De blog gaat live

Hallo allemaal,

Vanaf vandaag beginnen we dus met de blog 'Mariekes Weg'.
Jullie kunnen zo een beetje volgen hoe het staat met Marieke en de weg die ze samen met ons te gaan heeft.

Het was geen eenvoudige beslissing.  Enerzijds heeft zo'n blog voordelen: mensen hebben allemaal toegang tot dezelfde info rechtstreeks van onszelf, niet via via, ... Anderzijds, en dat hield ons wel wat tegen, geeft het het gevoel alsof je te koop loopt met je miserie en dat is zeker niet onze bedoeling ! 

Sinds de vorige info over Marieke hebben we regelmatig het ziekenhuis vanbinnen gezien.  Van het mooie schema met om de drie weken een langere opname en tussenin chemo op vaste dagen in dagopname is jammer genoeg nog niet veel in huis mogen komen.
Volledige constipatie door chemoproducten gecombineerd met koorts maakte eerder al een langere opname noodzakelijk, maakte dat de chemo al eens enkele dagen uitgesteld moest worden,...
Ook zijn de voorbije weken regelmatig transfusies nodig geweest voor zowel rode bloedcellen en bloedplaatjes en stond ze heel laag met haar witte bloedcellen.

Ook nu zijn we weer in GHB. Twee weken geleden was een wonde aan haar hoofd, de plaats waar de pomp van haar drain voor hersenvocht ingeplant zit, voor de zoveelste keer last aan het bezorgen.  De incisie die twee weken voor Kerstmis achter haar oor werd gemaakt en nog steeds niet helemaal genezen was, vertoonde een verdachte roodheid, zwelling en veroorzaakte pijn.
Zaterdag en zondag ontwikkelde ze koorts en verdere hoofd- en buikpijn en zo belandden we twee weken geleden op zondagnacht in het ziekenhuis.
De dag erna werd door een punctie hersenvocht ingewonnen en samen met bloedstalen voor vier dagen op kweek gezet.  Ondertussen werd preventief antibiotica van een breed spectrum opgestart.  De vierde dag leek alles in de namiddag nog in orde en bereidden we ons voor op het terug naar huis mogen.  's Avonds kregen we echter minder goed nieuws! Een bacteriële infectie op het hersenvocht werd vastgesteld, een onschuldige Staphilococcus Epidermidis, een huidbacterie die we allemaal hebben en die onze huid normaal gezien beschermd tegen invloeden van buitenaf speelde haar parten.  Daar haar witte bloedcellen zo laag stonden keerde dat anders noodzakelijke 'beestje' zich tegen haar.  Dus... verder met de antibiotica... in het totaal 14 dagen zou ze deze 4x per dag intraveneus moeten krijgen. Ondertussen werd de gebruikelijke chemo stopgezet, daar deze verder de witte bloedcellen aantast en zo een eventueel (1 kans op 4) noodzakelijke operatie voor de tijdelijke verwijdering van de drain  onmogelijk maakt.  Vandaar een alternatieve behandeling om alles even stabiel te houden en toch niet helemaal te stoppen. 

Dus zitten we hier nu nog steeds in GHB.  Met het vooruitzicht dat we maandagavond terug thuis zullen zijn om dinsdag dan weer in dagopname een alternatieve chemo te krijgen en donderdag het verdict te horen of een bijkomende punctie voor het verkrijgen van hersenvocht aangewezen is. 
We hopen natuurlijk dat dat niet weer nodig is en dat we gewoon groen licht krijgen om op 14/2 weer voor de zwaardere combinatie van chemoproducten opgenomen te worden in GHB voor een viertal dagen. 

Duim voor ons!