woensdag 20 juli 2011

Wisselvallig

Twee volle weken Pulderbos zitten er op.  Wanneer we hierop terugblikken hebben we een overwegend positief gevoel. Ondanks alle negatievere emoties die gepaard gaan bij dergelijke veranderingen, maken de vorderingen die we nu reeds bij Marieke kunnen waarnemen veel goed.  Marieke deed het buiten alle verwachtingen relatief goed die eerste weken.
Het is en blijft verbazingwekkend hoeveel miserie soms nodig is om een mens echt te breken en hoe een glimpje positiviteit iemand ongelooflijk veel kostbare energie kan geven.
Tegelijk merken we wel dat onze reserves de voorbije maanden behoorlijk aangeboord werden en dat we bijna niet bestand zijn tegen veel extra stress.  We hebben dat gemerkt bij de hersenbloeding van de oma. Gelukkig is het momenteel geen kritieke toestand meer en mag ze beginnen aan haar herstel, maar het geeft toch extra zorgen hoe dan ook.

Vrijdag werd die hoop zorgen nog eens een klein beetje vergroot tijdens ons eerste bezoek aan GHB sedert Marieke haar vertrek naar Pulderbos.
Marieke moest haar tweewekelijkse chemo krijgen en werd nog eens even onderzocht door de arts van dienst.  Op het eerste zicht leek alles in orde.  Haar rode bloedcellen hadden zich weer spontaan hersteld en haar gewicht bleek in orde.  Bij het onderzoeken van haar rug werden de wenkbrauwen echter wat gefronst.  We hadden haar rugpijn de voorbije weken vooral toegewezen aan het nieuwe bed, de stress door de veranderingen, het nog meer rechtop zitten, de nieuwe oefeningen van de kine, maar deze ideeën werden van tafel geveegd door de arts. De overgevoeligheid van haar gehele ruggengraat, met meer uitgesproken pijn in ruglig ter hoogte van haar onderrug, gaf zelfs bij de professor aanleiding om luidop na te denken over de mogelijkheid de geplande MRI van september te vervroegen.  Men ging het samen met Pulderbos goed opvolgen beloofde men.
We gingen met een eerder bedrukt gevoel naar huis en een Marieke die duidelijk weet had van de chemo.

Jammer . . . want die zaterdag wilden we Marieke en Jesse nog eens verrassen met enkele dagen samen aan zee. Na een vermoeiende avond en nacht besloten we toch door te zetten met onze plannen.  Marieke en Jesse keken er zelfs naar uit. Het wisselvallige weer zou ons niet tegenhouden er een leuk weekend van te maken.  Helaas . . . eenmaal aangekomen sloeg Marieke haar humeur om zoals het weer. Huilbuien, woedeaanvallen, vermoeidheid, . . . , maar ook opgewekte momenten, gegiechel, gebabbel, . . .  wisselden zich in een razend snel tempo af.  Dit weerspiegelde zich ook in het gedrag van Jesse . . .  We wisten bij momenten niet meer waar we het hadden.
Hoewel we van plan waren om op maandag rechtstreeks door te rijden naar Pulderbos en daarop ook volledig voorzien waren, bleef Marieke aangeven dat ze graag zondagavond in haar eigen bed wilde slapen en dus gingen we met zijn vier die avond terug naar huis.

Het weekend was echter niets vergeleken met de gemoedsgesteltenis van Marieke op maandag.  Ze gaf duidelijk aan dat ze niet meer naar Pulderbos wilde, dat ze gek werd van verdriet, dat ze het niet meer aankon, dat het haar niets uitmaakte of ze ooit nog zou kunnen lopen, . . .  "Jullie houden niet van mij, anders zouden jullie mij dit niet aandoen!" Zo verliep de hele reis naar Pulderbos en ook de tijd dat we nog even ginder moesten verblijven voor een tussentijds evaluatiegesprek. Het afscheid verliep zelfs nog moeilijker.

Dit alles snijdt door merg en been ! Dit breekt je als ouder.  Met tranen over onze wangen stromend verlieten we het domein.  De bezorgdheden van bij ons laatste bezoek aan GHB maakten het extra zwaar om niet volledig te breken. 

Nu vandaag woensdag zien we dat hetzelfde zich herhaald.  Ondanks een super leuk bezoekje van haar beste vriend Guust, is ons bezoek aan haar getekend door verdriet en wanhoop van haar kant.  We hadden deze emoties de eerste weken verwacht, dat hadden we verstaan, maar na de twee eerste eerder redelijke weken, baart haar emotionele toestand ons nu wel heel veel zorgen.

Hopelijk slaat de hele situatie snel weer om en kunnen we verder positieve energie putten uit nieuwe positief gekleurde ervaringen en momenten.  We hopen alvast op een beter weekend.  Veel is daarvoor niet nodig :-/

2 opmerkingen:

  1. Dat het nu maar gauw weer weekend is... en dat Marieke een beter gevoel mag krijgen... en jullie ook... We gaan in ieder geval meteen een briefje sturen naar Pulderbos.

    Goed dat jullie zondag dan toch beslisten om terug naar huis te komen van zee.

    We hopen intens mee dat er iets mag gebeuren waardoor er minder spanning gaat zijn.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Ik kom geregeld op jullie blog kijken om te zien hoe het gaat. Het is jammer dat het zo moeilijk blijft en dat er nog nieuwe angsten bij moeten komen.
    Je kind moeten achterlaten, terwijl je het veel liever in je armen zou laten schuilen, het is zo boven-menselijk om dat te moeten doen. De medische zaak is één ding, en uiteraard heel belangrijk voor Marieke, maar ik kan me perfect inbeelden dat al de rest daardoor zo onder druk komt staan.
    Kon er maar iets die druk laten afnemen, kon er maar wat spanning wegebben. We wensen het jullie toe, zodat zowel Marieke als jullie, wat rust vinden. Een stukje aanvaarden dat het zo moet gaan, een stukje geloven dat het zo inderdaad best is, een stukje hopen dat het zo lichter wordt. En dat het vertrouwen van Marieke in jullie en in de dokters mag gevoed worden door vorderingen die ze zelf merkt, en door goed-nieuws-boodschappen uit Leuven. Wat veel liever dan dat het nu echt mooi zomerweer wordt, wensen we dat het voor Marieke echt lente wordt, dat haar lichaam weer kracht vindt en dat ze beter mag worden.
    genegen groeten
    Hilde, uit Tielt

    BeantwoordenVerwijderen

Mooie citaten


"Sommige dingen zie je met je ogen, andere zie je met je hart !"


"God does not take away the darkness, but He guides us through it!"


"Today is a gift, that's why it is called the present."


" Wat ons staande houdt in dit leven is het gevoel aan anderen te behoren."

Couperus