Onvergetelijk

"Op een mooie Pinksterdag . . .
liep ik met mijn dochter . . .
te kuieren in de zon . . ."

Niets is mooier dan samen met je gezin mooie nieuwe herinneringen breien.
Heerlijke zonnige pinsterdagen waren het dit jaar.  Dagen om nooit meer te vergeten !
Dankzij een heleboel prachtige mensen mochten we deze dagen immers doorbrengen als gezin in het bijna gerestaureerde Villa Rozerood.  Wat een prachtig verjaardagsgeschenk voor Marieke en ook voor ons.  We zullen dit nooit vergeten !

We hebben intens genoten van het samen kuieren in de zon, het samen eten met andere gezinnen met zieke kinderen, de gezonde zeelucht, het even niets moeten, een kort uitstapje naar Plopsaland,  . . .
Een onvergetelijke tijd !

Het werd ook een tijd om bij momenten te mijmeren over wat ons nog te wachten staat, over wat de toekomst nog in petto heeft. 
De confrontatie met de verhalen van sommige andere gezinnen was daarbij soms zeer moeilijk.  Gesprekken over kinderen die paliatief zijn en binnen afzienbare tijd zullen komen te sterven, zijn echt niet eenvoudig, ook al heb je ze al eerder gevoerd. Het went nooit!
Toch is het belangrijk dat zulke gesprekken niet uit de weg worden gegaan, dat ook hierover kan gepraat worden indien er behoefte aan is. De dood is inherent aan ieders leven en hoeft niet doodgezwegen te worden.

Naast ruimte voor plezier is er in Villa Rozerood ook ruimte voor dergelijke gesprekken.
Gezinnen met ernstig zieke kinderen beseffen immers vaak dat het niet altijd goed komt met hun schatten, hoezeer we het mekaar ook gunnen. Het is goed dat ouders mekaar ook hierover kunnen vragen stellen. Het zijn ook niet meteen zwaarmoedige gesprekken of zo. Het zijn gesprekken die spreken vanuit een bijzonder grote liefde voor de zieke kinderen en getuigen van heel veel respect en dankbaarheid ondanks alles.

Voor anderen lijkt dit waarschijnlijk zeer bizar en zelfs eng.  Dat is zeer begrijpelijk.  Het is dan ook iets dat we liefst niet voor werkelijk zien en dat hebben we allemaal met mekaar gemeen, zoveel is zeker.

Ook de voorbije dagen was het voor ons moeilijk om het overlijden van een zoveelste lotgenootje te vatten. Na 9 jaar vechten moest Kiril* zich gewonnen geven. Bijna een jaar na zijn beste vriend Jens* verloor hij zijn moedige strijd.  Het voorbije weekend werd in een overvolle kerk afscheid genomen van deze dappere kerel, die nog zoveel dromen had. Het was een mooi, maar zeer emotioneel afscheid door familie, vrienden, verpleging, kindjes van de klas, buren, . . .  Gelukkig waren er ook veel ouders van andere lotgenoten aanwezig.  Het is een bijzondere verbondenheid die we weer mochten ervaren die dag.

Het liedje dat Kiril* zelf schreef voor zijn eigen benefiet en waarin hij zijn levenslust vorig jaar nog uitschreeuwde weerklonk bij de aanvang van de afscheidsviering en blijft nazinderen.

 "Ik ben Kiril en ik heb hoop. Maar wat ik wil, is niet te koop. Ik wil gezond en gelukkig zijn. Ik hou me flink, zoveel ik kan. Het lukt me niet altijd, ja en dan? Je moest eens weten hoe ik me soms voel. Het is best zwaar, al ben ik cool. Toch geef ik het niet op. Ik heb veel hoop, dat is toch top."

Kiril*, jongen, het heeft niet mogen zijn.  Kiril *, we zullen je nooit vergeten !
Bedankt voor je guitige streken, je vriendelijke lach, je gezwaai naar Marieke op de dagen dat je weer niet uit je kamer mocht, je tekeningen, de leuke babbels, je bezoekjes met Stafke, het snoepjes delen,. . . Ze staan in ons geheugen gegrift !
We wensen je mama, papa en broer, je familie en vrienden heel veel sterkte toe !

Het gaf dan ook een bijzonder raar gevoel na de begrafenis de knop om te draaien, om ons richting schoolfeest te begeven van Jesse zijn school geheel in Far West sfeer.
De zon was van de partij en ondanks het feit dat Marieke na amper een uurtje al ziek naar huis moest gebracht worden, werd het nog een bijzonder mooie namiddag.
Het bleek het ideale recept om even de gedachten te verzetten, hetgeen nodig was ook.

Zondag mochten we naar het communiefeestje van Arne, de lieve knuffelbroer van lotgenootje Vanessa met wiens gezin een echte vriendschapsband ontstaan is doorheen de maanden samen op E344. We delen heel wat herinneringen samen en deze was een bijzonder leuke erbij :-)

Na deze twee intense weken is het nu afwachten wat morgen het onderzoek en vermoedelijk een nieuwe botoxbehandeling onder narcose zal brengen voor Marieke.
Hopelijk houden we daar geen nare herinneringen aan over straks ;-)