"Sweet sixteen!"
16... daar was het plots...de dag dat je 16 werd...
Een magische leeftijd...
De leeftijd waar je als jongere naar uitkijkt...
Vanaf dan kan en mag er meer...
De datum waarop men vaak voor het eerst mag uitgaan,... een dag om uitgebreid met vrienden en vriendinnen te vieren...
16...nooit gedacht...en toch... daar was de dag...16!
Bijna magisch...want ooit leek het onhaalbaar...
Elke verjaardag sinds je ziek werd, was bijzonder...
Reden genoeg om deze extra en intens te vieren...
Ook naar deze verjaardag keek je vol verwachting uit...
Je zag en ziet het groots...niet zonder invloed van wat TV-series je voorkauwden ;-)
Het zo magisch moeten worden, een groots moment, met alles erop en eraan...zo droomde je de voorbije maanden vaak luidop...
De dag kwam en passeerde...rustiger dan voorzien...het echte feestje even uitgesteld...
Examens dienen immers nog ingehaald...
Ongeplande ziekenhuisopnames gooiden dit schooljaar reeds twee keer roet in het eten en dan nog uitgerekend in de examenperiode...met alle gevolgen van dien...
Een kind kan zich geen ziekteverlof permitteren...
Pech wordt dan dubbele pech!
Niet enkel mis je lessen, toetsen en examens, niet enkel ben je ziek en heb je tal van ongemakken en pijn, neen... Eens je wat aan de 'beterhand' bent, moet je één en ander inhalen terwijl intussen nieuwe dingen erbij komen...
We kunnen je enkel bewonderen, lieve meid...
Ook nu probeer je ontzettend hard...
En toch... de fut is er helaas quasi helemaal uit...
Het gaat je niet...het lukt je niet... het ontbreekt je aan voldoende moed...de wanhoop staat je vaak nabij... Je hebt het gevoel dat er alleen maar meer en meer dingen bijkomen, problemen niet opgelost geraken en enkel vergroten,... Je hebt zo je best gedaan, maar nu lukt het niet meer...en toch sleur je je voort terwijl we supporteren en waar jij niet meer kan staan wij te sleuren en te trekken zowel aan jou alsook aan mekaar...
Het is allemaal ontzettend moeilijk voor jou en we begrijpen het maar al te goed!
Je bent nu 16, maar al de helft van je leven ben je aan het vechten, aan het knokken, aan het worstelen, aan 't incasseren... Je broer kent je zelfs al langer ziek dan gezond!!!
Het valt ook ons moeilijker en moeilijker ons te herinneren aan de tijd dat alles nog OK was... We weten dat die tijd er ooit was, maar de herinneringen eraan lijken haast verdwenen en foto's uit die tijd zijn intussen veeleer bevreemdend, dan confronterend...Althans, zo is het voor ons, voor jou is het nog steeds confronterend...Je ziet dan het meisje dat je bent in je dromen...of zoals jij het noemt in je nachtmerries...want de confrontatie met de andere werkelijkheid bij het ontwaken is hard...bikkelhard en laat je soms ontroostbaar achter...En wij...we weten dan ons soms geen raad... Hoe kunnen we je troosten? Wat kunnen we je zeggen?
Je zestiende levensjaar belooft intussen ook weer zwaar te worden...je darmproblematiek - één van de vele extra problemen sinds je behandelingen - wordt alsmaar complexer en oplossingen vanuit GHB vallen onder de noemer 'trial and error' en 'experimenteel' nadat het eerst onmenselijk lang duurde - weer maar eens - vooraleer men je klachten ernstig nam...en helaas zijn we er nog niet...
Hormonaal zijn er ook steeds meer problemen en moet men medicamenteus bijkomende oplossingen zoeken...Je gewichtsproblemen en het daarom te volgen strenge dieet wegen letterlijk door, fysiek en mentaal... Je geeft aan dat je je eenzaam, verdrietig, depressief, onbegrepen, oververmoeid,...voelt.
Het maakt ons als ouders moedeloos en tegelijk voelen we ons machteloos...
Als 'kers op je verjaardagstaart' moet je je zestiende levensjaar opnieuw onder het mes. Je knie heeft immers zulke schade opgelopen door de scheefgroei van je benen en de osteoporose, waarmee je sedert je behandelingen te kampen hebt, dat een nieuwe ingreep noodzakelijk is. De schroeven in de groeischijven hebben onvoldoende hun werk gedaan aan je linker been, helaas... Men gaat je been proberen recht te zetten door een stuk bot te verwijderen en alles nadien zo recht mogelijk terug vast te schroeven met ongeveer twaalf weken revalidatie nadien...In afwachting van de ingreep begin volgend schooljaar moet je nu een zware kniebrace bovenop je orthopedische schoenen en leafsprings dragen om verdere schade te voorkomen. Het verdict valt ons allen zwaar, jou niet in het minst...
Terug moeten leren staan en stappen, hetgeen je de voorbije jaren met veel pijn en ongemak terug probeerde te winnen en wat je wonder boven wonder voor korte afstanden terug wat lukte als alle omstandigheden gunstig waren, het staat opnieuw voor de deur...en wij... wij zullen opnieuw achter je en naast je staan, lieve meid, om je ook door deze ellendige tijd te loodsen. Er zit niets anders op...helaas...
Het is een bittere pil om te slikken...
'Bitter'-sweet sixteen...
Liefste zus, Marieke..
BeantwoordenVerwijderenIk weet niet goed wat ik moet zeggen bij het lezen van al die woorden die letter per letter door mijn hart en ziel snijden..Ik kijk heel mijn leven al naar jou op, mijn grote zus, die aan de universiteit ging studeren in Leuven en nooit een jaar moest overdoen..die een super lieve en goeie man leerde kennen in Kris, jou grote steun en liefde..en toen je ons kwam vertellen dat je zwanger was van Marieke, op de dag van onze papa zijn begrafenis..dat moment herinner ik mij zo helder alsof het gisteren was..en het is geleden van 2001..ik heb moeite om me onze papa te herinneren of andere dingen van die periode, behalve dat ene lichtpuntje dat jij toen bracht in de vorm van ons Marieke. Ze is opgegroeid in veel pijn en verdriet en pijn die de meesten van ons nooit zullen kennen, maar ook pijn die wij ongetwijfeld nooit zo mooi zouden dragen als ons Marieke. Ik werd militair omdat dat mijn droom was en ik graag iets wou betekenen voor de mensen die het minder goed hebben dan ons, een eigenschap die als een rode draad doorheen onze hartjes loopt..wij helpen allemaal graag anderen die het moeilijk hebben of verdriet voelen..maar ons Marieke..kan niemand helpen. Voor mij is ze een heldin, iemand die toont hoe wij allemaal zouden moeten leven en omgaan met tegenslagen. Ik wou dat ik 1% van Marieke haar karakter en positivisme had..1%..dat zou van mij een prachtig iemand maken..Ik voel me als broer gefaald, ik heb bij de geboorte tegen je gezegd, dat ik haar altijd zou beschermen tegen slechte dingen en slechte mensen..maar tegen deze ziekte, kon ik haar niet beschermen..wij allemaal niet. Voor de meeste mensen is een verjaardag van hun zoon of dochter, het normaalste van de wereld..voor ons is het telkens een wonder en dankbaarheid dat we het mogen beleven samen. Ik heb al vaak ingelogd op jullie blog en telkens begin ik te lezen, maar kom ik niet verder dan enkele zinnen. Het verdriet dat ik voel in jou woorden, de onmacht..mijn zus..mijn grote lieve zus..dat is voor mij het allermoeilijkste om mee om te gaan. Liefste Marieke..dankjewel dat ik er kon bij zijn op je sweet sixteen. Ik wou dat ik met je kon ruilen en al jou pijn kon wegnemen en ervoor kon zorgen dat al jou dromen werkelijkheid worden. Ik zou geen seconde twijfelen om mijn leven te geven voor jou. Ik ben meestal altijd degene die anderen opvangt en steunt en troost..maar met jou, ben jij het telkens die mij troost..bij je verjaardag, kreeg ik het moeilijk en je zag dat..zachtjes voelde ik je handje op mijn rug, troostend maar tegelijk ook hoop die je aanraking me gaf..het kalmeerde me..de omgekeerde wereld..jij troost ons. Geen enkel woord, geen enkel gebaar..kan omschrijven wat voor een door en door goed hartje jij hebt en hoeveel ik van jullie hou. Sommige dingen zie je met je ogen..andere met het hart..als ik naar jou kijk..zie ik enkel een hart..je zit in dat van mij en ik ben zo fier dat ik jou onkel ben. Je bent het allermooiste dat er in deze wereld. Ik denk aan jullie..elke seconde van elke dag. Soms haat ik dat ik kan lopen, wandelen, eten...ik haat dat ik gezond ben en jij niet. Ik geloofde niet langer in God, hemel en hel..maar jij lieve schat..jij gaf me ongelijk..want engeltjes bestaan wel..en daar ben jij het allermooiste voorbeeld van. Veel sterkte lieverd! lieve zus..ik denk aan jou..