De harde waarheid

Een belangrijke dag, een belangrijke gebeurtenis gaat meestal gepaard met een wat moeilijker te vatten slaap en een onrustiger verloop ervan.

De nachten voor een huwelijk, geboorte, diploma, . . . worden hierdoor getekend, maar ook minder mooie vooruitzichten hebben dergelijk effect op een mens. De voorbije dagen, weken zelfs, hebben we dit weer maar eens moeten ondervinden.  Slaapgebrek en slecht slapen zijn dan wel inherent aan het voorbije jaar wat ons betreft, maar de voorbije nachten waren weer extra slopend.

Gek hoe die moeilijke gesprekken maar niet wennen, integendeel. Naarmate onze ervaring met kanker vordert, zijn we steeds meer op onze hoede.  Hoewel dat sprankeltje hoop op positief nieuws er wel degelijk is en blijft, leef je eigenlijk voortdurend op je hoede. Je geniet wel van de leuke momenten, de positieve dingen, de dagen die wat minder slecht zijn, dat er toch eens gelachen en genoten wordt, maar tegelijk blijf je er pijnlijk van bewust dat het elk moment weer kan keren.

Het verhindert je niet te genieten, integendeel, je geniet misschien zelfs bewuster, maar tegelijk blijf je ook met je voetjes op de grond staan. Dat ben je aan jezelf, aan mekaar en de kinderen verplicht. Verlies van enige realiteitszin maakt immers dat het incasseren van harde klappen des te moeilijker is.

Gisteren kregen we nog hoopvol nieuws over de situatie van Marieke haar benen.  Een arts uit Pellenberg onderzocht Marieke en sprak met de revalidatiearts en kine in Pulderbos en stelt dat men haar benen, mits botoxinfiltraties onder narcose, het gipsen van beide benen, nadien het dragen van braces aan beide benen en intensieve doelgerichte kine, waarschijnlijk weer tot een redelijke strekking kan krijgen. Goed nieuws komt in deze sector echter altijd met een serieuze kanttekening. Dit zou toch makkelijk drie à vier maanden tijd vergen, alsook niet geheel pijnloos zijn en bovendien is er geen enkele garantie op het eventueel ooit terug een stapje kunnen zetten.  Eigenlijk is er überhaupt geen garantie op niets, maar het is zeker het proberen waard, stelt men.

Relatief goed nieuws, want welke ouder zou niet veel liever horen dat alles weer helemaal als vanouds zou worden ? Aanvaarden dat je kind nooit meer dezelfde wordt, is verschrikkelijk moeilijk. Om nog maar te zwijgen over wat er in het kind zelf omgaat geconfronteerd met zware beperkingen die er voorheen niet waren.

Vandaag kwam daar nog ‘een schepje’ bovenop.

We werden als ouders door een vriendelijke Prof. Radiotherapie en diens assistent ontvangen in GHB voor een consultgesprek.  De professoren en entourage waren het er intussen over eens dat de chemo niet het nodige effect heeft en we kregen nogmaals bevestigd dat de tumor dus nog steeds aan het groeien is. De laatste combinatie chemo remt de groei wel enigszins af, maar de tumorgroei echt stoppen doet deze echter niet. Aangezien een operatie onmogelijk is, wat nu ook nog eens zeer uitdrukkelijk werd herhaald, opteert men voor radiotherapie.

Tijdens deze behandeling zou het geheel van het ‘letsel’, zoals men dat dan mooi verbloemd uitdrukt, bestraald worden: het hoofd en het volledige ruggenmerg, dit met een maximum dosis die goed weefsel zoveel mogelijk ongemoeid laat  en dus medisch verantwoord acht.

Nevenwerkingen zijn van dergelijke behandeling: volledige haaruitval (opnieuw !), misselijkheid, maagproblemen, vermoeidheid, mogelijk (tijdelijke) toename van reeds aanwezige pijnklachten, . . .
Bovendien zal ook de hormoonhuishouding door deze behandeling stilvallen na verloop van tijd en moet men deze reguleren door het toedienen van hormonen in pilvorm voor de rest van haar leven.

Waar de nevenwerkingen goed in te schatten zijn, is echter het effect van de bestraling op de tumor dat minder. Men kan niet zeggen of de tumor (voldoende) gevoelig is voor deze behandeling, laat staan  of er een gunstig effect op de incontinentieproblematiek mogelijk is.  Men kan ons ook niet garanderen dat het tumorweefsel in de onderrug qua omvang zal slinken of dat het vocht in dat kistevormige tumorweefsel, dat nu mee verantwoordelijk is voor de incontinentieproblemen en andere ongemakken, zal verdwijnen. Men hoopt dat de therapie de groei van de tumor zal kunnen stoppen, voor hoelang ook daar spreekt men zich niet over uit.

De chemo in pilvorm kan tijdens de behandeling voortgezet worden, die via infuus niet. Die zal men (tijdelijk ?) moeten stoppen. De behandeling van de benen kan in principe gelijktijdig plaatsvinden.

We hebben nu een week om te beslissen. We mochten er ook langer over nadenken, maar tijd is ons te kostbaar geworden en uitstel van een beslissing geeft enkel meer en langer stress.

Als we niets doen, neemt volgens de professoren de tumor verder toe en zullen we bijgevolg ook een toename zien van de pijn, de incontinentie en de uitvalsverschijnselen, zoals ze nu reeds heeft aan voeten en tenen, tot een gewisse dood haar intrede doet.  Doen we wel iets, hebben we geen enkele garantie dat het effect heeft.  De enige zekerheid die we kregen, was dat dit soort tumor niet zal verdwijnen, integendeel.

De Prof. Radiotherapie stelde dat het om een zeer ernstig ziektebeeld gaat.  Wat betreft de contracturen in haar benen, had hij nog geen enkele patiënt zo geweten en wat betreft de soort tumor had hij nog maar in heel zijn carrière nog geen 5 patiënten gezien en dan nog niet met dergelijke metastasen. Hij stelde dat hij het geheel zou begrijpen dat we van elke verdere behandeling zouden afzien na het maken van onze eigen kosten-batenanalyse. Wanneer we toch voor de radiotherapie willen gaan, dan staat hij voor ons klaar om ons daarin te helpen.

Voor de zekerheid werd alvast voor volgende week een gesprek tussen de professor, ons en Marieke gepland. Marieke zal dan ook pas op de hoogte gebracht worden. Niet evident, daar ze nog steeds in de veronderstelling is dat de tumor uitsluitend in haar hoofd zit. De behandeling, indien ze doorgaat, zal bovendien niet zo eenvoudig zijn, temeer Marieke hiervoor ofwel op haar buik of op haar rug moet kunnen stilliggen.  Op de buik liggen is niet zonder extra op maat gemaakte hulpmiddelen mogelijk door de contracturen in heup en knieën.  Op de rug liggen wordt bemoeilijkt door de drukpijn van de tumor in haar onderrug, alsook haar contracturen.  Dat zal dus niet evident zijn . . . om van het volledig stil blijven liggen nog maar te zwijgen . . .

Tja, een harde waarheid kwam aan bod in het gesprek vandaag.  Tegelijk was dit confronterende gesprek een zeer open, eerlijk en menselijk gesprek.  Dat kunnen we wel enorm waarderen.
Het is onontbeerlijk dat je als ouders eerlijke informatie mag ontvangen, hoe hard deze ook moge zijn.  Nu is het aan ons om de juiste overwegingen te maken, een last die je niemand toewenst en die ook weer de broodnodige slaap zal verstoren de komende dagen ! Zoveel is wel zeker!