De grens van ons kunnen

De voorbije week verbleven we met Marieke in GHB.

Tijdens ons bezoek de voorbije maandag aan GHB werd immers al snel duidelijk dat het geen haalbare kaart zou zijn voor Marieke om iedere dag met de auto van thuis naar het ziekenhuis gebracht te worden. De pijn die dat met zich meebracht, was gewoon ondraaglijk.

Sinds 2 november heeft ze na een botoxbehandeling in Pellenberg beide benen in het gips. Dit veroorzaakt veel pijn, maar tevens een serieuze zwelling van beide voeten.  In en uit een auto geraken en de autorit zelf worden daardoor sterk bemoeilijkt.

Gelukkig zagen maandagnamiddag de artsen ook in dat een aantal dagen en nachten GHB het voor iedereen een meer haalbare kaart zou maken.

Terwijl Jesse naar school ging en mama en papa werkten, doorliep Marieke in GHB moedig een duidelijk dagprogramma de voorbije dagen. ’s Nachts kreeg ze gezelschap van mama, na nog snel een bezoekje van broer en papa. 

Donderdag was het ook de dag van de simulatie voor de radiotherapie.  Naast een CT-scan voor de positiebepaling van de bestraling zou dan ook een bestralingsmasker gemaakt worden voor hoofd en romp. Dit draaide echter uit op een regelrecht fiasco. De pijn en angst waren dermate groot bij Marieke dat het juist gaan liggen op de tafel in de juiste hellingsgraad met hoofd en benen totaal niet lukte. De angst werd ook nog eens vergroot door een klein legertje witte jassen bestaande uit dokters, verpleegkundigen, ergo en kine, die met heel veel goede bedoelingen haar juist wilden positioneren, hetgeen ook weer een negatief effect had op haar pijnen. De professor radiotherapie riep alles al snel een halt toe en stelde dat het niet kon doorgaan. Onverrichter zake gingen we terug naar de kamer :-(

Donderdagavond ging de reis, na een korte tussenstop in Pellenberg voor verse gipsen, weer naar huis voor het verlengde weekend.  Maandag worden we opnieuw in Pellenberg verwacht voor het afnemen van deze gipsen.  Dan zal een maatopname gebeuren voor braces en spalken voor beide benen en zal er ook gekeken worden of een volledige strekking en dus ook nieuwe gipsen, eventueel zelfs aan beide voeten om deze in een hoek van 90° te krijgen. Vervolgens moeten we weer naar GHB om daar te horen of ze de komende weken, in afwachting van de radiotherapie, in GHB dan wel in Pulderbos zal moeten verblijven.

Weer afwachten dus . . .

Terwijl de zenuwen van Marieke haar benen door de strekking van haar benen enorm pijnlijk geprikkeld worden, merken we dat ook onze zenuwen enorm op de proef worden gesteld.

Het vele gehuil, gekreun, geroep, . . . van Marieke, de moeizame, gebroken nachten, de aandacht die ook Jesse opeist, de zorgen die voortdurend door ons hoofd razen, de pogingen om onze job desondanks zo goed mogelijk te doen tijdens de werkweek en het huishouden te runnen, de voorbereidingen voor de boerderijklassen van Jesse, . . . toegegeven, het vergt veel van ons. 

Te weinig slaap en teveel zorgen, dat merk je aan een mens, ook aan ons. We voelen het, we merken het . . .  Het is niet eenvoudig de nodige kalmte te bewaren, integendeel. Soms wordt het een mens echt allemaal teveel ! Ouders zijn en blijven ook maar mensen en hebben ook hun grenzen. Het zijn die grenzen waar je als ouder in omstandigheden als de onze onoverkomelijk op stoot: de grens aan je kunnen, de grens aan je moed, de grens aan je geduld, de grens aan je fysieke mogelijkheden, . . .

Gelukkig kan een mens ook grenzen verleggen.  Het valt ons op dat we die grenzen al meermaals verlegd hebben, net zoals zoveel ouders die een kindje met kanker of een andere levensbedreigende ziekte en dat doet men niet altijd bewust.  Het is vaak vanuit het terugblikken naar de periode voor de ziekte en de daar bijhorende problemen, dat je vaststelt dat de gebeurtenissen je toch als ouder, als gezin, opmerkelijk veranderd hebben; dat je vaststelt dat een mens tot veel in staat is, meer aankan dan hij vooraf zou vermoeden of zou durven dromen.

Ook de patiëntjes zelf en hun broertjes en zusjes zullen nooit meer hetzelfde zijn als voorheen. Ze zijn op de een of andere manier precies een beetje ouder geworden, volwassen, zonder evenwel het kind in zich te verliezen . . .

Bewonderenswaardig hoe kinderen vaak met zulke zware omstandigheden omgaan, hoe groot hun draagkracht is, alsook hun veerkracht ! Dan verlang je als volwassene te mogen lijken op hen: wijs ondanks hun leeftijd, vrolijk ondanks hun pijn, moedig ondanks hun wanhoop, vergevingsgezind ondanks hun wantrouwen, troostend ondanks hun eigen verdriet, humoristisch ondanks hun angsten, . . .

Laatst zei een mama van een vriendinnetje van op de dienst dat het spijtig was dat we mekaar zo moeten leren kennen, onder deze omstandigheden. De conclusie van het gesprek was echter vrijwel meteen dat, als we dan toch zo’n ellende moeten doorstaan met ons gezin, er dan gelukkig toch ook iets positief als vriendschap uit voortvloeit. 

Gelukkig kunnen zijn ondanks . . .  dat leren we van onze kinderen. Er is echter nog werk aan :-)