gezin, voor jezelf, . . .
Het is een hele boterham  . . .

In theorie is er voor alles wel een oplossing te bedenken op de een of andere manier, zijn er instanties of hulpmiddelen, maar wat je als gezin al heel snel ontdekt, is het verschil tussen de theorie en de praktijk, nl.: de realiteit !

In theorie is er voor elk soort kanker een protocol dat men volgt, een behandelingsschema . . .
In praktijk weken we daar heel snel van af en horen we nu telkens dat glazen bollen niet bestaan . . . Alsof we daarin zouden geloven ;-)

In theorie zou Marieke na een half jaar chemo al terug naar school gegaan zijn . . . De praktijk, twee jaar en vijf maand later: we zitten na maanden ziekenhuisschool en les in het revalidatiecentrum met heel veel onzekerheden en al minstens een jaar achterop :-(
Wetende dat kinderen na een kankerbehandeling veel meer matuur zijn dan leeftijdsgenootjes, maar vaak sneller moe en wat trager en beseffende dat een extra handicap, nl. het niet meer fysiek mee kunnen, echt een extra handicap is . . . :-(

In theorie moet je als ouder best zo rustig mogelijk blijven, voor zowel het zieke kind als de rest van het gezin; moet alles zo gewoon mogelijk verlopen . . . In de praktijk is dit een zware en moeilijke beproeving waarbij je makkelijk op je grenzen stoot van jezelf, van mekaar, van anderen . . .

In theorie is het goed om niet helemaal op te gaan in de zorg voor je kind, sociale contacten te onderhouden, te blijven werken, functioneren, . . . In de praktijk is het een helse klus om alles te balanceren en te managen, om te functioneren naar behoren, ondanks alles . . .

In theorie zijn er instanties die ondersteunen of financieel tussenkomen of  . . . In werkelijkheid is het een bureaucratische mallemolen met ellenlange wachtlijsten en ingewikkelde procedures gebaseerd op de meest bizarre regeltjes, waardoor men als gezin i.p.v. meer zekerheid en veiligheid, veeleer een beklemmend gevoel krijgt :-(

"Ja, het is om ziek van te worden als je er bij stilstaat," zei laatst één van de behandelende artsen hierover. "Als je er midden in zit, nog veel meer! " repliceerden we meteen daarop ;-)

In theorie is zoveel mogelijk, oogt het zo best, zo ideaal, bijna aanlokkelijk zelfs, maar in de praktijk . . .

De realiteit waar kanker of een andere levensbedreigende ziekte een gezin dag in dag uit mee confronteert, is bikkelhard en onberekenbaar!
Het moeilijke is dat die zaken niet altijd voor de buitenwereld even zichtbaar zijn.
De meeste gezinnen komen immers enkel ergens met hun zieke kind als het medisch toegelaten is en als het kind zich op die moment voldoende goed voelt. Het is bovendien ook niet iets waar iedereen zonder meer mee te koop loopt. Dat is ook niet nodig, maar . . .

We begrijpen ook meer en meer de verhalen van ouders wiens kinderen niet meer zichtbaar in behandeling zijn, maar wel nog dagelijks geconfronteerd worden met de blijvende gevolgen van hun strijd en bovendien nog steeds met angsten voor herval zitten, vooral in de aanloop naar een nieuwe controle.

Verborgen verdriet, verdoken vertwijfeling, angsten, onmacht, oververmoeidheid, letterlijk op zijn, . . . Hoe sterk ouders zich tijdens de strijd van hun kind ook proberen te houden, het is er wel, ook al genieten ze met volle teugen van een goed moment voor hun kind, hun gezin . . .

Och ja, misschien is het gewoon die voortdurende onzekerheid die een mens af en toe wat pessimistisch doet klinken, misschien is het gewoon de weg die te lang duurt en de last die weegt en de draagkracht die dreigt weg te kwijnen als sneeuw voor de zon . . .
Dat diezelfde nakende voorjaarszon ons en alle lotgenoten weldra nieuwe kracht mag geven om het niet zelf gekozen pad  te bewandelen met opgeheven hoofd en met aandacht voor de toch ook mooie en kostbare momenten samen met onze grootste helden, onze vechtertjes . . .
Daar gaan we voor !
Daar kijken we reikhalzend naar uit !
We zijn het hen, onze dappere schatten, verplicht !