Sint

Sinterklaastijd . . . een fantastisch mooie periode . . .
Met de uitzending over de aankomst van de stoomboot in Antwerpen begint een tijd van vol verwachting kloppende kinderharten, sintboekjes die aan drastisch speurwerk naar het aller leukste hebbeding worden onderworpen, worden af en toe vrolijke sintliedjes gezongen al dan niet van eigen makelij, mag er al eens een schoentje gezet worden met daarin een suikerklontje of een wortel voor het paard, . . . en denken heel wat ouders nostalgisch terug aan hun kinderjaren . . .

Ook bij ons ging de aankomst van de Sint alsook het nakende sintfeest niet onopgemerkt voorbij !
Na een aandachtig volgen van de intocht van de Sint in ons landje, werden naarstig heel wat boekjes speelgoed doorploegd door broer en zus. Bij momenten had het zelfs veel weg van een wedstrijdje om ter meest dingen leuk vinden ;-)

Als ouders probeer je dan telkens tevergeefs de 'ik wil'-uitspraken te corrigeren en te vervangen door de 'ik zou graag' . . ., maar tegelijk kan je niet anders dan stilletjes genieten van zoveel kinderlijk enthousiasme :-) Dankzij wat babysitwerk van o.a. een lieve collega, lukte het ons om ons nog last minute terdege voor te bereiden op pakjesavond.

De pijn, angsten en moeilijkheden die we de voorbije week weer samen met Marieke moesten doormaken, dreigden nog roet in het eten te gooien, maar met het blije vooruitzicht van een sintweekend leek geen berg te hoog voor Marieke en zetten we samen alles op alles om met de kinderen er een fantastisch weekend van te maken. Na wat overleg met de artsen waren we dan ook ongelooflijk blij dat we mochten porberen het voorbije weekend thuis door te brengen.
En . . . het lukte !

Vrijdagavond werd een bord gezet met lekkers voor het paard, een pintje voor zwarte piet en een heuse speculaastaart voor de Sint die Marieke eigenhandig had gemaakt in de speelzaal op kinderonco ! Marieke had het er zelfs voor over om haar wat comfortabelere ziekenhuisbedje in de living te laten voor wat het was en genoegen te nemen met een heel wat minder comfortabele nachtrust in haar eigen bedje boven.  Zoveel toewijding, daar konden Sint nog Piet voor onder doen ! Zaterdagochtend was de zithoek dan ook rijkelijk gevuld met heel wat lekkers en leuks, tot groot enthousiasme van ons 'schaapjes'.

Marieke genoot ten volle samen met Jesse van het weekend. Broer hield rekening met zus, sliep zelfs op de grond naast haar ziekenbed en omgekeerd hield zus vol voor broer en doorbeet ze de pijn en ongemakken van sonde, gipsen en doorligwonden om broer naar eigen zeggen niet teleur te stellen ! Elk bezorgd en oververmoeid ouderhart wordt door zoveel genegenheid verwarmd :-)

Een kort bezoekje aan het verjaardagsfeestje op de schaatsbaan van een van haar beste vriendinnetjes moest echter gelaten worden voor wat het is! Jammer . . . maar dat kon ze gewoon niet aan het voorbije weekend. Dat zou ze hebben moeten bekopen en dan was het weekend snel om geweest. Toch een gelukkige verjaardag Adriana !

Maandagochtend kwam de realiteit ons allemaal al snel wakker schudden.  Terwijl Jesse terug naar school moest en gelukkig nog wat leuke sintdagen op school in het vooruitzicht had, ging het voor ons weer richting Pellenberg met Marieke.  Daar werden voetgipsen verwijderd, spalken op maat afgewerkt en aangepast, werd een maatname gedaan voor braces voor beide benen en werden nieuwe afneembare beengipsen over de spalken aangelegd. Dit alles nam jammer genoeg verschrikkelijk veel tijd in beslag met alle pijn en ongemakken van dien. Na 8 uur in een gipskamer te hebben vertoefd ging onze reis verder naar GHB, na snel even Jesse op te pikken bij onze buren, waar hij na school snel door de papa was ondergebracht en naar zijn wekelijkse basketbaltraining te brengen.
Het lijkt gekkenwerk . . . maar de fysieke uitdaging doet hem deugd en hij kan alles wat van zich af sporten ;-)

Vandaag, 6 december, werd de dag heel vroeg ingezet voor Marieke. Niet omwille van het sintgebeuren, maar omwille van de radiotherapie. Er moest extra vroeg ontbeten worden, want anders zou de narcose in het gedrang komen. Wat echter om 14 uur moest doorgaan, moest door vertragingen van anesthesie uitgesteld worden tot 15 uur 45 ! Dat is lang om nuchter te blijven voor iemand van 9 jaar ! Gelukkig mochten we in afwachting terug naar de afdeling en mochten we het bezoek van Sint en Piet op de dienst meemaken met alles erop en eraan: pakjes, liedjes en snoepgoed !
Terwijl de kinderen glunderden, keken de mama's en papa's geëmotioneerd toe :-)

Toch wel confronterend zo'n sintbezoek tussen allemaal rolstoelen, ziekenbedden, infuusjes, chemozakjes, kale kopjes, . . . ter hoogte van de nieuwe isolatiekamers en de verpleegpost !

Na de feestelijkheden ging het naar de bestralingsafdeling. Na nog even wachten, was het aan Marieke.  In de bestralingsruimte werd ze onder narcose gebracht en vervolgens op de bestralingstafel geplaatst met behulp van heel wat dokters, verpleegkundigen en anesthesisten. Terwijl papa in de wachtzaal zat te supporteren, volgde mama alles nauwgezet van in de ruimte zelf.
Na de intubatie, controlefoto's van het bestralingsveld en het bevestigen van het bestralingsmasker, moest iedereen de ruimte verlaten die vervolgens hermetisch werd afgesloten.  Vanuit de verpleegpost werd via camera's alles nauwgezet geobserveerd en werden nog eens opnieuw de nodige berekeningen door de fysici gecontroleerd.  Na Marieke nog wat beter te positioneren werd haar eerste bestralingsbehandeling een feit, onder waakzaam oog van zowel mama als papa ;-)

Ongelooflijk wat voor nauwkeurigheid en zorg hiervoor aan de dag werd gelegd ! Fascinerend wat men medisch en technisch allemaal kan ! Het vervult je als ouder met heel veel ontzag !

Vervolgens ging onze reis verder naar de paza.  Daar zou Marieke moeten verblijven tot ze ontwaakt.
Het leek echter echt een dag van vertragingen te zijn, maar nu lag  de oorzaak bij Marieke :-) Ons kleine, grote, dappere, angstige meid wilde maar niet wakker worden.  Papa werd daarom door mama verwittigd in de wachtruimte en er werd besloten dat hij dan maar verder voor Jesse moest gaan zorgen.  Anders zou deze woensdag immers niet uit zijn bed geraken.

Om half acht 's avonds arriveerden we terug op de kamer.  Gelukkig kon wat extra pijn- en de gebruikelijke slaapmedicatie soelaas bieden, nadat er ook een infuus werd aangelegd voor de nacht.  Marieke had immers sedert half acht 's ochtends niet meer gegeten of gedronken en was misselijk van de narcose en de bestraling. Dit was te verwachten ! Gewichtsverlies tijdens de therapie is dan ook een grote bezorgdheid van de artsen !Vanmiddag kreeg ze daarom al het nieuws dat er een maagsonde zou gestoken worden tijdens de narcose om voldoende in voeding te kunnen voorzien de komende weken.  TPN via de poortkatheter zou te risicovol zijn, vooral omwille van eerdere leverproblemen.

Deze sondering moest echter uitgesteld worden daar het intuberingsmateriaal tijdens de behandeling het plaatsen van een maagsonde niet toeliet.  Morgen zal ze dus op een andere manier moeten geïntubeerd moeten worden . . .
We mogen ons echter niet beklagen . . .
Alles verliep relatief vlotjes en Marieke was relatief rustig vandaag of zo leek het toch . . .
Ze heeft samen met Jesse een fantastisch sintweekend achter de rug en mocht zelfs het sintbezoek op kinderonco meemaken ! Ondanks het eigen verdriet en het confronterende van heel deze dag, kan je niet anders dan stil staan bij het feit dat er veel kinderen zijn die we mochten ontmoeten op kinderonco, die er nu al niet meer zijn, voor wiens ouders, broers, zussen, . . . deze dag nog confronterender en moeilijker was; kan je niet anders dan dankbaar zijn dat we, in tegenstelling tot zoveel andere ouders, in de mogelijkheid verkeerden om een aantal van onze kinderen hun wensen in vervulling te laten gaan dit sintfeest; dankbaar dat we dit weer een mooie herinnering erbij hebben, een om te koesteren, ondanks alles !