maandag 27 februari 2012

Eindeloos


Eindeloos ver kan de zee je blik meevoeren . . .
Ver weg van je zorgen, je angsten, je verdriet . . .
Weg . . . mee op de zacht deinende golven mee naar verre horizonten, naar daar waar alles goed is, alles rustig is, is zoals voorheen . . .
De zee . . . er gaat een eigenaardige rust van uit wanneer ze stilletjes in kleine golfjes aan het strand knabbelt.

Rust . . .  dat heeft een mens nodig na een langdurig ziekenhuisverblijf. Na vijf maanden GHB vonden wij die rust in het zorghotel en respijthuis Villa Rozerood, dat na de uitslaande brand in het oorspronkelijke gebouw een tijdelijke onderkomst gevonden heeft in een van de oudst bewaarde appartementsgebouwtjes op de dijk van de Panne.  Een hele week vertoefden we er dankbaar in de warmte en de hartelijkheid van de mensen van Villa Rozerood.  Een serieuze investering in moeilijke tijden, maar elke cent dubbel en dik waard ! Het is immers niet eenvoudig om met een zwaar ziek kind dat enorm hulpbehoevend is en rolstoelgebonden om zo maar eens even er tussen uit te raken, zeker niet wanneer je kiemarm eten moet voorzien en je kind kiné nodig heeft.

In Villa Rozerood kan dat wel en in het aangename gezelschap van een aantal andere gezinnen brachten we een aantal zonnige dagen door aan de zee :-) Het deed ons deugd !
Eindeloos mocht dit voor ons duren ! We waren na weer lange tijd een volle week samen als gezin !
Heerlijk ! Het klinkt misschien raar, maar het was misschien wel de beste krokusvakantie ooit.  Kanker maakt veel stuk, maar brengt ook een zekere rijkdom binnen in je leven . . .
We beseffen meer dan ooit dat elke dag samen een geschenk is, dat we er ten volle van moeten genieten, bewust genieten . . . Dit klinkt eenvoudig, maar simpel is anders ! De stress van heel de voorbije periode, van anderhalf jaar vechten, steek je niet zomaar weg. Het is een bewust kiezen voor het genieten van het eenvoudige, ondanks . . .

Genieten van het samen met vier in één kamer in slaap vallen en weer ontwaken, samen ontbijten, samen een wandeling maken, samen . . . genieten van samen zijn . . . en hopen dat hier geen einde aan zou komen.

Na een weekje zee, back to reality !
Vandaag was het weer terug naar GHB voor een MRI van rug en hoofd onder volledige narcose.
Jesse kon gelukkig weer mee naar school met een lieve collega van mama. Het nam een hele dag in beslag. Pas rond zes uur waren we weer thuis.

Eindeloos ver dwalen je gedachten af terwijl je aan het wachten bent in de wachtzalen van een ziekenhuis. Gedachten aan de leuke tijden aan zee, aan de moeilijke dagen van Marieke daar, haar duizeligheid, druk in haar hoofd en witte gelaat, aan de vermoeidheid van je kleine grote meid tijdens die dagen aan zee, aan de vrolijke onbezorgdheid van Jesse diezelfde dagen, aan de mogelijke resultaten van de MRI, aan het nieuwe vertrek naar Pulderbos dinsdag, aan de duistere toekomst . . .

Morgen gaat het dus weer richting Pulderbos :-(
We weten dat het nodig is voor Marieke, maar dat neemt niet weg dat het op ons weegt.
Het zal opnieuw een zware periode worden. Het lijkt op dit moment ook zo eindeloos, zo zonder concreet perspectief . . . zonder einddatum, zonder echte zekerheden, . . .
We zullen bovendien pas vrijdag de resultaten vernemen van de MRI van vandaag.
Eindeloos lang wachten lijkt dit nu nog, maar het zal snel vrijdag zijn.
Vrijdag . . . dan mag ons meisje ook weer een weekendje naar huis.

Het klinkt misschien raar, maar hoe die eerste week terug in Pulderbos voor haar zal verlopen, houdt ons nog meer in spanning !
Dat het je goed mag gaan meisje lief !
We missen je nu al en kijken hoopvol uit naar vrijdag :-)

maandag 13 februari 2012

Feest


Wanneer kanker je leven vervult van stress en zorgen en vermoeidheid je dagelijkse partner wordt, dan lijkt feesten het laatste te zijn waar iemand nood aan heeft . . . en toch . . . het is net datgene wat een mens nodig heeft om het kleurloze, sombere van iedere dag te doorspekken met wat kleur en vrolijkheid.
Het heeft geen zin om in een voortdurende sfeer van rouw te vertoeven, hoe groot het verdriet en de angst om alles wat was, is en nog komen gaat ook moge zijn. Lachen is heilzaam, gedeelde vreugde troost de ziel en vooral de lach van je kinderen heelt je hart en doet een mens, hoe gebukt ook onder zorgen, glimlachen :-)
Het voorbije weekend stond in het teken van feest.
Vrijdag vierde Jesse zijn verjaardag op school.  Fier als een gieter ging hij met het resultaat van het eigen bakwerk op donderdagavond samen met mama naar school. Mama en papa hadden hiervoor een keertje de slaapplaats geruild. Broer kon op alle begrip rekenen van zijn zusje.
Het was immers zijn feest !
Vorig jaar rond dezelfde tijd lag Marieke zeer zeer ziek en enorm verzwakt in GHB en kon ze het weekend van Jesse zijn verjaardagsfeest niet van de partij zijn.  Mama en papa moesten zich noodgedwongen afwisselen om toch een klein feestje te laten doorgaan.  De vreugde op Jesse zijn gezicht bij het aanhoren van het nieuws dat zus dit keer thuis zou zijn en dus ook mama en papa tegelijk op zijn feestje zouden zijn, sprak boekdelen ! Vrijdagavond werd dan ook nog eens gezellig onder ons viertjes gevierd met een heus 'hapje tapje' :-)
Zaterdag en zondag was het smulfeest van de lagere school van de kinderen.  Thema van het feest: KUNST. De kunstig versierde gangen en lokalen van het schoolgebouw waar het festijn plaatsvond droegen bij tot een vrolijke stemming.  Mama ging helpen met de ouderraad en aangezien Jesse nog een verplichte zwemles had naar de avond toe, werd Marieke later op de dag thuis opgehaald door mama om mee deel uit te maken van het team van de ouderraad :-)
Eventjes maar, want na het uurtje zwemles kwamen papa en Jesse haar weer ophalen.  Het feestelijke thema en de vrolijke kleurrijke kunstwerkjes van de vele kinderen toverden een glimlach op Marieke haar gezicht.  Ze genoot van haar bijdrage aan de tweedehands speelgoedverkoop ten voordele van een heraanleg van de speelplaats voor haar leeftijdsgenootjes.
Wel raar, je kind spulletjes zien verkopen voor een klimparcours waar ze waarschijnlijk nooit zelf zal kunnen van gebruik maken . . .  Haar zien te midden van vriendjes en vriendinnetjes verdrong die gedachte echter vrijwel meteen.
Het werd een feest tot de late uurtjes voor mama in het gezelschap van een superploeg van de ouderraad en een leuke, rustige film- en computeravond thuis voor papa en de kids.
Iedereen tevreden :-)
Zondag, de dag waarop we Jesse zijn verjaardag in familieverband zouden vieren, stond ook eerst nog in het teken van het smulfeest.  Met ons allen werd er met smaak gesmuld en genoten van wat het smulfeest te bieden had. Zalig, gewoon die beentjes onder tafel mogen steken en geen zorgen hoeven te maken over de afwas . . . een feest op zich ;-)
Tegen drie uur kwam de hele familie thuis feestvieren. Bijna 25 mensen in je woonkamer . . . ambiance verzekerd ;-)  Jesse genoot met volle teugen van zijn verjaardagsfeest !
Dit keer was hij het middelpunt van alle aandacht en kreeg hij bijna alle geschenkjes !  Hij vond het heerlijk en wij genoten ervan hem zo positief uitgelaten te zien.
De opruim van het feest en de terugkeer naar GHB konden de napret niet bederven. Het was een goed weekend. Vermoeiend maar goed !
We zijn er dankbaar om !

donderdag 9 februari 2012

Brussen

Brussen . . .
Een woord waar we voordien niet vertrouwd mee waren . . .
Brussen . . . broers en zussen van kinderen met kanker . . .
Jongens en meisjes wiens leven nooit meer hetzelfde zal zijn . . . want een broer of zus hebben met kanker is verre van simpel.

Ze ervaren alles van op de eerste rij: de angsten, het verdriet, de spanningen, de onmacht, de pijn, de bijwerkingen van de behandelingen, de vele ongemakken, . . .  Voor hun ogen zien ze niet enkel hun broer of zus veranderen - fysiek en mentaal - maar ook hun ouders, hun gezin, . . . Bovendien worden ze eigenlijk ook gedwongen mee te gaan in die veranderingen . . . Voortdurend moeten ze zichzelf ook aanpassen . . . aan de zieke zus of broer, aan de veranderingen in het gezin, aan het feit dat de aandacht voor het grootste stuk uitgaat naar het zieke kind en dat er vaak meer van de zieke door de vingers wordt gezien.

Broers en zussen, hoe zeer ouders en de bredere omgeving ook hun best doen, verdwijnen meer naar de achtergrond. Langdurige ziekenhuisverblijven maken het er niet gemakkelijker op.

We merken dit ook aan Jesse. In de loop van het voorbije jaar hebben we voortdurend gemerkt hoe zwaar hij het heeft met heel de situatie. Hij is van een onbezorgd, druk en ondernemend kereltje met een duidelijk temperament, veranderd in een angstig, verdrietig en verscheurd kereltje dat bij momenten langs druk door is en vaak een kort lontje heeft.  Hij is de ene moment zo begripvol, zo attent, zo bezorgd en op andere momenten lijkt hij volledig het noorden kwijt te zijn.

Als ouders zie je dat wel, maar door alle zorgen, spanningen en gebrek aan tijd sta je vaak met lede ogen toe te kijken. Het ontbreekt ons geregeld aan energie, die oh zo nodig zou zijn, om toch grenzen te blijven uittekenen, om geduldig om te gaan met zijn gedrag, om voldoende bezig te zijn met zijn schoolleven, . . .  We doen ons best, maar het is vaak niet voldoende en dat is zeer frustrerend.

Voor Jesse, maar eigenlijk voor heel ons gezin, is het bijzonder moeilijk dat Marieke niet kan staan of stappen. Het samen dingen kunnen ondernemen is plots verre van vanzelfsprekend: buiten spelen, fietsen, wandelen in de bossen, springen op de trampoline, samen naar de zwemles, samen spurten naar de eigen kamer of speelkamer om er te gaan spelen, buiten ravotten in de sneeuw, . . . niets van dat alles is nog mogelijk.  Niet enkel Marieke mist dit, ook Jesse heeft het hier verschrikkelijk moeilijk mee . . . wij ook !

Brussenwerking is in zo'n veranderde levensomstandigheden onontbeerlijk !
Geregeld worden er dan ook activiteiten georganiseerd, al dan niet in het ziekenhuis, voor broers of zussen van kankerpatiëntjes en wanneer zieke broer of zus in het ziekenhuis is opgenomen zijn ook zij welkom in de speelzaal, vooral op woensdagnamiddag.  Dat is fantastisch, want zo krijgen ook zij wat aandacht, kunnen ze kennismaken met andere broers en zussen van patiëntjes en zien ze door hun contacten met andere patiëntjes dat er nog kinderen zijn die moeten doormaken wat de eigen zus of broer doormaakt.  Het geeft hen soms ook de kans iets leuks te doen met de eigen broer of zus.

Zelf zijn we tot het besef gekomen de voorbije weken dat het hoog tijd is om ook zelf aan extra brussenwerking te doen. Jesse heeft ons broodnodig! Hij schreeuwt gewoon om aandacht, soms zelfs letterlijk. We moeten ons leven dan ook dringend herstructureren, willen we hem voldoende door deze vreselijke periode loodsen.

Vandaag wordt hij 8 jaar . . . 8 jaar ! Ongelooflijk. Het voelt echt alsof meer dan een jaar van zijn leven gewoon voorbijgegaan is. Het is de tweede verjaardag voor hem sinds de ontdekking van de hersentumor bij zijn zus. Vorig jaar lag Marieke in het ziekenhuis tijdens zijn feestje en wisselden we ons als ouders af om bij het feestje thuis aanwezig te kunnen zijn.
Dit keer zal onze kleine dappere grote man heel zijn gezin rond hem hebben. We hopen dat het hem deugd doet, dat hij mag genieten van zijn dag, van zijn feest, van alle aandacht :-)

Ondanks alle moeilijkheden en stress die hij soms voor ons veroorzaakt, we weten dat hij het gewoon verschrikkelijk moeilijk heeft met alles en niet liever zou willen dan dat alles weer zoals vroeger was. We zijn ontzettend fier op hem en zijn  dankbaar dat we hij deel uitmaakt van ons gezinnetje.

Gelukkige verjaardag lieve Jesse !
Vandaag is het jouw dag !

Mooie citaten


"Sommige dingen zie je met je ogen, andere zie je met je hart !"


"God does not take away the darkness, but He guides us through it!"


"Today is a gift, that's why it is called the present."


" Wat ons staande houdt in dit leven is het gevoel aan anderen te behoren."

Couperus