Hoopvol uitkijken

Uitkijken naar . . .
het einde van de examens,
het einde van het eerste trimester,
Kerstmis,
Oudjaar,
Nieuwjaar,
vakantie,
...
samen zijn,
gezelligheid,
verbondenheid,
mekaar niet moeten missen,
geen afscheid moeten nemen van elkaar,
genieten van mekaars nabijheid,
tijd hebben voor en met mekaar !

Het voelt raar, bijna oneerlijk, om zo te verlangen naar die komende periode, wetende dat vele lotgenoten en anderen dit niet (meer) kunnen. Het besef dat iets wat vroeger zo vanzelfsprekend leek, helemaal niet zo vanzelfsprekend is en voor velen onbereikbaar, soms zelfs voor altijd, maakt dat het vroeger eerder uitgelaten gevoel over dergelijk nakende periode, nu veeleer vervangen is door een uitgesproken dankbaar gevoel ! 

Hoeveel mensen zouden er immers niet alles voor geven om nog zo een moment te mogen meemaken, al was het maar voor enkele seconden ?

Hoeveel ouders zullen bij de jaarwisseling immers niet denken: 'Weer een jaar zonder...' ?

Hoe komen bij hen de wensen van een 'Vrolijk Kerstfeest en een Gelukkig Nieuwjaar' binnen of bij mensen die nog volop aan het strijden zijn ?

En tegelijk, hoeveel te meer komt de ware betekenis van deze woorden aan bij die gezinnen die na een lange, zware strijd eindelijk licht aan de horizon zien of bij die gezinnen waar het gevecht geleid heeft tot een heuse overwinning, en dan nog . . . 

Eenmaal een levensbedreigende ziekte je leven is binnengeslopen als individu, als gezin, . . . verandert je leven voor altijd !  Elk feestelijk moment krijgt zo'n nieuwe betekenis . . . zoveel meer gewicht . . .

Al meer dan drie jaar stond ons leven voortdurend in het teken van afscheid nemen en loslaten . . .
afscheid van wat vroeger kon . . .
afscheid van een 'normaal' leven
afscheid van onschuld, kind zijn, een zekere vorm van rust en zekerheid, . . .
afscheid van een 'normaal' sociaal leven . . .
afscheid van lotgenootjes* . . .
afscheid, iedere week opnieuw, van Marieke en Marieke van ons . . .
loslaten van bepaalde dromen . . .
loslaten . . .
uit handen geven . . .

De voorbije tijd stond echter, bij terugblik, ook in het teken van ontvangen en omarmen . . .
het ontvangen van zoveel bemoedigende woorden . . .
vriendschap vanuit bijzondere mensen . . .
zoveel mooie, bijzondere momenten . . .
een nieuwe, andere kijk op het leven . . .
het omarmen van de kleine dingen waar we voorheen te weinig oog voor hadden !

Na drie jaar nog eens een kersttijd samen mogen doormaken, twee volle weken, het klinkt bijna te goed om waar te zijn . . .  We tellen af naar de komende tijd en durven voorzichtig een aarzelende blik werpen op het begin van het nieuwe jaar.

Durven we hoopvol uitkijken naar het nieuwe jaar ?
Neen, dat niet, maar we kijken wel hoopvol uit naar nu vrijdag, de laatste schooldag voor de kerstvakantie, want dan zijn we weer samen en voor langer dan slechts een weekend :-)

Ons hart gaat tegelijkertijd uit naar die mensen die dat geluk niet (zullen) mogen ervaren door welke omstandigheid ook. We hopen dat ze met veel warmte en begrip omringd worden de komende feestelijke periode, want het is vooral in deze periode dat gemis, verlies, verdriet, . . . dubbel zo zwaar komt te wegen en soms een klein gebaar van medeleven en meevoelen wonderen doet ;-)

De tijd vliegt snel, gebruikt hem wel . . .

"Drie maand of drie jaar, mevrouw. We weten het niet!"

Drie volle jaren . . .
Drie turbulente jaren . . .
Niet te geloven hoe de tijd vliegt !
Niet te geloven dat we op zijn minst die drie jaar gehaald hebben !

Wanneer je kind opgenomen wordt in een ziekenhuis, staat even alles stil en verloopt alles hectisch.
De dag dat je te horen krijgt dat je kind kanker heeft en de situatie levensbedreigend is, stort je wereld in en is het pure chaos in je hoofd en in je leven !
Zo'n dag staat in je geheugen gegrift . . .

Lang kan je daar echter niet aan toegeven, kan je je als ouder dat gevoel van ten onder gaan niet permitteren. Het is een kwestie van er het beste van te maken. Je moet je sterk houden voor je kind en voor eventuele broers of zussen; je wordt geconfronteerd met verdriet, angsten, bezorgdheden, pijn, verlies en tegelijk moet je rechtop blijven, ervoor blijven gaan, genieten van wat wel is en kan, . . .  ?

Een ding is zeker . . . we leren veel van onze kinderen.
Ondanks de soms zelfs vele moeilijke momenten, vertonen ze ongelooflijke levensmoed, doorzettingsvermogen en de kunst van het genieten van het kleine . . .
Het is iets wat we ook van andere ouders van lotgenoten vernemen . . . onze kinderen, onze mini-superhelden zijn onze voorbeelden, onze houvast, onze troost, . . .
Ze zijn een waar geschenk !

Drie jaar . . .
Drie volle jaren vechten we nu al . . .
Het is niet te geloven hoe moedig Marieke is en hoe sterk ze zich houdt, ook al lijkt de moed haar soms met recht en reden echt in de schoenen te zakken.
Niet te geloven hoe Jesse in die drie jaar letterlijk en figuurlijk gegroeid is en op zijn manier, met vallen en opstaan, met de situatie probeert om te gaan.
Niet te geloven hoe zeer ons leven veranderd is de voorbije drie jaar . . .
Het was en is niet eenvoudig !
Het vergt iedere minuut van de dag enorm veel energie. Stress is een dagelijkse gezel . . .
Vooral in deze dagen van een nieuwe MRI en het wachten op de resultaten.
Het zijn moeilijke tijden, die je liever niet meemaakt !

En toch . . .
In die drie jaar hebben we van vele lotgenootjes weten afscheid nemen.
Hoezeer zouden die ouders niet de tijd willen terugdraaien voor nog een knuffel, nog een woordje, nog een moment . . . Deze dag in het bijzonder gaat ons hart uit naar de ouders en zus van Reine*, een vriendinnetje en lotgenootje van Marieke, die een jaar geleden afscheid moest nemen van dit leven.

Als er iets is dat we beseffen, is dat we niet mogen blijven steken in ons verdriet en onze zorgen, hoe moeilijk ook. Het leven moet je leven. Je moet het ten volle beleven en genieten op de moment dat je het kan en dankbaar zijn voor de dingen die wel kunnen, ook al verlang je soms naar zo veel meer.
Reine* had die kracht en levensmoed als geen ander ! De herinnering aan die lieve, moedige meid en wat ze ons voorleefde, leeft in ons iedere dag !
Dankjewel lieve Reine* !

Normaal

Vijf maanden . . .
Vijf maanden slechts weer 'echt' samen zijn . . .

Die vijf maanden waren verre van makkelijk, maar toch . . . na meer dan twee jaar ziekenhuis en revalidatiecentrum was het verlangen immens om terug als een 'normaal' gezin onder één en hetzelfde dak te vertoeven en dat voor meer dan slechts een weekend.

De confrontatie met het feit dat dit alles slechts van korte duur zou zijn, was bijzonder moeilijk om dragen. Het blijkt ons niet gegund te zijn om ondanks alles een zo normaal mogelijk leven proberen te leiden :-(  Gelukkig was de zon overvloedig aan het schijnen de voorbije vakantiemaanden.

Gezinnen die, zoals wij, moeten leven met een ziekte als kanker, doen enorm veel inspanningen om elk goed moment ten volle te genieten en tot als het ware een 'feest' te maken. De voorbije maanden lieten we dan ook geen kansen onbenut. Gelukkig bestaan er organisaties als Villa Rozerood, Villa Pardoes of de Cliniclowns die proberen gezinnen met ernstig zieke kinderen een steun in de rug te zijn !

Een fysieke handicap maakt het echter niet eenvoudig, vooral als je moet leven met de herinnering aan hoe het ooit anders was.  De 'normale' dingen die je in vroegere tijden - soms zelfs spontaan - op zonnige dagen zou ondernomen hebben met je gezin, zijn nu zo goed als niet meer aan de orde :-(
Het is voor heel het gezin zwaar om daar dagdagelijks mee om te gaan.

Hoe je als mens telkens aanpassen ?
Hoe telkens ontgoochelingen of teleurstellingen weg blijven steken ?
Hoe telkens gesmede plannen moeten opbergen ?
Hoe niet verbitterd raken door het gebrek aan empathie of begrip ?
Hoe de aanblik van 'doorsnee' gezinnen kunnen verdragen op momenten dat het bijzonder moeilijk gaat ?
Hoe juist omgaan met niet slecht bedoelde uitdrukkingen als 'Had ik maar normale kinderen !' vanwege anderen die gelukkig genoeg gezonde kinderen hebben ?
Hoe omgaan met de starende blikken van anderen ?
Hoe omgaan met het druk doen van anderen over futiliteiten ?
Hoe aanvaarden dat nooit nog wordt wat was ?

Gelukkig doen de kinderen het, ondanks de niet normale situatie, op dit moment wonderbaarlijk goed . Waar Jesse met veel goede wil zich probeert aan te passen aan het vierde leerjaar, probeert Marieke zo goed mogelijk de weer nieuwe omgeving en de weer nieuwe mensen te aanvaarden.
Ze doen het beide zo dapper, dat we enkel trots kunnen zijn op hen, normaal of niet ;-)

Gelukkig ?!

"Een ouder is maar zo gelukkig als zijn of haar ongelukkigste kind!"
Het lezen van dergelijke uitspraak in de krant stemt tot nadenken.

Kan het anders dan dat je als ouder wordt beïnvloed door de gemoedsgesteltenis van je kind ?
In hoeverre wordt het gemoed van een ouder bepaald door het al dan niet gelukkig zijn van het eigen kind ? Kan je gelukkig zijn wanneer het eigen kind dat niet is ?
Kan je ten volle delen in het geluk van het ene kind als het andere dat niet kan ?
Is het vreemd dat het persoonlijke geluk van een ouder van een ernstig ziek kind vooral bepaald wordt door de glimlach van dat kind in het bijzonder ?
Is dat dan wel correct ten opzichte van eventuele andere kinderen ?

Feit is dat wij, sedert de diagnose 'kanker' bij Marieke, heel fel qua gelukkig zijn hebben ingeboet, niet enkel als ouders, maar ook als gezin.  Ondanks verwoede pogingen om bewust 'geluksmomenten' te creëren, zijn we veel minder vaak echt gelukkig.  We genieten daarentegen wel bewuster en intenser van de gelukkige momenten dan voorheen, dat wel, maar de stress, de angsten, de onzekerheden, de voortdurende confrontatie met en strijd tegen pijn en verdriet, het uitdrukkelijke besef dat wat we ooit verhoopten, droomden, . . . toen we aan een gezin, nooit meer werkelijkheid zal worden, dat niets meer wordt zoals voorheen, . . . het laat duidelijk diepe sporen na . . .

Je kind ongelukkig weten door het feit dat het niets meer kan of mag zoals voorheen, maakt ongelukkig ! Je kind verdrietig zien, stemt droef ! Je kind moeten vertellen dat weer een lotgenootje de strijd heeft verloren, is bijzonder hard ! Je kind ontzettend weten  afzien tijdens de dagelijkse noodzakelijke kinesitherapie, doet je als ouder soms mee fysiek pijn ! Je kind 's nachts horen kermen en roepen van de pijn, is hartverscheurend !

Je kind gelukkig zien, doet deugd. Je kind zien lachen, werkt aanstekelijk. Je kind zalig zien genieten en ontspannen, biedt troost ! Je kind kunnen helpen, werkt bemoedigend !

Ons hart deze dagen in het bijzonder uit naar de ouders van moedige, vrolijke, levenslustige, . . .  Sanne*, een mega knappe meid van 18, die samen met haar ouders dapper heeft gestreden tegen die vreselijke kanker, maar helaas haar ouders, familie en vrienden vrijdag diepbedroefd moest achterlaten. Het is enorm confronterend, beangstigend, . . .

Zelf zitten we de voorbije weken met heel felle ups en downs wat Marieke betreft, vooral pijngerelateerd. Het zorgt voor een gespannen sfeertje en duidelijke vermoeidheid bij ieder van ons gezin, ondanks onvermoeide pogingen tot wat broos geluk.

Ja, het geluk van een ouder wordt bepaald door hoe het met zijn of haar kind(eren) gaat.
Hoe kan het anders, het zijn stukjes van jezelf . . . Stukjes die je zo graag ziet en waar je alles voor over hebt opdat ze gelukkig mogen zijn.

Ongepland

'Hoe houden jullie de moed er toch in ondanks alles en waar blijven jullie toch jullie kracht halen ?'
Het zijn vragen die andere ouders van lotgenoten misschien niet vreemd in de oren klinken.

Een moeilijke vraag . . . die vervolgens vaak beantwoord wordt met 'Je hebt geen keus, hé!'.
Misschien is het ook dat je samen met je kind gaande weg leert je ten alle tijde aan alles verwachten, in zowel positieve als minder positieve zin . . .

Of het een gezonde houding is, valt misschien te betwijfelen . . . Is de voortdurende ongerustheid en bezorgdheid, het haast voortdurend op je hoede zijn, niet bron van heel wat psychische stress ?
Is het anderzijds, eens een levensbedreigende ziekte je leven binnenvalt, niet veruit de meest realistische houding?  Of neigt het te zeer naar pessimisme ?
En kan je je überhaupt altijd aan alles verwachten ?
Of gaat het veeleer om het besef dat je moeilijk dingen lang vooraf kan plannen ?
Dat je er altijd rekening mee moet houden dat plannen doorkruist kunnen worden ?

Het is soms moeilijk uit te leggen naar anderen toe dat je niet te ver vooruit durft denken, plannen, kijken, . . . Dat je jezelf erop betrapt dat je niet verder durft denken dan morgen, hoop en al overmorgen . . .
Gewis . . . er zijn wel dingen die je in het vooruitzicht plaatst, maar eigenlijk bitter weinig !
Het te vaak moeten vaststellen dat iets niet zal kunnen doorgaan of dat het anders loopt dan gepland en de bijhorende frustraties of gevoelens ontgoocheling en teleurstelling, bij wijlen zelfs verdriet en boosheid zitten daar zeker voor iets tussen . . .

Na een geweldige week oncokamp begonnen we hoopvol aan de vakantie.
Voorzichtig durfden we op zaterdag een uitstapje naar Bokrijk plannen voor op zondag, maar Marieke haar lichaam dacht daar duidelijk anders over :-(  Oververmoeidheid en pijn maakten dat we op de laatste moment de plannen toch moesten opgeven en mondden zelfs op maandag uit in een ongeplande opname in GHB en de zoektocht naar de oorzaak van en een oplossing voor die pijnen, die overduidelijke sufheid en een daarenboven veel te hoge hartslag ging van start en wij . . . wij hebben ons samen slechts hiernaar te schikken in de hoop dat een antwoord snel gevonden wordt.
Het blijft echter onbehaaglijk aanvoelen dat de artsen het zelf ook een moeilijke zoektocht vinden en het vernemen dat een iets ouder lotgenootje, dat we van al van eerder kennen, vermoedelijk haar laatste dagen of weken ingaat, is wederom zeer confronterend.

Naast dat bekende lieve snoetje, dat de zo ongelijke strijd dreigt te verliezen, zien we weer zoveel nieuwe ouders en dus ook nieuwe kindjes net zoals wij, intussen bijna drie jaar geleden, totaal ongepland hun leven een andere wending moeten geven.

Kanker bij kinderen is zeldzaam, zo kan je lezen op de site van het VLK: minder dan 1% van alle kankers in ons land, zijn kankers bij kinderen. Toch betekent dit dat elk jaar in ons land ongeveer 320 kinderen onder de 15 jaar kanker krijgen. Ze hebben volgens de behandelende artsen een relatief goede prognose: de vijfjaarsoverleving - d.i. het gemiddelde percentage kinderen dat vijf jaar na de diagnose nog leeft – bedraagt ongeveer 85%. Dat klinkt geweldig, maar is inderdaad relatief en gemiddeld :-(

Samen met al de ouders van lotgenootjes hopen ook wij die kaap van vijf jaar te halen.
Dat is het plan en nu maar hopen op niet teveel ongeplands ;-)

Fiesta Fantastica :-)

Het lijkt voor buitenstaanders misschien ondenkbaar: zieke kinderen op kamp sturen . . .
Voor de 25ste keer echter organiseert het VLK een kamp voor kinderen tussen 6 en 16 jaar met kanker.

Een hele groep enthousiaste mensen, met het hart op de juiste plaats, trekt er gedurende een week op uit met een grote groep kinderen met kanker, die door hun ziekte en de gevolgen ervan niet zoals andere kinderen kunnen of mogen genieten van gewone kampdagen.

Wat een schatten van mensen !

 

Je kan hun relaas volgen via www.vakantiekamp.be en voor wie ons Marieke zoekt, zij zit in groep 2 :-)

 

Een berichtje sturen is ook mogelijk via deze site ofwel per post aan Provinciaal Domein 'Dommelhof' - t.a.v. Marieke Vandeweyer - kinderoncokamp - groep 2 -Toekomstlaan 5 - 3910 Neerpelt. Ze zal het reuze vinden :-)

 

Na het moeten missen van de zeeklassen, is dit voor haar een fantastische afsluiter van het schooljaar ! 

 

 



Vele handen . . .

Hoe vaak denken we niet: “Als dat mij zou overkomen, daar zou ik niet mee kunnen omgaan, dat zou ik niet overleven, dat zouden we niet beredderen !”

Een mens kan echter veel, veel meer dan men zelf zou vermoeden.

Een mens kan echter nog veel meer, als men samen ergens de schouders onderzet.
Vele handen maken zwaar werk licht, vele toegestoken handen geven moed, vele handen samen kunnen bergen verzetten, vele in mekaar geslagen handen kunnen de mooiste dingen realiseren !

Hoewel je als ouder van een zwaar ziek kind iedere dag je uiterste doet om het beste uit de dag, uit het leven te halen, toch zijn er dingen waar dat je door de omstandigheden niet meer zo vlot aan kan beginnen als voorheen. Een verjaardagsfeestje voor vriendjes en vriendinnetjes was voor ons zoiets.

Door de moeilijkheden met en zorgen om Marieke was Jesse zijn feestje nog niet doorgegaan op het moment dat Marieke jarig was :-(

Kan je in dergelijke omstandigheden het feestje van het ene kind wel organiseren als het andere nog niet aan de beurt is geweest ?
Hoe zorgen dat het gezonde kind zich niet voor de zoveelste keer benadeeld voelt door de zieke broer of zus ?

Hoe de kerk in het midden houden ?

Op zo’n moment – en ook op andere momenten ! – kan je je als ouders maar gelukkig prijzen als een heleboel lieve ouders van vriendjes en vriendinnetjes de handen in mekaar slaan om je te ondersteunen.

Wij mogen ons gelukkig prijzen !

 

Vele ouders sloegen de handen in mekaar en organiseerden een onvergetelijk verjaardagsfeest voor Marieke en Jesse in Technopolis ! Alles hadden ze voorzien: inkomkaartjes, broodjes, drankjes, versnaperingen, cake, . . . en een heel aantal waren zelfs bereid om als extra begeleider mee te gaan. Een verjaardagsfeest met 29 kinderen en 8 volwassenen, het was onvergetelijk !

We zijn alle betrokkenen zo dankbaar !

Vele toegestoken handen . . .

Het doet zo deugd !

Het bemoedigd !

Het troost !

Een mens kan veel op zichzelf, meer dan hij denkt. Met twee sta je anderzijds in moeilijke situaties sterker dan alleen, dat merken we iedere dag opnieuw ! Een gezin echter waarin iemand zwaar ziek is, kan zich gelukkig prijzen wanneer mensen spontaan handen toesteken!

We beseffen dat vele gezinnen niet dat geluk hebben en kunnen maar hopen dat ze dat toch op een dag mogen ervaren, zonder het ooit voor vanzelfsprekend te nemen.

(On)rust ! ?

Rust . . .
Fysieke rust . . .
Mentale rust . . .
Stilte . . . stilte in je hoofd . . .

Het is iets waar een mens doorgaans wel eens naar verlangt en een uitblijvende zomer draagt er zeker niet in positieve zin toe bij . . .
De stress van een naderende MRI en bijhorende bespreking van de resultaten nog veel minder . . .
Ook de drukte van alle dagelijkse beslommeringen die een gezin met een extra zorgbehoevend kind kent, maken het er niet beter op ;-)

Rust . . .
Een mens die de onrust voelt gieren door zijn lijf verlangt naar rust en stelt het zich bij wijlen misschien zelfs idyllisch voor ;-)

Goed nieuws inzake een MRI zou de onrust van de weken voordien moeten doen verdwijnen, maar tegelijk bracht het nieuws van een stabiele tumor eerder nieuwe onrust . . .
Onrust daar nu een nieuw onoverkomelijk probleem zich nestelde in ons hoofd m.b.t. de eerder nabije toekomst . . .

Gek hoe positief nieuws een mens toch een zo bedrukt gevoel kan geven ?
Was het misschien eerder de vermoeidheid van de voorbije weken die ons parten speelde ?
Of was het veeleer het feit dat de vooruitgeschoven problematiek aangaande de verdere schoolloopbaan voor Marieke nu pas ten volle zijn plaats kon innemen in onze hoofden ?
De onrust maakte zich verder van ons meester, zoveel is zeker . . .

Daar het ons in die helse weken voor de MRI duidelijk gemaakt werd dat Marieke haar schoolse loopbaan niet verder zou kunnen gezet worden op de school die onze voorkeur wegdroeg uit sociale, praktische en bovenal emotionele redenen, was het goede nieuws omtrent de tumor de aanzet tot het nemen van een zoveelste nieuwe hindernis.

Waar ouders van een gezond kind reeds worstelen met de juiste keuze van een school en liefst een school hebben dicht bij huis of werk, wordt het ouders van een ernstig ziek kind met een fysieke beperking niet eenvoudig gemaakt :-( 

Eigenlijk verlang je niets liever dan je kind zien opgroeien in een vertrouwde omgeving. Je gunt het om gelukkig te zijn, om thuis te kunnen zijn, om bij vrienden en vriendinnen te kunnen zijn, . . ., om terug de draad te kunnen opnemen, die het noodgedwongen moest loslaten . . .
Kanker, de daarbij horende behandelingen en een (fysieke) beperking die je er al dan niet 'gratis' bij gekregen hebt, doen echter die droom verdwijnen als sneeuw door de zon :-(
Leuk is anders !

Als ouder begint dan een moeilijke zoektocht, een zoektocht waarvan je weet dat deze hartverscheurend gaat zijn. Opnieuw loslaten . . . Opnieuw afscheid nemen . . . Opnieuw incasseren . . . Opnieuw verdriet proberen wegslikken . . . Opnieuw proberen om er het beste van te maken . . .

Een weekje uitblazen aan zee, ter vervanging van de zeeklassen van de klas, zou wat rust moeten brengen. Gelukkig was dat voor Marieke het geval en ook Jesse genoot met volle teugen van het alsnog zonnige pinksterweekend. Jammer genoeg was de zeewind niet krachtig genoeg om ons als ouders even te bevrijden van de sombere gedachten :-(

Hoe kan dat ook anders ?
Welke ouder zou rustig kunnen blijven met de gedachte dat zijn door kanker getroffen kind dat veel pijn en last heeft en bovendien dagelijks aangewezen is op heel wat medicatie vermoedelijk op 85 km afstand op internaat zal moeten gaan, terwijl het eigenlijk amper enkele weken weer thuis is na 2 jaar en half ziekenhuis en revalidatiecentrum ?

Onrust . . . niets anders dan onrust heeft je dan in de greep en verdriet om wat je je kind, je gezin zo zou gunnen en niet waarmaken kan en dit waar het over zo'n cruciale, fundamentele dingen gaat :-(

Ach . . . hopelijk komen we er samen uit en keert de rust ooit weder . . .

Een dubbel gevoel

De geboorte van een kind betekent een nieuw begin.
Vooral het voor het eerst thuiskomen met je baby geeft een zeer bijzonder gevoel.
Het is een reden tot vreugde. Feestvreugde . . .
Suikerbonen worden uitgedeeld aan ieder die komt delen in die vreugde en staan symbool voor een nieuw leven.
Na een maandenlange ziekenhuisopname of revalidatieperiode met je kind terug thuis mogen komen . . . het voelt weer net als toen . . . alleen met het ongelooflijk grote besef van de broosheid van dat geluk en de kwetsbaarheid van die vreugde . . .

 

Wanneer je als ouder afscheidscadeautjes, die bij nader inzien sterk gelijken op de vroegere suikerbonen, in mekaar knutselt voor je kind om zo'n lange revalidatieperiode af te sluiten, voel je je gelijktijdig overweldigd worden door vreugde en verdriet...

Een levensweg eens zo mooi begonnen, heeft de voorbije jaren zoveel kronkels en hindernissen gekend . . . Het kan niet anders dan dat een zekere tristesse je op zo'n moment overvalt als ouder.

Zo'n droef, zwaarmoedige gevoel verbleekt echter bij het vernemen van het naderende levenseinde van een meisje van amper 17 jaar. Wanneer zo'n kind tot dezelfde leefgroep behoorde in Pulderbos als je eigen kind, wanneer je haar gezin hebt leren kennen en weet welk gevecht ze reeds geleverd hebben, dan beleef je dit des te intenser . . .
Kina*  koos, na drie jaar en acht maanden een bikkelharde, ongelijke strijd te hebben gevochten, bewust voor euthanasie, omdat haar lijden ondraaglijk zwaar was geworden.
De vreugde voelen om weer een nieuwe verjaardag van je eigen kind en tegelijk weten dat de dag nadien een vriendinnetje vanuit de leefgroep ervoor zou kiezen om te sterven . . . 
Hoe kan je je ten volle verheugen, wetende wat die andere ouders, dat andere gezin wel niet allemaal doormaakt op dat moment . . .
Vreselijk . . .
Het derde definitieve droeve afscheid in de leefgroep op een jaar tijd . . . het zoveelste overlijden in de jaren dat je eigen kind zelf levensbedreigend ziek is. . . Het vreet aan een mens . . . Hoe kan het anders . . .

Zo vaak al afscheid moeten nemen, zo vaak intens verdriet, zo vaak al iemand veel te jong moeten zien gaan, zoveel gezinnen die gebroken achterblijven . . .
Het beklemmende is dat dit zo dichtbij komt . . . de gedachte dat het wel eens het eigen gezin zou kunnen treffen, komt ongewild telkens keihard en ijskoud naar boven . . .

De voorbije weken waren zwaar, loodzwaar . . .
De vreugde van het beëindigen van de revalidatieperiode werd bruusk gefnuikt door het nieuws vanuit GHB van een mogelijk onvermijdelijke verlenging ervan . . .
De vreugde omwille van een nieuwe verjaardag van ons Marieke werd gesmoord door het verdriet om het nakende afscheid van Kina* . . .
De vreugde van het terug naar school kunnen gaan in een oude vertrouwde omgeving werd geknakt door de boodschap dat dit mogelijks onhoudbaar was tot einde schooljaar . . .
De vreugde van het wederom samen thuis zijn als gezin werd de kop ingedrukt door de wetenschap dat hier op de een of andere manier wel eens spoedig een einde kan komen . . .

Vreugde . . .
Geluk . . .
Broos . . . , vluchtig . . . , bitterzoet . . . ongrijpbaar . . .

Mogen wij iets van de kracht en de moed hebben die Kina* had gedurende haar jonge leven, gedurende die oneerlijke strijd en die moeilijke laatste keuze . . .
Kracht en moed . . .
daar hopen we op !
Kina* het ga je goed meid !

Je tong uitsteken !?!



Je tong uitsteken . . . dat mag toch niet ?!

Maar . . . wie ziek is, moet dat juist heel vaak !
Kinderen die doktertje of ziekenhuisje spelen integreren het spontaan in hun spel . . .
Een van de vragen die we automatisch aan dokters, ziekenhuizen of ziek zijn linken: “Steek eens even je tong uit . . . “
Het is een van de minst erge onderzoeken die je kan moeten ondergaan, een routinetestje, . . .

Bij de lancering van de nieuwe ‘Kom op tegen kanker’ – actie doet het onwillekeurig misschien ook wel denken aan de vele, vaak moeilijke, bij wijlen ongemakkelijke onderzoeken, testen en ingrepen, die vaak in geval van kanker of een andere levensbedreigende ziekte heel wat vragen van een mens, vooral van een kind . . .; die telkens opnieuw heel veel moed vergen en vertrouwen . . .

Onderzoeken, testen, . . . die ook maanden, jaren, soms zelfs een levenlang na het beëindigen van de chemo- of radiotherapie, moeten ingericht worden, met telkens de bijhorende stress en angst.

Wie de lancering van de nieuwste ‘Kom op tegen kanker’ – actie heeft gevolgd op TV weet dat deze dit jaar in het teken staat van kinderen en hun strijd tegen kanker, een strijd die ongelooflijk hard is voor zowel de patiëntjes zelf alsook hun naaste familie, niet enkel in de periode van de behandeling. Een kind dat kanker overleeft, heeft vaak te kampen met psychosociale en gezondheidsproblemen als gevolg van de zware behandeling.

Kanker verandert eigenlijk alles !

Dat merkten we ook vandaag weer tijdens een probeerdagje voor Marieke op haar vroegere school.

De blijdschap ’s ochtends om het terug naar de oude, vertrouwde school mogen gaan, werd al snel stevig verminderd door de confrontatie met het feit dat niets meer is zoals het was: niet meer met leeftijdsgenootjes of vriendjes in de klas kunnen zitten, de moeilijkheden die gepaard gaan met het rolstoelgebonden zijn, het minder aankunnen van de drukte en het tempo, . . .
Tranen waren onvermijdelijk !

Gelukkig maakten de vriendinnetjes en vriendjes van weleer veel goed door hun enthousiasme tijdens de korte pauze en viel de hartelijke ontvangst in de nieuwe klas op het eerste zicht ook redelijk mee ;-)

De ‘Kom op tegen kanker’ – actie vraagt aandacht voor de gevolgen van kanker bij kinderen en jongeren en dit is van heel groot belang voor alle patiëntjes !

Wanneer we kijken naar Marieke zien we ook nu reeds duidelijk de sporen van haar ziekte en haar behandelingen :-(  Slechter zicht en beperkter gezichtsveld, afname gehoor, niet meer zelfstandig kunnen staan en/of stappen, automatiseringsproblemen, trager zijn dan gemiddelde leeftijdsgenootjes, emotionele en psychologische problemen, pijnen, contracturen in heup- en kniegewrichten, indeukfracturen aan de wervels, brozere botstructuur, tekort aan groeihormonen, oedeem, uitvalsverschijnselen, vermoeidheid, tekort aan schildklierhormonen, lees- en leerachterstand, een hele hoop pilletjes, . . . maken het voor Marieke ook meer dan een jaar na het beëindigen van de chemo- en radiotherapie nog steeds niet makkelijk, integendeel . . .

Moeten beseffen dat dit nog maar een greep is uit het hele gamma van mogelijke gevolgen van kanker en de daarvoor nodige behandelingen en ingrepen, doet ons nog steeds verbijsterd het hoofd schudden.

Je zou voor minder ergens je tong tegen uitsteken !

“Wees blij met wat je wel nog hebt!”, zei laatst een ‘buitenstaander’ tegen ons, hoogstwaarschijnlijk goed bedoeld . . .

Ja, als rechtstreeks betrokkenen proberen we dan wel dag in dag uit dankbaar te zijn voor wat wel nog is en wel nog kan, proberen we te genieten van de kleine, eenvoudige, maar oh zo kostbare dingen des levens, . . .  en onze kleine helden geven ons hier dagelijks het goede voorbeeld in !

Tegelijk kan het echter ook niet anders dat een mens in deze omstandigheden serieus verdrietig is over wat verloren is en soms nooit meer terug zal keren, angsten kent voor wat komen gaat, frustraties heeft over wat is en eventueel misloopt, meermaals wakker ligt door allerhande bekommernissen , . . . en bij momenten zelfs eens echt ronduit boos is !

We hebben dus samen met vele anderen en met veel recht en reden, eens goed ons tong uitgestoken, niet enkel voor onszelf, maar voor de vele gezinnen, die net als wij te maken krijgen met kanker en de vreselijke gevolgen ervan !

Wakker ?!?

 

Een mens moet soms eens hard roepen om gehoord te worden of aan de alarmbel durfen trekken . . .
Soms ook meer dan eens ;-)

Ach . . . het is een raar gevoel wanneer je niet weet of je veeleer moet huilen, roepen en tieren of lachen om de situatie waarin je zit !
Het is soms echt hallucinant hoe alles loopt, maar ja . . .
Anderzijds is het toch wel verbijsterend, daar we zeker niet het eerste gezin zijn met nood aan zorg en ondersteuning :-(
Een mens moet mondig zijn en durven, zoveel is zeker !
Maar dat wisten we al langer hé ;-)

"Klopt en u zal opengedaan worden ..."
Tja,  hoe hard en hoe lang wordt niet vermeld hé ;-)
We hebben dus gewoon wat langer en luider moeten kloppen ;-)
En ja . . . het vraagt om een inspanning van beide kanten, maar het zou toch geen gelijktijdig duwen en trekken mogen zijn hé ?

Ach . . misschien hebben we ook teveel erop vertrouwd dat wat moest gebeuren ook zou gebeuren ?
Misschien zijn we toch alsnog te naïef geweest ?
Of moet wat wij ervaren als een 'lijdensweg' gezien worden als de normale gang van zaken ?
En moet een mens zich daar dan bij neerleggen of komt men terecht daartegen in opstand ?
Is dat niet zelfs een ethische plicht om hiertegen in opstand te komen ?

Is het niet zo dat een mens in bepaalde omstandigheden niet anders kan dan de alarmbel te luiden ? En hoe zorg je dat de uitgezonden signalen niet enkel gehoord, maar ook juist geïnterpreteerd worden ?

Wie zal het zeggen . . .

Feit is dat een mens er, willen of niet, zijn slaap over laat en enige nachten wakker liggen zijn niet bepaald stressverminderend of energiebesparend :-(
Gelukkig is het vooruitzicht van een gezinshereniging voor langere tijd als balsem voor de ziel ;-)

Nog drie weken en het is zover . . .
Ons leven zal drastisch veranderen . . .
Een mens zou van minder wakker liggen . . .
We hebben de indruk dat een aantal instanties nu wel wakker geschud zijn en dat men nu alsnog in gang is geschoten . . .
Nu we zelf weer terug aan het roer staan, lijkt het wel alle hens aan dek . . .
Hopelijk valt alles toch nog wat op z'n plaats?

Marieke kijkt nog steeds uit naar de terugkeer naar huis, naar school, maar echt gewoon als vroeger zal het nooit meer zijn :-( We proberen dat de kinderen voortdurend, zij het gedoseerd, duidelijk te maken. Waar Marieke meer en meer zich boos maakt en verdrietig is omdat ze heel de situatie, heel haar ziek zijn, . . . niet meer wil en weer terug zoals vroeger wil zijn, zit Jesse met een duidelijke wensdroom dat alles weer bij het oude zal zijn, een droom die hij graag voor werkelijk aanschouwt . . . :-(

Het feit dat Marieke de voorbije twee weken zich fysiek weer heel wat minder voelde, maakt ons bij momenten ook ongerust. Hoofdpijn, momenten van duidelijk algehele slapte, bleekheid, misselijkheid, overgeven, pijn aan haar drain, druk op haar ogen, toenemende pijnen in heupen en onderrug, vaak wakker worden in de nacht, . . . Hopelijk krijgen we er volgende week tijdens een weekje observatie in GHB wat antwoorden op ?

Hopelijk  :-)
Ja . . . iets anders zit er niet op . . . blijven hopen en er blijven voor gaan.
We zullen in ieder geval ergens geraken . . .
Vraag ons alleen niet waar of wanneer ;-)



Frustrerend . . .

Frustraties . . .
Frustraties niet enkel gevoed door onmacht ten opzichte van de situatie op zich waarin je je als gezin bevindt, maar bovenal over de tegenstrijdige berichtgeving vanwege artsen, over het niet voor vol genomen worden als ouder, over het onvoldoende beluisterd worden, over gebrek aan empathie, het voordurend lange wachten op van alles en nog wat, . . .

De vele gesprekken met ouders van lotgenoten en andere ouders die we de voorbije jaren mochten ontmoeten, leerden ons dat we daarmee zeker niet alleen staan.  Jammer genoeg !

De kunst bestaat erin deze frustraties steeds vakkundig weg te steken en zo goed en zo kwaad als het gaat voor te doen.  Dit lukt de ene keer natuurlijk al wat beter dan de andere keer.

Kan je echter eindeloos frustraties blijven wegsteken of creëer je niet langzaam een dusdanig grote berg waar je uiteindelijk niet meer omheen kan ?
Feit is in ieder geval dat het knaagt aan een mens en dat de ermee gepaard gaande spanningen behoorlijk huis durven houden in je hoofd en in je lijf.

Wanneer iemand in je gezin hulpbehoevend wordt, is het verre van gemakkelijk, zeker niet wanneer het een kind treft.  Gelukkig wonen we in België en zijn er in tegenstelling tot in vele andere landen heel wat hulpmiddelen mogelijk. België zou echter België niet zijn, mocht dit ook niet gepaard gaan met een ongelooflijke bureaucratische rompslomp :-(

Om aanspraak te kunnen maken op enige financiële tegemoetkoming voor het aankopen van hulpmiddelen dient men een dossier samen te laten stellen door een hiertoe erkend medisch disciplinair team om vervolgens een aanvraag tot goedkeuring van je dossier in te dienen bij het VAPH.  Op zich vrij logisch, maar . . . de realiteit toont ons dat dit verre van vanzelfsprekend blijkt te zijn :-(

Reeds in oktober, na vernomen te hebben vanwege het revalidatiecentrum dat verdere evolutie niet meer erin zat voor Marieke en dus haar terug naar huis komen concreet tot doel werd gesteld, stelden we de vraag een dossier op te stellen met het oog op het aanschaffen van de nodige hulpmiddelen voor in huis. Op aanraden van mensen met expertise ter zake vroegen we reeds offertes aan voor onder andere trapliften en dergelijke.
Nu zoveel maanden verder en na herhaaldelijk navragen en aandringen, is nog steeds niets in orde.
Zelfs het bezoek in december van een ergotherapeut van Pulderbos bij ons thuis met het oog op een verslag voor de aanvraag bij het VAPH, lijken nu ontoereikend.

Inmiddels werd de opdracht om een aanvraag te doen bij het VAPH doorgegeven aan de CM, maar daar is de wachttijd drie maanden lieten ze reeds meer dan een maand geleden weten daar en bovendien zal eerst een ergotherapeut van de CM en eentje van GHB moeten langskomen om zich nog eens van hetzelfde te vergewissen. Pas nadien zal de wachttijd van drie maanden ingaan en vanaf de aanvraag is het dan nog eens een zeven maanden wachten alvorens een goedkeuring te krijgen !

Dit betekent dat als Marieke naar huis komt bijna niets in orde is !
Meer nog, bij gebrek aan een traplift zullen we dus Marieke wederom in de living moeten laten slapen
:-(

Op zich allemaal geen onoverkomelijke rampen, maar reden genoeg om de gevolgen van de zich opstapelende frustraties duidelijk te merken. Neem daarbij nog dat men telkens op diverse manieren laat merken dat men ervan uitgaat dat je als ouder niet zou beseffen hoe belangrijk het is dat je kind zo zelfstandig mogelijk moet functioneren . . .

Frustraties . . .
Tja . . .  en dat terwijl het terug naar huis komen na twee en half jaar behandeling en revalidatie een hoogtepunt zou moeten zijn, een heuglijk feit, iets dat bovendien in zo optimaal mogelijke omstandigheden zou moeten kunnen verlopen . . .

Hoe laat je de vreugde om het vooruitzicht van het terug samen zijn ondanks alles toch overheersen ?
Hoe je ongenoegen uiten over de gang van zaken zonder de tak waarop men zit af te zagen ?
Hoe de toenemende stress de baas blijven en tegelijk zo normaal mogelijk trachten te functioneren ?
Kortweg, hoe de komende weken doorkomen ?

Feit is dat we ons niet gewonnen zullen geven ! We blijven er voor gaan ! We moeten !

Theorie en praktijk

Een afscheid weegt altijd zwaar, vooral achteraf . . .
De vermoeidheid en de stress, die een mens in bepaalde omstandigheden probeert weg te steken, keren vaak als een boemerang terug en winnen hierbij aan intensiteit :-(
Wanneer diezelfde stressvolle tijd ook nog eens gepaard gaat met het wachten op belangrijke gesprekken over de gezondheid en toekomst van je kind, dan vreet dat aan een mens, willen of niet.

Nieuwe ingreep of niet, verder onderzoek of niet, de tegenstrijdige visies van artsen, die gelukkig wel allemaal het beste voor hebben met je kind, de veranderingen die op til zijn met het mogelijks terug naar huis komen van je kind, de vele aanpassingen die letterlijk moeten gebeuren aan woning en wagen, de keuzes die zich misschien opdringen met betrekking tot de combinatie gezin en werk, de zorg voor de rest van het gezin, voor jezelf, . . .
Het is een hele boterham  . . .

In theorie is er voor alles wel een oplossing te bedenken op de een of andere manier, zijn er instanties of hulpmiddelen, maar wat je als gezin al heel snel ontdekt, is het verschil tussen de theorie en de praktijk, nl.: de realiteit !

In theorie is er voor elk soort kanker een protocol dat men volgt, een behandelingsschema . . .
In praktijk weken we daar heel snel van af en horen we nu telkens dat glazen bollen niet bestaan . . . Alsof we daarin zouden geloven ;-)

In theorie zou Marieke na een half jaar chemo al terug naar school gegaan zijn . . . De praktijk, twee jaar en vijf maand later: we zitten na maanden ziekenhuisschool en les in het revalidatiecentrum met heel veel onzekerheden en al minstens een jaar achterop :-(
Wetende dat kinderen na een kankerbehandeling veel meer matuur zijn dan leeftijdsgenootjes, maar vaak sneller moe en wat trager en beseffende dat een extra handicap, nl. het niet meer fysiek mee kunnen, echt een extra handicap is . . . :-(

In theorie moet je als ouder best zo rustig mogelijk blijven, voor zowel het zieke kind als de rest van het gezin; moet alles zo gewoon mogelijk verlopen . . . In de praktijk is dit een zware en moeilijke beproeving waarbij je makkelijk op je grenzen stoot van jezelf, van mekaar, van anderen . . .

In theorie is het goed om niet helemaal op te gaan in de zorg voor je kind, sociale contacten te onderhouden, te blijven werken, functioneren, . . . In de praktijk is het een helse klus om alles te balanceren en te managen, om te functioneren naar behoren, ondanks alles . . .

In theorie zijn er instanties die ondersteunen of financieel tussenkomen of  . . . In werkelijkheid is het een bureaucratische mallemolen met ellenlange wachtlijsten en ingewikkelde procedures gebaseerd op de meest bizarre regeltjes, waardoor men als gezin i.p.v. meer zekerheid en veiligheid, veeleer een beklemmend gevoel krijgt :-(

"Ja, het is om ziek van te worden als je er bij stilstaat," zei laatst één van de behandelende artsen hierover. "Als je er midden in zit, nog veel meer! " repliceerden we meteen daarop ;-)

In theorie is zoveel mogelijk, oogt het zo best, zo ideaal, bijna aanlokkelijk zelfs, maar in de praktijk . . .

De realiteit waar kanker of een andere levensbedreigende ziekte een gezin dag in dag uit mee confronteert, is bikkelhard en onberekenbaar!
Het moeilijke is dat die zaken niet altijd voor de buitenwereld even zichtbaar zijn.
De meeste gezinnen komen immers enkel ergens met hun zieke kind als het medisch toegelaten is en als het kind zich op die moment voldoende goed voelt. Het is bovendien ook niet iets waar iedereen zonder meer mee te koop loopt. Dat is ook niet nodig, maar . . .

We begrijpen ook meer en meer de verhalen van ouders wiens kinderen niet meer zichtbaar in behandeling zijn, maar wel nog dagelijks geconfronteerd worden met de blijvende gevolgen van hun strijd en bovendien nog steeds met angsten voor herval zitten, vooral in de aanloop naar een nieuwe controle.

Verborgen verdriet, verdoken vertwijfeling, angsten, onmacht, oververmoeidheid, letterlijk op zijn, . . . Hoe sterk ouders zich tijdens de strijd van hun kind ook proberen te houden, het is er wel, ook al genieten ze met volle teugen van een goed moment voor hun kind, hun gezin . . .

Och ja, misschien is het gewoon die voortdurende onzekerheid die een mens af en toe wat pessimistisch doet klinken, misschien is het gewoon de weg die te lang duurt en de last die weegt en de draagkracht die dreigt weg te kwijnen als sneeuw voor de zon . . .
Dat diezelfde nakende voorjaarszon ons en alle lotgenoten weldra nieuwe kracht mag geven om het niet zelf gekozen pad  te bewandelen met opgeheven hoofd en met aandacht voor de toch ook mooie en kostbare momenten samen met onze grootste helden, onze vechtertjes . . .
Daar gaan we voor !
Daar kijken we reikhalzend naar uit !
We zijn het hen, onze dappere schatten, verplicht !

Dag oma . . .

 

"Afscheid nemen is misschien,
de moeilijkste opdracht,
die een mens voortdurend,
te verwerken heeft,
zolang hij leeft."

Van vrijdag op zaterdag overleed de overgrootmoeder van Marieke en Jesse na een traag aftakelingsproces van lichaam en geest ten gevolge van een vergevorderd stadium van Alzheimer.
Ze is mogen gaan.

Het leven zit toch gek in mekaar . . .
 
Terwijl een grootouder op hoge leeftijd moet wachten en wachten om te kunnen en mogen gaan, vecht haar achterkleinkind samen met vele lotgenootjes voor iedere dag, iedere week, iedere maand en moeten verschillende families van lotgenootjes veel te vroeg afscheid nemen van hun kleine schatten.
Het verschil van te vroeg moeten of dreigen te gaan en niet mogen of kunnen gaan . . . het is en blijft heel confronterend en frustrerend.

Het is niet eenvoudig om niet opstandig te worden ten opzichte van het verdriet van je eigen moeder die haar moeder verliest. Het is niet eenvoudig om met haar, ondanks alles, moeilijk kunnen loslaten van de eigen moeder om te gaan. De sterfelijkheid van je eigen kind wordt immers meer dan ooit zo concreet tastbaar.

Het waken aan het sterfbed geeft je enerzijds rust en vrede en laat tegelijk een koude rilling over je rug lopen, wanneer je je realiseert dat dit misschien het bed van je kind had kunnen zijn.
De voorbereiding van de viering en de rest van de begrafenis geven een fractie van een seconde een akelige vooruitblik ?

Het voelde goed en vreemd tegelijk om samen met Marieke muziek voor de avondwake te beluisteren en uit te kiezen. Het is telkens verrassend te zien hoe nuchter kinderen soms met de dood kunnen omgaan en uitblinken in de rol van de trooster. 

Het overlijden van lotgenootjes de voorbije jaren liet echter bij Marieke duidelijk sporen na, alsof het verdriet zich stilletjes aan opstapelt ?
Is het beter kinderen af te schermen hiervan ?
Is het goed om in de mate van het mogelijke met de dood zo natuurlijk om te gaan als met het leven ?
In afwachting van de begrafenis gaat bijna alles zijn gewone gangetje. Is dat OK ?

Er zijn dingen in het leven
die je nooit geleerd krijgt
afscheid nemen is zoiets:
je leert het nooit.
Ook al heb je tijd gekregen
om je zogenaamd voor te bereiden,
ook al weet je met je verstand
dat de weg terug is afgesloten,
ook al heb je gelaten te leren
aanvaarden
wat onvermijdelijk komen gaat
dan nog komt het afscheid veel te plots,
te bits, te vroeg, te onverwacht,
en de leegte die blijft
is met geen woorden te beschrijven.

 

 

Dag oma . . . goede reis !