Het nieuwe herfst- en winterseizoen kondigde zich reeds enkele weken geleden volop aan en allerhande reclamefolders tonen de laatste nieuwe trends. Voor elk wat wils, zo lijkt het wel... zo ook wat schoenen betreft.
Wanneer je echter niet vrij kan kiezen uit het rijke aanbod dat er is en ook het beperktere aanbod van semi-orthopedische schoenen niet meer voldoet aan de noden, is men noodgedwongen aangewezen op fabrikanten van orthopedische schoenen. Hoewel schoenen op maat gemaakt vrij luxueus klinken, is het in heel wat gevallen verre van een luxeproduct...
Een orthopedische schoen op maat rond je eigen voet is één ding, maar als je een paar schoenen moet laten vervaardigen die voldoende ruim is om aan te kunnen doen over de leafsprings oftewel spalken is al wat anders en als je dan ook nog eens last hebt van uitgesproken oedeem in je voeten, dan is een elegant, jong en hip schoenenpaar helaas helemaal van de baan.
Als patiënt heb je recht op tussenkomst voor 1 paar per jaar, hetgeen welgekomen is als je beseft dat 1 paar rond de 1200 euro kost. Dat betekent echter dat je het met dat ene paar lente, zomer, winter en herfst moet doen, tenzij dat je op eigen kosten extra exemplaren aanschaft. Orthopedische schoenen gaan helaas ook niet zoveel langer mee en al helemaal niet als je een opgroeiende puber bent.
Wanneer iemand, die jouw gezin een warm hart toedraagt, centjes bijeen wil lopen ten voordele van zo'n extra paar en vele mensen hun steentje daartoe bijgedragen hebben, kan je enkel met een zekere schroom heel dankbaar zijn voor zoveel solidariteit. Ontroerend gewoon...
Jammer genoeg kan je niet zomaar in een winkel binnenwandelen, een paar orthopedische schoenen uitkiezen en er mee naar buiten wandelen, zoals men doorgaans bij het kopen van nieuwe schoenen gewoon is. Bovendien zijn de winkels niet zomaar in elk dorp of in elke stad voor handen. Onze zoektocht naar degelijk maatwerk bracht ons hiervoor zelfs tot in Brugge, vanuit Leuven niet meteen bij de deur...
Een hele weg legden we reeds af...
Eerst moesten nieuwe spalken op maat gemaakt worden, waarvoor een maatname gebeurde in januari 2017. Tegen eind maart waren deze, na een mislukte poging, eindelijk voldoende klaar om een volledige maatname in april te laten gebeuren voor de orthopedische schoenen. In juni waren deze klaar, maar helaas kwamen we tot de vaststelling met de fabrikant dat de voeten met spalken niet erin geraakten. Opnieuw maken dus... Intussen werden de spalken verder gefinetuned. Eind augustus waren deze klaar, maar helaas... wederom een probleem... Nu eindelijk de nieuwe spalken konden uitgetest worden in de nieuwe schoenen bleek dat één schoen en spalk duidelijk problemen veroorzaakten bij het stappen. Opnieuw de schoen laten aanpassen alsook de spalk in de loop van september dus. Nu zijn we oktober 2017, is voor één voet intussen een derde nieuwe spalk vervaardigd en lijkt het probleem van de spalken relatief goed verholpen te zijn, maar de schoenen... wel de schoenen, daar moet aan één voet ook hoogstwaarschijnlijk een derde poging voor ondernomen worden...
Het is ronduit frustrerend om na al die maanden en pogingen nog steeds geen deftig paar schoenen te hebben... Al de energie die er tevergeefs ingekropen is... Al de dagen en weken wachten, hopen, sukkelen,... het doet de vraag rijzen waarom het allemaal zo moeizaam moet, waarom het toch niet eens makkelijker of vlotter mag gaan... Het is echt ontmoedigend... en bovendien telkens heel confronterend... Welk jong meisje ziet er niet graag leuk uit?
Het is natuurlijk allemaal relatief... dat beseffen we heus wel, het is in vergelijking met situaties elders in de wereld of zelfs dichtbij zelfs toch eerder een 'luxeprobleem', maar toch...hoe makkelijk was het toen we nog gewoon een winkel konden binnenstappen en terug buiten met een nieuw paar schoenen voor de dochter!
En neen, eigenlijk is het tegelijk helemaal geen luxeprobleem wanneer je oedeem verergert, je zelfstandigheid vermindert, je gewicht toeneemt, je bloedcirculatie verslechtert, de soepelheid van gewrichten en spieren afneemt, je risico op verdergaande osteoporose verhoogt... bij gebrek aan degelijk schoeisel, toch?
zondag 15 oktober 2017
dinsdag 13 juni 2017
Een nummer
https://nl.depositphotos.com/36655683/stock-photo-i-am-not-a-number.html
Wat is uw klantennummer?
Wat is uw telefoonnummer?
Uw huisnummer?
Uw referentienummer?
Uw stamboeknummer?
Het nummer van uw bankkaart?
Uw nummerplaat?
Uw klasnummer?
Uw volgnummer?
Uw patiëntennummer?
...?
Alles een nummer geven mag dan wel een vorm van orde en rangorde geven, tegelijk is het ook een gevaarlijke stap in de richting van ontmenselijking.
Binnenkomen: nummertje trekken en wachten tot uw nummertje verschijnt...
Gaan zitten waar uw nummertje verschenen is...
Naam patiënt, maar ook weer een aantal nummertjes: telefoonnummer, geboortedatum,...
Nummertjes met streepjescode vergezellen de naam van de patiënt op het ziekenhuisbandje dat rond de pols dient gedragen te worden...
U moet naar dienst nummer...
Goedemorgen... Ingeschreven? Bandje aan (lees: genummerd en geringd?) want belangrijk voor de facturen...
Aangeprikt moeten worden, maar duidelijk geen prioriteit...
Om 8u30 toegekomen...
Om 10u45 eindelijk... aanprikken...
"Moeten we tellen?"
"1, 2, 3...prik"
"Hoe groot ben je?"
"Even wegen, bloeddruk nemen, pols noteren"
Transport richting MRI...
Even polsbandje scannen...
Nog een halfuurtje wachten...
Intussen 12u30 gepasseerd...onder narcose brengen...
"We hebben uw nummer, mocht er iets zijn. Tot straks."
Wakker worden... gele fiche met nummertjes van pols, bloeddruk,...
Na een hele tijd wachten: patiëntenvervoer...Even polsbandje scannen...
Op dagzaal: wederom wachten...
Diëtiste komt voorbij...
Ondanks twee sneetjes brood 's morgens en 1 glaasje melk, 1 tien-uurtje, 1 magere hoofdschotel van 100 g vlees of vis met groenten en 2 patatjes, 1 stukje fruit of koekje en 1 bescheiden avondmaal...gewicht weer gestegen...
"We gaan het met de dokter bespreken."
Om 17u00 nog geen dokter langsgekomen...
Andere ouders in dezelfde situatie komen ook vragen waar de artsen blijven:
"We zouden vandaag weten of de tumor gegroeid is!?! Is er geen dokter die ons te woord kan staan? Dit kan toch niet?! We zijn ongerust! Hier hangt veel van af! We zitten al dagen met zo'n stress naar dit moment toe te leven..."
Reactie: "We begrijpen het, maar bel eens morgen op dit nummer..."
En wij ... Wij wachten nog even wachten, want ook voorschriften nodig...
Uiteindelijk dan toch een onbekende assistente, piepjong,...
Toch nog een klinisch onderzoekje en de nodige voorschriften.
"Wanneer de resultaten besproken worden? Jullie hebben 3 juli een afspraak."
"3 juli!?! Meent u dat? Moeten we tot dan wachten?"
"Hier een nummer waar u mij morgennamiddag op kan bereiken..."
Daar ga je dan als gezin, moe en met een spanning die intussen te snijden is, met een nummer op zak naar huis. We hebben ons weer heel sterk een nummer gevoeld...helaas niet de eerste en waarschijnlijk niet de laatste keer...zo bleek ook uit het telefoontje vandaag naar dat bewuste nummer...
"Op het eerste zicht lijkt het in orde. Er is niks bijgekomen, zo lijkt het... De beelden zien... Op 3 juli kan dat... Dan kunnen de huidige beelden eens naast beelden gezet worden waar wel nog iets te zien was..."
"Wel nog iets te zien!?! Lijkt me onwaarschijnlijk dat er nu niets meer is en toen meer, want dan kan je het moeilijk onveranderd of zo noemen?!!? En de resultaten van de bloedafname? De gewichtstoename? De hormonen? De medicatie? ...? "
"U heeft dit nummer? Belt u vrijdag anders nog eens terug?"
Daar zit je dan als ouder, half verdoofd, misselijk van de moed die je bijeen moest rapen om dit telefoontje te doen en door de spanning van de dagen en weken hieraan voorafgaand...
Hoeveel menselijker zou dit alles toch niet kunnen?
Dat je als patiënt en familie in een wereld terecht komt van 'meten is weten', een wereld van het meetbare en maakbare, dat hebben we al een hele tijd door, maar of men ook gereduceerd moet worden tot wat men kan tellen of uitdrukken in één of andere waarde of nummer, dat gaat toch wel te ver! Gewis, die waardes, codes, nummertjes en maatstaven moeten er zijn om orde te bewaren, maar dat neemt niet weg dat men ook oog moet hebben voor de mens achter dat nummer, achter die code, achter die waardes; dat men moet stilstaan bij wat dat alles voor een mens betekent; dat er voor patiënt en familie zoveel afhangt niet enkel van de nummertjes of waardes, maar ook van hoe deze worden medegedeeld; dat het telkens moeten wachten op de resultaten een verpletterende ervaring is...Of gaat emotionele betrokkenheid beperken om zich recht te houden en om beslissingen te kunnen nemen per definitie hand in hand met het laten varen van enige menselijkheid?
Vrijdag zullen we nog maar eens dat nummertje bellen zeker...

www.theodysseyonline.com
woensdag 17 mei 2017
Pilletjes en prikjes
Het is intussen aan het uitgroeien tot een heuse verzameling onze voorraad aan buisjes, verschillende soorten pleisters, zalfjes, naaldjes, soorten ontsmettingsproducten, een stapel kartonnen nierbekkens, allerhande medisch materiaal, steriele doekjes, plastieken handschoenen, spoelmateriaal,... en niet te vergeten een hele berg medicijnen. Kortom, een huisapotheek om u tegen te zeggen en waarin maar met moeite de gewone standaard dingen terug te vinden zijn die elk doorsnee huisgezin waarschijnlijk heeft liggen.
Te denken dat we ooit verbaasd opkeken - meer dan 6 jaar geleden intussen - toen we van een verpleegkundige in GHB een medibox kregen voor onze dochter met kleinere doosjes erin, voor elke dag eentje en met telkens de onderverdeling 's morgens, 's middags en 's avonds.
Een kind dat nog nooit één pilletje had geslikt, zou plots zulk een doos nodig hebben om alles netjes geordend te hebben en geen vergissingen te kunnen maken wat het juiste moment van inname betreft en dat terwijl er een port-à-cath gestoken was waardoor het merendeel van de medicijnen intraveneus te kunnen toedienen...
Wat een lijdensweg was het om door middel van telkens een lepeltje platte kaas die vele noodzakelijke pilletjes iedere dag weer op gezette tijden één voor één binnen te lepelen, tot op de moment dat het zoveel vies smakende lepeltjes werden dat grenzen verlegt worden en pillen geslikt, terwijl de maag tegenpruttelt naar hartenlust.
Op dat moment kon niemand vermoeden dat zoveel jaar later er 5 tot 6 tegelijk worden naar binnen gewerkt met een bodempje water, alsof het niets voorstelt allemaal...
Waar je als ouder denkt dat die hele pillenberg een noodzakelijk kwaad is, maar slechts van voorbijgaande aard, kan het ook anders lopen. We kochten pijnmedicatie met dozen, schildklierhormoon in verschillende dosissen, antibiotica en medicatie om te kunnen plassen omwille van een neurogene blaas, groeihormoon wegens een volledig deficit, slaapmedicatie, anti-epileptica tegen de aanhoudende hoofdpijn, medicatie tegen mogelijke ontwikkeling van diabetes, maagbeschermers in verschillende gradaties, medicatie tegen gewone en ook tegen ergere misselijkheid, spierontspanners tegen contracturen, vrouwelijk hormoon, calciumtabletten wegens wervelfracturen en tegen osteoporose,... Het is ons allemaal niet vreemd. Integendeel, een gemiddelde van 20 pillen per dag de voorbije jaren maakte de plaatselijke apotheek het vaste uitstapje van de week.
En toch... het nieuws van weer bijkomende pilletjes op basis van een recente bloedname en de beslissing die je als ouder moet nemen of je je kind nog maar eens onderwerpt aan nieuwe bijkomende injecties, het doet de moed wel eens in de schoenen zakken...
Ook hierin staan we niet alleen, we kennen nog ouders die gedurende lange jaren met behulp van allerhande medicatie en andere toestanden voor hun kinderen het te dragen leed te verzachten en de te trotseren dagelijkse strijd te vergemakkelijken.
Goed dat we in een land leven met een goede gezondheidszorg waarin dit alles ook mogelijk is, maar wat zouden we toch graag dit alles niet nodig hebben.
Zouden er morgen wenspilletjes bestaan of toverpilletjes op kindermaat, we zouden niet alleen zijn om ze te bestellen. De wachtrij zouden we helaas moeten delen met een hele hoop ouders die het zo graag andere zouden zien voor hun kind.
Maar...
Wenspilletjes, noch toverpilletjes bestaan, het zal er zonder moeten...
De voorstelling dat we zoals andere ouders elders in de wereld slechts beperkte of zelfs helemaal geen toegang zouden hebben tot levensnoodzakelijke medicatie brengt het een beetje in perspectief...
En toch...
Het zou toch mooi zijn zo'n wens- of toverpil...
donderdag 4 mei 2017
Wie had dat gedacht?
"Vijftien jaar... Wie had dat gedacht?"
Wij niet... de dokters ook niet... Niemand...
Wel gehoopt... Voor gestreden... maar toch...
Vijftien...
Ooit zo vanzelfsprekend en nu zo bijzonder...
Daar reden we dan als ouders op een late donderdagavond richting Kwatrecht met dozen vol zelfgemaakt gebak volledig naar wens van de dochter om ginder op school en in de leefgroep te kunnen trakteren.
Gesprekken over cupcakes, taarten en cake als mogelijke traktatie zijn bij een nakende verjaardag niet ongewoon, voor ons toch niet, maar wanneer je kind van net geen vijftien in tranen met je een gesprek aangaat over de angst om ouder te worden is dit toch wel op zijn minst vreemd te noemen.
"Ik wil niet ouder worden. Ik ben bang... ik weet niet wat de toekomst brengt. Kwestie wat me nog allemaal te wachten staat?"
Het zijn woorden die je als ouder niet loslaten. Hoe kan dat, dat je kind dat moest vechten om te overleven zo angst heeft om ouder te worden? Is niet elk gewonnen jaar aanleiding tot feestvreugde?
Wanneer je mensen rondom hoort klagen over 'weer een jaartje ouder worden', frustreert dat je als ouder van een zwaar ziek kind dat moet vechten om te leven. "Wees blij en dankbaar", denk je dan, "dat je mag verjaren, dat je mag ouder worden Zoveel mensen kennen we intussen die dat geluk niet meer hebben of die vechten voor iedere dag. Hoeveel mensen zouden niet alles geven om het ene of andere getal op hun eigen verjaardagstaart te mogen zien staan of op die van hun kinderen?"
En dan zegt je eigen kind plots zoiets...in dezelfde week dat andere ouders een benefiet organiseerden op de '18 de verjaardag' van hun overleden zoon, een lotgenoot die we zelf gekend hebben op de afdeling kinderoncologie. Bang om jarig te zijn...Zo bang dat het liefst de tijd zou laten stil staan... Bang voor wat ergs er mogelijks dichterbij komt...
Hoe moet je als ouder daarmee omgaan? Hoe hierop reageren?
Wat verwacht je kind bij zo'n uitspraak?
Wat gaat er allemaal in je kind om?
Moet je zeggen niet zo ondankbaar te zijn?
Moet je het negeren of wat weglachen?
Moet je boos reageren of verontwaardigd?
Begripvol en met een luisterend oor of ga je dan te zeer mee in de emotie?
Probeer je rationeel de angst die spreekt doorheen zulke woorden te relativeren?
Veel vragen en weinig antwoorden...
Is hier überhaupt een antwoord op te formuleren?
Intussen is die vijftiende verjaardag dubbel en dik gevierd op school en in familieverband. Sedert het verdict 'kanker' blijft iedere verjaardag een dubbel gevoel geven. Is dit de laatste? Volgen er nog?
Zo ja, hoeveel? En ja...wat staat er ons en vooral ook haar nog te wachten?
Ook dit jaar gonsden deze vragen door ons hoofd, vragen herkenbaar voor ook andere ouders in gelijkaardige situaties.
En toch...datzelfde kind, dat eerder in de week angstig was om te verjaren, zie je dan plots dolgelukkig bij het aanschouwen van de zelfgemaakte traktaties. Daar doe je het allemaal voor als ouder, moe of niet.
"Als ze maar gelukkig is... Dat nemen ze haar weer niet meer af!"
Die gedachte blijft nazinderen ook wanneer je kind zowel de zondag als de maandag na het eigen verjaardagsfeestje moet recupereren en zelfs niet naar school kan hierdoor, terwijl dit voor het ziek zijn allemaal ooit zo simpel was.
Dat nemen ze haar weer niet meer af en ook wij hebben er weer een mooie herinnering bij... eentje om te koesteren... want dat je kind vijftien jaar kan worden, dat is toch wel iets heel bijzonder!
Dat beseffen we helaas maar al te goed.
zondag 16 april 2017
Pasen is...
Pasen...
Het christelijke verhaal van het leven, toekomstperspectief, hoop...
Na de koninklijke intocht volgden verschrikkelijke dagen: de kruisweg, angst, verdriet, het gevoel van verlatenheid,een verschrikkelijke dood, rouw, verlorenheid, onmacht,...
Het verhaal lijkt ten einde... en toch het ondenkbare gebeurt... Om en bij 2000 jaar later vieren christenen nog steeds de dag van de verrijzenis... Pasen... het feest van nieuw leven, hoop, een nieuwe toekomst...
Het zich weer niet goed voelen van je kind, hetgeen verhindert dat je zoals gepland als gezin de paasviering kan bijwonen, confronteert je met het feit dat het nieuwe leven na de kruisweg van je gezin - die weliswaar een andere wending nam dan in het oorspronkelijke verhaal - niet zo uitnodigt tot een allelujah- gevoel. Het voelt veeleer aan dat we in die persoonlijke kruisweg vastzitten op de een of andere manier...
Het overleven van een hersentumor mondt helaas, in tegenstelling tot een aantal andere kankers, vaak niet uit in een gevoel van wedergeboorte, een nieuwe lente,... Zij die overleven, blijken in veel gevallen op de een of andere manier en helaas vaak op heel veel vlakken tegelijk de strijd te moeten verderzetten... Die persoonlijke kruisweg heeft doorgaans in de plaats van de laatste drie originele staties een hele resem van kleine, middelgrote en grote staties. Het is een vermoeiende weg die men te gaan heeft...
Toch zit er niets anders op dan het nieuwe leven dat een mens, een gezin doorheen ziekte te beurt valt te leven - te aanvaarden blijft moeilijk en "waar de weg dood dreigt te lopen, kunnen mensen voor elkaar veel betekenen" zo staat er vandaag online in een beschouwing van een leeftijdsgenoot over Pasen te lezen.
Dat is iets wat we kunnen beamen.
Een rustig weekendje met enkele gezinnen van onze familie Rozerood, elk met hun eigen moeilijke verhaal, elk een eigen persoonlijke kruisweg wandelend, elk met eigen tegenslagen, angsten, verdriet en rouw, toonde dit weer aan...
Het is mooi en hoopgevend te zien hoe mensen in zulke situaties mekaar rechthouden, steunen, verblijden, bemoedigen, warmte, maar ook ruimte geven, begrip tonen,...
Misschien is dat wel Pasen...
Elkaar rechtop helpen/houden en net daaruit samen kracht, hoop en vertrouwen putten om ook datgene wat de toekomst mogelijks brengt aan te kunnen als individu en als gezin.
We wensen eenieder hoop, kracht en vertrouwen voor wat op je weg komt en mensen om je heen om je staande te houden en te bemoedigen!
Een Zalige Pasen!
Het christelijke verhaal van het leven, toekomstperspectief, hoop...
Na de koninklijke intocht volgden verschrikkelijke dagen: de kruisweg, angst, verdriet, het gevoel van verlatenheid,een verschrikkelijke dood, rouw, verlorenheid, onmacht,...
Het verhaal lijkt ten einde... en toch het ondenkbare gebeurt... Om en bij 2000 jaar later vieren christenen nog steeds de dag van de verrijzenis... Pasen... het feest van nieuw leven, hoop, een nieuwe toekomst...
Het zich weer niet goed voelen van je kind, hetgeen verhindert dat je zoals gepland als gezin de paasviering kan bijwonen, confronteert je met het feit dat het nieuwe leven na de kruisweg van je gezin - die weliswaar een andere wending nam dan in het oorspronkelijke verhaal - niet zo uitnodigt tot een allelujah- gevoel. Het voelt veeleer aan dat we in die persoonlijke kruisweg vastzitten op de een of andere manier...
Het overleven van een hersentumor mondt helaas, in tegenstelling tot een aantal andere kankers, vaak niet uit in een gevoel van wedergeboorte, een nieuwe lente,... Zij die overleven, blijken in veel gevallen op de een of andere manier en helaas vaak op heel veel vlakken tegelijk de strijd te moeten verderzetten... Die persoonlijke kruisweg heeft doorgaans in de plaats van de laatste drie originele staties een hele resem van kleine, middelgrote en grote staties. Het is een vermoeiende weg die men te gaan heeft...
Toch zit er niets anders op dan het nieuwe leven dat een mens, een gezin doorheen ziekte te beurt valt te leven - te aanvaarden blijft moeilijk en "waar de weg dood dreigt te lopen, kunnen mensen voor elkaar veel betekenen" zo staat er vandaag online in een beschouwing van een leeftijdsgenoot over Pasen te lezen.
Dat is iets wat we kunnen beamen.
Een rustig weekendje met enkele gezinnen van onze familie Rozerood, elk met hun eigen moeilijke verhaal, elk een eigen persoonlijke kruisweg wandelend, elk met eigen tegenslagen, angsten, verdriet en rouw, toonde dit weer aan...
Het is mooi en hoopgevend te zien hoe mensen in zulke situaties mekaar rechthouden, steunen, verblijden, bemoedigen, warmte, maar ook ruimte geven, begrip tonen,...
Misschien is dat wel Pasen...
Elkaar rechtop helpen/houden en net daaruit samen kracht, hoop en vertrouwen putten om ook datgene wat de toekomst mogelijks brengt aan te kunnen als individu en als gezin.
We wensen eenieder hoop, kracht en vertrouwen voor wat op je weg komt en mensen om je heen om je staande te houden en te bemoedigen!
Een Zalige Pasen!
woensdag 29 maart 2017
Ay, Marieke, Marieke...
...de tijd gaat gauw...
De voorbije jaren, hoe hectisch ze ook waren, ze zijn voorbij gegaan als in een waas...
Het lijkt alsof stukken ontbreken, jaren voorbij voor je het weet...
Raar...hoe het leven van dag tot dag toch een gevoel van tijdsprongen kan nalaten...
Het leven raast voorbij... gaat snel...te snel...aan ons voorbij...zo voelt het soms...
Het herbekijken van foto's is confronterend en brengt zelfs dingen onder de aandacht die precies tot een ander leven behoren... Het eigen leven?
Wij mensen van toen lijken wel vreemden...
Jong, veeleer naïef, niks vermoedend,...
Schijnbaar zorgeloos...
... waar is de tijd...
Hoe langer de ziekte en al de gevolgen op ons en ons gezin weegt...
Hoe verder de tijd vordert...
Hoe vager de herinnering aan de tijd voordien...aan de zorgelozere tijd...de tijd die voor ons aanvoelt als de 'normale' tijd...de tijd dat alles nog 'normaal' was... 'doorsnee'...
Het voelt vreemd dat je je kind bijna niet meer kan herinneren zoals het vroeger was: gezond, levendig, vrolijk, springend in rond, volop in het leven...; dat je je andere kind niet meer kan voorstellen zonder trauma, zonder de gevolgen van het leven met een zieke zus, zonder de angst en de stress die dit alles ook voor een brus met zich meebrengt en dat niet 1, niet 2, maar al meer dan 6 jaar; dat je jezelf en mekaar niet meer voor de geest kunt halen van hoe het vroeger was en nog vreemder te beseffen hoe mooi, hoe anders, hoe gewoon het had kunnen zijn...
... breng terug die tijd...die mooie tijd...
Is het verkeerd of dom nostalgisch te zijn? Te dromen van de tijd van toen, van voordien?
Is het vreemd bij momenten verdriet te voelen? Woede?
Is het naïef om te denken dat het zonder dit alles fantastisch of toch zoveel beter zou geweest zijn?
Is het beschamend om geregeld jaloers te zijn op mensen die dit niet moeten doorstaan?
Is het begrijpelijk dat je je ergert aan anderen die klagen om 'niets'?
Is het 'normaal' ongerust te zijn over wat de toekomst nog zal brengen? Je zorgen te maken?
Waarschijnlijk...
Maar, wat zou het fantastisch zijn, mocht die tijd plots kunnen terugkeren...
Wat zou het zalig zijn moest het verdriet verdwijnen, vreugde terug de plaats zou innemen van de woede en de frustratie en het gemis..., leuke toekomstplannen de angst om wat de toekomst brengt kan verdrijven...
Realistisch is het niet...maar gelukkig is er de liefde...het mekaar graag zien ondanks alles...doorheen alles...zetten we samen door...houden we elkaar recht...
Zonder liefde, warme liefde...
Gelukkig zo is het niet...
De voorbije jaren, hoe hectisch ze ook waren, ze zijn voorbij gegaan als in een waas...
Het lijkt alsof stukken ontbreken, jaren voorbij voor je het weet...
Raar...hoe het leven van dag tot dag toch een gevoel van tijdsprongen kan nalaten...
Het leven raast voorbij... gaat snel...te snel...aan ons voorbij...zo voelt het soms...
Het herbekijken van foto's is confronterend en brengt zelfs dingen onder de aandacht die precies tot een ander leven behoren... Het eigen leven?
Wij mensen van toen lijken wel vreemden...
Jong, veeleer naïef, niks vermoedend,...
Schijnbaar zorgeloos...
... waar is de tijd...
Hoe langer de ziekte en al de gevolgen op ons en ons gezin weegt...
Hoe verder de tijd vordert...
Hoe vager de herinnering aan de tijd voordien...aan de zorgelozere tijd...de tijd die voor ons aanvoelt als de 'normale' tijd...de tijd dat alles nog 'normaal' was... 'doorsnee'...
Het voelt vreemd dat je je kind bijna niet meer kan herinneren zoals het vroeger was: gezond, levendig, vrolijk, springend in rond, volop in het leven...; dat je je andere kind niet meer kan voorstellen zonder trauma, zonder de gevolgen van het leven met een zieke zus, zonder de angst en de stress die dit alles ook voor een brus met zich meebrengt en dat niet 1, niet 2, maar al meer dan 6 jaar; dat je jezelf en mekaar niet meer voor de geest kunt halen van hoe het vroeger was en nog vreemder te beseffen hoe mooi, hoe anders, hoe gewoon het had kunnen zijn...
... breng terug die tijd...die mooie tijd...
Is het verkeerd of dom nostalgisch te zijn? Te dromen van de tijd van toen, van voordien?
Is het vreemd bij momenten verdriet te voelen? Woede?
Is het naïef om te denken dat het zonder dit alles fantastisch of toch zoveel beter zou geweest zijn?
Is het beschamend om geregeld jaloers te zijn op mensen die dit niet moeten doorstaan?
Is het begrijpelijk dat je je ergert aan anderen die klagen om 'niets'?
Is het 'normaal' ongerust te zijn over wat de toekomst nog zal brengen? Je zorgen te maken?
Waarschijnlijk...
Maar, wat zou het fantastisch zijn, mocht die tijd plots kunnen terugkeren...
Wat zou het zalig zijn moest het verdriet verdwijnen, vreugde terug de plaats zou innemen van de woede en de frustratie en het gemis..., leuke toekomstplannen de angst om wat de toekomst brengt kan verdrijven...
Realistisch is het niet...maar gelukkig is er de liefde...het mekaar graag zien ondanks alles...doorheen alles...zetten we samen door...houden we elkaar recht...
Zonder liefde, warme liefde...
Gelukkig zo is het niet...
maandag 27 februari 2017
'KankerMOE'
Wat is het vreemd…gunstig nieuws krijgen van de uitgestelde MRI: ‘Stabiele
tumor in rug en hoofd’ en tegelijk een verdoofd gevoel hebben…
Het zogenaamde ‘man met de hamer-moment’…
Ja, het is er...
Is het door het lange wachten op die MRI?
Is het door de vrees voor de resultaten? Hoe lang voor het tij
gaat keren…
Is het door de onduidelijkheid omtrent haar aanhoudende rugpijnklachten;
de doorverwijzing naar een zoveelste arts…;de (buik)grieptoestanden ten huize
van…;artsen die medicatie stopzetten of toch maar niet...of wel...of niet...;
het moeten nadenken over de verdere toekomst van je kind(eren) – hoe graag ook –
terwijl je in je hoofd niet verder durft of kan kijken of plannen dan de
volgende MRI; het beperkte en beperkende studiekeuzeaanbod voor het ene kind
dat al door zoveel beperkt wordt, terwijl het voor het andere ook niet vanzelf
gaat; het dieet van 1400 calorieën dat je je kind op advies van GHB moet
opleggen, beseffende vanuit de gegeven info dat het zelfs eigenlijk maar 1200 zou mogen zijn; de recente geheugen-
en intelligentietesten die ons wederom confronteren met nieuwe, onaangename
gevolgen van de bestralingen van de hersenen zonder vooruitzicht op
stabilisering; de alsmaar toenemende maagklachten vermoedelijk ten gevolge van
de vele medicatie sinds 2010; de vele lange ritten naar en van Kwatrecht; de talloze consultaties; de grote heimwee en het ontroostbare verdriet van je kind; de nostalgie naar voor ons leven voor de kanker; de vele #zoveeljaarkankervrij die je confronteren
met het feit dat je dat over je eigen kind niet kan zeggen; de aanhoudende
slaapproblemen en enorme vermoeidheid ‘van je kind waar men moet mee leren
leven’; onze rechtstreekse buurjongen – wat is de kans! - van dezelfde leeftijd
als ons Marieke die een eigen gevecht tegen kanker is moeten beginnen; de
strijd van collega’s tegen kanker; de angsten van je kind voor de dood en de
gesprekken daarover; de confrontatie met het verdriet en het verlies van anderen; ons eigen lijf dat kreunt en tegenpruttelt,…?
Was het door het ene… of door een combinatie van alles…of beginnen
de jaren echt door te wegen?
Hoe het ook zij…
Het knabbelt duidelijk
aan onze draagkracht...of we het nu willen toegeven of niet…
We zijn het moe...
Moe...
Echt moe...
'Kankermoe'...
Zo voelen we
ons...
Kankermoeheid...
Dat is wat ons meisje parten speelt...
De kanker moe...
Dat is wat we zijn...
We zijn het moe...
We zijn het allemaal zo moe...
Kanker...
zenuwslopend...
en slopend voor je lichaam...
Hopelijk brengt de nakende lente ons nieuwe, zo nodige sprankeltjes
energie…
Abonneren op:
Posts (Atom)
Mooie citaten
"Sommige dingen zie je met je ogen, andere zie je met je hart !"
"God does not take away the darkness, but He guides us through it!"
"Today is a gift, that's why it is called the present."
" Wat ons staande houdt in dit leven is het gevoel aan anderen te behoren."
Couperus