dinsdag 19 maart 2013

Je tong uitsteken !?!


Je tong uitsteken . . . dat mag toch niet ?!

Maar . . . wie ziek is, moet dat juist heel vaak !
Kinderen die doktertje of ziekenhuisje spelen integreren het spontaan in hun spel . . .
Een van de vragen die we automatisch aan dokters, ziekenhuizen of ziek zijn linken: “Steek eens even je tong uit . . . “
Het is een van de minst erge onderzoeken die je kan moeten ondergaan, een routinetestje, . . .

Bij de lancering van de nieuwe ‘Kom op tegen kanker’ – actie doet het onwillekeurig misschien ook wel denken aan de vele, vaak moeilijke, bij wijlen ongemakkelijke onderzoeken, testen en ingrepen, die vaak in geval van kanker of een andere levensbedreigende ziekte heel wat vragen van een mens, vooral van een kind . . .; die telkens opnieuw heel veel moed vergen en vertrouwen . . .

Onderzoeken, testen, . . . die ook maanden, jaren, soms zelfs een levenlang na het beëindigen van de chemo- of radiotherapie, moeten ingericht worden, met telkens de bijhorende stress en angst.

Wie de lancering van de nieuwste ‘Kom op tegen kanker’ – actie heeft gevolgd op TV weet dat deze dit jaar in het teken staat van kinderen en hun strijd tegen kanker, een strijd die ongelooflijk hard is voor zowel de patiëntjes zelf alsook hun naaste familie, niet enkel in de periode van de behandeling. Een kind dat kanker overleeft, heeft vaak te kampen met psychosociale en gezondheidsproblemen als gevolg van de zware behandeling.

Kanker verandert eigenlijk alles !

Dat merkten we ook vandaag weer tijdens een probeerdagje voor Marieke op haar vroegere school.
De blijdschap ’s ochtends om het terug naar de oude, vertrouwde school mogen gaan, werd al snel stevig verminderd door de confrontatie met het feit dat niets meer is zoals het was: niet meer met leeftijdsgenootjes of vriendjes in de klas kunnen zitten, de moeilijkheden die gepaard gaan met het rolstoelgebonden zijn, het minder aankunnen van de drukte en het tempo, . . .
Tranen waren onvermijdelijk !

Gelukkig maakten de vriendinnetjes en vriendjes van weleer veel goed door hun enthousiasme tijdens de korte pauze en viel de hartelijke ontvangst in de nieuwe klas op het eerste zicht ook redelijk mee ;-)

De ‘Kom op tegen kanker’ – actie vraagt aandacht voor de gevolgen van kanker bij kinderen en jongeren en dit is van heel groot belang voor alle patiëntjes !


Wanneer we kijken naar Marieke zien we ook nu reeds duidelijk de sporen van haar ziekte en haar behandelingen :-(  Slechter zicht en beperkter gezichtsveld, afname gehoor, niet meer zelfstandig kunnen staan en/of stappen, automatiseringsproblemen, trager zijn dan gemiddelde leeftijdsgenootjes, emotionele en psychologische problemen, pijnen, contracturen in heup- en kniegewrichten, indeukfracturen aan de wervels, brozere botstructuur, tekort aan groeihormonen, oedeem, uitvalsverschijnselen, vermoeidheid, tekort aan schildklierhormonen, lees- en leerachterstand, een hele hoop pilletjes, . . . maken het voor Marieke ook meer dan een jaar na het beëindigen van de chemo- en radiotherapie nog steeds niet makkelijk, integendeel . . .

Moeten beseffen dat dit nog maar een greep is uit het hele gamma van mogelijke gevolgen van kanker en de daarvoor nodige behandelingen en ingrepen, doet ons nog steeds verbijsterd het hoofd schudden.

Je zou voor minder ergens je tong tegen uitsteken !

Wees blij met wat je wel nog hebt!”, zei laatst een ‘buitenstaander’ tegen ons, hoogstwaarschijnlijk goed bedoeld . . .
Ja, als rechtstreeks betrokkenen proberen we dan wel dag in dag uit dankbaar te zijn voor wat wel nog is en wel nog kan, proberen we te genieten van de kleine, eenvoudige, maar oh zo kostbare dingen des levens, . . .  en onze kleine helden geven ons hier dagelijks het goede voorbeeld in !

Tegelijk kan het echter ook niet anders dat een mens in deze omstandigheden serieus verdrietig is over wat verloren is en soms nooit meer terug zal keren, angsten kent voor wat komen gaat, frustraties heeft over wat is en eventueel misloopt, meermaals wakker ligt door allerhande bekommernissen , . . . en bij momenten zelfs eens echt ronduit boos is !

We hebben dus samen met vele anderen en met veel recht en reden, eens goed ons tong uitgestoken, niet enkel voor onszelf, maar voor de vele gezinnen, die net als wij te maken krijgen met kanker en de vreselijke gevolgen ervan !

dinsdag 12 maart 2013

Wakker ?!?

 
Een mens moet soms eens hard roepen om gehoord te worden of aan de alarmbel durfen trekken . . .
Soms ook meer dan eens ;-)

Ach . . . het is een raar gevoel wanneer je niet weet of je veeleer moet huilen, roepen en tieren of lachen om de situatie waarin je zit !
Het is soms echt hallucinant hoe alles loopt, maar ja . . .
Anderzijds is het toch wel verbijsterend, daar we zeker niet het eerste gezin zijn met nood aan zorg en ondersteuning :-(
Een mens moet mondig zijn en durven, zoveel is zeker !
Maar dat wisten we al langer hé ;-)

"Klopt en u zal opengedaan worden ..."
Tja,  hoe hard en hoe lang wordt niet vermeld hé ;-)
We hebben dus gewoon wat langer en luider moeten kloppen ;-)
En ja . . . het vraagt om een inspanning van beide kanten, maar het zou toch geen gelijktijdig duwen en trekken mogen zijn hé ?

Ach . . misschien hebben we ook teveel erop vertrouwd dat wat moest gebeuren ook zou gebeuren ?
Misschien zijn we toch alsnog te naïef geweest ?
Of moet wat wij ervaren als een 'lijdensweg' gezien worden als de normale gang van zaken ?
En moet een mens zich daar dan bij neerleggen of komt men terecht daartegen in opstand ?
Is dat niet zelfs een ethische plicht om hiertegen in opstand te komen ?

Is het niet zo dat een mens in bepaalde omstandigheden niet anders kan dan de alarmbel te luiden ? En hoe zorg je dat de uitgezonden signalen niet enkel gehoord, maar ook juist geïnterpreteerd worden ?

Wie zal het zeggen . . .

Feit is dat een mens er, willen of niet, zijn slaap over laat en enige nachten wakker liggen zijn niet bepaald stressverminderend of energiebesparend :-(
Gelukkig is het vooruitzicht van een gezinshereniging voor langere tijd als balsem voor de ziel ;-)

Nog drie weken en het is zover . . .
Ons leven zal drastisch veranderen . . .
Een mens zou van minder wakker liggen . . .
We hebben de indruk dat een aantal instanties nu wel wakker geschud zijn en dat men nu alsnog in gang is geschoten . . .
Nu we zelf weer terug aan het roer staan, lijkt het wel alle hens aan dek . . .
Hopelijk valt alles toch nog wat op z'n plaats?

Marieke kijkt nog steeds uit naar de terugkeer naar huis, naar school, maar echt gewoon als vroeger zal het nooit meer zijn :-( We proberen dat de kinderen voortdurend, zij het gedoseerd, duidelijk te maken. Waar Marieke meer en meer zich boos maakt en verdrietig is omdat ze heel de situatie, heel haar ziek zijn, . . . niet meer wil en weer terug zoals vroeger wil zijn, zit Jesse met een duidelijke wensdroom dat alles weer bij het oude zal zijn, een droom die hij graag voor werkelijk aanschouwt . . . :-(

Het feit dat Marieke de voorbije twee weken zich fysiek weer heel wat minder voelde, maakt ons bij momenten ook ongerust. Hoofdpijn, momenten van duidelijk algehele slapte, bleekheid, misselijkheid, overgeven, pijn aan haar drain, druk op haar ogen, toenemende pijnen in heupen en onderrug, vaak wakker worden in de nacht, . . . Hopelijk krijgen we er volgende week tijdens een weekje observatie in GHB wat antwoorden op ?

Hopelijk  :-)
Ja . . . iets anders zit er niet op . . . blijven hopen en er blijven voor gaan.
We zullen in ieder geval ergens geraken . . .
Vraag ons alleen niet waar of wanneer ;-)




Mooie citaten


"Sommige dingen zie je met je ogen, andere zie je met je hart !"


"God does not take away the darkness, but He guides us through it!"


"Today is a gift, that's why it is called the present."


" Wat ons staande houdt in dit leven is het gevoel aan anderen te behoren."

Couperus