Een speciale dag

Wanneer je kind met kanker geconfronteerd wordt en je weinig toekomstperspectief krijgt aangereikt, dan is een van je grootste wensen als ouder dat de dagen die er wel nog zijn en komen, goede dagen zijn.
Je wil zoveel mogelijk goede herinneringen verzamelen met je kind, met je gezin.
Als het even kon zou je van elke dag een speciale dag willen maken :-)
En . . . terwijl je zo de dingen zit te overdenken, besef je dat elke dag die je hebt met je kind, met je gezin, op zich al speciale, te koesteren dagen zijn.  Elke dag is er een die men je niet meer afpakt.
En toch . . . wanneer je anderen rondom plannen hoort maken, dingen ziet ondernemen of over later hoort praten, dan bekruipt je als ouder toch wel makkelijk een wat droevig gevoel. Niet gevoed vanuit een misgunnen, maar veeleer vanuit een angst dat allemaal te moeten missen.
Vooral de momenten waarop je ernstig zieke kind luidop droomt over trouwen of kinderen krijgen, dan moet je toch wel even slikken.

Het langdurige verblijf van Marieke in het ziekenhuis alsook haar onoverkomelijke verhuis naar Pulderbos heeft de voorbije maanden het ons niet eenvoudig gemaakt veel leuke herinneringen al te vergaren.  Niet dat ze er totaal niet zijn, maar eerlijk . . . ze zijn schaars en nooit helemaal onbezorgd.

De vijf dagen in Villa Rozerood bijvoorbeeld zijn bijzonder deugddoend geweest en zorgden voor een mooie herinnering.  Het zijn dagen, momenten, ervaringen die we graag regelmatig weer voor de geest halen en toegegeven de herinnering tovert dan toch wel een glimlach op het gezicht.
Maar . . . tegelijk, vijf dagen iets of wat geluk in de voorbije 11 maanden . . . Het laat je toch met een zekere honger naar meer achter.

Marieke heeft het nog steeds emotioneel bijzonder zwaar. Ze is niet graag in Pulderbos. Ze heeft daar wel zo af en toe wat goede momenten, maar het verdriet, de angst, de pijn, de moedeloosheid, de frustratie, de wanhoop, het gemis van thuis, van haar vriendinnen en vrienden . . . nemen het telkens snel weer over :-(
Dat maakt het ook voor ons niet makkelijk. Naast de zware fysieke inspanningen - het vele tilwerk, de slechte nachtrust, de vermoeiende ritten van en naar Pulderbos, het altijd paraat staan voor haar wanneer ze thuis is - wordt het voor ons emotioneel alsmaar zwaarder.
Je kind zien en horen afzien, het horen zeggen dat ze niet meer kan, dat ze dit niet meer wil, . . . ; je kind angstig weten voor de dood en tegelijk verlangend naar het verlost zijn van alles erdoor, . . . het breekt je vanbinnen ! Daar ga je letterlijk en figuurlijk aan kapot !

Marieke haar vraag om eens een speciale dag mee te maken, een Disney Stars Day in de Metropolis te Antwerpen, konden we dan ook niet onbeantwoord laten.  Daar het op een vrijdag viel, leek het voor ons echter aanvankelijk onmogelijk.  Net een dag waarop ze nog in Pulderbos is en toevallig net ook een dag waarop ze chemo moest krijgen in GHB.
Onze argumentatie maakte haar echter super verdrietig en zeer boos op haar ziekte.  Andere kinderen hadden twee maanden vakantie gehad en zij ? Zij had vijf dagen gehad ! Allemaal door haar stomme ziekte . . .
Gelukkig dankzij wat goodwill van zowel Pulderbos als GHB konden we die dag voor haar waarmaken en konden de twee vrouwen des huizes samen op pad.

Ze genoot van het geschminkt en restyled worden, van de fotoshoot, van het cupcakes versieren, van de eigen T-shirt pimpen, van de premiere van een leuke Disney film, van de optredens van Dean en Sita, Ian Thomas, Brahim, . . . Het was best wel confronterend zo als enige meisje met een rolstoel tussen allemaal drukke meiden tussen 6 en 14 jaar, die wel hun haar konden laten doen zoals een echte Hollywoodster . . ., maar wie had gedacht enkele maanden geleden dat dit nu mogelijk zou zijn ? Wij niet !

Het was een geslaagde dag, een speciale dag ! Een dag om nooit meer te vergeten :-)

Zaterdag moest ze dan toch die chemo inhalen en was het plezier er snel van af. Een vreselijk weekend met veel pijn, bijna geen slaap, een ongelooflijke rusteloosheid, veel verdriet en frustratie, veel angsten, . . . Ongelooflijk, het contrast met de dag ervoor !
Ook maandag, dinsdag en woensdag verliepen bijzonder moeizaam en niet zonder pijn, met hier en daar wel wat betere momenten.  Een uitstapje met de leefgroep bijvoorbeeld was wel leuk geweest.

Vandaag, 1 september, eerste schooldag . . .
Weer een speciale dag . . . Weer confronterend . . .
Geen Jesse en Marieke die samen de speelplaats opstappen en vriendjes en vriendinnetjes begroeten.
Enkel Jesse, die gelukkig goedgemutst, naar zijn nieuwe klasje stapt.
Dit doet zo'n pijn !
Marieke zou vandaag zonder iemand van ons naar school moeten, naar een klasje dat ze niet kende met een juf die haar vreemd is. 

Wij stelden onze hoop een beetje op deze dag.  We hoopten dat deze speciale dag voor haar een ommekeer zou kunnen betekenen.  Het laatste wat we wilden was dat dit ook nog eens zou tegenvallen voor haar. We hoopten dat ze nu wel tussen leeftijdgenootjes zou terecht komen en dat ze zich goed zou voelen in de klas en met de nieuwe vorm van verstrooiing. 
Jammer genoeg kregen we een zeer trieste en tegelijk zeer gefrustreerde Marieke aan de telefoon.  Ze had de hele dag aan haar vriendinnen en vriendjes gedacht van op het HHH en zat in een klein klasje met allemaal veel jongere kinderen.  Ze had zich ontzettend verveeld door de kleur- en plakactiviteiten . "Ze hebben me weer in het tweede leerjaar gezet !" "Ze doen net alsof ik niet kan lezen en rekenen."  Ook al weten we dat we zulke uitlatingen altijd even moeten verifiëren, toch gaf het hier bij ons een uitbarsting van ontzettend groot verdriet ! We zijn er echt kapot van !
Het is moeilijk je als ouder op zo'n moment te beheersen en niet halsoverkop naar Pulderbos te snellen om haar naar huis te halen. Gelukkig bestaat er de mogelijkheid te mailen en hebben we onze vraag naar verduidelijking meteen kunnen verzenden.  Nu nog afwachten wat men antwoorden zal . . .

We nemen ons voor zoveel mogelijk speciale momenten en dagen te zorgen voor haar en natuurlijk ook voor Jesse. Zaterdag staat al een familiedag georganiseerd door het VLK op het programma.  Ze geven voorlopig nog goed weer.  Duimen maar dat die dag wel meezit !