vrijdag 20 april 2012

Feest !

Ondanks alle moeilijkheden, stress en verdriet zijn we deze dagen in heuse feeststemming. Na een fijne Pasen kregen we na een week van spanning te horen dat Jesse zijn MRI in orde was.  Veiligheidshalve werd er immers op woensdag na Pasen bij hem ook een uitvoerig onderzoek gedaan onder volledige narcose om het een en ander bij hem te kunnen uitsluiten.

Een aantal signalen, die een duidelijke parallel vertoonden met de klachten die Marieke aanvankelijk had, wekten reeds lange tijd de nodige ongerustheid bij ons als ouders, maar ook bij professionele hulpverleners. Na maanden wachten werd dan uiteindelijk toch overgegaan tot een degelijk onderzoek om het een en ander uit te sluiten.  OEF ! Een mens houdt op den duur met alles rekening en staat van niets nog versteld. Gelukkig werd ieders ongerustheid onlangs weggenomen.
Hopelijk zal ook de volgende MRI van Marieke begin mei eens eindelijk positiever nieuws brengen.

 De vrees en stress die dat volgende onderzoek weer met zich meebrengt remt onze blijdschap echter niet :-) We hebben immers alle redenen tot dankbaarheid en geluk dezer dagen . . .

Niet enkel is Jesse zijn scan OK, maar ons kleine grote meid wordt morgen op 21 april 10 jaar ! ! !

Marieke . . . een tiener !

10 jaar geleden rond dezelfde tijd . . .  Ongelooflijk !
Slechts een jaar geleden hielden we er rekening mee dat ze die leeftijd misschien niet zou halen en kijk . . . morgen wordt ons meisje 10 :-)

We zijn met haar zo blij dat we dit mogen meemaken !
We zijn zo dankbaar dat zij in ons leven is . . .dankbaar om wie ze is en wat ze ons gaandeweg leert . . . en dat is een heleboel.

donderdag 5 april 2012

Paasvakantie . . .

Het lijkt een eeuwigheid geleden, maar in werkelijkheid is het amper drie jaar . . .

In 2010 leek alles nog relatief zorgeloos . . . Tenminste wat de kinderen betreft . . .
  Niets dat toen deed vermoeden dat we enkele jaren later in een situatie als de huidige zouden verkeren . . . Verre van ! Het was in die paasvakantie dat we naar de eerste communie van Marieke uitkeken en volop in de voorbereidingen zaten hiervoor. . .

Paasvakantie . . .

Hoezeer zouden we de tijd willen terugdraaien . . .
Sindsdien is de paasvakantie niet meer wat ze was . . . Geen enkele vakantie eigenlijk . . .
Op de voorbije krokusvakantie na :-)
Dat waren ‘gestolen’ dagen . . ., bewust ingepland door ons om te kunnen ontsnappen aan het ziekenhuisgebeuren en nog niet te moeten vertrekken richting Pulderbos.

Even, heel even wilden we kunnen ontsnappen . . . ontsnappen aan wat allemaal nu plots moet. Even . . ., slechts enkele dagen het gevoel zelf het gezinsleven terug in handen te hebben, al weet je dat het niet strookt met de werkelijkheid.  Een weekje voelden we ons na maanden en maanden weer een heel klein beetje een ‘echt’ gezin.  Niet een ‘normaal’ gezin, want de realiteit drukt je hoe dan ook met je neus telkens weer op de feiten.

Marieke verblijft nu intussen al enkele weken opnieuw in Pulderbos. Mentaal gaat het haar wat beter dan de voorbije opname aldaar, maar het blijft moeilijk, voor haar en voor ons. Ook Jesse mist zijn zus iedere dag opnieuw.

Een kind ver weg in een revalidatiecentrum en de rest van het gezin thuis, het zal nooit wennen. Integendeel ! Het is verscheurend, telkens weer.  Ieder bezoekje, ieder afscheid, ieder telefoontje, . . . doet, ondanks de soms opgewekte toon aan de andere kant van de lijn, zeer.

We leven dan ook van weekend tot weekend en kijken telkens uit naar haar thuiskomen.  Met de paasvakantie in zicht leefden we op hoop, hoop op enkele dagen meer samen thuis. Het zal echter slechts één extra dagje zijn . . . In het revalidatiecentrum loopt de revalidatie immers het ganse jaar door van maandagmorgen tot vrijdagavond, ook tijdens de schoolvakanties. Enkel paasmaandag krijgt Marieke een extra dagje thuis . . .

Hoe leg je dat aan je kind uit . . . dat broer wel recht op vakantie heeft en zij niet . . .
Wat antwoord je op de vraag ‘Waarom word ik zo gestraft ?’ . . .
Dapper stelden we de vraag naar andere verlofdagen tijdens de rest van het jaar, maar ook daar wachtte ons een ontgoocheling :-(
Tijdens de grote vakantie heeft ze blijkbaar slechts recht op één weekje verlof, of zoals ze het zo mooi noemen in het centrum: re-integratiedagen !?

Re-integratiedagen . . . wat een vreselijk woord . . . alsof je met een gevangene te maken hebt . . .
Het geeft zo’n beklemmend gevoel . . .  
Eén weekje . . .
Een magere troost . . .

Ook op een woensdagnamiddag kunnen we niet zomaar eens een uitstapje plannen. Dit kan slechts uitzonderlijk en slechts na toestemming, die je tijdig moet aanvragen . . .

Als ouder voel je je op zo’n momenten terug als een kind dat moet bedelen voor iets leuks . . .

Natuurlijk begrijpen we wel dat een revalidatie niet te pas en te onpas onderbroken kan en mag worden en is Marieke in het revalidatiecentrum in goede handen, maar toch . . .

Het is ook niet dat we ondankbaar zijn . . . integendeel, we beseffen dat we een groot geluk hebben dat ze in daar mag revalideren, maar toch . . .

Als ouder van een kind met kanker wil je zoveel mogelijk van je kostbare tijd samen genieten . . . Ook voor Jesse valt het bijzonder zwaar zijn zus zo weinig te zien, te kunnen knuffelen, te kunnen plagen, ermee te kunnen spelen, . . .

Ach, het verlangen naar de minder bezorgde tijden is gewoon zo groot !

Het besef dat dit echter nooit meer zal terugkomen is er daarentegen ook . . .
Zo’n ‘abnormale’ paasvakantie is gewoon weer een extra confrontatie dat niets nog is wat het was . . .

Het valt ons zwaar om onszelf telkens op te krikken zonder echt perspectief en troost te vinden in de weinige momenten samen. We verplichten ons tegelijk te blijven genieten van die momenten en kijken uit naar Pasen, drie dagen samen . . . We kijken er naar uit, misschien meer dan ooit . . .

Fijne paasdagen voor iedereen !



Mooie citaten


"Sommige dingen zie je met je ogen, andere zie je met je hart !"


"God does not take away the darkness, but He guides us through it!"


"Today is a gift, that's why it is called the present."


" Wat ons staande houdt in dit leven is het gevoel aan anderen te behoren."

Couperus