donderdag 1 oktober 2015

Zo voelt het toch...

Het is op...
De energie is weg...
Het vaatje is leeg...
Het ene moment fysiek... Het andere moment mentaal...
Soms tegelijk...

Het voelt raar...
Het verzet er tegen blijft groot, maar het resultaat laat geregeld de wensen over...
De draaglast is niet meer in verhouding tot de draagkracht...
Zo voelt het toch...

Zoals een acteur ten tonele zich volledig geeft of een zanger zich tijdens een optreden volledig smijt terwijl niemand ook maar een klein beetje het vermoeden heeft dat die man of vrouw zich op het moment van de performance helemaal niet zo super voelt, meer nog, misschien zelfs gebukt gaat onder een of ander probleem... zo dwingt het leven ons ook dag in dag uit in een rol te stappen waarbij we het beste van onszelf trachten te geven en onze donkere gedachten, onze diepste angsten, ons grootste verdriet, onze bedrukkende bekommernissen proberen aan de kant te zetten, althans zo lijkt het wel... Het heeft iets van schizofreens... De mens naar buiten, de mens vanbinnen...

Neen, het is geen echt toneel spelen in de zin van anderen iets voor te spelen of een rad voor ogen te draaien... Het is veeleer een zichzelf proberen recht te houden door zich 100% te geven, ja soms zelfs te verliezen in die rol die het leven van je vraagt.

Zo gaan de dagen voorbij...
Soms traag, soms vliegen ze...
Iedere week voelt aan als een overwinning...
Iedere nieuwe week veeleer als een opgave...
Hoe lang kan een mens dit volhouden?
Hoe vaak nog krijgt iemand zichzelf opgepept terwijl het zoveel makkelijker voelt om te blijven liggen?

En toch...

We hebben niet vijf jaar getracht, geknokt en gestreden, om nu te stoppen, op te geven, niet voort te doen,...
We zijn het onszelf, ons gezin en al die andere mensen wiens strijd gestreden is, verplicht om er voor blijven te gaan en te genieten van datgene wat wel is en kan...

Makkelijk is anders...
Maar niemand die dat ooit beweert heeft...

Het gaan groeten van het kleine, witte doodskistje van een pasgeboren kindje van een collega, het leed van de gezinnen die alles moesten achterlaten op de vlucht voor oorlog, het recente overlijden van een klein oncopatiĆ«ntje, het verdriet van andere lotgenotenouders omwille van het slechte nieuws dat ze te verwerken kregen, het besef dat we intussen zoveel ouders, zoveel gezinnen kennen die niet meer voltallig zijn,... het geeft bijna een gevoel van niet mogen opgeven, integendeel... het geeft een zeker schaamtegevoel omwille van het eigen zelfbeklag en stimuleert om toch te genieten en te relativeren waar mogelijk...
waar mogelijk...

Hopelijk is dit de komende weken, maanden,... nog vaak mogelijk...
Hopelijk...













zaterdag 11 juli 2015

Het einde van een schooljaar...
Na de vaak stressvolle weken vol toetsen of examens, volgen naast opluchting en vreugde over het begin van de vakantie doorgaans ook de vragen: 'En... volgend jaar?'
Naar welk leerjaar of jaar?
Naar welke school?
Welke studie of studierichting?
Met wie wil je in de klas zitten?
...

Ooit was dit alles voor ons zo vanzelfsprekend, maar...
We leven nu meer en meer een beetje in twee werelden...
Via onze Jesse staan we nog steeds in die ene vertrouwde wereld...
Via ons Marieke ging een geheel andere wereld voor ons open...
We hebben doorheen haar ziek zijn geleerd dat ook in ons land niet alle kinderen de mogelijkheid hebben om naar school te gaan, les te volgen, keuzes te maken, een toekomst uit te bouwen,...

Gewis, er bestaat iets zoals Bednet, de ziekenhuisschool en thuisonderwijs voor zieke kinderen en dat zijn zeer lovende initiatieven, maar wanneer je te ziek bent of je handicap is dermate groot dat je niet in staat bent van deze initiatieven gebruik te maken...

En... zelfs als je van een of zelfs alle initiatieven gebruik kan maken, soms word je door je ziekte of handicap zodanig beperkt in je keuzes en dus ook toekomstmogelijkheden, dat het schrijnend wordt...

Vroeger stonden we er niet bij stil...
Nu...
Nu kennen we ouders die hun kind(eren) nooit (meer) naar school zien gaan, lessen weten volgen, studies af weten maken, een diploma zien ontvangen... wegens een ziekte en/of handicap...
Nu kennen we kinderen en jongeren die ondanks hun levensbedreigende ziekte ontzettend hun best deden voor school, maar voortijdig het leven lieten...
Nu worden we zelf opnieuw geconfronteerd met de zeer beperkte mogelijkheden voor ons zieke kind op school- en studievlak, met alle daar bijhorende frustraties en bekommernissen naar de toekomst toe...

De stress omtrent een nieuwe MRI kreeg echter de voorbije dagen en weken de bovenhand.
Rond Pasen kregen we immers minder gunstige beelden voorgeschoteld en bleven we achter met een hoop onbeantwoorde vragen en begon het zenuwachtig en bezorgde wachten op nieuwe beelden die aanvankelijk eind juni zouden gemaakt worden. Helaas werd het wachten tot gisteren en helaas hebben we nog steeds geen antwoorden en zijn de frustraties enkel toegenomen...

Het is een hele uitdaging om je als ouders, als gezin, weer bij elkaar te rapen en verder te gaan ondanks alles... en helaas zijn wij niet het enige gezin dat serieus dermate beproefd wordt, en dit keer op keer...
Het valt ook allemaal zo moeilijk uit te leggen aan wie het zelf niet doormaakt en misschien gelukkig maar, ook voor wie het niet doormaakt valt het zo moeilijk om het ten volle te begrijpen...

In het leven van een gezin met een levensbedreigend ziek kind of met een ernstige aandoening is het verre vanzelfsprekend, dat men blijft werken, lachen, dat men blijft dingen ondernemen,... Het is veeleer een middel om zich staande te houden, niet toe te geven aan de vele, angstige hersenspinsels,... en niet zozeer een teken dat alles prima loopt en de goede kant uitgaat...
Het is niet enkel in de acute fases moeilijk, want dan heb je als gezin vaak nog de omkadering en de zorgen van een ziekenhuis... Het is als het ziekzijn chronisch wordt, van lange en vaak onbepaalde duur, dat de zorg en de bezorgdheid begint door te wegen, het eindeloos moeten wachten op en vragen naar antwoorden of oplossingen echt een beproeving wordt, de broodnodige energie niet meer uit het rood geraakt,...

En dan lees je op een rooskleurig paard in de inkom van het ziekenhuis:


Mooie gedachte misschien, maar minder rooskleurig voor wie zich zogenaamd uitverkoren moet voelen...maar we laten de moed niet zakken...
Misschien was het anders overgkomen als er stond: When we are fighting the battles of life...

14/52: Psalm 46:1
Full size  Buy here

maandag 27 april 2015

Iedereen tegen kanker

Iedereen tegen kanker


Sedert 1988 kijken we zoals zovelen naar de benefietshows van Kom op tegen Kanker. Het was telkens iets wat ons niet onberoerd liet.
Waar het vroeger echter een show was om met het gezin, in navolging van half Vlaanderen, naar te kijken op een zondagavond, een programma dat je al dan niet verkiest om te volgen en al dan niet te ondersteunen, is het gevecht tegen kanker voor ons als gezin een keiharde realiteit.

'Kom op tegen Kanker'... het neemt zeer concrete en reƫle vormen aan in een gezin dat met kanker geconfronteerd wordt... Het opkomen tegen kanker heeft in realiteit weinig gemeen met een show...
Het is afzien, verdriet hebben, loslaten, afscheid nemen, geconfronteerd worden met de dood, altijd je grenzen moeten verleggen, moed bij elkaar sprokkelen, piekeren over de kosten, voortdurend in angst leven om wat eventueel te wachten staat, onmacht, woede, frustraties,...

In zo'n strijd heb je rustplaatsen nodig, plaatsen waar je kan en mag herbronnen, op adem komen, op je eigen tempo, plaatsen waar je jezelf kan en mag zijn, als individu, als gezin...
Villa Rozerood is zo een plek. 
Gezinnen van kinderen met een zeer ernstige ziekte kunnen daar terecht en voelen zich gesteund door mekaar en de vele vrijwilligers alsook vaste waarden van Villa Rozerood.
Als je door zo'n prachtige mensen gevraagd wordt om te getuigen dan voel je je vereerd!

Zo kwamen we in aanraking met Tine van Kom op tegen Kanker en haar ploeg. Wat een fijne mensen! Zo met hun hart bij de zaak en tegelijk zo professioneel!
Vol vertrouwen deden we ons verhaal, los van mekaar, niet wetende wie wat vertelde, niet goed wetende wat het uiteindelijke resultaat zou zijn...
Het was dan ook vol spanning dat ook wij gisteren keken naar de live uitzending van 'Iedereen tegen Kanker' en dit van op een bevoorrechte plaats ;-)

Live zagen we voor onze eigen ogen de show gebracht worden... Een heel team van cameramensen, techniekers, mensen van de regie, organisatoren van Kom op tegen Kanker zelf, mensen van het onthaal, de security, mensen van achter de schermen, enkele bekende en minder bekende Vlamingen gaven het beste van zichzelf! En alles met een enorme gedrevenheid en met een groot hart en veel respect voor wie de strijd tegen kanker moet leveren.
Petje af voor al deze mensen!
We voelden ons zeer welkom bij jullie!

'Iedereen tegen Kanker'... een prachtig initiatief!

In onze persoonlijke strijd tegen kanker ontmoeten we in Villa Rozerood ook veel lieve mensen die ook een zware strijd moeten voeren met hun kind maar dan tegen niet zo'n bekende ziektes als kanker. Ziektes waar omwille van hun zeldzaamheid geen nationale shows of campagnes voor op poten worden gezet, maar waar echter ook dringend onderzoek naar nodig is. We kunnen enkel hopen dat ook zij mogen rekenen op wat meer steun en erkenning naar de toekomst toe, want ook zij hebben het keihard nodig dat iedereen achter hen staat!

Mooie citaten


"Sommige dingen zie je met je ogen, andere zie je met je hart !"


"God does not take away the darkness, but He guides us through it!"


"Today is a gift, that's why it is called the present."


" Wat ons staande houdt in dit leven is het gevoel aan anderen te behoren."

Couperus