Hiep hiep hoera ! ?

Gelach en geschater, geschenkpapier in alle hoeken van de kamer, smikkelen en smakkelen, spelletjes spelen, knutselen, voetjes die constant binnen en buiten lopen, … Verjaardagsfeestjes van zichzelf of van vriendjes en vriendinnetjes.  Het zijn die uurtjes waarin kinderen totaal uitgelaten zich kunnen overgeven aan spel en plezier onder leeftijdsgenootjes.
Verjaardagsfeestjes, ze zijn inherent verbonden met een gewone doorsnee kindertijd hier bij ons.

Sinds Marieke ziek is geworden zijn verjaardagsfeestjes echter niet meer zo vanzelfsprekend.  Het verjaardagsfeestje van haar broertje ging quasi geheel aan haar voorbij. Hij was thuis aan vieren, zij lag in het ziekenhuis en mama en papa pendelden tussen thuis en GHB om op alle fronten iemand te hebben. Haar eigen verjaardag kon ze in 2011 niet vieren met vriendjes en vriendinnetjes. Hoewel ze allemaal proberen contact te houden en regelmatig op de een of andere manier haar de groetjes doen, mist ze hen ontzettend hard !

  Vorige week zaterdag was het zover, een verjaardagsfeestje van haar beste vriendinnetje. Marieke was ongelooflijk blij dat ze mee van de partij mocht zijn. Marieke die naar een verjaardagsfeestje gaat, wie had dat durven dromen enkele maanden geleden ! De vriendinnetjes reageerden ook geweldig lief. Het was alsof ze nooit gescheiden waren van mekaar. Natuurlijk zijn bepaalde dingen voor haar onmogelijk.  Buiten ravotten in de tuin en dergelijke dingen lukken natuurlijk niet, maar onze kleine, grote meid heeft, ondanks soms wat confronterende momentjes, genoten met volle teugen !

We zijn de ouders van dat vriendinnetje ontzettend dankbaar dat ze Marieke die kans gaven om even weer deel uit te maken van haar vriendinnengroepje. Een kindje in rolstoel uitnodigen op het verjaardagsfeestje van je kind is immers geen evidentie. Al zeker niet wanneer het kind in kwestie ook nog eens een kankerpatiëntje is en je een van beide ouders tegelijk ook mee als begeleider van dat kindje in kwestie gratis er boven op krijgt.

Wanneer iemand in je gezin getroffen wordt door kanker en je gezinsleven grondige veranderingen moet ondergaan, merk je dat ook je sociale contacten grondig aangetast worden.  Niet enkel heb je minder tijd voor een sociaal leven en bij momenten zelfs helemaal geen tijd, maar je merkt ook dat je aandacht, warmte, begrip, hulp en bemoediging krijgt vanuit zeer uiteenlopende hoeken en tegelijk ook wat in de kou gelaten wordt daar waar je het misschien het minst verwachtte. Dat maakt het soms allemaal nog moeilijker om dragen.

We hebben echter ontzettend geluk dat al zoveel maanden, zoveel mensen ons blijven bemoedigen en steunen. Vooral de laatste weken was dit weer nodig. Vorige maandag was immers allesbehalve feestplezier. We moesten weer naar GHB voor een  grote MRI ter controle, testen van de kine en een studie van Marieke haar pompverloop.

Gelukkig werd het eindelijk eens een MRI onder narcose ! Marieke zag de voorbije MRI-momenten immers telkens zo hard af en brulde het uit van de pijn. Liggen op een wat hardere ondergrond is voor haar quasi onhaalbaar, zeker als je dan ook nog eens lange tijd onbeweeglijk stil moet blijven liggen met gigantisch veel lawaai rond je hoofd. Na een lange dag, gekenmerkt door wederom heel wat dingen die qua organisatie en communicatie in het honderd liepen, ontvingen we de resultaten.

Er was weer goed en slecht nieuws.

Het goede nieuws is dat de chemo die nu gebruikt wordt blijkbaar nog steeds alles stabiel houdt. We weten nu ook dat deze vermoedelijk nog kan toegediend worden tot ongeveer mei 2012. Langer mag het blijkbaar niet om de kans op leukemie niet te vergroten.

Het minder aangename nieuws was, dat ‘vermoedelijk’ haar drain losgeschoten is in haar hoofd.  De pomp zit nog op zijn plaats en werkt, maar het buisje dat al het overtollige hersenvocht moet afleiden naar de buikholte lijkt losgescheurd te zijn van de pomp. Marieke klaagt al maanden van een trekkende, vervolgens duwende en zelfs stekende pijn ter hoogte van die pomp en in haar hals, maar het werd doorgaans afgedaan als overgevoeligheid of als deel uit makende van haar zenuwpijnen met de daarbij horende knipoog dat wat Marieke aangeeft als pijn, waarschijnlijk met een korreltje zout te nemen is ! ! ! Blijkt dit toch anders te zijn nu ! ! !
Wanneer hier een ingreep voor nodig is, heeft men ons echter nog niet laten weten. Daar er op dit ogenblik geen overdruk is, lijkt het niet meteen nodig te zijn, maar dat wordt dan wel heel bang de volgende MRI van over 3 maanden afwachten !

Verder heeft men ook gezien dat onderaan haar rug een vochtophoping aan het ontstaan is ter hoogte van het daar aanwezige tumorweefsel. Dit vocht zou een verklaring kunnen zijn voor haar enorme rugpijn bij het liggen op de rug alsook voor de moeilijkheden met het toiletgebeuren. Dit vocht zou best vrijgemaakt worden door een operatie aan de rug, maar ook hier is de vraag wanneer.

Onder narcose heeft men ook geprobeerd haar benen te strekken.  Zowel haar heupgewrichten als kniegewrichten laten dat duidelijk niet toe. De heupen zijn er wel wat beter aan toe en zouden door kine moeten vooruitgeholpen worden, maar haar kniegewrichten zitten vast. Verder dan een strekking van de huidige 90° geraken deze niet.  Hiervoor zullen we doorverwezen worden naar neuro-ortho.  Dat team zal, in overleg met Pulderbos, moeten kijken welke ingrepen nodig zijn.

Bij elk van deze drie mogelijke ingrepen blijft de oefening: Is de winst die we hiermee boeken voldoende de moeite waard om de chemo voor een hele tijd te onderbreken ? En ook: Wat weegt door: het risico of de voordelen van dergelijke ingrepen ?

Van feestvreugde is er bij zo’n mededeling weinig tot geen sprake.

Marieke zelf is van dit alles natuurlijk niet op de hoogte !  Dat zou voor haar ondraaglijk zijn ! Het is zo al allemaal moeilijk genoeg voor haar, zonder die extra zorgen ! Wetende wat er boven ons en haar hoofd hangt, hebben we des te meer proberen te genieten van het verjaardagsfeest van een van de grootouders het voorbije weekend. Dat nemen ze haar weer niet meer af !

Begin oktober mag Marieke dan ook zelf een minifeestje geven, gewoon om eens te feesten, omdat ze er toch zo van geniet. Enkele vriendjes en vriendinnetjes zullen van de partij zijn. Jammer genoeg niet heel de klas van vorig jaar, maar wat nu niet is, dat kan in de toekomst nog komen hé ;-)