Missen . . .

Maandag . . .
Weer een week volledig voorbij, een nieuwe die zich aandient . . .
Weer heel wat om op terug te blikken . . .

Gek hoe de tijd voorbij vliegt als een mens leeft van weekend tot weekend, van bezoekje tot bezoekje, van telefoontje tot telefoontje . . . Gek hoe je door omstandigheden gedwongen wordt te leven van dag tot dag, soms van uur tot uur. Gek hoe volgende week, soms zelfs morgen zo ver weg kan lijken.
Gedwongen worden te leven in het hier en nu . . . het is moeilijk voor wie het moet ondergaan, maar ook voor hen die als derden ermee in aanraking komen.

Wanneer een zware ziekte in je gezinsleven binnendringt, vergt dat heel veel aanpassingen, veel meer dan je op het eerste zicht denkt.  Veelal vraagt het ook een heleboel energie, energie die men doorgaans niet meer heeft. Het laat niemand van je gezin onberoerd en ieder gaat er op een eigen manier mee om.

De voorbije weken waren zwaar, zeer zwaar. Het zijn weken die je zou willen missen !
Het kleine beetje energie dat we teruggewonnen hadden dankzij ons korte verblijf in Villa Rozerood werd al vrijwel meteen zwaar aangesproken. Met nog maar net even het gevoel te hebben gehad dat we er wel weer even tegen konden, werden we opnieuw zwaar op de proef gesteld.

De vijf dagen Villa Rozerood liggen weer enkele weken achter ons.  We missen het daar nu al ! Marieke verblijft intussen weer tijdens de week in Pulderbos. Marieke is daar nog steeds niet graag, integendeel ! Ze vindt het verschrikkelijk.

Waar ze in de beginfase nog maar begon te panikeren op zondag over het feit dat ze de dag nadien terug moet, begint die paniek al vanaf het moment dat we haar gaan ophalen op vrijdag. Ze voelt zich echt ongelukkig. Het is voor haar ontzettend moeilijk om telkens afscheid te moeten nemen, om de dagen daar ‘op haar eentje’ te moeten doorbrengen, de revalidatietherapieën te moeten doorstaan, de eenzaamheid en heimwee te trotseren, op haar eentje zich fysiek en psychisch niet goed te voelen, . . . Ze is soms de wanhoop nabij.

“Ik kan niet meer! Het gaat niet meer ! Ik wil niet meer! Ik wil dit niet meer !” weerklinkt het dan. “Waarom heb ik deze ziekte ?” “Ik wil wel, maar mijn benen willen niet! Ik doe nochtans mijn best !” Ik wil doodgaan, laat mij doodgaan . . . ofwel wil ik terug kunnen lopen !” “Mijn leven is niks meer!” “Ik zou willen dat ik alles terug kon zoals vroeger, dat ik kon spelen zoals iedereen !” “Ik moet heel veel wenen omdat ik jullie zo mis !”
. . .

Twee weken geleden nam Marieke voor het eerst het woord kanker in de mond.
Het geeft een heel akelig, misselijkmakend gevoel wanneer je kind vraagt of die zogenaamde slechte cellen die ze heeft kanker zijn. Ook al spookt dat hoofd al maanden door onze hoofden, het haar voor het eerst luidop horen uitspreken is gruwelijk !

“Ik dacht altijd dat een ziekte wel geneest na een tijdje, maar mijn ziekte kan je hebben voor heel lang, misschien wel voor altijd . . . Je kan er zelfs aan doodgaan, hé?”, vroeg ze nog vandaag in het rijden naar Pulderbos in de auto.
Slik !
Met je kind spreken over doodgaan is niet simpel, maar over de mogelijke dood van dat kind zelf . . .  Hoe is het kunnen gebeuren dat eenvoudige gesprekken over Hello Kitty en dergelijke hiervoor plaats hebben moeten maken ? ? ?
Dit weegt !
Dit weegt ontzettend zwaar !

Gewis, ze heeft ook echte gelukkige momentjes, maar die zijn schaars en zijn veelal het gevolg van de nodige afleidingsmanoeuvres. Ook thuis beginnen we dat te merken en moeten we haar zoveel mogelijk afleiden van het nadenken over al de dingen die ze niet meer kan of mag. Ze kan immers enorm gefrustreerd geraken, boos, intens verdrietig, panisch, . . .

Desondanks proberen we nu al een tijdje een zeker structuur te brengen in het bezoeken en bellen van Marieke. We proberen haar te laten gewoon worden aan een schema van brengen, bezoeken en halen. We bellen haar op de twee dagen dat we niet gaan. Dit zijn de dagen dat we ook niet zullen kunnen gaan eens het schooljaar weer begonnen is. Het is van je hart een steen maken, maar het kan niet anders.  Het zou haar nu wel kortstondig helpen, maar niet op lange termijn. We proberen wel momenteel die dagen ander bezoek te voorzien, maar veel meer dan bezoek van familie en haar beste vriend kon Marieke tot dusver ginder niet aan.  Ze wil niet dat haar vriendjes verdrietig zijn om haar verdriet . . .

Gelukkig is Jesse bij momenten iets rustiger geweest de voorbije weken, want de moeilijke en korte nachten in het weekend, het zware tilwerk en de vermoeiende ritten naar en van Pulderbos wegen serieus door !

Vooral nu een van ons beide al een week terug aan het werk is en de grootste brok van de zorg om Marieke nu op een van onze schouders rust, maakt het er niet beter op. We durven er niet teveel bij stil staan bij wat er op ons gaat afkomen als we beide vanaf september weer aan het werk zijn en het schooljaar start.

Jesse op tijd op school afzetten, ophalen, huiswerk begeleiden, hem naar de zwemles brengen, naar zijn momentjes speltherapie, voorbereidingen maken, . . .

Veelal krijgen we te horen dat we ons sterk houden en zelfs sterk opstellen, misschien zelfs te sterk . . . maar het andere is gewoon geen optie ! Wat we nu als zwaar ervaren, gaat nog zwaarder worden en bij de pakken blijven zitten . . . wat brengt je dat ? We kunnen ons dat eigenlijk ook niet permitteren !

Het is heus niet zo dat we ongevoelig zijn of zo, integendeel ! De tranen vloeien hier geregeld rijkelijk op momenten dat de kinderen ons niet zien of horen. Het is heel aanlokkelijk om in ons bed te blijven liggen en er niet meer uit te komen, maar wat haalt dat uit ? Wat levert dat op ? Hoeveel moeilijker is het niet om weer recht te kruipen eens je je in je hart gewonnen hebt gegeven ? Hoeveel te moeilijker is het anderzijds ook om nieuwe tegenslagen of slechtnieuws gesprekken te trotseren wanneer je te optimistisch bent ?

Het is ‘gewoon’ iedere dag opnieuw proberen te leven in het hier en nu, als het even kan zelfs ervan te genieten, maar zeker er niet aan ten onder proberen te gaan . . .

Een andere ouder die we mochten ontmoeten omschreef het treffend: “We leven iedere dag op de toppen van onze tenen, met een strop rond de hals!”
Dat was zeer herkenbaar voor ons !

Iets wat je echter bij veel gezinnen als het onze merkt, is dat we dat zo weinig mogelijk willen laten merken aan onze kinderen. We willen ons sterk houden voor hen in de mate van het mogelijke, al lukt ons dat zeker niet altijd ! Integendeel !

Maar . . . we moeten vooruit !
Er is geen andere weg dan de weg die we te gaan hebben . . .
Het zijn onze kinderen die ons ontzettend veel leren op die weg over vallen en opstaan, over volhouden en doorgaan, over naast verdriet ook geluk een plaats geven, over vergeten en vergeven, over mekaar graag zien en mekaar niet kunnen missen . . .

We zouden ze niet kunnen missen, onze kinderen !