Worsteling

Iedere dag krijgt Marieke of krijgen wij als ouders vragen over hoe het ondertussen gaat met eten, met het stretchen van de benen, met zitten zonder steun, met de sondevoeding, met het gebruiken van een toiletstoel, met de pijn, met de medicatie, met de jeuk, met het slapen, met het draaien en gedraaid worden in bed, . . .
Allemaal belangrijke vragen met de bedoeling haar goed op te volgen, vorderingen in kaart te brengen, . . . maar soms is het ook allemaal teveel.
We zien hoe Marieke soms enorm zenuwachtig wordt van het herhaaldelijk bevraagd worden over de vorderingen van bepaalde dingen, vragen die haar tegelijk confronteren met alles wat duidelijk nog niet lukt.  Bovendien gaat het hierbij doorgaans ook over dingen die haar angst inboezemen . . . Angst omwille van de pijn die ze met zich meebrengen of angst gevoed door een groot gebrek aan durf en zelfvertrouwen . . . Vaak een combinatie van de twee.

Ook voor ons zijn die vragen telkens zeer confronterend, soms zelfs vervelend. 
Wanneer mensen telkens opnieuw polsen naar wat nog niet lukt, zie je telkens wat je kind allemaal niet meer kan, nog niet kan . . . Dat doet pijn, hoe dan ook !
Soms verwacht men ook teveel, veel te snel . . . lijkt men niet realistisch te zijn in de verwachtingen naar Marieke toe . . .

We troosten onszelf ermee dat men waarschijnlijk gewoon, net zoals wijzelf trouwens, zo graag wil dat Marieke terug kan staan, terug kan stappen, terug gewoon naar het toilet kan gaan, zonder sondevoeding door het leven kan, . . .  en dat alles liefst zo snel mogelijk, dat men vergeet dat dat in realiteit niet altijd haalbaar is aan het gewenste tempo . . . Jammer genoeg . . .

"Vind je dat je vooruitgaat? ", vroeg men daarstraks aan Marieke. 
Braaf antwoordde ze daarop: "Iedere dag een klein beetje !"

"Wij vinden dat je niet vooruitgaat.  Wij hebben de indruk dat je op dit moment minder kan dan een tijdje geleden!", kreeg ze als antwoord.

Dat is natuurlijk niet meteen de peptalk die men nodig heeft in het gevecht dat we hier aan het leveren zijn tegen alles wat ons overkomt ! Het is heel frustrerend ! Het enige wat enige troost biedt, is te weten dat het goed bedoeld is :-)

Het is natuurlijk voor niemand gemakkelijk dat de vooruitgang die men verhoopt en voor mogelijk acht, niet aan het gewenste tempo ook werkelijkheid wordt.
Door zo sterk en goed bedoeld gefocust te zijn op haar revalidatie, verliest men precies af en toe uit het oog dat we hier te maken hebben met een kind met een ernstige aandoening dat nog maar net haar eerste nieuwe poging tot een gepaste chemobehandeling achter de rug heeft. Het gaat hier niet om een voor de rest fit kind dat door omstandigheden plots niet meer kan lopen . . . integendeel !

Ja, geloof in vooruitgang . . . het bewerkstelligt meestal wonderbaarlijke dingen, maar soms kan het ook de kijk op de werkelijkheid vervormen . . . Vergeet men soms dat wat in theorie zou moeten kunnen, in realiteit soms veel meer tijd en zorg vergt dan men zou hopen, wensen, willen, . . .

Vooruitgang . . . het is is iets waar we zeker naar verlangen !
Soms lijkt het inderdaad dat deze er echt niet is . . .
En toch . . .

Het toevallig lezen van het volgende verhaal zorgde niet enkel voor een gevoel van herkenning, maar  gaf ook de nodige troost en bemoediging :-)


DE VLINDER

Op een dag, verscheen er een kleine opening in een cocon. Een man zat uren te kijken hoe de vlinder zijn lijf door de kleine opening probeerde te worstelen. Op een gegeven moment leek het of de vlinder geen vooruitgang meer boekte. Het leek of hij niet verder kon dan hij gekomen was. De man besloot de vlinder te helpen: hij pakte een schaar en opende de cocon. De vlinder kwam er nu een stuk makkelijker uit. Maar de vlinder had een verweerd lijf. Hij was klein, met verschrompelde vleugels. De man bleef kijken want hij verwachtte dat de vleugels zich elk moment zouden openen en groter en steviger zouden worden zodat ze het lijf konden dragen.

ER GEBEURDE NIETS !

Integendeel, de vlinder leefde zijn leven al strompelend. Hij kon zich slechts bewegen met
zijn verweerde en verschrompelde vleugels. Hij heeft nooit kunnen vliegen. De man was vol liefde en goede bedoelingen, maar begreep niet dat de kleine opening in de cocon en de worsteling van de vlinder om er uit te komen, de natuurlijke weg was om het vocht vanuit het lijf in de vleugels te persen, zodat hij gereed zou zijn om te vliegen zodra hij de cocon had verlaten. Soms, zijn worstelingen precies wat we nodig hebben in het leven.
Als we ons leven zonder obstakels zouden leven zouden we kreupel raken.
We zouden niet zo sterk zijn als we moeten zijn.
We zouden nooit kunnen vliegen...

' Paasvreugde '

Een ZALIGE PASEN !

Dat is niet enkel een wat late paaswens voor jullie allemaal, maar tegelijk het gevoel dat doorweegt wanneer we terugblikken op het voorbije weekend.

Na een geslaagd verjaardagsfeestje voor Marieke met als bekroning een eerste nachtje allemaal thuis na een periode van drie maanden ziekenhuis, moesten we vrijdag terug naar het ziekenhuis.
Marieke kreeg haar eerste nieuwe chemo via haar port a cath toegediend.  Na haar allergische reactie enkele weken geleden, startte men nu met dit alternatief. Hoewel ze wat misselijker was door de chemo dan anders en ook last had van keelpijn, viel de reactie op de eerste dosis van deze chemo nog wel mee. Oef !

De behandelende arts wil echter graag nog een volgende dosis afwachten, alsook haar reactie daarop, alvorens de andere chemo toe te voegen. Deze andere chemo bestaat uit de pilletjes die ze al eerder kreeg.  De dosis zal echter gereduceerd worden.  Marieke haar lichaam reageert ook weer enorm op die pilletjes.  Ze is duidelijk zeer gevoelig.  Men heeft een aantal keer daardoor bloed en bloedplaatjes moeten bijgeven.  Vandaar dat men niet meer het schema van zeven dagen wel en zeven dagen niet gaat hanteren, maar zal overschakelen naar vijf dagen van de achtentwintig wel en de andere dagen niet.

Die vrijdag kregen we fantastisch nieuws ! Een van de kindjes op de gang had het goede nieuws gekregen vrij te zijn van kwade celletjes !
De mama wilde graag dit vreugdevolle nieuws met ons delen, maar voelde zich tegelijk gegeneerd.
Geen reden toe ! Wij zijn immers zeer gelukkig voor hen en dankbaar dat we, vrijwel meteen nadat ze zelf het goede nieuws hadden vernomen, mochten delen in hun vreugde en geluk !

We hadden al aan den lijve ervaren hoe helend het delen van verdriet, het delen van angsten en zorgen kan zijn.  Van het delen van vreugde gaat echter ook een enorme kracht uit !
Dat hadden we wel al eerder ervaren in ons leven: huwelijk, geboortes, doopsel, verjaardagen, . . . maar die herinnering was duidelijk een beetje op de achtergrond geraakt . . .

Het nieuws van dit andere jonge gezin maakte de vreugde van Pasen voor ons tastbaar !   Ze hadden keihard moeten vechten samen met hun kind.  Ze kwamen van heel ver . . . en toch . . .  Hun goede nieuws vervult ons met nieuwe hoop!

Na een nachtje ter controle in het ziekenhuis mochten we dan zaterdagvoormiddag naar huis voor een verlengd paasweekend.  Zo'n weekend thuis is nog steeds niet evident.  Het vergt ontzettend veel van ons als ouders, maar ook veel van de kinderen zelf. Nu we ook enkele nachtjes thuis mochten doorbrengen, vergrootte dat natuurlijk de druk op ons als gezin.  Met slechts een beperkt aantal hulpmiddelen (bedpan en sondevoeding met toestel) stonden we er nu helemaal alleen voor in ons huis dat allesbehalve voorzien is op een kind in een rolstoel . . .
Gelukkig was ook nu de zon van de partij :-)

De zon was zelfs zo van de partij dat, toen de kinderen paaszondagochtend rond acht uur eieren mochten rapen in de tuin en op het terras, er al heel wat chocolade aan het smelten was :-)

Pasen thuis!
Ondanks alle moeilijkheden en spanningen in het verleden en ook nu en ondanks al onze zorgen en angsten m.b.t. toekomst, toch een Zalige Pasen !
We hebben het voorbije paasweekend immers ook als gezin onder een en hetzelfde dak samen mogen eten, drinken, spelen, slapen, genieten, . . .
Moe, maar ook heel tevreden blikken we dus terug op een goed paasweekend.

Dankbaar wilden we dit vreugdevolle nieuws dan ook maar wat graag met jullie delen !

Hip Hip Hoera

Marieke is jarig !
Negen jaar wordt onze meid. Ongelooflijk !
Woensdag werd ze reeds uitgebreid gevierd in het ziekenhuis. Ze maakte ter voorbereiding reeds enkele dagen geleden een prachtig schilderij met daarop een jarige Marieke met gouden lokken alsook een mooi versierde kroon.

Woensdagnamiddag was het toevallig een extra activiteit voor de patiëntjes van oncologie en hun gezinnen, een 'brussenactiviteit'.  Er was een echte circusact met jonge jongleurs een cafetaria van GHB.  Aan het einde van de hele toffe act volgde taart en chips en een drankje gevolgd door de mogelijkheid zelf eens te jongleren of borden te laten draaien op een stokje.  Het was reuzeleuk, hoewel vermoeiend en zwaar voor Marieke.  Onze dappere meid hield echter vol en verlegde een beetje haar grenzen.  We zijn ontzettend fier op haar.

Marieke had ervoor gekozen in de voormiddag meteen na de kine zelf chocolade cake te bakken in de speelzaal.  Verder wilde ze graag de leuke film 'Streep wil racen' zien.  Marieke zong 'Zomerdagen' van Bart Peeters mee met een echte micro in de hand terwijl verpleegkundigen, dokters, mensen van de logistiek, kindjes van de gang, ... mee heen en weer zwaaiden met hun armen op de tonen van deze  toch wel favoriete muziek van Marieke. Vervolgens werd door iedereen de cake geproefd met een glaasje kinderbubbels of appelsap en kreeg ze zelfs een superleuk geschenk: een doos om met zand te verven. Geweldig ! Ze was in haar nopjes !

Je kind in de omstandigheden zoals ze zijn een vrolijk nummer horen zingen van een van haar favoriete zangers ter gelegenheid van haar verjaardag . . . dat laat je niet onberoerd !
Het is enorm confronterend !
Je kind zo zien en horen, . . . het is vertederend . . . het maakt je gelukkig en tegelijk diep bedroefd . . .

Na het feestje was Marieke echt moe.  Het was hoog tijd om wat te rusten. Die vermoeidheid verdween als sneeuw voor de zon toen de dokters op hun ronde haar vertelden wat wij al sinds dinsdagnamiddag wisten.  Marieke mag niet enkel haar verjaardag thuis vieren, ze mag zelfs een nachtje thuis blijven slapen ! Van zodra het echt tot haar door drong, weerklonk een vreugdekreet: Jippieeee ! Een heuse smile sierde haar gezichtje :-) Het geschenk bij uitstek voor een oververmoeide ouder ;-)

We hadden haar die vreugde al een dag eerder gegund, maar durfden niet goed . . .  Stel dat er toch iets zou tussenkomen ?  Ook de artsen namen hun voorzorgen: de geplande chemo werd uitgesteld tot vrijdag.  Zo kon een eventuele reactie op de medicijnen de verjaardagsplannen al niet doorkruisen :-)

Wat enkele dagen nog geheel onmogelijk leek, wordt nu dus werkelijkheid: Marieke mag haar verjaardag thuis vieren en zelfs een nachtje thuis slapen.  Ondanks weer alle spanningen en vermoeidheid van de voorbije dagen zijn we oprecht dankbaar dat dit toegestaan wordt !
Een nachtje thuis in je eigen bedje, het is in geen enkele winkel te koop en het lijkt zo vanzelfsprekend, zo eenvoudig . . .  Marieke kon zich echter geen mooier geschenk dromen voor haar verjaardag !

Het belooft een drukke dag te worden . . . Heel de familie komt en dus ook de nichtjes en neefjes.  Gelukkig is ook het zonnetje weer van de partij en kunnen we een klein tuinfeestje houden.
De vermoeidheid die we donderdagavond zullen voelen eens ieder van ons gezinnetje weer na al die maanden onder één en hetzelfde dak slaapt in het eigen bed zal van een andere aard zijn dan al de maanden voordien, zoveel is zeker !

Als alles goed gaat, zullen we zo ook het paasweekend thuis mogen doorbrengen.  Hopelijk lukt het allemaal.  Het zou niet enkel voor Marieke, maar voor ons hele gezin immens veel betekenen ! We zijn dan ook dankbaar, zeer dankbaar voor deze kans, deze mogelijkheid !

Het is echter soms moeilijk tevreden te zijn met wat wel kan en mag en niet ongelukkig over hetgeen nog niet kan of mag.  Het is moeilijk soms te genieten van wat is en niet te treuren over wat nog niet is of misschien niet meer is . . . We zijn zo vaak in ons gepieker bezig met wat allemaal nu anders is en met wat de toekomst brengen zal, dat we het kleine wat het nu ons te bieden heeft, vergeten ten volle te appreciëren.  Het zijn die momenten waarop je je kind fier ziet glunderen over die zelfgebakken cake en zachtjes hoort meezingen met een van haar favoriete songs dat je je dat realiseert :-)

Goede Week !?

Het is enige tijd stil geweest van onze kant.  De voorbije week was het de laatste week dat papa moest werken.  Nu volgen enkele dagen verlof.
Zoals men steeds zegt van de laatste loodjes . . . Het werd een zware week, vermoeiend vooral . . .  Jesse verbleef nochtans van zondagavond tot donderdagmiddag bij een van de grootouders en het voorbije weekend mocht hij van de ouders van een vriendinnetje uit de klas twee dagen mee naar zee !
Jesse vond het heerlijk, wij waren wat ontlast en tegelijk blij dat hij een fantastische vakantie mocht hebben, maar toch . . .
De stress, de zorgen, de frustraties, de onrust, de vele inspanningen thuis, in het ziekenhuis en op het werk, . . . van de voorbije weken en maanden eisen hun tol. De vermoeidheid sloeg toe in al zijn facetten.  Wanneer je kind ernstig ziek is, wordt je fysiek en mentaal enorm beproefd en dat laat zijn sporen na. Dat is nu eenmaal zo, ook bij ons.

Vermoeidheid en tegelijk slecht kunnen slapen . . . Het is een rare combinatie.  Een mens krijgt er moeite mee de dingen te onthouden, te plannen, te relativeren, . . . De enkele uren overdag thuis zijn met Marieke tijdens de weekends zijn, hoe welkom ook, bron van heel wat gepieker. Piekeren, dat is iets dat bij ons dagelijkse kost is en ook dat put uit. Gelukkig zijn we ook het voorbije weekend rijkelijk getrakteerd op heel wat zon en dat geeft toch weer wat extra energie.  Energie die we goed kunnen gebruiken voor de week die nu volgt.

Hoewel het vakantie is, blijft Marieke een druk revalidatieprogramma hebben.  Daarnaast staan ook tal van andere dingen op het programma.

Vandaag krijgt ze na haar revalidatietherapie opnieuw bloed bij.  Ze staat al sedert enkele dagen bijzonder laag qua rode bloedcellen en dat merkten we duidelijk.  De energie die ze nodig heeft om het zware schema aan te kunnen, ontbrak de voorbije dagen meer en meer.  Dit weekend was ze dan ook eerder moe en tegelijk ook zeer emotioneel. Ze kon weinig verdragen en dat hebben we geweten :-(

Dinsdag zullen de resultaten van haar slaaponderzoek plaatsvinden.  Vorige week onderging ze plots een slaaptest om te zien wanneer Marieke wakker is 's nachts, hoe vaak ze wil gedraaid worden 's nachts van de ene zijde op de andere en hoe haar waarden tijdens de nacht zijn.
We zijn benieuwd naar de resultaten, al zullen die slechts weer geven wat die nacht gebeurde.
Het zal zeer bepalend zijn voor wat er op haar verjaardag, nu donderdag 21 april, zal kunnen gebeuren.  Reeds weken motiveren een aantal artsen en verpleegkundigen Marieke voor haar revalidatieprogramma door te stellen dat alles in functie is van eens een nachtje thuis kunnen slapen bij haar verjaardag, misschien zelfs eens een heel weekend thuis zijn.
Sinds vorige week vrijdag, minder dan een week voor haar grote dag (!), is men plots beginnen stellen  dat dat er waarschijnlijk niet in zit.  Ze moet dan wel zelfstandiger kunnen slapen en minder gedraaid moeten worden.  Alsof dat een groot verschil uitmaakt.  Het steeds de mama of papa die haar draait !  Wat maakt dat nu uit of we dat in het ziekenhuis of thuis moeten doen.  Daar hebben ze in GHB toch geen last van zeker !

Je kan je de reactie van Marieke wel voorstellen: ontgoocheling, woede, verdriet, . . .  Ook wij zijn er niet goed van ! We blijven hopen op wat empathie, hopelijk niet vergeefs ! Alleen dat kan onze week tot een goede week maken !

Deze week zal men hopelijk ook kunnen starten met de nieuwe chemo.  Na haar allergische reactie op de laatste chemo heeft ze niets meer gehad en werd een nieuw schema uitgewerkt.  Marieke zal nu twee producten krijgen die niet de standaard producten zijn voor dit soort kanker.  De reguliere behandelingen zijn allemaal reeds geprobeerd en tot onze grote spijt en tot grote verbazing van de artsen heeft ze daar telkens op de een of andere manier toxisch op gereageerd.  Vorige week konden we nog niet opstarten door te lage witte bloedcellen en besloot men Marieke nog wat verder te laten herstellen op celniveau van haar allergische rectie.  Indien haar bloed beter is deze week, kan men woensdag dus opnieuw beginnen met de behandeling.  De doelstelling is dan om over vier weken weer een nieuwe MRI te plannen om dan weer alles te evalueren.

Donderdag is ons meisje jarig.  Ze wordt 9 jaar ! Ongelooflijk.  Vorig jaar rond dezelfde tijd, tijdens haar communiefeest, hadden we nooit kunnen vermoeden dat die negende verjaardag zo overschaduwd zou zijn :-(
Hopelijk zullen we deze verjaardag thuis mogen vieren ! Anders zijn we genoodzaakt uit te wijken naar zaterdag . . . 

Eind deze week is het Pasen.  Hoe dat allemaal zal kunnen doorgaan, dat zal ook nog afwachten zijn ! Hopelijk vergeten de klokken ons niet . . . Hopelijk kunnen broer en zus samen die zondag eieren rapen in de tuin en mogen we samen genieten van een prachtig paasweekend.
We zullen zien . . .

Meer en meer begint het ons te dagen . . . De Goede Week . . . het is een kernachtige samenvatting van ons leven . . . Als een prins of prinses verwelkomden we onze kinderen . . . We kregen een koningswens ! We hebben de belangrijke momenten voor ons gezin telkens gevierd met de mensen om ons heen.  Geen geboorte, doopsel, verjaardag, sinterklaas, Kerstmis, huwelijk(sverjaardag), communie, Pasen, . . . lieten we aan ons voorbij gaan.  We vierden alles ten volle ! Het ging ook telkens gepaard met een heus tafelgebeuren.  We hebben er steeds enorm belang aan gehecht onze vreugdevolle momenten te delen met anderen !

Naast het vreugdevolle van het leven, kenden we echter ook heel wat serieuze tegenslagen, groot verlies, zware momenten met intens verdriet . . .  Gevoed door het leven en onze vreugdevolle momenten samen, hoopten we telkens op betere tijden en keken we hoopvol uit naar verandering, verandering ten goede . . .

Vandaag hopen we, in het licht van Pasen, dat dit werkelijkheid mag worden !

It's a beautiful day

"It's a beautiful day . . ."
Die woorden weerklonken gisteren tijdens het muziekprogramma Idool waar Marieke samen met mama naar keek. 

It's a beautiful day . . . schiet weer door het hoofd bij het ontwaken op deze zonnige zaterdag.
Vandaag mogen we weer enkele uren naar huis met Marieke. Het is enkel nog wachten op de papa en Jesse die zullen helpen met het vervoeren van alle nodige hulpmiddelen en de was van de voorbije week.
Marieke, alsook haar rolstoel - voorlopig nog een niet-plooibare - in en uit de auto krijgen is immers geen sinecure.
Zo'n zonnige dag is een geschenk na enkele bewogen dagen.

Woensdagnamiddag was mama Jesse zelf gaan uithalen bij haar lieve collega.  Jesse is daar heel erg graag.  De voorbije examenweken was het aantal opvangmogelijkheden wat beperkt doordat een aantal van de mensen die Jesse opvingen zelf niet of op andere tijdstippen naar school of naar huis moesten. Die dagen mochten mama en papa extra op haar en haar gezin rekenen, waarvoor ze zeer dankbaar zijn.
Jesse heeft die dag de hele namiddag leuk zitten spelen met zus in de speelzaal.
toen papa hem 's avonds kwam uithalen was hij echt moe gespeeld.

Donderdag was een echte M-dag.
Marieke begon haar dag wat meer gespannen dan anders.  Mama zou immers met Jesse en zijn klas naar het Museum M gaan in Leuven als extra begeleider.
Mmm . . . dat vond ze heel wat minder . . . maar uiteindelijk heeft ze zich er toch over gezet na de belofte van mama dat ze tegen 12 uur zou terug zijn.

Het Museumbezoek was heel leuk, maar vermoeiend, vooral voor de kids.  De gids stelde af en toe megamoeilijke vragen, maar al bij al hebben ze een heel leuke voormiddag gehad.  Klas 1D bestaat uit een hele leuke groep kinderen die zich echt geweldig goed gedragen hebben in het Museum M.
Jesse vond het leuk zijn mama eens op zo'n gelegenheid te zien.  's Middags echter bij het afscheid was het een heel stuk minder.  Mmm . . . Met een sip gezichtje stapte hij aan de hand van zijn juf terug de bus op om richting de school te rijden. Hij had het echt moeilijk ermee.  Liefst wilde hij naar huis of mee naar het ziekenhuis. Maar ja . . . Mama moest weer terug naar Marieke en was net op tijd weer op de kamer.
Marieke had gelukkig een goede dag die donderdag.  's Avonds gaf ze zelfs aan dat ze het een mooie dag vond.  Terwijl ze aan het genieten was die late namiddag van een filmpje op TV druppelde rustig haar chemo . . .  Deze zou over een kwartiertje lopen en daarna moest er enkel nog gespoeld worden.

Na amper vijf minuten begon Marieke te hoesten en werd ze onwel.  Mama riep de verpleging.  Ondertussen was Marieke ook beginnen transpireren.  Het zweet parelde eerst op haar bovenlip en voorhoofd en al snel over haar hele lichaam.  Ze werd heel bleek, kon moeilijk praten en begon regelmatig te huilen van ellende. Op amper vijf minuten tijd ging ze van een bloeddruk van 13/9,5 naar 9/5,5. Er was duidelijk iets mis !
Snel werd er dan toch een arts bijgeroepen.  Gelukkig was het de assistente van de professor die Marieke behandelt. Zij kent Marieke goed en heeft meteen ingegrepen. Instructies werden gegeven en al snel stonden er buiten de assistente ook nog drie verpleegkundigen aan het bed . . .
Marieke had een allergische reactie op de chemo die ze net had gekregen.  Totaal onverwacht, daar ze dat product al heel wat keren zonder problemen had gehad.  Producten die de allergische reactie moesten tegen gaan werden toegediend en een grote hoeveelheid vocht werd via de port a cath ingespoten op korte tijd.
Marieke kreeg allerlei plakkers opgekleefd op de borst en werd aan de monitor gelegd.  Een klemmetje op haar teen gaf dan weer de saturatie weer en de bloeddrukmeter werd om haar arm gedaan.
Stilletjes aan ging het haar wat beter . . .

De dokter gaf aan dat Marieke de hele nacht goed zou worden opgevolgd en dat een aantal medicamenten best niet gegeven werden vanavond, daar ze inwerken op de bloeddruk.  Ze bleef aan de monitor en gedurende de daaropvolgende uren liep de assistente de kamer in en uit om Marieke te controleren. De bloedplaatjes die ze volgens de bloedresultaten van die ochtend nog moest bij krijgen werden wel aangehangen.  Dat zou geen probleem mogen geven.

Ondertussen arriveerde een van haar beste vriendinnetjes, Adriana, met haar ouders voor een bezoekje.  Ze hadden een leuk knuffelkonijn bij voor Marieke. Gelukkig voor de twee meisjes begon Marieke stilletjes aan zich wat beter te voelen, al was Marieke zeer moe.  Marieke ging nog met haar vriendinnetje de foto op en er werden zelfs afspraken gemaakt voor een volgend bezoekje :-)

Wat later stonden daar ook haar beste vriend Guust en Frida en hun mama en papa, samen met Moose het knuffeltje dat ze vanuit Montréal hadden meegebracht voor Marieke.  Marieke was duidelijk nog meer hersteld, maar ze bleef wel moe! Samen met Guust en Frida amuseerde ze zich met het uitpakken en ontdekken van het geschenkpakket dat een collega van mama via de 'postbode' had laten brengen tot op de kamer.  Het was een heel avontuur ! Een blad vol met rijmpjes en tips gaf de nodige hulp bij het raden naar de inhoud van de genummerde pakjes. Wat een leuk, lief en origineel geschenk.  Marieke genoot ervan !
De chocolade mini-muffins die ook in de doos zaten werden gedeeld met haar vriendjes !

Die nacht was een rare nacht.  In de plaats van de gebruikelijke sondevoeding kreeg ze extra vocht via een infuus, kreeg ze niet de medicatie die haar makkelijker deed slapen, werd ze gevolgd via de monitor, . . .   Het werd een zeer onrustige dag, wat ook duidelijk voelbaar was vrijdag.  Gelukkig had men daar wel enig begrip voor . . .
Desalniettemin worstelde Marieke zich door een druk programma en was dan 's avonds ook terecht door en door moe.  Gelukkig mocht ze nu wel al haar medicatie nemen en ging ze een redelijke nacht tegemoet.

Vandaag, zaterdag, mogen we dus weer enkele uurtjes naar huis. We hebben geluk met het weer. Hopelijk kunnen we straks ook even buiten op ons terras zitten met Marieke. It's a beautiful day . . . na zo'n bewogen dagen weet een mens dat des te meer te appreciëren en verdwijnen de frustraties en bezorgdheden van de voorbije dagen gemakkelijk ver op de achtergrond.  It's a beautiful day . . . een geweldige dag om de paasvakantie mee in te zetten . . . Voor wie de komende weken wat verlof heeft . . . dat het deugd mag doen ! We wensen het in ieder geval van harte  :-)

Be - LEVEN - is

De voorbije twee dagen zijn we enkele uren met Marieke naar huis mogen gaan.  Het overviel ons compleet! We verwachten ons tegenwoordig aan van alles, maar daaraan . . . Neen, daar hadden we ons niet aan verwacht. Marieke zag het zitten, dus gingen we ervoor . . .

Totaal onvoorbereid reden we vanuit GHB naar huis. Op zich al een hele onderneming !
Marieke zat voor het eerst sedert 23 januari terug in een auto! Wat voordien vanzelfsprekend was, was het niet meer. Voorzichtig gingen we de ring rond Leuven op om samen huiswaarts te gaan. Gelukkig genoot Marieke van het ritje met de wagen. Dat was toch al een goed begin van ons avontuur.

Eenmaal thuisgekomen was het wat zoeken . . . Bij gebrek aan een goede relax of een ziekenbed vergde het heel wat creativiteit om het haar zo comfortabel mogelijk te maken en zo nodig voldoende af te leiden! Gelukkig hielp het zonnetje ons daar wat mee. Samen trokken we de tuin in om daar het terras en een stukje van de tuin een grondige opknapbeurt te geven.

Het zien van de trampoline in de tuin, een skatende broer, het zelf tot weinig in staat zijn, de moeilijkheid om zich te vermaken zittende in een rolstoel, . . . het was toch wel confronterend.

Na een hele poos buiten te vertoeven, werd de namiddag verder voor de TV doorgebracht. Na wat pizza te hebben gegeten, of althans een poging tot, keerden we met zijn allen terug naar GHB.  Daar zou papa die avond met zijn dochter verblijven.  Het was immers de dag van 'de wissel' en daar wilden we ons omwille van Jesse maar wat graag aan houden.

Zondag was wat somberder qua weer en ook qua teneur.
Marieke mocht weer mee naar huis, maar was veel stiller en vermoeider dan zaterdag.
We probeerden er alles aan te doen opdat ze zich goed zou voelen, opdat het haar goed zou gaan.
Het middagmaal werd op haar wensen afgestemd.  Zelfgemaakte wortelpuree en gehaktballen met vooraf wat tomatensoep met balletjes.  Het leek een eeuwigheid geleden dat we nog samen een volwaardige maaltijd in ons huisje hadden kunnen genieten . . .  Gelukkig viel het allemaal in de smaak en werd er naar hartenlust, zij het met muizenhapjes in Marieke haar geval, van gesmuld.

Na een kort bezoekje ontstond het plan om in bad te gaan. Iets ooit zo vanzelfsprekend werd nu een hachelijk avontuur. Marieke kan immers nog steeds niet staan of stappen. Ook zitten met gestrekte benen is nog niet aan de orde en zelfstandig in bad gaan en verblijven al helemaal niet !
Een hele onderneming zou het zijn, uiteindelijk voor vijf minuten ‘ontspanning’ in het water . . . Ongelooflijk!

Respect, veel respect voor al die ouders die dit vaak van kleins af aan en voor de rest van hun leven moeten doen met en voor hun kinderen. Als buitenstaander dachten we wel dat het ontzettend moeilijk is voor ouders met een kindje dat met een of andere handicap kampt in het leven. Nooit hadden we kunnen beseffen dat het zo je leven op z’n kop zet !

In het Engels zegt men soms : “Taking things for granted”. . . Ja, hoe gemakkelijk doet een mens dat niet, in zijn hollen door de dag, door de week, . . ., de dingen des levens ‘for granted ‘ nemen . . . Ook wij . . . Al die gewone dagdagelijkse dingen, we stonden er nooit echt bij stil. Alles wat wij normaal vonden, is plots veranderd, kan niet meer zoals voordien . . . Het is constant een confrontatie, voor Marieke, voor onszelf als ouders, maar ook als koppel en niet te vergeten ook voor Jesse.

“Niets wordt nog hetzelfde”, zei Jesse gisteren nog “ en dat allemaal door Marieke haar ziekte !”
Onze kleine bengel, hij voelt het duidelijk. Het maakt hem droef en boos tegelijk.  Hij begrijpt heel goed dat zus er niets aan kan doen en probeert haar op te vrolijken, maar beseft tegelijk heel goed dat het ziek zijn van zus en het feit dat ze nu niet kan lopen heel grote gevolgen heeft! Hij houdt zich zo sterk. We zijn zo fier op hem en tegelijkertijd ongerust om hem, daar we weten uit ervaring hoe zwaar dit alles om dragen is !

Zondagavond werd afgesloten met een heuse wafelenbak! Wafels gingen ook mee naar GHB. De verpleging die avond kreeg er enkele toegestopt en ook vanmorgen kreeg de assistente van de professor er een paar. Het  zal opnieuw avond zijn vooraleer de professor getrakteerd kan worden op een pakje wafels :-) Benieuwd of hij ze weet te smaken ;-)

Ja, het was een heel avontuur het voorbije weekend, een gewaagd avontuur . . .
Geheel onvoorbereid, zeer confronterend, vol met praktische uitdagingen, . . . zonder vooraf te weten wat het resultaat zou zijn . . . Misschien maar goed . . .

Ja, soms moet je niet ver weg gaan of geen halsbrekende toeren uithalen om het gevoel te hebben dat je je te midden één groot avontuur bevindt.
Het leven is één groot avontuur, zegt men wel eens, een belevenis.
Ja, wij zijn het ermee eens, het is een be-LEVEN-nis !
Nu is het aan ons om in ons avontuur het woordje ‘leven’ terug een hoofdrol te geven.
Dat op zich is ook al een avontuur :-)