Vandaag was het zover. We gingen voor het eerst naar het revalidatiecentrum dat mogelijks voor onbepaalde duur een tweede thuis zou kunnen worden voor ons Marieke.
We gingen samen met de behandelende prof en een van de psychologen van de dienst op bezoek in het centrum.
Marieke zelf ging niet mee. Zij is tot nu toe nog niet op de hoogte van de plannen van de artsen haar naar een revalidatiecentrum te sturen. Ze weet nog helemaal niets ! Jesse ook niet !
Voorlopig moeten we dat ook zo houden en rekenen we op ieders discretie !
We hopen dat iedereen beseft dat het niet aangewezen is dat Marieke of Jesse al hierop worden aangesproken. Het zal hen tijdig duidelijk gemaakt worden door ons en de artsen, ondersteund door de psychologen van de dienst. Het heeft bovendien geen zin Marieke al ongerust te maken vooraleer het definitief zover is. Hetzelfde geldt voor Jesse.
Niet dat we zoveel keuzemogelijkheden hebben en dat we deze nog lang met mekaar dienen te vergelijken . . . Integendeel . . . Men laat ons vanuit GHB zelfs duidelijk verstaan dat dit onze enige optie is.
Je zou denken dat beperkte keuzemogelijkheden keuzes vergemakkelijken, maar de ervaring leert ons nu dat het soms een keuze ook kan verzwaren. Het geeft een bedrukkend en verstikkend gevoel te weten dat je eigenlijk zo goed als geen kant uit kan, dat er geen keuze is . . .
Het was een behoorlijk lange, maar gelukkig nog redelijk vlotte reis naar het revalidatiecentrum. We deden er bijna anderhalf uur over. Dat is niet niks. Zeker niet als je beseft dat dat weleens een wekelijkse gewoonte zal moeten worden minstens drie keer per week !
Drie keer heen en natuurlijk nog eens terug . . .
Eenmaal om haar weg te brengen, eenmaal om haar te halen en minstens eenmaal om op bezoek te gaan. Dat geeft op zich al redelijk wat kopzorgen. Hoe regel je dat praktisch en organisatorisch?
Ze zou op maandagochtend moeten toekomen ginder en vrijdag rond vijf uur moeten opgehaald worden. Met een jongere broer die op maandagochtend tijdig op school moet zijn en ouders die beide - ja, dan weer beide - zullen moeten gaan werken, is dat, gezien de afstand en de duur van de rit, niet eenvoudig in te plannen. Dan hebben we het nog niet over het op bezoek gaan op woensdagnamiddag . . . Maar ja . . . volgens de behandelende professor zijn dat allemaal louter bijzaken en moeten we slechts 100% aan Marieke denken . . . Het is een keuze 100% voor Marieke, zegt men ons dan . . . De rest zal zoeken worden . . .
Het bezoek aan het centrum verliep vlot. We werden vriendelijk en geduldig te woord gestaan door enerzijds een maatschappelijk werkster en anderzijds iemand van een leefgroep. Het verblijf in dit centrum wordt immers georganiseerd in leefgroepen. De kamers waren netjes, daar was zeker niets op aan te merken. We vernamen dat er overdag sterk het schoolse ritme wordt nagestreefd en de therapie voornamelijk buiten de echte leermomenten plaatsvindt, veelal geïntegreerd in de gewone alledaagse activiteiten. Dat laatste was wel iets opmerkelijks, daar we ervan uitgingen dat de kine in dergelijk centrum nog intensiever zou zijn dan in GHB. Althans, zo was het ons vanuit GHB ook voorgesteld.
Bovendien is het net omwille van de intensere kine dat ze naar een revalidatiecentrum zou moeten gaan . . . ? ? ? Mocht ze haar voeten en tenen kunnen bewegen, haar benen kunnen strekken en kunnen staan en lopen, zou er van een revalidatiecentrum zelfs in de verste verte geen sprake zijn !
Na een korte rondleiding in zo'n leefgroep en wat daarbij horende uitleg, werden we verwacht voor een gesprek met een revalidatiearts, een neuroloog en een psycholoog. "Daar dit een eerste intakegesprek is, horen we graag van jullie als ouders even jullie verhaal over jullie kind."
Het bezoekje ter kennismaking bleek dus toch een eerste intakegesprek te zijn ! De idee van een vrijblijvend bezoekje was duidelijk zoek !
Opnieuw werd ons gevraagd het hele relaas over Marieke te doen. Gek, maar zoiets valt steeds zwaarder ! Er komt wel een zweempje automatisme aan te pas, maar toch . . . het verhaal van en over je kind en je gezin aan weer maar eens een bende nieuwe mensen vertellen en vooral je alles weer maar eens luidop op een rijtje horen zetten . . . dat laat je niet onbewogen, integendeel !
Wel positief was, dat we ons echt beluisterd voelden. Echt beluisterd ! Ze namen wat we zeiden serieus en toonden begrip voor onze bekommernissen. Ze gaven ook duidelijk aan dat naar hun aanvoelen een opname nooit overhaast mag gebeuren en steeds grondig voorbereid moet worden. Wanneer je dan de behandelende professor hoort zeggen dat ze het gevoel hebben in GHB dat ze daar nog een weekje tijd voor nodig denken te hebben . . . ???
Tijd is een relatief begrip, dat hebben we al in ons zorgen voor Marieke en in ons momentane zoeken naar een zo goed mogelijke oplossing voor haar vaak mogen ervaren.
Tijd, een raar begrip ook als je niet weet - maar exact weet dat natuurlijk niemand voor zichzelf of de eigen dierbaren - hoeveel tijd je nog rest . . .
Wat we wel al duidelijk beseffen, is dat die oh zo kostbare tijd voor ons een zeer 'rekbaar' gegeven gaat moeten zijn. Rekbaar in die zin, dat we een nog grotere flexibiliteit aan de dag zullen moeten leggen, niet enkel wij, maar ook onze kinderen. Feit is ook dat we nog doordachter gaan moeten omspringen met de 24 uur die wij, zoals ieder mens trouwens, maar hebben in een dag; met de uren die we hebben in een week . . . Dit alles met boven ons hoofd het voortdurende besef dat die relatieve, kostbare en hopelijk uitrekbare tijd ook tegelijk voor Marieke en dus ook voor ons als gezin aan het wegtikken is. Over welke termijn is echter nog steeds niet duidelijk . . . De laatste scan gaf ons het gevoel wat tijd te hebben gewonnen . . . Hopelijk heel wat tijd.
Volgende week zullen verdere stappen gezet worden in wat men noemt 'de goede richting' . . .
Ja, de 'goede' richting . . . ?
Eerlijk, soms zijn we het spoor bijster !
We zitten op een trein waar we zelf niet voor gekozen hebben en veel halteplaatsen worden ons tussenin niet gegund. We worden gevoerd naar ongekende oorden die weinig tot de verbeelding spreken, die verre van paradijselijk zijn . . .
Een ding is duidelijk, waar we ons nu bevinden is ook geen oplossing.
Momenteel zijn we nog niet echt veel wijzer geraakt uit ons bezoek. We werden vriendelijk en professioneel onthaald en voelden ons beluisterd, maar keerden terug met nog heel wat onbeantwoorde, doch voor ons fundamentele vragen omtrent haar welbevinden, haar revalidatiemogelijkheden en de mogelijke therapieën hiervoor, de aanpak naar Jesse toe, onze draagkracht, . . .
We gaan mee moeten met die verdomde trein, dat is het enige dat vandaag nog duidelijker is geworden. Dat . . . en dat die verplichte volgende halteplaats op het eerste zicht geen 'gruwelijk oord is van verschrikking', maar een omgeving waar men zich zeer fel inzet voor de gasten die daar verblijven.
We hielden beide aan ons bezoek wel een helse hoofdpijn over :-(
Kopzorgen, soms doen ze letterlijk pijn, word je er echt ziek van . . .
Het gevoel weinig of geen vat te hebben op wat is en op wat komen gaat, dat doet rare dingen met een mens . . . Voor keuzes staan die eigenlijk geen keuzes zijn . . . Het zorgt voor slapeloze nachten en moeizame gesprekken met mekaar, het doet naar adem happen, het doet piekeren . . .
Weten dat we natuurlijk niet de enige ouders ter wereld zijn die ooit voor dergelijke veranderingen en 'beslissingen' hebben gestaan, kan op deze momenten bitter weinig troost bieden ! Dit is weer maar eens een van die ondenkbare dingen die harde en bittere realiteit worden. Het is hartverscheurend, het voelt zelfs letterlijk zo ! Tegelijk beseffen we ook wel dat het hier gaat om Marieke alle kansen geven die maar menselijk mogelijk zijn . . . Moeilijk maar zeker proberen we hier beetje bij beetje troost uit te putten . . .
Het is moeilijk om het besef van de luxe van die kansen te laten opwegen tegen al je angsten, zorgen en verdriet in. Voor wie zich echter zorgen zou maken . . . Marieke haar weg en onze weg met haar is er totnogtoe al één met heel veel hindernissen geweest, maar dankzij de steun en hulp van zovelen konden we rechtop blijven staan . . . Het lijkt ons nu niet de moment om op te geven . . .
maandag 30 mei 2011
woensdag 25 mei 2011
Stil . . .
Na de twee scans en de bespreking ervan is weer enige tijd gepasseerd. Het is weer enige tijd stil geweest op onze blog. Er was niet veel nieuws te melden wat betreft de fysische toestand van Marieke. Het zijn nochtans woelige dagen geweest.
De chaos in je hoofd en het voortdurend gepieker onder controle proberen te krijgen vraagt veel energie. De vreemdste gedachten die in eerste instantie door je gedachten suisden en die je compleet overmannen krijgen stilaan een wat mildere vorm. Je verstand en je gevoel lijken langzaam aan weer wat in evenwicht te geraken. Je krijgt wroeging mekaar en ook naasten belast te hebben met je innerlijke oorlog. In wanhoop, verdriet, onmacht en angst is de ene mens al wat scherper in wat hij zegt of denkt. Gelukkig konden we ook in deze duistere, moeilijke dagen rekenen op ontzettend veel begrip, geduld en de kritische geest van mensen rondom. Een welgemeende dankjewel daarvoor !
Dit alles neemt echter niet weg dat de gedachte aan je kind naar een revalidatiecentrum wegzenden een irreëel gevoel blijft geven; zeker als je weet dat ze met allemaal pijnen en serieuze ongemakken en beperkingen te kampen heeft, afhankelijk is van sondevoeding, emotioneel het heel moeilijk heeft, veel medicatie moet slikken, nog voor een hele chemobehandeling staat, alsook voor een zware, lange revalidatie.
Maandag moeten we een kijkje gaan nemen in het revalidatiecentrum. De professor, die Marieke behandelt, zal ons vergezellen. Op zich geeft dat bezoek geen stress. Het is gewoon eens gaan kijken, althans zo werd het bezoek aan ons voorgesteld.
We zullen zien . . .
We zitten in ieder geval met heel veel concrete vragen !
Hoe zit het met infectiegevaar ginder voor Marieke?
Welke therapie stellen ze daar ter beschikking ? Hoe intensief en pijnlijk gaat deze zijn ?
Hoe zien de dagschema’s eruit ?
Wat tijdens de vakantiemaanden ?
Hoe zit het met school ?
Hoe zit het met slapen ginder ?
Wat met haar kiemvrije dieet en haar sondevoeding ?
Wat met hygiëne ?
Wat met haar chemobehandeling ?
Wat met haar pijnen ? Wat met haar slaapproblemen ?
Welke activiteiten worden daar allemaal aangeboden ? Zijn deze op maat van kinderen met chemo ? Is daar ook een voldoende groot aanbod van knutselactiviteiten vergelijkbaar met de speelzaal ?
Hoe zit het met bezoekmomenten ?
Hoe moeten we heen en weer praktisch regelen aangezien ze niet lang aan een stuk in de auto kan zitten ?
Hoe zitten de leefgroepen in mekaar ?
Wie volgt haar ginder op als arts, . . . . en hoe blijven wij als ouders voldoende op de hoogte ?
Hoe kan zij contact blijven onderhouden met lotgenootjes ?
Wat met de brussenwerking ?
Enzovoort . . .
Los van die vragen zitten we ook natuurlijk met de bekommernis omtrent haar emotionele welbevinden. Hoe willen ze haar het verhaal brengen ? Hoe willen ze haar begeleiden in het alles achterlaten ? Hoe zou ze dit alles aanvoelen ? Wat gaat er in haar omgaan ? Hoe zou ze zich ginder voelen ? Wat als alles te veel voor haar wordt ? . . .
En dan praktisch . . . Hoe gaan wij dit alles bolwerken ? Emotioneel, praktisch, . . . ?
Hoe gaan wij dit alles volhouden indien de beslissing van de artsen werkelijkheid wordt ?
Mensen willen over het algemeen niet graag veranderen, zeker niet als veranderingen opgedrongen worden, je geen keuze hebt. We hebben sinds de herfstvakantie de ene na de andere verandering van situatie moeten doormaken, willen of niet, en ondanks het voldoende geoefend te zijn in het veranderde situaties en het aanpassen aan al die veranderingen, blijft dit ook voor ons een grote moeilijkheid.
Veranderingen het vergt veel van een mens, vooral veel energie. Energie die je verspilt in het je verzetten tegen mogelijke veranderingen, energie die je verbruikt in het denkproces rond al die veranderingen, energie die je moet investeren in het aanvaarden van en het je aanpassen aan de veranderingen. En laat nu juist dat hetgeen zijn waar we niet al teveel meer van over hebben . . . In tijden als deze zou ook een mens af en toe hernieuwbare energie kunnen gebruiken ;-) In tijden als deze krijgen uitdrukkingen als ‘even herbronnen’ een nog diepere betekenis . . . In tijden als deze ben je uitzonderlijk dankbaar voor de vele mensen om je heen die proberen ‘je batterijen weer wat op te laden’ door een leuk bezoekje, een bemoedigend kaartje, een mailtje vol medeleven, een gezellige babbel, een warme, een welgemeende knuffel, een luisterend oor, een schouderklopje, een mee zoeken naar oplossingen, . . .
Wij mogen dankbaar zijn :-)
De chaos in je hoofd en het voortdurend gepieker onder controle proberen te krijgen vraagt veel energie. De vreemdste gedachten die in eerste instantie door je gedachten suisden en die je compleet overmannen krijgen stilaan een wat mildere vorm. Je verstand en je gevoel lijken langzaam aan weer wat in evenwicht te geraken. Je krijgt wroeging mekaar en ook naasten belast te hebben met je innerlijke oorlog. In wanhoop, verdriet, onmacht en angst is de ene mens al wat scherper in wat hij zegt of denkt. Gelukkig konden we ook in deze duistere, moeilijke dagen rekenen op ontzettend veel begrip, geduld en de kritische geest van mensen rondom. Een welgemeende dankjewel daarvoor !
Dit alles neemt echter niet weg dat de gedachte aan je kind naar een revalidatiecentrum wegzenden een irreëel gevoel blijft geven; zeker als je weet dat ze met allemaal pijnen en serieuze ongemakken en beperkingen te kampen heeft, afhankelijk is van sondevoeding, emotioneel het heel moeilijk heeft, veel medicatie moet slikken, nog voor een hele chemobehandeling staat, alsook voor een zware, lange revalidatie.
Maandag moeten we een kijkje gaan nemen in het revalidatiecentrum. De professor, die Marieke behandelt, zal ons vergezellen. Op zich geeft dat bezoek geen stress. Het is gewoon eens gaan kijken, althans zo werd het bezoek aan ons voorgesteld.
We zullen zien . . .
We zitten in ieder geval met heel veel concrete vragen !
Hoe zit het met infectiegevaar ginder voor Marieke?
Welke therapie stellen ze daar ter beschikking ? Hoe intensief en pijnlijk gaat deze zijn ?
Hoe zien de dagschema’s eruit ?
Wat tijdens de vakantiemaanden ?
Hoe zit het met school ?
Hoe zit het met slapen ginder ?
Wat met haar kiemvrije dieet en haar sondevoeding ?
Wat met hygiëne ?
Wat met haar chemobehandeling ?
Wat met haar pijnen ? Wat met haar slaapproblemen ?
Welke activiteiten worden daar allemaal aangeboden ? Zijn deze op maat van kinderen met chemo ? Is daar ook een voldoende groot aanbod van knutselactiviteiten vergelijkbaar met de speelzaal ?
Hoe zit het met bezoekmomenten ?
Hoe moeten we heen en weer praktisch regelen aangezien ze niet lang aan een stuk in de auto kan zitten ?
Hoe zitten de leefgroepen in mekaar ?
Wie volgt haar ginder op als arts, . . . . en hoe blijven wij als ouders voldoende op de hoogte ?
Hoe kan zij contact blijven onderhouden met lotgenootjes ?
Wat met de brussenwerking ?
Enzovoort . . .
Los van die vragen zitten we ook natuurlijk met de bekommernis omtrent haar emotionele welbevinden. Hoe willen ze haar het verhaal brengen ? Hoe willen ze haar begeleiden in het alles achterlaten ? Hoe zou ze dit alles aanvoelen ? Wat gaat er in haar omgaan ? Hoe zou ze zich ginder voelen ? Wat als alles te veel voor haar wordt ? . . .
En dan praktisch . . . Hoe gaan wij dit alles bolwerken ? Emotioneel, praktisch, . . . ?
Hoe gaan wij dit alles volhouden indien de beslissing van de artsen werkelijkheid wordt ?
Mensen willen over het algemeen niet graag veranderen, zeker niet als veranderingen opgedrongen worden, je geen keuze hebt. We hebben sinds de herfstvakantie de ene na de andere verandering van situatie moeten doormaken, willen of niet, en ondanks het voldoende geoefend te zijn in het veranderde situaties en het aanpassen aan al die veranderingen, blijft dit ook voor ons een grote moeilijkheid.
Veranderingen het vergt veel van een mens, vooral veel energie. Energie die je verspilt in het je verzetten tegen mogelijke veranderingen, energie die je verbruikt in het denkproces rond al die veranderingen, energie die je moet investeren in het aanvaarden van en het je aanpassen aan de veranderingen. En laat nu juist dat hetgeen zijn waar we niet al teveel meer van over hebben . . . In tijden als deze zou ook een mens af en toe hernieuwbare energie kunnen gebruiken ;-) In tijden als deze krijgen uitdrukkingen als ‘even herbronnen’ een nog diepere betekenis . . . In tijden als deze ben je uitzonderlijk dankbaar voor de vele mensen om je heen die proberen ‘je batterijen weer wat op te laden’ door een leuk bezoekje, een bemoedigend kaartje, een mailtje vol medeleven, een gezellige babbel, een warme, een welgemeende knuffel, een luisterend oor, een schouderklopje, een mee zoeken naar oplossingen, . . .
Wij mogen dankbaar zijn :-)
dinsdag 17 mei 2011
Terugplooien
Gezien jullie stilte op de blog zullen jullie vermoedelijk aan het terugplooien zijn op mekaar omwille van het nieuws dat jullie hebben ontvangen over Marieke haar toestand . . .
Dat schreef iemand dierbaar laatst in een verontrust mailtje.
Ja, dat hebben we inderdaad even moeten doen . . . terugplooien op mekaar . . .
Vorige week donderdag en vandaag, dinsdag, telkens een MRI . . . Vorige week die van het hoofd, vandaag die van de rug . . . met telkens een bespreking achteraf, hetzij de dag zelf, hetzij enige tijd later.
De aanloop naar zo'n MRI gaat telkens met meer emotie gepaard. Dit is echt een van de dingen die niet wennen, integendeel. Elke MRI is er niet enkel de spanning rond hoe het onderzoek zal verlopen en of Marieke rustig genoeg is, maar telkens ook de groeiende angst rond de beelden waarin zo'n onderzoek resulteert. De eerste MRI in december gaf ons concreet een beeld van wat het probleem was waarmee we geconfronteerd werden, de daaropvolgende beelden gaven telkens aan hoe de strijd tegen die vreselijke aandoening aan het verlopen is.
Bij de tweede MRI voorspelde men stabiliteit en was er een verdubbeling van het slechte weefsel, de daaropvolgende werd aangekondigd als minder gunstig en gaf dan weer een stabiel beeld en over de mogelijke resultaten van de huidige reeks beelden werd dermate mysterieus gezwegen dat we helemaal niet meer wisten waar we aan toe zouden zijn, dat we het op den duur echt niet meer wisten . . .
Moesten we en durfden we hopen op positief nieuws ?
Moesten we misschien beter rekening houden met en - voor derden klinkt dit zeer bizar, dat weten we, misschien zelfs hopen op een toename van de tumor ?
Of . . . ? ? ?
Positief nieuws in de zin van stabilisatie van de tumor betekent immers tegelijk ook een gegarandeerde verlenging van de lijdensweg van ons Marieke. Marieke zou nog lang moeten strijden tegen haar tumor en nog lang - op z'n minst nog anderhalf jaar - chemo moeten krijgen in de hoop de groei ervan te stoppen. Tegelijk maakt dat dat zware revalidatie zich nog meer dan voordien zich aan ons allemaal opdringt. Marieke kan immers nog steeds haar voeten en tenen niet bewegen, wat dus betekent dat ze niet kan staan of lopen. Bovendien heeft ze ondanks alle pijnmedicatie nog steeds erg veel last van pijnen allerhande: pijn aan haar billen, pijn aan haar benen, pijn aan haar knieën, pijn aan haar voeten, pijn aan haar tenen, pijn aan haar polsen, . . . Ze kan nog steeds niet op een gewoon toilet en kan ook nog steeds niet zitten op een gewone stoel . . . Kortom . . . als de MRI toont dat alles stabiel is, betekent dit niet enkel een lang gevecht tegen de tumor, maar tegelijk ook zware, intensieve en pijnlijke revalidatie in de hoop 'leven te geven aan de jaren die haar eventueel zouden resten', zoals men dat hier zo zegt.
Een toename van de tumor zou betekenen dat de zoektocht naar de juiste chemobehandeling nog niet ten einde is en dat we de strijd op kortere termijn aan het verliezen zijn. Een gruwelijke gedachte . . . maar tegelijk misschien ook een bevrijdende gedachte ?
Bevrijdend voor Marieke . . . in die zin dat dat haar lijdensweg zou verkorten . . . de pijn zou doen stoppen binnen afzienbare tijd . . .
Soms is het afzien, is haar pijn - fysiek en mentaal - dermate confronterend, dat men als ouders het bijna als iets egoïstisch ervaart dat men loopt te hopen dat ze zo lang mogelijk bij ons blijft.
Je kind voortdurend dermate beproefd weten door pijn en andere vreselijke dingen, maakt dat je in je hoofd op een bepaald moment begint te denken dat het misschien voor haar beter is dat indien . . . dat dan . . .
In het leven heb je het echter vaak niet voor het kiezen . . . Misschien gelukkig maar . . . ?!
De eerste MRI vorige donderdag gaf een redelijk stabiel beeld weer. Dat maakte de beelden van vandaag des te belangrijker en meer bepalend . . . Dit vergrote het beklemmende gevoel, de angst, . . .
Des te meer, daar men duidelijk aangaf dat, indien ook die beelden een stabiele situatie zouden weergeven, een nog intensievere revalidatie voor Marieke noodzakelijk zou zijn. Deze revalidatie zou echter niet kunnen gegeven worden in GHB. Voor deze revalidatie zouden we elders moeten zijn . . . Niet we . . . maar zou zij elders naartoe moeten . . . tijdens de week en dat voor maanden en maanden . . .
Elke vezel in je lijf roept dan als ouder "NEE !!!!"
Dit kan niet zijn . . . Niet na het nieuws van die vreselijke tumor, na al de voorbije operaties en complicaties, na het knokken om weer wat te leren zitten, na het opstarten van sondevoedingen, na het nieuws dat ze niet meer kan staan en lopen momenteel, na al de geleden pijn van welke aard ook, na alle angsten, al dan niet uitgesproken, . . . haar nu ook nog eens moeten wegsturen naar een of ander revalidatiecentrum ver weg van de thuisbasis, ver weg van ons ?
Duizenden vragen en angsten nemen je gedachten dan in hun bezit !
Pure chaos in je hoofd !
Paniek . . . radeloosheid . . . woede . . . verdriet . . . angsten . . . ongeloof . . . onbegrip . . . bezorgdheid . . . pijn . . . uitzichtloosheid . . . rusteloosheid . . . misselijkheid . . . doelloosheid . . .
Zo gingen we het weekend in. Een weekend dat hoofdzakelijk bestond uit het voortdurend, ten alle tijde er zijn met twee voor Marieke en natuurlijk ook voor Jesse. Geen tijd voor degelijke verwerking, geen ruimte of tijd voor gesprek, ieder opgesloten in ons eigen slecht voelen . . . en tegelijk ons beide 100% moeten geven voor de kinderen . . . in hoofdzaak Marieke haar intensieve verzorging . . .
Het is in die situaties niet zozeer een terugplooien op mekaar dat er gebeurt . . . Het is veeleer een samen in hetzelfde huis, gebukt onder dezelfde lasten, geconfronteerd met dezelfde zorgen voor de kinderen, verloren lopen naast mekaar en naast mekaar door . . .
Uitzichtloosheid . . .
Radeloosheid . . .
Het overmant je, het palmt je in . . . bij de ene gebeurt dat zus, bij de andere zo . . .
Een mens leeft op dergelijke momenten puur vanuit zijn gevoel en moet echt trachten het verstand erbij te houden . . .
Vandaag kregen we na een moeizame MRI - Marieke had veel pijn en veel ongemakken tijdens het onderzoek - uiteindelijk tegen de avond opnieuw verdere informatie.
De beelden toonden opnieuw aan dat de chemo vermoedelijk aan het aanslaan was. De groei van de tumor lijkt voorlopig gestopt en dus tot op zekere hoogte 'stabiel'. Bovendien heeft men zelfs een vermoeden op bepaalde plaatsen een onverwachte minimale afname waar te nemen van het tumorweefsel. Kortom, redelijk nieuws dus . . .
Redelijk . . . want het impliceert verdere stappen in de richting van een langdurig verblijf in een revalidatiecentrum . . .
Een kind waarvoor men nog maar net denkt de chemobehandeling gevonden te hebben die wat resultaat oplevert, ergens ver weg plaatsen in een revalidatiecentrum op haar eentje en terwijl de chemobehandelingen door laten lopen . . . Het wringt ongelooflijk . . . Het is moeilijk dat een plaats te geven als ouder. Je begrijpt de noodzaak van de revalidatie, maar je vindt het vreselijk dat het zo ver weg en zo geïsoleerd moet gebeuren . . . Je begrijpt de noodzaak van de chemo, maar ook hier hetzelfde gevoel ! Een kind aan het begin van de blijkbaar juiste chemobehandeling op internaat sturen ? Haar al wat haar vertrouwd is of vertrouwd geworden is (speelzaal, ziekenhuisschool, contact met andere lotgenootjes, cliniclowns, brussenactiviteiten, verpleegkundigen, ergotherapeuten, kinesisten en bovenal haar gezin ) haar ontnemen, terwijl ze voor nog zoveel zware tijden staat . . .
Dat wringt . . . dat geeft chaos in je hoofd !
Welk signaal geef je zo ? Hoe goed bedoeld ook, gaat ze zich niet vreselijk verlaten voelen ? Gaat dit haar niet nog meer traumatiseren ? Gaat ze het allemaal aan kunnen ? Hoe gaat Jesse dat ervaren ? Gaat hij niet de angst ontwikkelen dat wanneer hij eens ooit ziek is, we hem ook zullen wegdoen ?
Hoe gaan de weekends verlopen ? Hoe gaat het telkens opnieuw afscheid nemen van haar verlopen ? Hoe gaan we dat alles een plaats kunnen geven ? Hoe kunnen we dit alles over ons hart krijgen ? Hoe kunnen we ervoor zorgen dat ze niet nog meer geïsoleerd raakt van haar vrienden en vriendinnen ?
Hoelang gaat ze elders moeten verblijven ? Hoe kunnen wij intussen thuis verder zonder haar wetende dat ze ons zo nodig heeft, ons zo mist, . . . ?
Hoe ?
Daar heeft niemand een antwoord op :-(
Jesse en Marieke zijn nog niet op de hoogte van dit alles en we willen het ook zo nog een tijdje houden. We hopen te mogen rekenen op ieders discretie . . . Het risico dat ze via via iets vernemen is door dit bericht te posten reëel, maar tegelijk weten we maar al te goed hoe vreselijk het is om op nieuws te moeten wachten, goed of minder goed . . .
De scans betekenen dus goed nieuws, maar er is ook die andere kant van de medaille . . .
Het is die andere kant die enorm zwaar om dragen is . . . die het allemaal nog onwezenlijker maakt . . .
Je kan deze situatie kapot relativeren, maar om een aantal fundamentele dingen kom je niet heen . . .
Het blijven zien van het positieve in het geheel wordt hierdoor bijzonder bemoeilijkt . . .
We kunnen alleen maar wensen dat de komende stappen die we te zetten hebben op onze weg, de stappen die Marieke nog te zetten heeft op haar weg, niet te pijnlijk zullen zijn, ten goede zullen zijn, . . . We kunnen enkel proberen te vertrouwen . . . proberen te aanvaarden . . .
Hopelijk kunnen we dit aan . . . Hopelijk redden we het . . .
Hopelijk levert dit alles iets op voor Marieke . . .
Niet enkel tijd, maar ook kwaliteit . . . en dit na verloop van tijd weer ten volle samen !
Dat is iets om naar uit te zien . . . voorzichtig ;-)
Dat schreef iemand dierbaar laatst in een verontrust mailtje.
Ja, dat hebben we inderdaad even moeten doen . . . terugplooien op mekaar . . .
Vorige week donderdag en vandaag, dinsdag, telkens een MRI . . . Vorige week die van het hoofd, vandaag die van de rug . . . met telkens een bespreking achteraf, hetzij de dag zelf, hetzij enige tijd later.
De aanloop naar zo'n MRI gaat telkens met meer emotie gepaard. Dit is echt een van de dingen die niet wennen, integendeel. Elke MRI is er niet enkel de spanning rond hoe het onderzoek zal verlopen en of Marieke rustig genoeg is, maar telkens ook de groeiende angst rond de beelden waarin zo'n onderzoek resulteert. De eerste MRI in december gaf ons concreet een beeld van wat het probleem was waarmee we geconfronteerd werden, de daaropvolgende beelden gaven telkens aan hoe de strijd tegen die vreselijke aandoening aan het verlopen is.
Bij de tweede MRI voorspelde men stabiliteit en was er een verdubbeling van het slechte weefsel, de daaropvolgende werd aangekondigd als minder gunstig en gaf dan weer een stabiel beeld en over de mogelijke resultaten van de huidige reeks beelden werd dermate mysterieus gezwegen dat we helemaal niet meer wisten waar we aan toe zouden zijn, dat we het op den duur echt niet meer wisten . . .
Moesten we en durfden we hopen op positief nieuws ?
Moesten we misschien beter rekening houden met en - voor derden klinkt dit zeer bizar, dat weten we, misschien zelfs hopen op een toename van de tumor ?
Of . . . ? ? ?
Positief nieuws in de zin van stabilisatie van de tumor betekent immers tegelijk ook een gegarandeerde verlenging van de lijdensweg van ons Marieke. Marieke zou nog lang moeten strijden tegen haar tumor en nog lang - op z'n minst nog anderhalf jaar - chemo moeten krijgen in de hoop de groei ervan te stoppen. Tegelijk maakt dat dat zware revalidatie zich nog meer dan voordien zich aan ons allemaal opdringt. Marieke kan immers nog steeds haar voeten en tenen niet bewegen, wat dus betekent dat ze niet kan staan of lopen. Bovendien heeft ze ondanks alle pijnmedicatie nog steeds erg veel last van pijnen allerhande: pijn aan haar billen, pijn aan haar benen, pijn aan haar knieën, pijn aan haar voeten, pijn aan haar tenen, pijn aan haar polsen, . . . Ze kan nog steeds niet op een gewoon toilet en kan ook nog steeds niet zitten op een gewone stoel . . . Kortom . . . als de MRI toont dat alles stabiel is, betekent dit niet enkel een lang gevecht tegen de tumor, maar tegelijk ook zware, intensieve en pijnlijke revalidatie in de hoop 'leven te geven aan de jaren die haar eventueel zouden resten', zoals men dat hier zo zegt.
Een toename van de tumor zou betekenen dat de zoektocht naar de juiste chemobehandeling nog niet ten einde is en dat we de strijd op kortere termijn aan het verliezen zijn. Een gruwelijke gedachte . . . maar tegelijk misschien ook een bevrijdende gedachte ?
Bevrijdend voor Marieke . . . in die zin dat dat haar lijdensweg zou verkorten . . . de pijn zou doen stoppen binnen afzienbare tijd . . .
Soms is het afzien, is haar pijn - fysiek en mentaal - dermate confronterend, dat men als ouders het bijna als iets egoïstisch ervaart dat men loopt te hopen dat ze zo lang mogelijk bij ons blijft.
Je kind voortdurend dermate beproefd weten door pijn en andere vreselijke dingen, maakt dat je in je hoofd op een bepaald moment begint te denken dat het misschien voor haar beter is dat indien . . . dat dan . . .
In het leven heb je het echter vaak niet voor het kiezen . . . Misschien gelukkig maar . . . ?!
De eerste MRI vorige donderdag gaf een redelijk stabiel beeld weer. Dat maakte de beelden van vandaag des te belangrijker en meer bepalend . . . Dit vergrote het beklemmende gevoel, de angst, . . .
Des te meer, daar men duidelijk aangaf dat, indien ook die beelden een stabiele situatie zouden weergeven, een nog intensievere revalidatie voor Marieke noodzakelijk zou zijn. Deze revalidatie zou echter niet kunnen gegeven worden in GHB. Voor deze revalidatie zouden we elders moeten zijn . . . Niet we . . . maar zou zij elders naartoe moeten . . . tijdens de week en dat voor maanden en maanden . . .
Elke vezel in je lijf roept dan als ouder "NEE !!!!"
Dit kan niet zijn . . . Niet na het nieuws van die vreselijke tumor, na al de voorbije operaties en complicaties, na het knokken om weer wat te leren zitten, na het opstarten van sondevoedingen, na het nieuws dat ze niet meer kan staan en lopen momenteel, na al de geleden pijn van welke aard ook, na alle angsten, al dan niet uitgesproken, . . . haar nu ook nog eens moeten wegsturen naar een of ander revalidatiecentrum ver weg van de thuisbasis, ver weg van ons ?
Duizenden vragen en angsten nemen je gedachten dan in hun bezit !
Pure chaos in je hoofd !
Paniek . . . radeloosheid . . . woede . . . verdriet . . . angsten . . . ongeloof . . . onbegrip . . . bezorgdheid . . . pijn . . . uitzichtloosheid . . . rusteloosheid . . . misselijkheid . . . doelloosheid . . .
Zo gingen we het weekend in. Een weekend dat hoofdzakelijk bestond uit het voortdurend, ten alle tijde er zijn met twee voor Marieke en natuurlijk ook voor Jesse. Geen tijd voor degelijke verwerking, geen ruimte of tijd voor gesprek, ieder opgesloten in ons eigen slecht voelen . . . en tegelijk ons beide 100% moeten geven voor de kinderen . . . in hoofdzaak Marieke haar intensieve verzorging . . .
Het is in die situaties niet zozeer een terugplooien op mekaar dat er gebeurt . . . Het is veeleer een samen in hetzelfde huis, gebukt onder dezelfde lasten, geconfronteerd met dezelfde zorgen voor de kinderen, verloren lopen naast mekaar en naast mekaar door . . .
Uitzichtloosheid . . .
Radeloosheid . . .
Het overmant je, het palmt je in . . . bij de ene gebeurt dat zus, bij de andere zo . . .
Een mens leeft op dergelijke momenten puur vanuit zijn gevoel en moet echt trachten het verstand erbij te houden . . .
Vandaag kregen we na een moeizame MRI - Marieke had veel pijn en veel ongemakken tijdens het onderzoek - uiteindelijk tegen de avond opnieuw verdere informatie.
De beelden toonden opnieuw aan dat de chemo vermoedelijk aan het aanslaan was. De groei van de tumor lijkt voorlopig gestopt en dus tot op zekere hoogte 'stabiel'. Bovendien heeft men zelfs een vermoeden op bepaalde plaatsen een onverwachte minimale afname waar te nemen van het tumorweefsel. Kortom, redelijk nieuws dus . . .
Redelijk . . . want het impliceert verdere stappen in de richting van een langdurig verblijf in een revalidatiecentrum . . .
Een kind waarvoor men nog maar net denkt de chemobehandeling gevonden te hebben die wat resultaat oplevert, ergens ver weg plaatsen in een revalidatiecentrum op haar eentje en terwijl de chemobehandelingen door laten lopen . . . Het wringt ongelooflijk . . . Het is moeilijk dat een plaats te geven als ouder. Je begrijpt de noodzaak van de revalidatie, maar je vindt het vreselijk dat het zo ver weg en zo geïsoleerd moet gebeuren . . . Je begrijpt de noodzaak van de chemo, maar ook hier hetzelfde gevoel ! Een kind aan het begin van de blijkbaar juiste chemobehandeling op internaat sturen ? Haar al wat haar vertrouwd is of vertrouwd geworden is (speelzaal, ziekenhuisschool, contact met andere lotgenootjes, cliniclowns, brussenactiviteiten, verpleegkundigen, ergotherapeuten, kinesisten en bovenal haar gezin ) haar ontnemen, terwijl ze voor nog zoveel zware tijden staat . . .
Dat wringt . . . dat geeft chaos in je hoofd !
Welk signaal geef je zo ? Hoe goed bedoeld ook, gaat ze zich niet vreselijk verlaten voelen ? Gaat dit haar niet nog meer traumatiseren ? Gaat ze het allemaal aan kunnen ? Hoe gaat Jesse dat ervaren ? Gaat hij niet de angst ontwikkelen dat wanneer hij eens ooit ziek is, we hem ook zullen wegdoen ?
Hoe gaan de weekends verlopen ? Hoe gaat het telkens opnieuw afscheid nemen van haar verlopen ? Hoe gaan we dat alles een plaats kunnen geven ? Hoe kunnen we dit alles over ons hart krijgen ? Hoe kunnen we ervoor zorgen dat ze niet nog meer geïsoleerd raakt van haar vrienden en vriendinnen ?
Hoelang gaat ze elders moeten verblijven ? Hoe kunnen wij intussen thuis verder zonder haar wetende dat ze ons zo nodig heeft, ons zo mist, . . . ?
Hoe ?
Daar heeft niemand een antwoord op :-(
Jesse en Marieke zijn nog niet op de hoogte van dit alles en we willen het ook zo nog een tijdje houden. We hopen te mogen rekenen op ieders discretie . . . Het risico dat ze via via iets vernemen is door dit bericht te posten reëel, maar tegelijk weten we maar al te goed hoe vreselijk het is om op nieuws te moeten wachten, goed of minder goed . . .
De scans betekenen dus goed nieuws, maar er is ook die andere kant van de medaille . . .
Het is die andere kant die enorm zwaar om dragen is . . . die het allemaal nog onwezenlijker maakt . . .
Je kan deze situatie kapot relativeren, maar om een aantal fundamentele dingen kom je niet heen . . .
Het blijven zien van het positieve in het geheel wordt hierdoor bijzonder bemoeilijkt . . .
We kunnen alleen maar wensen dat de komende stappen die we te zetten hebben op onze weg, de stappen die Marieke nog te zetten heeft op haar weg, niet te pijnlijk zullen zijn, ten goede zullen zijn, . . . We kunnen enkel proberen te vertrouwen . . . proberen te aanvaarden . . .
Hopelijk kunnen we dit aan . . . Hopelijk redden we het . . .
Hopelijk levert dit alles iets op voor Marieke . . .
Niet enkel tijd, maar ook kwaliteit . . . en dit na verloop van tijd weer ten volle samen !
Dat is iets om naar uit te zien . . . voorzichtig ;-)
maandag 9 mei 2011
Een raar gevoel
Het gepieker blijft. Zeker nu we dichter en dichter bij de nieuwe beeldvormingen komen . . .
Donderdag is het zover. Er wordt eerst een MRI gemaakt van haar hoofd. Dan is het tot dinsdag wachten voor deze van de rug. Hoe meer we die datum naderen hoe vreemder het weer aanvoelt . . .
Geen enkele MRI voelt hetzelfde aan . . .
Het geeft een raar gevoel ! We weten niet wat we mogen verwachten, laat staan verhopen . . .
Gaat het uitdraaien op een status quo en wat zijn dan de volgende stappen in de behandeling ? Of zullen de beelden ons dingen tonen waar we nog niet klaar voor zijn en wat zal dan de visie van de artsen zijn ?
Naarmate je hier langer op de gang verblijft hoor je naast gelukkig heel wat succesverhalen ook heel wat andere verhalen . . . Ze zijn enorm confronterend !
Hoe gaat men als ouder om zulk nieuws ? Hoe doen die mensen dat ?
Gaan wij dat ooit kunnen, als dat nodig zou zijn ?
Gaan wij dat aankunnen ?
Niet dat we helemaal negatief aan het denken zijn, integendeel . . . maar bange gedachten komen er in een situatie als de onze toch, of je dat nu wil of niet !
Het valt niet mee over je angsten met mekaar te praten. Ze worden dan zo echt :-( Het voelt zo raar ! Het lijkt alsof je al hebt opgegeven wanneer je er samen over spreekt, terwijl dat helemaal zo niet is !
Gelukkig zal de beeldvorming vrij snel na elke MRI met ons besproken worden. Gelukkig . . . en akelig tegelijk !
Ieder kent wel van die dingen die men, hoewel men ze graag zou uitstellen, toch liefst zo snel mogelijk weet ;-) Wel . . . dit is zo een van die dingen . . .
Het geeft een beklemmend gevoel . . . alsof men over enkele dagen weer een vonnis gaat vellen over Marieke, over ons, over ons gezin . . . en we hebben niets in te brengen . . . niets in de hand . . .
Benieuwd zijn en tegelijk het liever niet willen weten . . . een raar gevoel dat men niet makkelijk van zich af kan schudden !
Ondertussen heeft Marieke er een volledige week chemo opzitten. Ze kreeg zowel vijf dagen chemopillen alsook een chemo via haar port a cath. Dit weekend was ze heel moe. Zaterdag heeft ze van de hele dag niet kunnen eten. Eerst dachten we dat het door de warmte kwam, maar al heel snel hadden we door dat er meer aan de hand was. Ze was hangerig, huilerig, moe, lusteloos, . . . Tegen de avond werd het bevestigd. Ze kreeg koorts. Na wat koortswerende middelen kon ze toch de nacht tegemoet. We controleerden haar goed en gaven wanneer nodig nog wat extra.
Tegen de ochtend leek het koortsmonster overwonnen.
Die dag, moederdag, hebben we dankbaar stilgestaan als ouders bij onze opvanggezinnen, in het bijzonder de vervangmama's zoals we ze graag noemen van onze Jesse. Iedere dag mogen we op ze rekenen. Ongelooflijk ! Een immens geschenk voor ons als gezin! 's Ochtends, 's avonds na school, op woensdagnamiddag, . . . we mogen gerust zijn, onze Jesse is in goede handen!
Met veel liefde en warmte wordt er voor hem gezorgd!
DANKJEWEL !
Moederdag, was een beetje een rare dag verder. Zelfgeknutselde geschenkjes - twee mooie broches in de vorm van bloemen - werden echter met veel plezier gegeven aan mama. Tegen de middag mocht Jesse naar een verjaardagsfeestje. Mama bracht hem weg. Papa bleef bij Marieke. Jesse zou naar huis gebracht worden. Dat maakte het een beetje eenvoudiger. Samen genoten we van een heerlijke lasagne op het terras, wel zonder Marieke. Eenmaal zondagmiddag steeg de koorts immers weer.
Na een bezoekje van tanti met haar gezinnetje, dat haar even opvrolijkte, werd het moeilijker en moeilijker. Uiteindelijk vertrokken we opnieuw met koorts naar GHB. 38,6°C had ze bij aankomst.
Marieke kreeg opnieuw koortswerende medicatie, werd aangeprikt en men nam een bloedstaal.
Nadat de dokter van wacht was komen kijken en nog een keel- en mondwisser had genomen, mocht ze dan toch gaan slapen. Geen moment te vroeg :-)
Tegen de ochtend was de koorts weg en ook nadien bleef Marieke koortsvrij. Daar men nog de kweek van de staaltjes wilde afwachten, mocht ze echter niet van haar kamer. Dat was uit voorzorg, om geen andere kindjes te infecteren . . . Mama ging in de namiddag de klas van Jesse begeleiden richting de bib van Heverlee. Niet evident . . . voor geen van beide partijen ! Mama is echter niet enkel mama van Marieke, maar ook van Jesse en dat kereltje heeft het de laatste dagen, weken, maanden al heel zwaar te verduren gehad. Hij voelt zich regelmatig tweederangs, minder belangrijk en dat doet hem groot verdriet, geeft de nodige frustraties, maakt hem boos en bang tegelijk, . . . Hij begrijpt heel goed dat zijn zus ernstig ziek is, maar dat maakt je nog lang niet volwassen hé ! Integendeel, hij heeft het heel lastig met alles en dat mag ook ! Daar is niks mis mee!
Terwijl mama probeerde ook wat extra er te zijn voor Jesse door met zijn klas mee te gaan als extra begeleider, kwam iemand van de speelzaal met haar op de kamer knutselen. Oef !
Laatst was nog een mama enigszins troosteloos op de gang. Het ene kind in GHB heeft je nodig, maar terwijl ben je ook nog mama van die kids thuis. De verdeeldheid, verscheurdheid, bezorgdheid, . . . zo herkenbaar !
Ondertussen hebben we de behandelende professor nog even gesproken. Die liet verstaan dat hij wel een vermoeden had wat de beelden zouden uitwijzen, maar zei verder niets . . . Raar . . . we weten niet goed wat daar van te denken. Het geeft een benauwd gevoel !
Hoe het ook zij, we kunnen enkel afwachten . . .en hopen, veel meer kunnen we niet.
Afwachten . . . en hopen . . . twee dingen die voor niemand gemakkelijk zijn. Ook voor ons niet . . . nog steeds niet ;-)
Raar hoe eigenlijk 'niet veel doen' zo vermoeiend kan zijn ;-)
dinsdag 3 mei 2011
Zwart
Marieke keek er ook enorm naar uit.
Het weekend zelf verliep dit keer wat moeilijker echter.
Zaterdag verliep de tocht naar huis al wat moeilijker dan de andere keren. Marieke had veel last van pijn. Eenmaal thuis had ze echt tijd nodig om te bekomen van haar reis van GHB naar huis.
's Middags ging het haar stilletjes aan wat beter. Ze had zin in gehaktballetjes op een stokje van een welbepaalde slagerij en dus gingen we snel hiervoor naar de winkel. Marieke had BBQ voorgesteld en we gingen hier maar wat graag op in. Het zonnetje scheen rijkelijk en onder het zonnescherm zaten we voldoende beschermd tegen zon en wind.
Wat later dan normaal konden we samen buiten aan tafel gaan zitten. Marieke haar rolstoel past gelukkig net hieronder, dus dat valt mee :-) We maakten er iets gezellig van en de kinderen hadden er deugd van. Wij ook dus :-)
Na het eten was het weer even rusten geblazen en werd er wat gelezen en geknutseld buiten.
Tegen de avond was het tijd voor pannenkoeken. Deze werden gedeeld met Guust en Frida. Terwijl de mama's bakten, keken de kinderen Rapunzel. Dan was het tijd om samen te smullen. Marieke kon echter niet eten van de pijn. Het was genoeg geweest . . . Enkel Jesse, die wist van geen ophouden :-)
Het was al laat vooraleer iedereen onder de wol kon kruipen.
Zondagochtend begon zeer vroeg na een eerder onrustige nacht. Om zes uur was Marieke weer wakker. Het ging haar niet. Het was de voorbode van een heel moeilijke dag.
Marieke had zondag voortdurend last van pijn. Alles deed zeer: liggen, zitten, het toiletgebeuren, . . . De hele tijd kregen we te horen van haar dat ze niet meer kon. Dat het niet meer ging. Dat ze pijn had . . . Tranen vloeiden rijkelijk . . . Stiekem ook bij ons . . .
Menige gesprekken voerden we samen als ouders over hoe het verder moet, over onze toekomst, over hoe we ons bij dit alles voelen, over Marieke zelf, over . . . De gesprekken kleurden stuk voor stuk zwart . . . diep zwart . . .
We hadden dan ook de voorbije dagen vanuit verschillende hoeken vernomen dat men zich ernstig zorgen maakt over de toestand van Marieke, vooral over haar benen en voeten. Haar voeten en tenen kan ze immers nog steeds niet bewegen. Ook het strekken van de knieën blijft een probleem. Van staan of stappen is dus nog lang geen sprake. Bovendien zijn haar voeten ook vaak opgezwollen en heeft ze een pijnlijk knellend gevoel aan haar voetjes, alsof ze een te nauwe sok of schoen aan heeft. Men denkt daarom dat Marieke te kampen heeft met oedeem sudeck aan haar voeten. Dit is enkel met nog intensievere kine te behandelen en dat zal alles behalve pijnloos zijn :-(
Men wil ook zo snel mogelijk nieuw beeldmateriaal. Een nieuwe MRI van hoofd en rug zou ergens halverwege of eind mei plaatsvinden. Intussen werd dit zo ver mogelijk naar voor geschoven. Op 12 mei zal er een MRI genomen worden van haar hoofdje en de week daarop ook nog eentje van haar rug. Op basis van die beelden zal de verdere behandeling bepaald worden.
Weten dat die scans er zitten aan te komen, dat geeft weer de nodige spanning . . . het zorgt voor heel veel piekermomenten . . . zeker als je hoort dat ook de artsen bezorgd zijn, meer dan anders . . . Zeker als je ze hoort uitspreken dat ze het ook niet weten . . . Dat alles maakt het wachten op de volgende scans en de daarbij horende resultaten tot een mentale marteling.
De zwaarte van het weekend woog ook door op het begin van deze week. Marieke kende een moeilijke start. Men begon deze week ook met de andere chemo in de vorm van pillen. Eerst had men gedacht daarmee te wachten tot het andere product een paar keer gegeven was. Intussen is men van mening veranderd en krijgt ze dus deze week niet enkel op vrijdag haar chemo via de port a cath, maar ook een hele week chemo in de vorm van pilletjes.
We zijn benieuwd hoe ze zich volgend weekend gaat voelen . . .
De nachten zijn op zich wel wat beter. Gisteren heeft ze nog een bijkomend product gekregen bovenop de medicatie die ze al nam tegen de pijn en voor de slaap. Dat maakte dat ze dieper sliep vannacht. Dat is natuurlijk een goede zaak. Nachtrust is essentieel, wil je een zwaar dagprogramma goed kunnen doorstaan. Een neveneffect lijkt wel sufheid te zijn. Marieke is al de hele dag enorm suf en dat maakt het natuurlijk voor niemand makkelijk overdag.
Genoeg dus om over te piekeren . . . Piekeren, piekeren en nog eens piekeren . . .
Piekeren tot je er hoofdpijn van krijgt . . .
Hopelijk geven de beelden, die de komende dagen gemaakt gaan worden, onze toekomstgedachten wat kleur. Hopelijk . . . maar eerlijk gezegd doorheen ons gepieker zien we het momenteel zwart.
We hebben dringend nood aan eindelijk eens echt positief nieuws, aan toekomstperspectief in alle kleuren van de regenboog ;-)
Wie weet . . .
Intussen vechten we mee met Marieke. Proberen we ons sterk te houden.
En proberen we zoveel het kan de moed erin te houden :-)
We weten immers dat er niet slechts een paar voetstappen in het zand te zien zijn als we achter ons kijken, maar heel veel voetstappen getuigen van jullie allemaal die ons meedragen doorheen deze moeilijke tijd. Bedankt dat jullie ons blijven steunen ! Zonder jullie zou de weg te zwaar zijn !
Abonneren op:
Posts (Atom)