maandag 29 juli 2013

Gelukkig ?!

"Een ouder is maar zo gelukkig als zijn of haar ongelukkigste kind!"
Het lezen van dergelijke uitspraak in de krant stemt tot nadenken.

Kan het anders dan dat je als ouder wordt beïnvloed door de gemoedsgesteltenis van je kind ?
In hoeverre wordt het gemoed van een ouder bepaald door het al dan niet gelukkig zijn van het eigen kind ? Kan je gelukkig zijn wanneer het eigen kind dat niet is ?
Kan je ten volle delen in het geluk van het ene kind als het andere dat niet kan ?
Is het vreemd dat het persoonlijke geluk van een ouder van een ernstig ziek kind vooral bepaald wordt door de glimlach van dat kind in het bijzonder ?
Is dat dan wel correct ten opzichte van eventuele andere kinderen ?

Feit is dat wij, sedert de diagnose 'kanker' bij Marieke, heel fel qua gelukkig zijn hebben ingeboet, niet enkel als ouders, maar ook als gezin.  Ondanks verwoede pogingen om bewust 'geluksmomenten' te creëren, zijn we veel minder vaak echt gelukkig.  We genieten daarentegen wel bewuster en intenser van de gelukkige momenten dan voorheen, dat wel, maar de stress, de angsten, de onzekerheden, de voortdurende confrontatie met en strijd tegen pijn en verdriet, het uitdrukkelijke besef dat wat we ooit verhoopten, droomden, . . . toen we aan een gezin, nooit meer werkelijkheid zal worden, dat niets meer wordt zoals voorheen, . . . het laat duidelijk diepe sporen na . . .

Je kind ongelukkig weten door het feit dat het niets meer kan of mag zoals voorheen, maakt ongelukkig ! Je kind verdrietig zien, stemt droef ! Je kind moeten vertellen dat weer een lotgenootje de strijd heeft verloren, is bijzonder hard ! Je kind ontzettend weten  afzien tijdens de dagelijkse noodzakelijke kinesitherapie, doet je als ouder soms mee fysiek pijn ! Je kind 's nachts horen kermen en roepen van de pijn, is hartverscheurend !

Je kind gelukkig zien, doet deugd. Je kind zien lachen, werkt aanstekelijk. Je kind zalig zien genieten en ontspannen, biedt troost ! Je kind kunnen helpen, werkt bemoedigend !

Ons hart deze dagen in het bijzonder uit naar de ouders van moedige, vrolijke, levenslustige, . . .  Sanne*, een mega knappe meid van 18, die samen met haar ouders dapper heeft gestreden tegen die vreselijke kanker, maar helaas haar ouders, familie en vrienden vrijdag diepbedroefd moest achterlaten. Het is enorm confronterend, beangstigend, . . .

Zelf zitten we de voorbije weken met heel felle ups en downs wat Marieke betreft, vooral pijngerelateerd. Het zorgt voor een gespannen sfeertje en duidelijke vermoeidheid bij ieder van ons gezin, ondanks onvermoeide pogingen tot wat broos geluk.

Ja, het geluk van een ouder wordt bepaald door hoe het met zijn of haar kind(eren) gaat.
Hoe kan het anders, het zijn stukjes van jezelf . . . Stukjes die je zo graag ziet en waar je alles voor over hebt opdat ze gelukkig mogen zijn.







donderdag 11 juli 2013

Ongepland

'Hoe houden jullie de moed er toch in ondanks alles en waar blijven jullie toch jullie kracht halen ?'
Het zijn vragen die andere ouders van lotgenoten misschien niet vreemd in de oren klinken.

Een moeilijke vraag . . . die vervolgens vaak beantwoord wordt met 'Je hebt geen keus, hé!'.
Misschien is het ook dat je samen met je kind gaande weg leert je ten alle tijde aan alles verwachten, in zowel positieve als minder positieve zin . . .

Of het een gezonde houding is, valt misschien te betwijfelen . . . Is de voortdurende ongerustheid en bezorgdheid, het haast voortdurend op je hoede zijn, niet bron van heel wat psychische stress ?
Is het anderzijds, eens een levensbedreigende ziekte je leven binnenvalt, niet veruit de meest realistische houding?  Of neigt het te zeer naar pessimisme ?
En kan je je überhaupt altijd aan alles verwachten ?
Of gaat het veeleer om het besef dat je moeilijk dingen lang vooraf kan plannen ?
Dat je er altijd rekening mee moet houden dat plannen doorkruist kunnen worden ?

Het is soms moeilijk uit te leggen naar anderen toe dat je niet te ver vooruit durft denken, plannen, kijken, . . . Dat je jezelf erop betrapt dat je niet verder durft denken dan morgen, hoop en al overmorgen . . .
Gewis . . . er zijn wel dingen die je in het vooruitzicht plaatst, maar eigenlijk bitter weinig !
Het te vaak moeten vaststellen dat iets niet zal kunnen doorgaan of dat het anders loopt dan gepland en de bijhorende frustraties of gevoelens ontgoocheling en teleurstelling, bij wijlen zelfs verdriet en boosheid zitten daar zeker voor iets tussen . . .

Na een geweldige week oncokamp begonnen we hoopvol aan de vakantie.
Voorzichtig durfden we op zaterdag een uitstapje naar Bokrijk plannen voor op zondag, maar Marieke haar lichaam dacht daar duidelijk anders over :-(  Oververmoeidheid en pijn maakten dat we op de laatste moment de plannen toch moesten opgeven en mondden zelfs op maandag uit in een ongeplande opname in GHB en de zoektocht naar de oorzaak van en een oplossing voor die pijnen, die overduidelijke sufheid en een daarenboven veel te hoge hartslag ging van start en wij . . . wij hebben ons samen slechts hiernaar te schikken in de hoop dat een antwoord snel gevonden wordt.
Het blijft echter onbehaaglijk aanvoelen dat de artsen het zelf ook een moeilijke zoektocht vinden en het vernemen dat een iets ouder lotgenootje, dat we van al van eerder kennen, vermoedelijk haar laatste dagen of weken ingaat, is wederom zeer confronterend.

Naast dat bekende lieve snoetje, dat de zo ongelijke strijd dreigt te verliezen, zien we weer zoveel nieuwe ouders en dus ook nieuwe kindjes net zoals wij, intussen bijna drie jaar geleden, totaal ongepland hun leven een andere wending moeten geven.

Kanker bij kinderen is zeldzaam, zo kan je lezen op de site van het VLK: minder dan 1% van alle kankers in ons land, zijn kankers bij kinderen. Toch betekent dit dat elk jaar in ons land ongeveer 320 kinderen onder de 15 jaar kanker krijgen. Ze hebben volgens de behandelende artsen een relatief goede prognose: de vijfjaarsoverleving - d.i. het gemiddelde percentage kinderen dat vijf jaar na de diagnose nog leeft – bedraagt ongeveer 85%. Dat klinkt geweldig, maar is inderdaad relatief en gemiddeld :-(

Samen met al de ouders van lotgenootjes hopen ook wij die kaap van vijf jaar te halen.
Dat is het plan en nu maar hopen op niet teveel ongeplands ;-)

Mooie citaten


"Sommige dingen zie je met je ogen, andere zie je met je hart !"


"God does not take away the darkness, but He guides us through it!"


"Today is a gift, that's why it is called the present."


" Wat ons staande houdt in dit leven is het gevoel aan anderen te behoren."

Couperus