Hiep hiep hoera ! ?

Gelach en geschater, geschenkpapier in alle hoeken van de kamer, smikkelen en smakkelen, spelletjes spelen, knutselen, voetjes die constant binnen en buiten lopen, … Verjaardagsfeestjes van zichzelf of van vriendjes en vriendinnetjes.  Het zijn die uurtjes waarin kinderen totaal uitgelaten zich kunnen overgeven aan spel en plezier onder leeftijdsgenootjes.
Verjaardagsfeestjes, ze zijn inherent verbonden met een gewone doorsnee kindertijd hier bij ons.

Sinds Marieke ziek is geworden zijn verjaardagsfeestjes echter niet meer zo vanzelfsprekend.  Het verjaardagsfeestje van haar broertje ging quasi geheel aan haar voorbij. Hij was thuis aan vieren, zij lag in het ziekenhuis en mama en papa pendelden tussen thuis en GHB om op alle fronten iemand te hebben. Haar eigen verjaardag kon ze in 2011 niet vieren met vriendjes en vriendinnetjes. Hoewel ze allemaal proberen contact te houden en regelmatig op de een of andere manier haar de groetjes doen, mist ze hen ontzettend hard !

  Vorige week zaterdag was het zover, een verjaardagsfeestje van haar beste vriendinnetje. Marieke was ongelooflijk blij dat ze mee van de partij mocht zijn. Marieke die naar een verjaardagsfeestje gaat, wie had dat durven dromen enkele maanden geleden ! De vriendinnetjes reageerden ook geweldig lief. Het was alsof ze nooit gescheiden waren van mekaar. Natuurlijk zijn bepaalde dingen voor haar onmogelijk.  Buiten ravotten in de tuin en dergelijke dingen lukken natuurlijk niet, maar onze kleine, grote meid heeft, ondanks soms wat confronterende momentjes, genoten met volle teugen !

We zijn de ouders van dat vriendinnetje ontzettend dankbaar dat ze Marieke die kans gaven om even weer deel uit te maken van haar vriendinnengroepje. Een kindje in rolstoel uitnodigen op het verjaardagsfeestje van je kind is immers geen evidentie. Al zeker niet wanneer het kind in kwestie ook nog eens een kankerpatiëntje is en je een van beide ouders tegelijk ook mee als begeleider van dat kindje in kwestie gratis er boven op krijgt.

Wanneer iemand in je gezin getroffen wordt door kanker en je gezinsleven grondige veranderingen moet ondergaan, merk je dat ook je sociale contacten grondig aangetast worden.  Niet enkel heb je minder tijd voor een sociaal leven en bij momenten zelfs helemaal geen tijd, maar je merkt ook dat je aandacht, warmte, begrip, hulp en bemoediging krijgt vanuit zeer uiteenlopende hoeken en tegelijk ook wat in de kou gelaten wordt daar waar je het misschien het minst verwachtte. Dat maakt het soms allemaal nog moeilijker om dragen.

We hebben echter ontzettend geluk dat al zoveel maanden, zoveel mensen ons blijven bemoedigen en steunen. Vooral de laatste weken was dit weer nodig. Vorige maandag was immers allesbehalve feestplezier. We moesten weer naar GHB voor een  grote MRI ter controle, testen van de kine en een studie van Marieke haar pompverloop.

Gelukkig werd het eindelijk eens een MRI onder narcose ! Marieke zag de voorbije MRI-momenten immers telkens zo hard af en brulde het uit van de pijn. Liggen op een wat hardere ondergrond is voor haar quasi onhaalbaar, zeker als je dan ook nog eens lange tijd onbeweeglijk stil moet blijven liggen met gigantisch veel lawaai rond je hoofd. Na een lange dag, gekenmerkt door wederom heel wat dingen die qua organisatie en communicatie in het honderd liepen, ontvingen we de resultaten.

Er was weer goed en slecht nieuws.

Het goede nieuws is dat de chemo die nu gebruikt wordt blijkbaar nog steeds alles stabiel houdt. We weten nu ook dat deze vermoedelijk nog kan toegediend worden tot ongeveer mei 2012. Langer mag het blijkbaar niet om de kans op leukemie niet te vergroten.

Het minder aangename nieuws was, dat ‘vermoedelijk’ haar drain losgeschoten is in haar hoofd.  De pomp zit nog op zijn plaats en werkt, maar het buisje dat al het overtollige hersenvocht moet afleiden naar de buikholte lijkt losgescheurd te zijn van de pomp. Marieke klaagt al maanden van een trekkende, vervolgens duwende en zelfs stekende pijn ter hoogte van die pomp en in haar hals, maar het werd doorgaans afgedaan als overgevoeligheid of als deel uit makende van haar zenuwpijnen met de daarbij horende knipoog dat wat Marieke aangeeft als pijn, waarschijnlijk met een korreltje zout te nemen is ! ! ! Blijkt dit toch anders te zijn nu ! ! !
Wanneer hier een ingreep voor nodig is, heeft men ons echter nog niet laten weten. Daar er op dit ogenblik geen overdruk is, lijkt het niet meteen nodig te zijn, maar dat wordt dan wel heel bang de volgende MRI van over 3 maanden afwachten !

Verder heeft men ook gezien dat onderaan haar rug een vochtophoping aan het ontstaan is ter hoogte van het daar aanwezige tumorweefsel. Dit vocht zou een verklaring kunnen zijn voor haar enorme rugpijn bij het liggen op de rug alsook voor de moeilijkheden met het toiletgebeuren. Dit vocht zou best vrijgemaakt worden door een operatie aan de rug, maar ook hier is de vraag wanneer.

Onder narcose heeft men ook geprobeerd haar benen te strekken.  Zowel haar heupgewrichten als kniegewrichten laten dat duidelijk niet toe. De heupen zijn er wel wat beter aan toe en zouden door kine moeten vooruitgeholpen worden, maar haar kniegewrichten zitten vast. Verder dan een strekking van de huidige 90° geraken deze niet.  Hiervoor zullen we doorverwezen worden naar neuro-ortho.  Dat team zal, in overleg met Pulderbos, moeten kijken welke ingrepen nodig zijn.

Bij elk van deze drie mogelijke ingrepen blijft de oefening: Is de winst die we hiermee boeken voldoende de moeite waard om de chemo voor een hele tijd te onderbreken ? En ook: Wat weegt door: het risico of de voordelen van dergelijke ingrepen ?

Van feestvreugde is er bij zo’n mededeling weinig tot geen sprake.

Marieke zelf is van dit alles natuurlijk niet op de hoogte !  Dat zou voor haar ondraaglijk zijn ! Het is zo al allemaal moeilijk genoeg voor haar, zonder die extra zorgen ! Wetende wat er boven ons en haar hoofd hangt, hebben we des te meer proberen te genieten van het verjaardagsfeest van een van de grootouders het voorbije weekend. Dat nemen ze haar weer niet meer af !

Begin oktober mag Marieke dan ook zelf een minifeestje geven, gewoon om eens te feesten, omdat ze er toch zo van geniet. Enkele vriendjes en vriendinnetjes zullen van de partij zijn. Jammer genoeg niet heel de klas van vorig jaar, maar wat nu niet is, dat kan in de toekomst nog komen hé ;-)

Een speciale dag

Wanneer je kind met kanker geconfronteerd wordt en je weinig toekomstperspectief krijgt aangereikt, dan is een van je grootste wensen als ouder dat de dagen die er wel nog zijn en komen, goede dagen zijn.
Je wil zoveel mogelijk goede herinneringen verzamelen met je kind, met je gezin.
Als het even kon zou je van elke dag een speciale dag willen maken :-)
En . . . terwijl je zo de dingen zit te overdenken, besef je dat elke dag die je hebt met je kind, met je gezin, op zich al speciale, te koesteren dagen zijn.  Elke dag is er een die men je niet meer afpakt.
En toch . . . wanneer je anderen rondom plannen hoort maken, dingen ziet ondernemen of over later hoort praten, dan bekruipt je als ouder toch wel makkelijk een wat droevig gevoel. Niet gevoed vanuit een misgunnen, maar veeleer vanuit een angst dat allemaal te moeten missen.
Vooral de momenten waarop je ernstig zieke kind luidop droomt over trouwen of kinderen krijgen, dan moet je toch wel even slikken.

Het langdurige verblijf van Marieke in het ziekenhuis alsook haar onoverkomelijke verhuis naar Pulderbos heeft de voorbije maanden het ons niet eenvoudig gemaakt veel leuke herinneringen al te vergaren.  Niet dat ze er totaal niet zijn, maar eerlijk . . . ze zijn schaars en nooit helemaal onbezorgd.

De vijf dagen in Villa Rozerood bijvoorbeeld zijn bijzonder deugddoend geweest en zorgden voor een mooie herinnering.  Het zijn dagen, momenten, ervaringen die we graag regelmatig weer voor de geest halen en toegegeven de herinnering tovert dan toch wel een glimlach op het gezicht.
Maar . . . tegelijk, vijf dagen iets of wat geluk in de voorbije 11 maanden . . . Het laat je toch met een zekere honger naar meer achter.

Marieke heeft het nog steeds emotioneel bijzonder zwaar. Ze is niet graag in Pulderbos. Ze heeft daar wel zo af en toe wat goede momenten, maar het verdriet, de angst, de pijn, de moedeloosheid, de frustratie, de wanhoop, het gemis van thuis, van haar vriendinnen en vrienden . . . nemen het telkens snel weer over :-(
Dat maakt het ook voor ons niet makkelijk. Naast de zware fysieke inspanningen - het vele tilwerk, de slechte nachtrust, de vermoeiende ritten van en naar Pulderbos, het altijd paraat staan voor haar wanneer ze thuis is - wordt het voor ons emotioneel alsmaar zwaarder.
Je kind zien en horen afzien, het horen zeggen dat ze niet meer kan, dat ze dit niet meer wil, . . . ; je kind angstig weten voor de dood en tegelijk verlangend naar het verlost zijn van alles erdoor, . . . het breekt je vanbinnen ! Daar ga je letterlijk en figuurlijk aan kapot !

Marieke haar vraag om eens een speciale dag mee te maken, een Disney Stars Day in de Metropolis te Antwerpen, konden we dan ook niet onbeantwoord laten.  Daar het op een vrijdag viel, leek het voor ons echter aanvankelijk onmogelijk.  Net een dag waarop ze nog in Pulderbos is en toevallig net ook een dag waarop ze chemo moest krijgen in GHB.
Onze argumentatie maakte haar echter super verdrietig en zeer boos op haar ziekte.  Andere kinderen hadden twee maanden vakantie gehad en zij ? Zij had vijf dagen gehad ! Allemaal door haar stomme ziekte . . .
Gelukkig dankzij wat goodwill van zowel Pulderbos als GHB konden we die dag voor haar waarmaken en konden de twee vrouwen des huizes samen op pad.

Ze genoot van het geschminkt en restyled worden, van de fotoshoot, van het cupcakes versieren, van de eigen T-shirt pimpen, van de premiere van een leuke Disney film, van de optredens van Dean en Sita, Ian Thomas, Brahim, . . . Het was best wel confronterend zo als enige meisje met een rolstoel tussen allemaal drukke meiden tussen 6 en 14 jaar, die wel hun haar konden laten doen zoals een echte Hollywoodster . . ., maar wie had gedacht enkele maanden geleden dat dit nu mogelijk zou zijn ? Wij niet !

Het was een geslaagde dag, een speciale dag ! Een dag om nooit meer te vergeten :-)

Zaterdag moest ze dan toch die chemo inhalen en was het plezier er snel van af. Een vreselijk weekend met veel pijn, bijna geen slaap, een ongelooflijke rusteloosheid, veel verdriet en frustratie, veel angsten, . . . Ongelooflijk, het contrast met de dag ervoor !
Ook maandag, dinsdag en woensdag verliepen bijzonder moeizaam en niet zonder pijn, met hier en daar wel wat betere momenten.  Een uitstapje met de leefgroep bijvoorbeeld was wel leuk geweest.

Vandaag, 1 september, eerste schooldag . . .
Weer een speciale dag . . . Weer confronterend . . .
Geen Jesse en Marieke die samen de speelplaats opstappen en vriendjes en vriendinnetjes begroeten.
Enkel Jesse, die gelukkig goedgemutst, naar zijn nieuwe klasje stapt.
Dit doet zo'n pijn !
Marieke zou vandaag zonder iemand van ons naar school moeten, naar een klasje dat ze niet kende met een juf die haar vreemd is. 

Wij stelden onze hoop een beetje op deze dag.  We hoopten dat deze speciale dag voor haar een ommekeer zou kunnen betekenen.  Het laatste wat we wilden was dat dit ook nog eens zou tegenvallen voor haar. We hoopten dat ze nu wel tussen leeftijdgenootjes zou terecht komen en dat ze zich goed zou voelen in de klas en met de nieuwe vorm van verstrooiing. 
Jammer genoeg kregen we een zeer trieste en tegelijk zeer gefrustreerde Marieke aan de telefoon.  Ze had de hele dag aan haar vriendinnen en vriendjes gedacht van op het HHH en zat in een klein klasje met allemaal veel jongere kinderen.  Ze had zich ontzettend verveeld door de kleur- en plakactiviteiten . "Ze hebben me weer in het tweede leerjaar gezet !" "Ze doen net alsof ik niet kan lezen en rekenen."  Ook al weten we dat we zulke uitlatingen altijd even moeten verifiëren, toch gaf het hier bij ons een uitbarsting van ontzettend groot verdriet ! We zijn er echt kapot van !
Het is moeilijk je als ouder op zo'n moment te beheersen en niet halsoverkop naar Pulderbos te snellen om haar naar huis te halen. Gelukkig bestaat er de mogelijkheid te mailen en hebben we onze vraag naar verduidelijking meteen kunnen verzenden.  Nu nog afwachten wat men antwoorden zal . . .

We nemen ons voor zoveel mogelijk speciale momenten en dagen te zorgen voor haar en natuurlijk ook voor Jesse. Zaterdag staat al een familiedag georganiseerd door het VLK op het programma.  Ze geven voorlopig nog goed weer.  Duimen maar dat die dag wel meezit !