Op kamp

Er was eens . . .

De tijd dat Marieke net zoals alle kinderen gewoon kon uitkijken naar een leuke vakantie ligt intussen een hele tijd achter ons.  Vliegtuigreizen naar verre oorden, sportkampjes, weken lekker niksen thuis, . . .  het is niet mogelijk als je ernstig ziek bent.

De schoolvakanties zien er sedert oktober 2010 dan ook helemaal anders uit.
Jesse thuis, Marieke in het ziekenhuis of in Pulderbos. Dat is behoorlijk zwaar, voor ieder van ons.
Het minstens drie keer per week naar Pulderbos gaan en Marieke slechts in het weekend thuis bij ons gezin hebben, maakt dat onze vakantieplanning verre van doorsnee is.
We kijken bijgevolg eerder met gemengde gevoelens uit naar vakantieperiodes in de loop van het jaar.  Dit geldt jammer genoeg niet enkel voor ons. Gezinnen met ernstig zieke kinderen kennen dat allemaal.

Het is nochthans ook voor langdurig en ernstig zieke kinderen belangrijk dat ze toch af en toe een 'onbezorgd' vakantiegevoel mogen hebben. Een kankerbehandeling bij kinderen duurt gemiddeld twee jaar. Al die tijd kunnen ze meestal ook niet met de klas of jeugdbeweging op kamp wegens te groot infectiegevaar. Om kinderen toch even uit de ziekenhuissfeer te halen, organiseert de Vlaamse Liga tegen Kanker voor kankerpatiëntjes daarom elk jaar een speciaal kamp. Dat is onder andere mogelijk dankzij de opbrengst van de actie Kom op Appels, de jaarlijkse appelverkoop van Kom op tegen Kanker in de lagere scholen.

We zijn zeer blij dat we Marieke ook dit jaar mee op oncokamp kunnen laten gaan.  Een weekje met lotgenootjes kunnen zijn en samen plezier maken ondanks . . .
Het is gewoon geweldig !

Vanmorgen om 9u45 was het zover.
Met de bus vertrokken ze vanuit GHB richting Blankenberge om daar een fantastische week te beleven volledig in het thema van de sprookjes, getiteld: 'ERWAZEENS'.

Hun verhalen zullen te volgen zijn via de website van het kinderkamp: www.vakantiekamp.be

Wil iemand een kaartje of een briefje sturen naar Marieke, dan is dit het adres:

"De Duinse Polders"

t.a.v. Marieke Vandeweyer - kinderonco - GHB - groep 2

A. Ruzettelaan 195

8730 Blankenberge

Via de site kan ook een berichtje verstuurd worden :-)

Vast

Kunnen zwemmen, wandelen, spelen, lopen, rennen, klimmen, springen, hinkelen, fietsen, sporten . . . het leek allemaal zo vanzelfsprekend maar is dat al enige tijd niet meer.
Wij zitten vast . . .
Het gevoel vast te zitten . . . Een gevoel dat moeilijk te omschrijven valt . . .
Voortdurend hebben we de verzuchting weg te kunnen, los te komen . . . van de realiteit waar we nu deel van uit maken.
Vast . . . misschien nu meer dan ooit . . .
Gedurende het vechten voor het leven van je kind, gedurende al de spannende en zorgwekkende dagen en nachten in het ziekenhuis, gedurende alle ingrepen en behandelingen, hadden we nooit zo fel dat gevoel als nu . . .

Is het omdat alle behandelingen voorlopig stopgezet zijn ?
Is het omdat meer en meer duidelijk wordt dat het leven zoals het was niet meer is ?
Of is het omwille van de angst die ons bekruipt nu het even ‘windstil’ lijkt om wat ons nog te wachten staat ?
Is het doordat eind september en dus ook de volgende MRI zo ver nog van ons verwijderd is en we niet weten wat de kanker intussen verder aanricht daarbinnen in haar lijfje ?
Of is het dat allemaal en zoveel meer ? Dingen misschien waar we ons nog niet helemaal bewust van zijn of willen zijn ?

Intussen vechten we samen moeizaam verder tegen de moeilijkheden op onze weg.  In de hoop dat het iets ten goede zou kunnen veranderen kreeg ze vorige dinsdag nog eens onder narcose een lichte botoxbehandeling ter hoogte van haar heupen.
Deze zitten immers nog steeds vast.  Ze kampt nog steeds met contracturen. Haar beentjes kan ze nog steeds niet helemaal strekken, hetgeen een belangrijke voorwaarde is voor een verdere revalidatie met het oog op terug kunnen rechtstaan al dan niet met een hulpmiddel.

Tegelijk werden ook eindelijk Marieke haar teennagels onder handen genomen die al sedert juni 2011 voortdurend vreselijk ontsteken.  Van de twee dikke tenen werden de teennagels versmald.  Na een hele dag Pellenberg en een heleboel pijnmedicatie mochten we ’s avonds het ziekenhuis verlaten om de dag nadien weer richting Pulderbos te vertrekken :-(
Het weekend bracht wat leukere dingen: nog wat shoppen dat ze nog te goed had van haar Make a Wish, een BBQ bezoekje aan een collega van mama die 40 werd en vaderdag :-)
Het werd ondanks dat vervelende, knagende gevoel toch nog een aangenaam weekend.
Jammer dat zo’n weekend telkens zo snel voorbij is.
De tijd samen met ons viertjes is te kort en voelt steeds korter aan :-(
Is dat ook de oorzaak van ons gevoel vast te zitten ?
Gelukkig houdt Marieke zich redelijk sterk en loopt het met Jesse meer goed dan slecht de laatste tijd.  We proberen ons daaraan vast te houden ;-)

Onvergetelijk

"Op een mooie Pinksterdag . . .
liep ik met mijn dochter . . .
te kuieren in de zon . . ."

Niets is mooier dan samen met je gezin mooie nieuwe herinneringen breien.
Heerlijke zonnige pinsterdagen waren het dit jaar.  Dagen om nooit meer te vergeten !
Dankzij een heleboel prachtige mensen mochten we deze dagen immers doorbrengen als gezin in het bijna gerestaureerde Villa Rozerood.  Wat een prachtig verjaardagsgeschenk voor Marieke en ook voor ons.  We zullen dit nooit vergeten !

We hebben intens genoten van het samen kuieren in de zon, het samen eten met andere gezinnen met zieke kinderen, de gezonde zeelucht, het even niets moeten, een kort uitstapje naar Plopsaland,  . . .
Een onvergetelijke tijd !

Het werd ook een tijd om bij momenten te mijmeren over wat ons nog te wachten staat, over wat de toekomst nog in petto heeft. 
De confrontatie met de verhalen van sommige andere gezinnen was daarbij soms zeer moeilijk.  Gesprekken over kinderen die paliatief zijn en binnen afzienbare tijd zullen komen te sterven, zijn echt niet eenvoudig, ook al heb je ze al eerder gevoerd. Het went nooit!
Toch is het belangrijk dat zulke gesprekken niet uit de weg worden gegaan, dat ook hierover kan gepraat worden indien er behoefte aan is. De dood is inherent aan ieders leven en hoeft niet doodgezwegen te worden.

Naast ruimte voor plezier is er in Villa Rozerood ook ruimte voor dergelijke gesprekken.
Gezinnen met ernstig zieke kinderen beseffen immers vaak dat het niet altijd goed komt met hun schatten, hoezeer we het mekaar ook gunnen. Het is goed dat ouders mekaar ook hierover kunnen vragen stellen. Het zijn ook niet meteen zwaarmoedige gesprekken of zo. Het zijn gesprekken die spreken vanuit een bijzonder grote liefde voor de zieke kinderen en getuigen van heel veel respect en dankbaarheid ondanks alles.

Voor anderen lijkt dit waarschijnlijk zeer bizar en zelfs eng.  Dat is zeer begrijpelijk.  Het is dan ook iets dat we liefst niet voor werkelijk zien en dat hebben we allemaal met mekaar gemeen, zoveel is zeker.

Ook de voorbije dagen was het voor ons moeilijk om het overlijden van een zoveelste lotgenootje te vatten. Na 9 jaar vechten moest Kiril* zich gewonnen geven. Bijna een jaar na zijn beste vriend Jens* verloor hij zijn moedige strijd.  Het voorbije weekend werd in een overvolle kerk afscheid genomen van deze dappere kerel, die nog zoveel dromen had. Het was een mooi, maar zeer emotioneel afscheid door familie, vrienden, verpleging, kindjes van de klas, buren, . . .  Gelukkig waren er ook veel ouders van andere lotgenoten aanwezig.  Het is een bijzondere verbondenheid die we weer mochten ervaren die dag.

Het liedje dat Kiril* zelf schreef voor zijn eigen benefiet en waarin hij zijn levenslust vorig jaar nog uitschreeuwde weerklonk bij de aanvang van de afscheidsviering en blijft nazinderen.

 "Ik ben Kiril en ik heb hoop. Maar wat ik wil, is niet te koop. Ik wil gezond en gelukkig zijn. Ik hou me flink, zoveel ik kan. Het lukt me niet altijd, ja en dan? Je moest eens weten hoe ik me soms voel. Het is best zwaar, al ben ik cool. Toch geef ik het niet op. Ik heb veel hoop, dat is toch top."

Kiril*, jongen, het heeft niet mogen zijn.  Kiril *, we zullen je nooit vergeten !
Bedankt voor je guitige streken, je vriendelijke lach, je gezwaai naar Marieke op de dagen dat je weer niet uit je kamer mocht, je tekeningen, de leuke babbels, je bezoekjes met Stafke, het snoepjes delen,. . . Ze staan in ons geheugen gegrift !
We wensen je mama, papa en broer, je familie en vrienden heel veel sterkte toe !

Het gaf dan ook een bijzonder raar gevoel na de begrafenis de knop om te draaien, om ons richting schoolfeest te begeven van Jesse zijn school geheel in Far West sfeer.
De zon was van de partij en ondanks het feit dat Marieke na amper een uurtje al ziek naar huis moest gebracht worden, werd het nog een bijzonder mooie namiddag.
Het bleek het ideale recept om even de gedachten te verzetten, hetgeen nodig was ook.

Zondag mochten we naar het communiefeestje van Arne, de lieve knuffelbroer van lotgenootje Vanessa met wiens gezin een echte vriendschapsband ontstaan is doorheen de maanden samen op E344. We delen heel wat herinneringen samen en deze was een bijzonder leuke erbij :-)

Na deze twee intense weken is het nu afwachten wat morgen het onderzoek en vermoedelijk een nieuwe botoxbehandeling onder narcose zal brengen voor Marieke.
Hopelijk houden we daar geen nare herinneringen aan over straks ;-)