Pulderbos

Het is zover . . .

Sedert maandag verblijft Marieke in Pulderbos.

Een grote verandering zo’n overstap naar een revalidatiecentrum. Het is moeten wennen aan nieuwe mensen, nieuwe begeleiders, nieuwe omgeving, nieuwe kamer, nieuwe omstandigheden, ander eten, andere gewoontes, andere regels, . . . en dat alles zonder de voortdurende nabijheid van je ouders . . . Niet simpel op je negen jaar als je ook nog eens ziek en moe bent en je fysiek voor bijna alles van anderen afhankelijk bent !

We beseffen dat voor veel mensen de overgang naar een revalidatiecentrum een nieuwe stap voorwaarts betekent en dat is normaal gezien ook zo . . . maar het voelt niet zo . . . Door de enorme afstand die we telkens moeten overbruggen – de reistijd bedraagt tussen anderhalf en iets meer dan twee uur – en het feit dat we ons kind, dat niet enkel moet revalideren, maar ook nog steeds de megagrote strijd tegen kanker te leveren heeft, alleen moeten laten, maakt dat het momenteel nog steeds aanvoelt als een stap achteruit. Hoeveel ouders moeten hun kind met kanker wegsturen, alleen laten ? Zelfs bij de 18-jarigen zijn ouders er in het ziekenhuis of thuis voortdurend bij en zelfs als ze in staat zijn om tijdens hun behandeling naar school te gaan, zijn ze nog ’s morgens, ’s avonds en ’s nachts thuis, alsook in de vakanties ! Het voelt allemaal zo onjuist aan !

Natuurlijk, voor wie plots niet meer kan lopen, is een revalidatiecentrum vaak een logische stap of oplossing, ware er niet de kanker zou dat ook zo door ons ervaren worden . . ., maar deze is er wel . . . spijtig genoeg ! Voor ons komt die revalidatie er nog eens bovenop . . .

We realiseren ons wel dat dit verblijf in dit revalidatiecentrum mogelijks een kans is op een betere levenskwaliteit voor haar en dat we die moeten grijpen. We beseffen ook dat vervallen in zelfbeklag haar niet vooruit helpt en dat we lang niet de enigen zijn die zware tijden te trotseren hebben.

Het droeve nieuws vorige zondag van het overlijden van Jens, een ander oncopatiëntje van Marieke haar leeftijd dat zelfs nog enkele dagen mee op oncokamp was geweest, was zeer confronterend voor ons als ouders. We waren echt aangedaan ervan. Zo’n leuke jongen, zo’n dappere ouders, zo’n mooi gezin . . .

We hebben er voor gekozen voorlopig niets tegen Marieke hierover te zeggen. Indien ze zelf vragen stelt, is hier nog tijd voor, denken we.  Ze heeft momenteel genoeg te trotseren. We hadden het er zelf al zo moeilijk mee . . . Na maanden verblijf op die gang in GHB voel je je verbonden met de andere ouders en volg je intens de strijd van hun kinderen. Het verlies van een van die kinderen voelt aan als ‘iemand van ons heeft de strijd verloren’. Zoveel overlijdensberichten hebben we zien verschijnen aan de verpleegpost die voorbije maanden, zoveel verdriet . . . Het doet je telkens stilvallen, slikken, naar adem happen, . . .

‘Jens zijn strijd is gestreden’ schreef zijn mama . . . Automatisch denk je dan ‘Wat staat er ons nog te wachten ?’ Tegelijk denk je ook dat we niet mogen klagen . . . we hebben haar nog Marieke haar strijd is nog niet gestreden . . . We moeten hem samen met haar blijven aangaan.

Dat die strijd niet eenvoudig zal zijn, dat blijkt al uit de eerste dagen van haar verblijf in Pulderbos. Het alleen zijn valt haar zwaar, heel zwaar. Het eten valt haar doorgaans niet mee. Ze moet eten wat er gebracht wordt en hoewel ze zo vriendelijk zijn om tegelijk ook telkens een portie aardappelen te voorzien voor haar, het valt haar zeer zwaar. In GHB at ze in overleg met de diëtiste daar bijna dagelijks hetzelfde, maar ze at terug en dat was het belangrijkste. Door haar hersentumor alsook door de chemo heeft ze een veranderd smaakpatroon, maar ook een verstoorde verhouding tot eten en dat maakt de eetmomenten in het revalidatiecentrum niet eenvoudig ! Het is bovendien niet zo dat ze na verloop van tijd zich wel zal aanpassen, die weg hebben we reeds bewandeld . . . en daarvan zijn we in het verleden al van moeten terugkeren . . . Dit baart ons opnieuw zorgen !

Anderzijds ervaren we de mensen in Pulderbos als vriendelijk en correct en bij Marieke zien we over de voorbije drie dagen een kleine positieve evolutie naar sommige mensen toe in het centrum. Ze probeert al echt contact te hebben met sommige leefgroepgenootjes en er is duidelijk ook reeds een klik met sommige begeleiders . . .  Wat willen we nog meer . . .

We zijn ontzettend trots op haar wanneer we zien hoe sterk ze zich probeert te houden, ook al zien we dat ze enorm moe is, niet enkel fysiek, maar ook emotioneel . . . Nog twee dagen volhouden . . . De ritten van en naar Pulderbos waren al lang en vermoeiend . . . Ook wij zijn door en door moe . . . maar ook wij moeten het nog twee dagen volhouden en dan zijn we weer allemaal thuis onder één dak. Al is het maar voor een dag of twee, we kijken er naar uit !