Samen stilstaan. . .

Het is niet volgens de natuur dat kinderen gaan voor hun ouders . . . en toch is het een harde realiteit waarmee veel gezinnen geconfronteerd worden, jaar in, jaar uit . . . Het is gewoon vreselijk !

Als je aan kinderen denkt, denk je toch in de verste verte niet aan de dood . . .
Wanneer de dood kinderen treft , lijkt het zo onreëel . . .
Het is iets waarvan je hoopt dat het je nooit overkomt . . .

Ouders van kinderen met een levensbedreigende ziekte worden echter dagelijks geconfronteerd met die vreselijke mogelijkheid.  Je ziet je eigen kind en andere lotgenoten vechten om te mogen leven, dag in, dag uit . . . Sommigen winnen die strijd, een heel aantal kinderen niet . . .

Sedert Marieke kanker heeft, is voor ook ons de dood van kinderen een akelig, realistisch gegeven geworden, van bij het begin.  Een realiteit die deel gaat uitmaken van je leven, die tegelijk zo surrealistisch lijkt . . .
In het anderhalf jaar dat Marieke haar strijd nu al duurt, hebben we veel kindjes weten sterven, veel gezinnen weten rouwen . . .

Iedere keer wanneer we het overlijden van een kindje vernemen, komt die grote vrees voor een mogelijk afscheid zo akelig dichtbij, . . . Het snijdt telkens door merg en been . . .
Het is zo tastbaar, hartverscheurend . . .

Het doet stilstaan . . .

Deze dagen valt heel het land stil bij het tragische afscheid van zoveel jonge kinderen . . . Zoveel jonge levens . . . Zoveel gezinnen verscheurd . . . Zoveel families met intens verdriet . . . Zoveel vriendjes, vriendinnetjes, kennissen, buren, . . . die in rouw achterblijven . . .
Levenslang gemis . . .
Zo vreslijk !

Ook wij vallen stil . . .

Stilstaan . . .

Momenten van even loskomen van de jachtigheid van het leven . . .

Momenten van stilstaan bij de dingen die echt belangrijk zijn . . .

Momenten van nadenken over wat echt waardevol is in ons leven . . .

Momenten van dankbaarheid en vreugde om wat was . . .

Momenten van bezinnen  . . .

Niet enkel vandaag en morgen . . .

Ons hart gaat uit naar allen die ooit een kindje hebben verloren . . .
We kunnen enkel hopen dat mensen door het samen stilstaan, troost mogen vinden bij mekaar en nadien samen, hoe moeilijk ook, weer verder kunnen . . .

Ongeloof

28 doden, 22 kinderen en 6 volwassenen.
Vreselijk . . .

“Wachten op nieuws over je kind is iets wat je niemand toewenst.”

Bange uren . . .
Ongeloof . . .
Verbijstering . . .
Het verschrikkelijke wachten op nieuws . . .
Niet weten of je kind zal leven of . . .
Een chaos van gedachten in je hoofd . . .
De dood vernemen van mensen die je kende . . .
Vragen over hoe het nu verder moet . . .
Machteloosheid . . .
Intens verdriet . . .

. . .

Nooit nog iets hetzelfde . . .
Voor altijd alles anders . . .

. . .

Zo herkenbaar . . .

Wij voelen mee met al de betrokken families . . .
Ons hart gaat ook uit naar de families van de gestorven volwassenen, naar de mensen die door dit ongeval plots een partner verliezen, een ouder, . . .
Onze gedachten en ons gebed gaat uit naar hen allen in deze verschrikkelijk moeilijke tijden, maar ook naar alle mensen die op de een of andere manier veel te vroeg afscheid moesten nemen van iemand dichtbij.

Processie van Echternach

Voor een ziekte zijn er bepaalde therapieplannen die artsen doorgaans volgen die in theorie het verhoopte heil brengen. Ook voor de verschillende soorten kankers zijn er zulke behandelingsschema’s. Bij een opname op kinderoncologie krijg je als ouder ook een schema in handen gedrukt. Dat geeft meteen een overzicht van de nog af te leggen weg. Het geeft houvast, perspectief, een veilig gevoel, . . .

Al snel werden we er echter mee geconfronteerd dat het netjes volgen van die schema’s maar voor een klein groepje is weggelegd. Het merendeel van de patiëntjes wijken geregeld af van hun schema’s. Allerlei dingen kunnen de planningen doorkruisen. Dat hebben wij van bij het begin gemerkt. Allerlei complicaties maakten dat we na verloop van tijd zelfs geen schema meer in handen kregen :-) Niet om mee te lachen eigenlijk, maar op de duur werd het echt wel hallucinant wat een mens, een gezin allemaal kan overkomen . . .

Intussen zijn we anderhalf jaar verder en als we terugblikken op de weg die we samen met Marieke hebben afgelegd die voorbije maanden lijkt het wel op een processie van Echternach van weleer. Voor elke drie stappen voorwaarts, telkens twee stappen achteruit :-(

Dat werd nog maar eens bevestigd tijdens de nieuwe bespreking van de beelden van de laatste MRI nu vrijdag. De ontevredenheid van de arts over de situatie van het tumorweefsel in Marieke haar hoofd bleek volgens de radiotherapeut niet ongegrond te zijn. Vermoedelijk is er terug een zekere toename op te merken van het weefsel aldaar :-(
Maar, meer duidelijkheid krijgen we pas over twee maanden. Dan wordt een nieuwe MRI gedaan.

Het is soms moeilijk voor een mens om sombere gedachten uit het hoofd te bannen, wanneer tegenslagen zich opstapelen en om niet enkel de stappen terug te zien. Ook wij betrappen ons daar geregeld op, de ene moment al wat meer dan de andere.

Toch moeten we . . . en kunnen we niet anders . . . dan vooruit . . . vanuit het soms wat aarzelende, voorzichtige geloof dat telkens dat ene stapje voorwaarts werkelijk de moeite is om ervoor te blijven gaan, al valt de weg vooruit ons allen zwaar.

Terwijl je de vertwijfeling tracht te onderdrukken, hoop, bid en smeek je als ouder op zulke momenten met elke vezel in je lijf dat het tij toch een keer zal keren . . .

Gelukkig dat Jesse en Marieke van dit alles niet op de hoogte zijn en het voorbije weekend toch weer konden genieten van het samen dingen ondernemen en het bekijken van de Muppets samen met andere lotgenootjes.

Daar trekken we ons dan aan op, aan hun momenten van plezier en genieten en . . . genieten we met hen mee.

Wat als . . . ?

 

“Rekening houden met het ergste en hopen op het beste . . .”
Dat is een houding die we ons gaandeweg hebben proberen aan te meten.

“Je moet blijven hopen !”, zeggen mensen wel eens en gelijk hebben ze. We zijn het aan onze kinderen en onszelf verplicht te blijven hopen. Voor puur optimisme is er echter geen plaats eens kanker je leven is binnengewandeld. Zeker ben je nooit meer, de illusie van veiligheid verdwijnt zonder meer. Pessimisme is anderzijds ook uit den boze, al overvalt je dat meermaals, zelfs onbewust. Dat onder controle houden is vaak niet makkelijk.

Door een zekere vorm van realisme na te streven, proberen we ons staande te houden. Eigenlijk is het gewoon een kwestie van zo goed mogelijk voorbereid willen zijn op slecht nieuws, zodanig dat het je niet helemaal onderuithaalt en dat je in de mate van het mogelijke rustig blijft en voldoende blijft functioneren voor de kinderen.

Geen enkele ‘Wat als…’ proberen we daarom uit de weg te gaan, maar toegegeven, met vaak slapeloze of onrustige nachten tot gevolg. Het proberen rekening te houden met alle mogelijke scenario’s zorgt immers geregeld voor oorlog in je hoofd en spanningen onderling. Misschien is het op zich geen goede zaak. Misschien hindert dat ook het ‘normaal’ blijven functioneren ? Misschien is het beter om je niet voortdurend zorgen te maken over bepaalde ‘Wat als …-scenario’s’ . . . maar ja, een mens maakt zichzelf niet hé ;-)

Het naderen van vrijdag, de dag waarop we de resultaten van de MRI van maandag zouden vernemen, zorgde voor een heuse tsunami aan gevoelens in ons lijf, aan gedachten in ons hoofd. Hoe goed je je ook op zo’n gesprek voorbereid, hoezeer je ook probeert rekening te houden met minder goed nieuws, niets behoed je ten volle voor de ontgoocheling die je overvalt wanneer het verhoopte positieve scenario niet aan de orde blijkt te zijn.

De MRI bleek nog maar enkel bekeken te zijn door de oncoloog zelf en nog niet door de radiotherapeut of andere artsen. De anders eerder positief en optimistisch ingestelde arts kwam via een korte omweg tot de mededeling dat er in tegenstelling tot wat hij verwacht en verhoopt had er geen afname van het tumorweefsel waarneembaar was. De beeldvorming wil hij bovendien graag nog eens voorleggen aan de radiotherapeut om nog een en ander uit te klaren. Volgende week zullen we dus pas meer weten. Weer afwachten dus :-(

Ondanks het rekening houden met het tegenovergestelde, weegt het besef dat de ergens toch verhoopte afname van het tumorweefsel niet met de werkelijkheid overeenstemt zwaar. We hebben dan ook weinig geslapen de voorbije nacht. Opnieuw wachten, dit keer nog meer vanuit het besef dat we er niet teveel van mogen verhopen. Het biedt wel enige troost dat de behandelende arts op onze vraag ‘Wat als…’ geen al te negatief antwoord gaf. Desnoods wordt opnieuw met een internationaal panel naar een antwoord hierop gezocht. In ieder geval staat er een nieuwe MRI gepland over twee maanden. Hopelijk geeft die een concreter zicht op onze situatie.

De eerste week van Pulderbos in ieder geval al achter de rug. Het verliep, ondanks de nodige traantjes, heimwee en gemengde gevoelens bij zowel Marieke alsook bij Jesse en wij als ouders, redelijk. Het blijft een lange afstand om drie keer de week te overbruggen, te meer omdat het emotioneel beladen kilometers zijn. Het blijft moeilijk om je ernstig zieke kind weg te sturen, achter te laten, ‘alleen’ te laten. Het is merkwaardig genoeg Marieke zelf die ons alle vier hier het meest doorheen helpt. Zij is het die Jesse troost als hij weent om haar. Zij is het die, ondanks haar verdriet, last en pijn, ons rechthoudt door haar dappere houding en haar blijvende gevoel voor humor en ons nog meer dan ooit doet uitzien naar het weekend, de tijd waarop we weer samen zijn.