Zweven tussen hoop en vrees

'Hoop is een voorschot op toekomstig geluk'.
Het is een uitspraak van een zekere Antoine de Rivarol die laatst duidelijk in beeld kwam in het televisieprogramma 'Ik leef verder' dat handelt over orgaandonaties.
Een uitspraak met gewis enige waarheid, maar die toch niet altijd klopt.
Het geeft een wrang gevoel als je net over een klein lotgenootje hebt gehoord dat, ondanks heel wat maanden van hopen, bidden, vechten en afzien, een tweede keer hervallen is, terminaal blijkt te zijn en misschien de feestdagen amper zal doorstaan . . .




'Hoop doet leven' lijkt dan een betere, juistere uitspraak.
Hoop maakt leven mogelijk, houdt een mens staande ook als het heel moeilijk gaat.
We hopen dan ook voor dat andere gezinnetje en alle andere lotgenootjes waar men stilletjes aan echt en veel te vroeg afscheid moet nemen, dat de tijd die hen nog rest een zo goed mogelijke tijd mag zijn, die ze samen als gezin mogen delen, hoe moeilijk ook en liefst zo pijnvrij mogelijk.

Een sprankeltje hoop, veel meer heeft een mens soms niet nodig om berg en dal te trotseren, maar soms dreigt echter dat sprankeltje hoop bedolven te raken onder de stress of wordt je echt alle hoop ontnomen . . .

En toch, je kan niet meer doen als hopen . . .
Hopen dat jouw gezin van het vreselijke bespaard mag blijven.
Hoe dan ook, als ouders leef je gespannen toe naar elke MRI en het soms veel te lange wachten op de resultaten ervan maken het niet makkelijk. Het maakt ontzettend veel in je los en zorgt bij momenten voor chaos in je hoofd, het kan immers steeds alle kanten uit.
Durven we nog hopen . . .
Willen we überhaupt weten . . . en als we dan weten . . . wat dan . . .

Het hopen, wachten en niet weten en tegelijk gewoon verder doen, het is slopend en hoezeer je je best ook doet, je kinderen en naaste omgeving, voelen dat. Op zich geen probleem, maar kinderen die stress voelen, raken gestrest en dat vertaald zich bij momenten in een heus sneeuwbaleffect :-(

Vorige vrijdag was het weer zover: een grote MRI van hoofd en rug, een aantal foto's van heupen en onderrug, bloedonderzoeken, een scan van de schildklier, . . . en heel veel pijn en ongemak met een wat langer verblijf op de PAZA waar extra pijnmedicatie per infuus werd toegediend tot gevolg.
Het beeldmateriaal gaf duidelijk een nieuwe wervelfractuur weer en een toenemende osteoporose in de rug, maar ook in de heupen. Een infuus van bisfosfonaten bleek opnieuw nodig in een poging de botten wat te versterken, want genezen kan je dit niet :-( Wel hoopt men de pijn die Marieke, soms heel hevig, ervaart te temperen. Indien nodig zal het regelmatiger moeten herhaald worden. Verdere info kregen we nog niet, die zou later volgen.

Hoopvol en tegelijk op van de zenuwen keken we uit naar een verlossend telefoontje vandaag. We zouden te horen krijgen wanneer we de behandelende arts zouden kunnen spreken over het actuele tumoraal proces, de huidige revalidatie alsook de nabije toekomst. Het telefoontje kwam, maar voor het gesprek zullen we moeten wachten tot volgende week maandag :-(

Pffff . . .
We zullen dus nog een weekje moeten zweven tussen hoop en vrees :-(

mistige dagen

Eigen aan de tijd van het jaar hullen de ochtenden en avonden zich de voorbije dagen in een zachte mantel van mist. Het heeft iets speciaal, rijden door mistige straten.
Je ziet niet wat voor je ligt en ook de reeds afgelegde weg onttrekt zich snel aan het zicht.
Het heeft veel weg van hoe ons leven er nu uit ziet: niet weten waaraan je je nog te verwachten hebt en de tijd van toen alles nog goed was lijkt stilaan een ver ver verleden . . .

Het gevoel van weinig perspectief, weinig houvast, . . .  we hebben het al enige tijd en het is lotgenoten vast en zeker niet vreemd. Vaak horen we onszelf tegen derden zeggen dat we vandaag leven, niet verder kijken dan morgen of overmorgen, dat we blij zijn als we ongeveer weten wat de week brengt en volgende week, laat staan volgende maand al veel te ver weg is om reeds over na te denken, laat staan er iets voor te plannen. Niet dat we niet zouden willen, maar . . .

"We hebben geen glazen bol . . . "
Deze uitspraak weerklonk de voorbije twee jaar bijna als een mantra en zorgde al voor veel frustratie en lokt tegenwoordig bijkomend een bijna hysterisch lachje uit.  Het lijkt na twee jaar wel of hier ergens ooit een speciale workshop bestaan heeft hierover voor artsen en zorgverleners ;-)
Mochten we immers betaald zijn iedere keer iemand dit tegen ons zei . . .  ;-)

Het was dan ook een aangename verassing en afwisseling tijdens een vorig doktersgesprek in Pulderbos te horen dat men voor als einddatum voor de revalidatie van Marieke ginder de paasvakantie in gedachten had. Hoewel het behoorlijk dubbel is - het is nu immers naar ons als ouders definitief gesteld dat Marieke niet meer zelfstandig zal kunnen staan en stappen, rolstoelgebonden is en bovendien de volledige strekking van rug en knieën niet meer binnen de mogelijkheden ligt - zijn we bijzonder blij dat we eindelijk na twee jaar vechten eens een datum hebben waar we naar toe kunnen werken.

Werken . . . want Marieke heeft nog een hele weg af te leggen op het vlak van zo zelfstandig mogelijk te kunnen functioneren en ook wij hebben nog heel veel voorbereidingen te treffen voor het 'definitief' terug naar huis keren van Marieke. Een traplift dient geplaatst te worden, de toiletten en badkamer dienen aangepast, een nieuwe, eigen rolstoel op maat, eventueel een andere wagen met aangepaste zetel, therapieën regelen, afspraken met de school, het werk, . . .

We kiezen ervoor om Marieke en Jesse voorlopig niet te vertellen van de mindere vooruitzichten wat Marieke haar fysiek en zelfstandig functioneren betreft.
We hebben angst haar te ontmoedigen en weten voorlopig nog niet hoe het juist te verwoorden. Ze droomt immers nog zo levendig van zoveel dingen die ze wil doen eens ze weer kan staan en stappen  . . . :-(

Ondanks het feit dat we ons nu stilaan moeten voorbereiden op de thuiskomst van onze schat en alles wat dat met zich mee zal brengen, denken we niet verder dan nu vrijdag, de dag van de grote MRI.
Wat daar het resultaat van zal zijn, hult zich in ons hoofd voorlopig nog in een dikke laag ondoordringbare mist.
We kunnen maar hopen dat er snel wat klaarheid komt, al kijken we met knikkende benen uit naar de resultaten.

De dagen van 'voorbij'

"Terug herfstvakantie, en weer eentje die doet terugdenken aan toen alles anders was...", zo luidde het begin van een kaartje dat we van een onze lieve buren laatst mochten ontvangen .

Inderdaad . . . , twee jaar geleden tijdens de herfstvakantie begon het overduidelijk mis te lopen met de gezondheid van Marieke.
Twee jaar geleden . . .
Twee jaar van de tien jaar dat we ze reeds bij ons mochten hebben . . .
Het lijkt soms onrealistisch lang . . .
Wij denken in het bijzonder deze dagen met weemoed terug aan toen alles anders was en blikken tegelijk met heel veel zorg en vol vragen vooruit naar wat ons nog te wachten staat.

De mooie herinneringen . . .  een van de weinige dingen die enige troost bieden in tijden van verdriet en rouw. Tijdens de begrafenis van Reine* werd dit meer dan duidelijk.
De hele dienst - zorgvuldig uitgekozen woorden, beelden, symbolen en muziek - was een in herinnering brengen van wie Reine* in haar jonge leventje was geweest voor haar omgeving.

Een stukje uit Reine* haar lievelingsliedje 'Voorbij' maakte een diepe indruk:

"Deze gaat uit naar iedereen met verdriet
(...) voor de mensen die verloren zijn
van hun verlies
voor familie en vrienden,
maar hou je sterk en zie dat alles goed komt,
zolang je maar doorgaat zal je blijven staan,
maakt niet uit wat je doormaakt
en jij moet niet vergeten,
dat alles in het leven
bijna meestal, wel gebeurt met een reden"
http://www.youtube.com/watch?v=wIBoGW3PnDQ

Reine* geloofde tot op het laatst dat alles nog goed zou komen en zat nog boordevol plannen.
Ze was levenslustig en vrolijk ondanks alles . . .
Op haar doodsprentje schreven haar mama, papa en zus dan ook het volgende:

"10 en half strijdlustige maanden,
bijna alles werd je afgenomen,
maar toch ging je verder.
Je wereld werd beperkt,
maar toch bleef je lachen en genieten.
Elke dag opnieuw werken aan je herstel,
nooit de moed opgeven, nooit geklaagd, nooit een traan.
Zoveel plannen, zoveel doelen
en zoveel dromen somde je op.

Maar ook dit werd je afgenomen.
Dit heb je niet verdiend."

Hier wordt een mens stil van . . .
We zullen je missen Reine* en blijven herinneren !