Week 54

“Een jaar is niks”, hoor je soms. En toch . . .  te horen krijgen dat je kind minstens een jaar chemotherapie voor zich heeft, dat lijkt zo gigantisch lang, zo onoverkomelijk . . .
Een heel jaar ? ! En waarschijnlijk nog daarna nog een tijdje chemo ter onderhoud . . . ?
Het lijkt zo surrealistisch . . .

Intussen is een jaar voorbij . . .

En nog lijkt het onwerkelijk, hoewel zo’n jaar vechten tegen kanker met je kind, je gezin, niet in je kleren kruipt.

Tijd ervaar je door ziekte zo anders . . . Tijd wordt belangrijker . . .
Tijd samen doorbrengen, liefst zoveel mogelijk . . .
Genieten van de tijd samen. . .
Hopen op meer tijd samen, kwantiteit, maar vooral kwaliteit . . .
Tijd om te delen . . .
Tijd om te koesteren . . .
Kostbare tijd . . .
Terug willen gaan in de tijd en tegelijk deze tijd willen overslaan en hopen op een betere tijd . . .

Tijd wordt relatief . . .
Tijd die lijkt stil te staan, terwijl alles buiten voorbij raast, door raast, . . .
Tijd die aan je voorbijgaat . . .
Tijd die je niet loslaat . . .

Tijd wordt een moeilijke tijd . . .
Gebroken tijd . . .  gebroken nachten en doorkruiste plannen . . .
Tijd van bang afwachten en huilen . . .
Tijd van vechten en zorgen . . .
Tijd van frustraties en pijn . . .
Tijd van twijfel en rekening houden met je grootste angsten . . .

Tijd . . .
Lange tijd . . .
Uren werden dagen en dagen werden weken . . .

Ondertussen zitten we aan week 54 !
54 weken gestolen kindertijd . . .

Week 54 brengen we weer door op ‘de berg’.
Gelukkig . . ., want om Marieke nu hele weken voltijds thuis te hebben, zou voor ons en ook voor haar geen haalbare kaart zijn.  Door de gipsen – intussen zijn beide voeten in een stand van 90° in het plaaster gezet en daarover afneembare beengipsen om de reeds bereikte strekking daar te behouden – zou het een voltijdse job voor twee mensen zijn, dag en nacht, om voor haar te zorgen.  We voelen allemaal tijdens de weekends dat zo’n scenario gedoemd zou zijn om te mislukken, dat dit geen oplossing zou zijn.  Het had ook opnieuw Pulderbos kunnen worden ,zo wisten we vooraf, maar de artsen beslisten uiteindelijk toch anders.

Dit betekent bespaard blijven van verre autoritten en moeilijk afscheid nemen voor langere tijd, maar tegelijk ook weer een hele periode opgesplitst zijn als gezin, twee op de berg en twee thuis . . .


Gelukkig bestaan er echter ook weekends en mogen we dan wel weer samen zijn :-)
Alleen van recupereren is weinig sprake . . . en dat zal ook niet voor binnenkort zo zijn . . .
Er wordt immers druk voort gepuzzeld door de artsen aan een schema voor de radiotherapie en daaraan voorafgaand de nodige simulatie, controlefoto’s en het vervaardigen van het bestralingsmasker voor hoofd en romp.

Intussen is een belangrijke knoop ook doorgehakt: de radiotherapie en ook de simulatie en dergelijke zullen telkens onder narcose gebeuren. Dit betekent telkens een uur narcose per dag, vijf dagen per week, 6 weken aan een stuk . . ., maar tegelijk ook meer kans op een kunnen doorgaan van de procedure en minder angst en pijn voor Marieke.

In afwachting doorloopt Marieke een heel weekschema in GHB: kine, school, ergo, gesprekjes met de psycholoog, huiswerk maken, rusten, slapen, eten, knutselen in de speelzaal, . . . Intussen is de botox goed zijn werk aan het doen en zien we echt wel de positieve gevolgen ervan, ondanks alle ongemakken en pijn die de ingreep met zich meebrengt.

Die pijn is trouwens intussen redelijk onder controle door de medicatie die ze intussen allemaal krijgt en hoewel die botoxbehandeling de nodige pijn veroorzaakt, tegelijk verbetert ze raar maar waar ook de reeds eerder aanwezige pijn in de rug en de benen. Oef !

Volgende maandag wordt voor de spalken op maat een mal gemaakt, hetgeen de voorbije maandag niet kon doorgaan, en dan zal het veertien dagen wachten zijn op de braces en de spalken.
In afwachting zullen dan ook maandag nieuwe gipsen aangelegd worden.


Jesse heeft gelukkig de voorbije drie dagen wel even pauze gehad. Voor hem geen week 54, maar de week van de boerderijklassen. Drie dagen met het tweede leerjaar naar een echte boerderij om er te leren, te genieten, te werken met de dieren, te logeren, te spelen, . . . Drie dagen had hij een onvergetelijke tijd, een tijd waarin hij helemaal, hopelijk even onbezorgd, echt kind mocht zijn.

Tijd om dankbaar te zijn . . .
Tijd om te genieten van zijn verhalen en de vermoeide glimlach op zijn snoet na de lange busrit . . .
Tijd om te knuffelen en blij te zijn dat je mekaar hebt !