Dat een mens het lachen ook wel eens vergaat wanneer hij ziek is of met een ernstige ziekte geconfronteerd wordt bij een van zijn naasten, zal niemand verbazen. Ziek zijn is dan ook geen pretje, zeker niet wanneer de dagen van ziekte en ellende zich opstapelen en het allemaal, al is het slechts bij momenten, onoverzichtelijk, eindeloos en uitzichtloos wo
Als je gezin met kanker geconfronteerd wordt, wordt de gang kinderoncologie bijna een tweede thuis. Sommigen noemen het ook al lachend hun ‘buitenverblijf’. Je vertoeft er toch heel wat tijd, de ene al wat meer dan de andere. Sommigen komen er al heel lang, soms zelfs jaren, anderen gelukkig maar enkele maanden. Hoe lang of ‘kortstondig’ je verblijf ook is, feit is dat je die tijd dat je daar bent, er niet alleen doorbrengt. Naast professoren, dokters, verpleegkundigen, kinesisten, speelzaalbegeleiding, ergotherapeuten, psychologen, juffen, . . . ontmoet je er dag in dag uit ook gezinnen die net als het jouwe die vreselijke strijd moeten aangaan en heel hun leven door mekaar geschud zien. Het is raar, maar het zijn precies die gezinnen die je bij weerzien zulk een gevoel van ‘thuiskomen’, ‘thuishoren’ geven . . .
Als je zoals wij een tijdje op zo’n gang in het ziekenhuis vertoeft, dan zie je veel mensen komen en gaan. Sedert vorig jaar december hebben we dan ook met veel gezinnen mogen kennismaken, stuk voor stuk fijne mensen met toffe kinderen ! We hebben met hen heel wat lief en leed gedeeld.
De andere ouders op de gang fungeren in tijden van ‘storm’ heel vaak als een ‘vuurtoren’. De vertrouwde gezichten, het luisterende oor, de bemoedigende woorden, . . .
Zij creëren een plek waar je thuis lijkt te komen, een soort ‘veilige haven’, ondanks alle stormen die je er samen met je gezin moet doorstaan en ondanks het feit dat je niet altijd zicht krijgt op een veilige afloop.
“Wanneer zien we mekaar terug ?”
“Oh, zijn jullie er ook weer ! Hoe gaat het ermee ?”
“Oei, zijn jullie nu al moeten terug komen? Lukte het niet ?”
“Houden jullie de kamer naast jullie voor ons vrij ? Hang ons naambordje maar, wij komen maandag terug !”
“Het gaat raar doen, als we niet meer moeten terugkomen!”
“ . . . “
Mensen die mekaar van haar nog pluim kennen, gezinnen die mekaar nooit eerder ontmoet hebben, raken vervlochten met mekaar doorheen de ziekte van hun kinderen en hun ‘ struggle for life ’.
Het is dan ook steeds met gemengde gevoelens dat gezinnen niet enkel naar GHB komen, maar daar ook vaak aldus vertrekken. Het voelt ook vreemd aan mensen waarmee je al een hele weg afgelegd hebt en toch heel wat mee gedeeld hebt, te zien vertrekken. Het ene gezin met heuglijk nieuws, klinkend met een glaasje bubbels omwille van het einde van de behandeling, klaar om de draad terug op te pakken, eventueel nog afgeremd hierin door de nog nodige revalidatie na de behandelingen en met een lijst van controlebezoeken en controlescans op zak.
Het andere gezin met geen uitzicht op beterschap, met de boodschap dat geen behandeling nog zin heeft, dat de tijd die nog rest zeer schaars is, dat het wel eens heel snel zou kunnen gaan . . . Gezinnen die zich moeten voorbereiden op een onvermijdelijk spoedig afscheid, gezinnen die reeds afscheid moeten nemen . . .
In de tijd dat we in GHB verbleven hebben we al mogen delen in zulke vreugde, hebben we al veel gehuild omwille van anderen die de strijd verloren en zijn we mee bezorgd om de verdere gang van zaken van hen die net zoals wij er nog een tijd zullen moeten vertoeven, met de nodige ups en downs.
De warmte van de andere gezinnen hebben we ook de voorbije dagen en weken weer mogen ervaren. Het opgewacht worden door een mama van een ander patiëntje in Pellenberg met de vraag hoe de narcose en de verdere strekking verlopen is en hoe het met ons allemaal gaat; het bemoedigende gesprekje op de gang met een oma die er voor haar kleinzoon zorgt; de zorg en liefde van een ander gezin op de gang voor je kind als je zelf overdag moet gaan werken; de helpende handen die meteen spontaan worden aangeboden als je ergens een handje tekort komt; de bubbels waar je voor uitgenodigd wordt om mee te vieren dat het de laatste behandeling was van iemands zoon; een leuke attentie voor je kind van een gezin omwille van het feit dat ze de simulatie en de daar bijhorende narcose zo dapper onderging; de mailtjes van ouders die even niet of intussen niet meer op de gang moeten verblijven; het lekkers dat uitgedeeld wordt door de vrijwilligers van de oudervereniging; . . .
Het moet gezegd, naast de warmte van velen buiten het ziekenhuis, ervaren we ook heel veel genegenheid van de gezinnen van kinderoncologie en zelfs enkelen die op dat deel van de gang liggen dat voorbehouden is voor kinderen met zware infecties en/of transplantaties!
Het is die combinatie die het ons en Marieke mogelijk maakte om de voorbije week weer door te komen. Het was een zware week ! Tweemaal onder narcose, de ene keer voor het volledig strekken en gipsen van de benen en het daarnaast ook gipsen van beide voeten in 90°, de andere keer voor de simulatie voor de radiotherapie met tegelijk het vervaardigen van het bestralingsmasker en het maken van een controlescan, met heel veel pijn als gevolg, het maakte deze week tot een bijzonder moeilijke week voor Marieke ! Na de laatste narcose moest ze, meteen na het ontwaken op de PAZA, omwille van die pijn, een hele cocktail krijgen van medicijnen: Contramal, wel 10 mg Valium en nog een Dipi later was Marieke weer in dromenland.
Zulke cocktails krijgt ze jammer genoeg meer dan voldoende. Vanavond moest ze bijvoorbeeld maar liefst negen pillen slikken en daarnaast nog 20 druppels Contramal en daar zit dan nog niets van chemo bij !
Soms vragen we ons toch wel af hoe ze het zo vol houdt ons kleine meid ! Al die medicatie, het zorgt toch ook weer voor gemengde gevoelens !
Niet enkel de medicatie, maar ook heel die gipstoestand is een gigantische beproeving. Er zijn momenteel maar liefst drie mensen nodig om Marieke op de toiletpan te helpen en nadien te verzorgen. Blaasproblemen maken het er bovendien niet makkelijker op en de natte gipsen door plasongelukjes zijn echt geen pretje !
Na grondig overleg hebben we besloten dat we niet anders kunnen dan ook dit weekend op de berg te verblijven met Marieke. Vooral voor Jesse een tegenvaller van formaat ! Wij zijn vooral dankbaar dat het kan en mag ! Marieke ook !
Volgende maandag gaat het weer even richting Pellenberg en dan wordt het een weekje in GHB met gemengde gevoelens aftellen naar 5 en 6 december, niet omwille van de Sint, maar omwille van Marieke haar spalken en haar eerste bestralingsdag . . .
Grappig soms hoe kinderen gevat uit de hoek kunnen komen :-)
Terwijl Marieke op de toiletstoel zit, is het meestal de moment voor ons als ouders om al wachtend enkele dingen kort te bespreken. Tijdens een van die toiletmomenten, ontstond er een discussie over de frigo. Daar we voor Marieke haar gezondheid, in het kader van haar kiemvrij dieet, moeten zien dat we alles vers in huis hebben in kleine porties, we bovendien door haar smaakveranderingen en tegelijk vaak ook misselijkheid door de chemo ook niet altijd duidelijk weten waar ze zin in zal hebben en we ons dus zo goed mogelijk proberen te voorzien opdat ze toch zou kunnen eten en we tenslotte ook niet altijd op het moment van onze aankopen weten waar we de dag nadien zullen zijn, drong een gesprek over het eventueel aanschaffen van een tweede frigo voor in de berging, met als doel een te overladen frigo in de keuken, met alle nadelige gevolgen van dien, te vermijden zich op.
Die idee werd echter al snel halvelings van de baan geschoven, wegens het gevaar op zich dan weer een ‘vergeetput’ te worden . . .
Marieke die, van op haar toiletstoel, het hele gesprek blijkbaar nauwgezet had gevolgd, mengde zich plots in het gesprek en ze zei: “Als ik dan een put zou moeten kiezen, dan zou ik toch eerder een wensput kiezen hoor !”
Het deed ons glimlachend mekaar aankijken en het confronteerde ons . . .
Daar zat ons meisje met beide voeten en beide benen in het gips en ze gunde ons een zeer unieke kijk in haar denkwereld. Zelden wil onze meid met ons echt praten over wat ze allemaal meemaakt, over wat er allemaal in haar omgaat, . . . Gewis, ze huilt en roept zeer vaak omwille van pijn en andere ongemakken, heel vaak ook omwille van angst, maar echt gesprekken hierover vinden zeer zelden plaats. Dat is te confronterend , te moeilijk voor haar . . .
En daar . . . op een onbewaakt moment, laat ze ons even door die ene zin weten wat door haar hoofd gaat . . . Zij zou een wensput willen en we weten zo wat ze zou wensen . . .
In het verleden liet ze zich wel al eens ontvallen dat ze wou dat alles wat haar overkomen is, niet gebeurd zou zijn, dat alles weer zoals vroeger was . . .
Naarmate de uitdagingen groter worden, langer duren en er ook telkens nieuwe bijkomen, kan het niet anders dan dat ze regelmatig, zo niet constant droomt van zo’n wensput . . .
Vandaag tijdens de maatopname voor de spalken voor beide voeten, kregen we weer een volgende uitdaging te horen. Dinsdagmorgen gaat Marieke opnieuw onder narcose in Pellenberg met als doelstelling een volledige strekking van beide benen te bekomen, waarna zowel de voeten als de benen weer volledig in het gips komen. Dit zal allesbehalve makkelijk zijn en vermoedelijk zeer pijnlijk, ondanks de goede werking van de botox. Marieke is zeer angstig hiervoor. Begrijpelijk !
Als we zien wat ze al heeft moeten doorstaan, is dit niet meteen een fantastisch vooruitzicht, ondanks het positieve eindresultaat wat te verhopen is na verloop van tijd . . . ondanks de zinvolheid en noodzaak van dergelijke ingreep . . .ondanks de ongelooflijk (kind)vriendelijke aanpak van de twee dokters en de mensen van de gipskamer in Pellenberg !
Ook op donderdag zal een narcose nodig zijn voor de simulatie van de radiotherapie, waarbij ook een CT-scan zal plaatsvinden en tegelijk ook het behandelingsmasker zal vervaardigd worden.
Opnieuw een angstig vooruitzicht !
Een mens zou voor minder dromen van een wensput ;-)
Jesse die droomt intussen van geheel andere dingen. Zijn regelmatige nachtmerries over zijn zieke zusje en alle mogelijke nare gevolgen hiervan, moeten sedert vorige week gelukkig het onderspit delven door zijn fantastische belevenissen op de boerderijklassen. Die enkele dagen samen met zijn klasje op die boerderij hebben hem ongelooflijk deugd gedaan en ze doen ook ons deugd!
Onze dagelijkse zorgen en angsten worden regelmatig verdreven door leuke anekdotes over koeien, zelf brood bakken, boter en choco maken, het hele logeergebeuren, . . .
Ook Marieke geniet mee van dergelijke verhalen, hoewel het tegelijk zeer confronterend is voor haar, daar het haar herinnert aan de tijd dat ook zij dit alles nog kon meemaken . . .
Het opnieuw nadenken samen met haar over een mogelijke wens voor ‘Make a Wish’ zal daar waarschijnlijk opnieuw op stranden.
Opnieuw ‘zijn’ en ‘kunnen’ zoals vroeger, zoals andere kindjes, zoals haar vriendjes en vriendinnetjes, . . . opnieuw gelukkig zijn, gezond zijn en dus geen pijn hebben . . ., gewoon weer naar de eigen school kunnen gaan, kunnen lopen, zwemmen, springen en dansen . . . dat is immers haar grootste wens ! Een wens die wij met haar delen; een wens die we delen met alle ernstig zieke kinderen en hun gezin ! Een wens die we gemeen hebben met spijtig genoeg zo veel mensen !
Wensen die niet beantwoord worden door de talrijke aanbiedingen in een of ander sintboekje of netjes verpakt onder een kerstboom te vinden zijn . . . en die jammer genoeg niet op te lossen zijn met een of andere wensput . . .
We wish . . . not only for us !
“Een jaar is niks”, hoor je soms. En toch . . . te horen krijgen dat je kind minstens een jaar chemotherapie voor zich heeft, dat lijkt zo gigantisch lang, zo onoverkomelijk . . .
Een heel jaar ? ! En waarschijnlijk nog daarna nog een tijdje chemo ter onderhoud . . . ?
Het lijkt zo surrealistisch . . .
Intussen is een jaar voorbij . . .
En nog lijkt het onwerkelijk, hoewel zo’n jaar vechten tegen kanker met je kind, je gezin, niet in je kleren kruipt.
Tijd ervaar je door ziekte zo anders . . . Tijd wordt belangrijker . . .
Tijd samen doorbrengen, liefst zoveel mogelijk . . .
Genieten van de tijd samen. . .
Hopen op meer tijd samen, kwantiteit, maar vooral kwaliteit . . .
Tijd om te delen . . .
Tijd om te koesteren . . .
Kostbare tijd . . .
Terug willen gaan in de tijd en tegelijk deze tijd willen overslaan en hopen op een betere tijd . . .
Tijd wordt relatief . . .
Tijd die lijkt stil te staan, terwijl alles buiten voorbij raast, door raast, . . .
Tijd die aan je voorbijgaat . . .
Tijd die je niet loslaat . . .
Tijd wordt een moeilijke tijd . . .
Gebroken tijd . . . gebroken nachten en doorkruiste plannen . . .
Tijd van bang afwachten en huilen . . .
Tijd van vechten en zorgen . . .
Tijd van frustraties en pijn . . .
Tijd van twijfel en rekening houden met je grootste angsten . . .
Tijd . . .
Lange tijd . . .
Uren werden dagen en dagen werden weken . . .
Ondertussen zitten we aan week 54 !
54 weken gestolen kindertijd . . .
Week 54 brengen we weer door op ‘de berg’.
Gelukkig . . ., want om Marieke nu hele weken voltijds thuis te hebben, zou voor ons en ook voor haar geen haalbare kaart zijn. Door de gipsen – intussen zijn beide voeten in een stand van 90° in het plaaster gezet en daarover afneembare beengipsen om de reeds bereikte strekking daar te behouden – zou het een voltijdse job voor twee mensen zijn, dag en nacht, om voor haar te zorgen. We voelen allemaal tijdens de weekends dat zo’n scenario gedoemd zou zijn om te mislukken, dat dit geen oplossing zou zijn. Het had ook opnieuw Pulderbos kunnen worden ,zo wisten we vooraf, maar de artsen beslisten uiteindelijk toch anders.
Dit betekent bespaard blijven van verre autoritten en moeilijk afscheid nemen voor langere tijd, maar tegelijk ook weer een hele periode opgesplitst zijn als gezin, twee op de berg en twee thuis . . .
Gelukkig bestaan er echter ook weekends en mogen we dan wel weer samen zijn :-)
Alleen van recupereren is weinig sprake . . . en dat zal ook niet voor binnenkort zo zijn . . .
Er wordt immers druk voort gepuzzeld door de artsen aan een schema voor de radiotherapie en daaraan voorafgaand de nodige simulatie, controlefoto’s en het vervaardigen van het bestralingsmasker voor hoofd en romp.
Intussen is een belangrijke knoop ook doorgehakt: de radiotherapie en ook de simulatie en dergelijke zullen telkens onder narcose gebeuren. Dit betekent telkens een uur narcose per dag, vijf dagen per week, 6 weken aan een stuk . . ., maar tegelijk ook meer kans op een kunnen doorgaan van de procedure en minder angst en pijn voor Marieke.
In afwachting doorloopt Marieke een heel weekschema in GHB: kine, school, ergo, gesprekjes met de psycholoog, huiswerk maken, rusten, slapen, eten, knutselen in de speelzaal, . . . Intussen is de botox goed zijn werk aan het doen en zien we echt wel de positieve gevolgen ervan, ondanks alle ongemakken en pijn die de ingreep met zich meebrengt.
Die pijn is trouwens intussen redelijk onder controle door de medicatie die ze intussen allemaal krijgt en hoewel die botoxbehandeling de nodige pijn veroorzaakt, tegelijk verbetert ze raar maar waar ook de reeds eerder aanwezige pijn in de rug en de benen. Oef !
Volgende maandag wordt voor de spalken op maat een mal gemaakt, hetgeen de voorbije maandag niet kon doorgaan, en dan zal het veertien dagen wachten zijn op de braces en de spalken.
In afwachting zullen dan ook maandag nieuwe gipsen aangelegd worden.
Jesse heeft gelukkig de voorbije drie dagen wel even pauze gehad. Voor hem geen week 54, maar de week van de boerderijklassen. Drie dagen met het tweede leerjaar naar een echte boerderij om er te leren, te genieten, te werken met de dieren, te logeren, te spelen, . . . Drie dagen had hij een onvergetelijke tijd, een tijd waarin hij helemaal, hopelijk even onbezorgd, echt kind mocht zijn.
Tijd om dankbaar te zijn . . .
Tijd om te genieten van zijn verhalen en de vermoeide glimlach op zijn snoet na de lange busrit . . .
Tijd om te knuffelen en blij te zijn dat je mekaar hebt !
De voorbije week verbleven we met Marieke in GHB.
Tijdens ons bezoek de voorbije maandag aan GHB werd immers al snel duidelijk dat het geen haalbare kaart zou zijn voor Marieke om iedere dag met de auto van thuis naar het ziekenhuis gebracht te worden. De pijn die dat met zich meebracht, was gewoon ondraaglijk.
Sinds 2 november heeft ze na een botoxbehandeling in Pellenberg beide benen in het gips. Dit veroorzaakt veel pijn, maar tevens een serieuze zwelling van beide voeten. In en uit een auto geraken en de autorit zelf worden daardoor sterk bemoeilijkt.
Gelukkig zagen maandagnamiddag de artsen ook in dat een aantal dagen en nachten GHB het voor iedereen een meer haalbare kaart zou maken.
Terwijl Jesse naar school ging en mama en papa werkten, doorliep Marieke in GHB moedig een duidelijk dagprogramma de voorbije dagen. ’s Nachts kreeg ze gezelschap van mama, na nog snel een bezoekje van broer en papa.
Donderdag was het ook de dag van de simulatie voor de radiotherapie. Naast een CT-scan voor de positiebepaling van de bestraling zou dan ook een bestralingsmasker gemaakt worden voor hoofd en romp. Dit draaide echter uit op een regelrecht fiasco. De pijn en angst waren dermate groot bij Marieke dat het juist gaan liggen op de tafel in de juiste hellingsgraad met hoofd en benen totaal niet lukte. De angst werd ook nog eens vergroot door een klein legertje witte jassen bestaande uit dokters, verpleegkundigen, ergo en kine, die met heel veel goede bedoelingen haar juist wilden positioneren, hetgeen ook weer een negatief effect had op haar pijnen. De professor radiotherapie riep alles al snel een halt toe en stelde dat het niet kon doorgaan. Onverrichter zake gingen we terug naar de kamer :-(
Donderdagavond ging de reis, na een korte tussenstop in Pellenberg voor verse gipsen, weer naar huis voor het verlengde weekend. Maandag worden we opnieuw in Pellenberg verwacht voor het afnemen van deze gipsen. Dan zal een maatopname gebeuren voor braces en spalken voor beide benen en zal er ook gekeken worden of een volledige strekking en dus ook nieuwe gipsen, eventueel zelfs aan beide voeten om deze in een hoek van 90° te krijgen. Vervolgens moeten we weer naar GHB om daar te horen of ze de komende weken, in afwachting van de radiotherapie, in GHB dan wel in Pulderbos zal moeten verblijven.
Weer afwachten dus . . .
Terwijl de zenuwen van Marieke haar benen door de strekking van haar benen enorm pijnlijk geprikkeld worden, merken we dat ook onze zenuwen enorm op de proef worden gesteld.
Het vele gehuil, gekreun, geroep, . . . van Marieke, de moeizame, gebroken nachten, de aandacht die ook Jesse opeist, de zorgen die voortdurend door ons hoofd razen, de pogingen om onze job desondanks zo goed mogelijk te doen tijdens de werkweek en het huishouden te runnen, de voorbereidingen voor de boerderijklassen van Jesse, . . . toegegeven, het vergt veel van ons.
Te weinig slaap en teveel zorgen, dat merk je aan een mens, ook aan ons. We voelen het, we merken het . . . Het is niet eenvoudig de nodige kalmte te bewaren, integendeel. Soms wordt het een mens echt allemaal teveel ! Ouders zijn en blijven ook maar mensen en hebben ook hun grenzen. Het zijn die grenzen waar je als ouder in omstandigheden als de onze onoverkomelijk op stoot: de grens aan je kunnen, de grens aan je moed, de grens aan je geduld, de grens aan je fysieke mogelijkheden, . . .
Gelukkig kan een mens ook grenzen verleggen. Het valt ons op dat we die grenzen al meermaals verlegd hebben, net zoals zoveel ouders die een kindje met kanker of een andere levensbedreigende ziekte en dat doet men niet altijd bewust. Het is vaak vanuit het terugblikken naar de periode voor de ziekte en de daar bijhorende problemen, dat je vaststelt dat de gebeurtenissen je toch als ouder, als gezin, opmerkelijk veranderd hebben; dat je vaststelt dat een mens tot veel in staat is, meer aankan dan hij vooraf zou vermoeden of zou durven dromen.
Ook de patiëntjes zelf en hun broertjes en zusjes zullen nooit meer hetzelfde zijn als voorheen. Ze zijn op de een of andere manier precies een beetje ouder geworden, volwassen, zonder evenwel het kind in zich te verliezen . . .
Bewonderenswaardig hoe kinderen vaak met zulke zware omstandigheden omgaan, hoe groot hun draagkracht is, alsook hun veerkracht ! Dan verlang je als volwassene te mogen lijken op hen: wijs ondanks hun leeftijd, vrolijk ondanks hun pijn, moedig ondanks hun wanhoop, vergevingsgezind ondanks hun wantrouwen, troostend ondanks hun eigen verdriet, humoristisch ondanks hun angsten, . . .
Laatst zei een mama van een vriendinnetje van op de dienst dat het spijtig was dat we mekaar zo moeten leren kennen, onder deze omstandigheden. De conclusie van het gesprek was echter vrijwel meteen dat, als we dan toch zo’n ellende moeten doorstaan met ons gezin, er dan gelukkig toch ook iets positief als vriendschap uit voortvloeit.
Gelukkig kunnen zijn ondanks . . . dat leren we van onze kinderen. Er is echter nog werk aan :-)
Herfstvakantie . . .opnieuw . . .
Een jaar geleden kreeg Marieke tijdens die vakantieweek aanvallen van pijn in haar benen en hoofd, begon het stappen steeds moeilijker te gaan, werd onze nachtrust helemaal verstoord, groeide alsmaar meer onze bezorgdheid, volgde een opname in het Heilig Hartziekenhuis te Leuven.
Wat daarop volgde was een nachtmerrie van jewelste. Niet een nacht, maar een heel jaar reeds leven we onder enorme spanning als individu, als gezin.
In het bijzonder voor Marieke zijn die voorbije twaalf maanden afschuwelijk geweest. Het zijn zware maanden geweest die getekend werden door veel tegenslagen, pijn en verdriet.
Als gezin voortdurend onder spanning staan, dat is niet makkelijk, integendeel ! Angstig zijn om het leven van je kind en het zien en horen lijden breekt een mens. Het gebrek aan slaap en rust maakt het er niet eenvoudiger op. Ook voor Jesse was het voorbije jaar allesbehalve makkelijk.
Het was echt een moeizaam jaar . . .
Het was een jaar van altijd weer vervuld van angst en onzekerheid moeten wachten op zware operaties en de resultaten ervan, scans, bloedcontroles, gesprekken met proffen over mogelijke behandelingen, . . . ; een jaar van frustraties !
Het was een moeten aanvaarden dat niets nog is zoals het ooit was, dat je quasi niets kan plannen, dat je machteloos staat in heel veel opzichten, dat er vaak geen keuze is, dat het elk moment helemaal kan mislopen, dat je kind plots ver weg een heleboel dingen alleen moet doorstaan, dingen die geen enkele ouder het eigen kind alleen wil laten doorstaan, dingen die een kind überhaupt niet alleen zou moeten doormaken, . . . Het was een jaar waarin ook loslaten en relativeren centraal stonden, een jaar vol onverwachte wendingen.
Het was tegelijk ook een jaar waarin we dichter naar mekaar toe zijn gegroeid als gezin ondanks alle spanningen, alle moeilijkheden; een jaar waarin we veel geleerd hebben over onszelf en over het leven; een jaar waarin we van de weinige positieve momenten met volle teugen en zeer bewust hebben genoten; een jaar waarin we ons gedragen wisten door ongelooflijk veel mensen, die allemaal, stuk voor stuk, een plaatsje hebben veroverd in ons hart !
Met de start van de herfstvakantie was dit jaar om en werd een meteen een nieuw jaar ingezet. Geen tijd voor vakantie, geen tijd voor rust, . . . na een hectische week in GHB kwam een nieuwe uitdaging op Marieke af en daarmee ook op ons allemaal. Woensdagochtend moesten we om 7 uur ’s ochtends in Pellenberg zijn. Marieke kreeg die dag haar onder narcose haar botoxinfiltraties ter hoogte van de heupgewrichten en de hamstrings van beide benen, waarna deze in bijna volledige strekking in gips werden gelegd van boven tot aan haar enkels.
Een zeer pijnlijke ingreep, zo werd ons al vrij snel duidelijk. Men was erin gelukt haar beentjes die geplaagd werden door contracturen ter hoogte van heupen, knieën en enkels redelijk gestrekt te krijgen. Haar knieën die voorheen vastzaten in een hoek van 90° zijn recht op 20° na. Op zich fantastisch nieuws, want dat hadden we niet verwacht, integendeel, maar tegelijk verschrikkelijk zwaar voor Marieke zelf. Ze brulde het dan ook uit in de ontwaakruimte. Haar spieren en zenuwen staan immers onder enorme spanning. Ondanks heel wat zware medicatie, waaronder een behoorlijke dosis valium en contramal – genoeg om een kleine olifant plat te spuiten – bleef de pijn haar overmeesteren. Ongelooflijk, na alles wat ze dit voorbije jaar al te verduren kreeg, onze moedige kleine meid.
Onnoemelijk veel pijn en angst, enorme dosissen pijnmedicatie, moeilijke nachten, vreselijke toiletstoel -toestanden door de lange gipsen en de pijn, . . . werden al vrij snel aangevuld door het oefenen op het liggen op de buik alsook de introductie van een staplank ! Dit alles ging gepaard met heel veel tilwerk. Iemand van meer dan 40 kg met twee gipsen benen en onnoemelijk veel pijn en angst maakt dit echter niet vanzelfsprekend. De (kind)vriendelijkheid, het geduld, het inlevingsvermogen en de behulpzaamheid van iedereen in Pellenberg maakte het geheel draaglijk.
Vrijdagnamiddag werden we ontslagen uit Pellenberg en was het weer tijd voor chemo in GHB.
We hadden net voor haar ontslag nog vernomen dat de revalidatie normaal gezien nog een weekje in Pulderbos zou moeten gebeuren. Dit bevestigde het nieuws dat we de week voordien reeds te horen hadden gekregen in GHB. Hoewel we haar graag dicht bij ons hebben, konden we ons hierin nu wel vinden. Ze zijn immers ginder met dergelijke revalidatie vertrouwd, Marieke zou in goede handen zijn en voor ons zou het nog eens een week het intussen ‘normale’ ritme zijn van een werk-/schoolweek.
Eenmaal echter op de dagzaal toegekomen, na een uitermate moeilijke autorit door de pijn en de gipsen, kregen we in afwachting van de chemo het bericht dat donderdag 10 november reeds met de simulatie van radiotherapie zou gestart worden en dat diezelfde dag ook een bestralingsmasker/-harnas zou gemaakt worden voor Marieke. Daarom wordt Marieke reeds vanaf maandag iedere dag vanaf ongeveer half 10 in GHB verwacht. Ze zal er o.a. een à twee uurtjes les krijgen per dag, intensieve revalidatiekine krijgen. De bedoeling is momentaan dat ze dan vanaf 14 november, de dag waarop haar gipsen ook zullen afgenomen worden, met de bestralingstherapie zal beginnen en dit voor 6 weken.
Een van beide chemobehandelingen zal hiervoor tijdelijk (?) stopgezet worden, daar deze niet compatibel is met de radiotherapie. De chemopillen mogen echter verder ingenomen worden daar ze juist een positief effect zouden kunnen hebben op de radiotherapie.
Terwijl Marieke op de achtergrond in haar ziekenhuisbed half slapend ligt te kreunen en te jammeren van de pijn kan een mens het niet helpen dat de gedachten angstig afdwalen naar die komende dagen en weken waarin ons gezin en in het bijzonder Marieke nog meer onder spanning zal komen te staan fysiek, emotioneel en organisatorisch.
We hopen dat we ook nu staande blijven, dat we ook die nieuwe fase in onze gezamenlijke harde strijd aankunnen. We moeten gewoon . . . omwille van Marieke, omwille van Jesse, omwille van ons gezin en de strijd die we reeds geleverd hebben, gesteund door velen, de voorbije 12 maanden. We moeten gewoon . . .
Mooie citaten
"Sommige dingen zie je met je ogen, andere zie je met je hart !"
"God does not take away the darkness, but He guides us through it!"
"Today is a gift, that's why it is called the present."
" Wat ons staande houdt in dit leven is het gevoel aan anderen te behoren."
Couperus