maandag 28 februari 2011

Onverwachts

Vanmorgen kondigde zich de dag nog aan als de laatste paar dagen.  Het zou een rustige maandag worden met tegen de avond uitleg van de neurochirurgen over de operatie dinsdag in de loop van de namiddag.
Vandaag zou Marieke, ter voorbereiding, ook wat extra informatie krijgen onder begeleiding van de psychologen van de dienst oncologie over wat er haar allemaal te wachten zou staan . . .

Wat zich als een redelijk gewone maandag aankondigde, veranderde al snel in een maandag vol stress.
Om negen uur kwam men informeren of Marieke al iets gegeten had.  Onze flinke meid, die al sinds half zes die ochtend weer in slaap was gevallen na wat te hebben gedronken, had echter nog niets gegeten.  Vreemd ? !
De opheldering volgde snel . . . Marieke zou nuchter moeten blijven, zo kondigde men vanochtend rond iets na negen aan .  Aangezien ze die ochtend had beslist lekker lang uit te slapen, leek dat niet meteen een probleem te zijn ;-)

Mama had het meteen begrepen . . . de operatie was verplaatst van dinsdag naar maandag . . .
Wetende dat je normaal zes uur nuchter moet zijn, zou de operatie kunnen plaatsvinden rond drie uur . . .
Papa werd verwittigd en die zat meteen met de handen in het haar . . .
Hij had natuurlijk alles op zijn werk geregeld in functie van dinsdag . . . ook de opvang 's avonds voor Jesse was reeds voorzien . . .Papa zou die dag tegen drie uur in de namiddag nog ergens moeten zijn voor zijn  werk en dit op anderhalf uur rijden van Leuven .  Daar kon hij eigenlijk moeilijk buiten, maar hij haastte zich naar GHB over de middag.  We hadden immers nog tijd.

Net nadat papa in het ziekenhuis arriveerde, nog voor een van de psychologen Marieke wat had kunnen briefen, stond er al een dokter van neurochirurgie in de kamer.  Het was definitief.  Waar het nog in geen van de computers van de dienst kinderoncologie vermeld stond, was het een feit: Marieke zou vandaag geopereerd worden.

De operatie zou twee dingen inhouden:
Men zou de externe drain verwijderen, de wonde aldaar in het hoofd hechten en de drain terug internaliseren, zij het dit keer langs de rechterkant.  Links was immers de kant die voordien geïnfecteerd bleek te zijn.
Men wilde geen risico's nemen.  Een heikele situatie, want men moest nu extra rekening houden met de port a cath die al aan die kant in de borststreek zit.
Verder ambieerde men ook een nieuwe biopsie van tumorweefsel te nemen, dit keer ter hoogte van het bekken.  Onze strijd samen met Marieke moet zich immers jammer genoeg niet enkel ter hoogte van het hoofd richten. Of men zelfs echt weefsel in grote mate zou kunnen verwijderen stond tot op dat moment nog ter discussie.  Zoals het vaak met dergelijke ingrepen gaat: men zou zien op de moment zelf !

Indien je begint te tellen vanaf negen uur reken je op een operatie rond drie uur in de namiddag, maar . . . dat deed men . . . juist . . . niet ! Integendeel, de woorden van de chirurg waren nog niet koud of daar waren ze al met het typische operatieschortje, polsbandje, . . . en niet veel later stonden er twee mensen van het vervoer.
Marieke werd met infuus, externe drain, bed en . . . het knuffeltje dat ze net de dag ervoor had gekregen van haar vriendinneke weggevoerd richting operatiekwartier . . . papa en mama in het kielzog . . .

Eenmaal in het operatiekwartier aangekomen nam papa na enkele minuten afscheid van zijn dames.  Hij zou echter proberen tegen het ontwaken terug te zijn.  Dat was immers gepland tegen acht uur 's avonds.  Om vijf uur kreeg mama echter al telefoon.  Marieke haar operatie was zo goed als achter de rug. Drie artsen hadden geopereerd. De laatste hechtingen moesten nog gebeuren en dan kon ze naar recovery.  Iets na zeven waren we weer op de kamer. Alles was goed verlopen. Marieke reageerde goed op de stevige pijnmedicatie en dat was voor ons al een grote geruststelling.  Pijn is immers iets wat je je kind niet graag ziet lijden . . .

Amai . . . wat een hectische dag !
De operatie hoewel verwacht, kwam dan toch geheel onverwacht.
Snel moest een nieuwe opvang geregeld worden, papa werd heen en weer gesleurd tussen gezin en werk, mama moest de rust proberen te bewaren in het ziekenhuis, . . . en Marieke . . . ook zij werd geheel onverwacht meegesleurd in dit hele gebeuren !

We wisten al dat het leven soms helemaal anders loopt dan verwacht . . . De leerschool was en is daarvoor voor ons tot hiertoe al keihard geweest . . . en toch . . .
Je mag dan nog zo goed voorbereid zijn, nog zo goed weten vanuit ervaring dat het leven niet altijd loopt zoals je denkt, verhoopt, . . .  toch was dit weer geheel onverwacht. 

Zo van die onverwachte momenten in je leven, ze snijden even je adem af, knijpen je keel dicht, . . . Van alles gaat door je hoofd . . . de voor- en de nadelen van het onverwachte, de zorgen om wat er zal volgen, . . . Alles aan een razend snel tempo . . . misschien gelukkig maar !
Op naar morgen . . .

We weten te waarderen dat veel mensen graag een bezoekje willen brengen.  We hebben daar ook zelf deugd aan.  Omwille van de operaties die Marieke onderging en de vrees voor bijkomende complicaties door nieuwe infecties, zouden we graag bezoek tijdelijk willen vermijden.  We hopen dat jullie het niet erg vinden nog even te wachten.  Dus . . . geef gerust een seintje als je een bezoekje overweegt in de nabije toekomst, maar hou er rekening mee dat het misschien nog niet voor deze week zal zijn. 

Bedankt ook via deze weg aan iedereen die morgen een kaarsje wilde branden . . .
Onverwachts waren we jullie te snel af ;-)

zondag 27 februari 2011

Een dubbel gevoel

De voorbije dagen zijn wat raar verlopen.  Marieke heeft vanaf donderdag, nadat de dokters van neurochirurgie het lek van externe drain zijn komen herstellen, veel, heel veel geslapen.  Vrijdag bijna de hele dag !  Buiten een paar wakkere momenten en ook een paar drink- en plasmomentjes tijdens de nacht is ze voortdurend buiten westen geweest.  Ondertussen kreeg mama gezelschap van heel wat collega's. 
Zaterdagochtend was Marieke plots weer daar . . .  Half acht . . . Marieke was weer helemaal wakker !
Goed gezind . . . met het nodige gevoel voor humor . . .
Zaterdagmiddag zaten we met zijn vieren vrolijk bij mekaar en genoten we van het bezoek van haar beste vriend Guust en zijn hele lieve gezinnetje.  Marieke was in haar nopjes ! Tegen dat oma kwam sloeg de vermoeidheid opnieuw toe . . . spijtig . . . maar een oma begrijpt dat . . . gelukkig !
Ondertussen keken mama en papa uit naar een rustige avond, samen met Marieke.

En Jesse ?
Jesse mocht die zaterdagnamiddag naar een kindje van zijn klas.  Hij zou er 'goochelles' krijgen van de broer van dat klasgenootje in het kader van zijn geplande carnavaloutfit.  Jesse wil immers graag goochelaar zijn voor carnaval op school, vandaar . . . Diezelfde avond zouden ze samen gaan bowlen om tenslotte bij die lieve mensen thuis opgehaald te worden door mama.

Terwijl papa een avond en nachtje doorbracht met Marieke in GHB, mocht mama weer een avondje met Jesse naar huis.  Daar werd een klein stukje nog naar Transformers gekeken, want Jesse raakte na zijn leuke namiddag en avond maar moeilijk in slaap.  Na enkele beeldfragmenten sloeg de vermoeidheid bij zowel Jesse als mama toch wel toe en werd het bed opgezocht :-)
Moe, maar tevreden ging ons gezinneke, zij het een eind van mekaar verwijderd, de nacht in.

Op zondag werd er thuis door Jesse, na een gezellig ontbijt, gekeken naar de rest van zijn film terwijl mama de was aanpakte en de slaapkamer van Jesse onder handen nam.  Daarna werd er vrolijk met mama geknutseld in de keuken. Ondertussen kreeg Marieke in de namiddag een bezoekje van een van haar beste vriendinnekes.  Marieke had hier heel erg naar uitgekeken.  Ze mist haar vriendjes en vriendinnekes van op school heel erg !  Geregeld vloeien daardoor heel wat traantjes :-(
Dus . . . dat bezoekje van dat vriendinneke . . . daar keek ze wel naar uit.  Spijtig genoeg kreeg ze net voor het bezoek enorm last van hoofdpijn en gaf de verpleegkundige van wacht haar wat pijnmedicatie waardoor ze in slaap viel.  Al bij al was ze slechts 5 minuten wakker.  Dat moet voor dat vriendinneke ook wat teleurstellend geweest zijn . . . we dachten immers een goede dag uitgekozen te hebben voor dat bezoekje :-(
Hopelijk kan ze het begrijpen . . .
Later op de avond kwam nog een goede vriendin van mama langs met haar zoon en papa keerde met Jesse huiswaarts.
Marieke ging enkele uren nadien naar dromenland het pas gekregen knuffeltje van haar vriendin in haar handjes geklemd!

Morgen is het een belangrijke dag.  Morgen gaan ze ons definitief bevestigen of de uitgestelde operatie van woensdag dinsdag zal doorgaan.

We eindigen de week met een dubbel gevoel . . .
De leuke momenten die we apart of als gezin mochten hebben, doen ons verlangen naar de tijd dat we nog alle dagen samen waren . . . Een tijd waarin van chemo nog geen sprake was, een tijd waarin we 's avond als gezin niet moesten afscheid nemen van mekaar, een tijd waarin . . .
Het geeft een dubbel gevoel . . . leuke momenten nu . . . ze maken je gelukkig en droevig tegelijk.

Een dubbel gevoel ook over de nakende operatie.  Enerzijds zijn we blij dat de koorts uitblijft, de operatie mogelijk is en de chemo die Marieke echt dringend nodig heeft weer kan opgestart worden . . .
Anderzijds bekruipt ons ook een gevoel van angst, enorme angst voor wat ons en vooral Marieke weer te wachten staat: de narcose, de pijn, het moeilijke herstel, de nieuwe biopsies, . . .

Een dubbel gevoel . . .
maar ergens weegt de opluchting toch door . . .
Opluchting . . . dat wat wij Jesse nu niet kunnen geven, tijdelijk door anderen wordt ingevuld.
Opluchting . . . dat we nog steeds op zoveel mensen rondom ons mogen rekenen.
Opluchting . . . dat we er niet alleen voor staan.
Opluchting . . . dat ondanks alles de operatie die zich aankondigt hopelijk een eerste stap bergopwaarts mag zijn op de lange weg die we samen met Marieke te gaan hebben.
Wij zijn er klaar voor !

donderdag 24 februari 2011

Als een rivier . . .

De voorbije twee dagen gingen gepaard met een grote vermoeidheid voor ons hele gezin.
Het wachten, maar vooral ook de moeilijkheden waar we telkens onverwachts mee te kampen krijgen wegen . . .
Enerzijds ben je opgelucht dat een operatie niet meteen aan de orde is, anderzijds is het slechts een uitstel en weet je dat het opnieuw onzeker moeten afwachten ook aan je zal vreten.
Maar ja . . . een mens, in ons geval een gezin, wordt in zulke omstandigheden geleefd.
't Is een beetje zoals een rivier.  We dobberen mee op de stroming en moeten de grillige bochten en ruwe kanten hier en daar gewoon ondergaan...

Gelukkig werden de wilde wateren een beetje rustiger gisteren.  De koorts bleef uit. Angstig voor koortspieken gingen we de nacht in, maar alles bleef redelijk rustig.
Na een eerder rustige nacht kwamen we vanmorgen weer in woelige wateren terecht.  Marieke haar kussen en het verbandje op haar hoofd waren serieus nat.
Een lek . . .
Jawel . . . hersenvocht had de pleister doordrenkt en was uit haar hoofd ook op haar kussen aan het druppelen. 
Eerlijk . . . dan klopt je hart in je keel.  Dan gaat er van alles door je hoofd . . .
De verpleegkundigen lieten verstaan dat de dokters in vergadering zaten.  Even wachten dus . . .

Twee dokters van neurochirurgie kwamen uiteindelijk af en oordeelden dat een extra steekje, een bijkomend draadje dus, zou moeten aangebracht worden rechtstreeks in haar hoofd ter hoogte van de drain.
OK . . . de ogen van Marieke spraken natuurlijk boekdelen.  Terwijl de twee dokters hun op de kleine ingreep gingen voorbereiden, ging de mama snel iets kalmerend vragen voor Marieke.  Gelukkig kreeg ze dat onmiddellijk, maar die dokters waren wel heel snel terug . . . te snel om dat kalmerend pilletje ten volle te laten werken . . .

Na het steekje, gezet door een der dokters en geassisteerd door de mama en een verpleegkundige, kreeg Marieke gelukkig ook snel iets pijnstillend.  Al snel viel ze in slaap.  Oef . . . Amai . . . Wat nog allemaal . . .
In de namiddag was dan ook nog een echo gepland van nieren, blaas en lever. Zo was ook die tijd weer gevuld ;-)  Bij terugkomst in de kamer had ze eindelijk nog eens wat honger. Weer een lichtpuntje :-) Opnieuw oef !
Nu was het wel welletjes vandaag !
De verpleegkundige gespecialiseerd in blaasonderzoeken, die niet echt aangekondigd Marieke nog snel op een blaasonderzoek wilde trakteren, werd uiteindelijk na een gesprek van de mama met een van de dokters verzocht het onderzoek pas volgende week te doen.
Marieke had genoeg te verwerken gekregen vandaag!

Ja,'t leven is een beetje zoals een rivier.  Zelfs als je denkt even rustig erop te kunnen dobberen na wat vermindering van koorts en misselijkheid, moet je altijd rekening houden met de onverwachte grillige bochten en ruwe kanten hier . . .
Af en toe kan je toch wat bijsturen en eens wat vermijden, al is het maar tijdelijk.
Laatst mailden we naar iemand het volgende:
Het zijn de bloemen van mensen onderweg die ons parcour opvrolijken; het zijn de rotsen van mensen waarop we kunnen steunen, al was het soms maar heel even; het zijn de heerlijke briesjes van mensen die troost of verstrooiing geven waar nodig; het zijn mensen als jij die voor ons de rivier net iets matiger doen stromen en dat doet ongelooflijk veel deugd.

Via deze weg oprechte dank aan iedereen die met ons meeleeft, meedenkt, meevoelt, meehelpt, . . . iedereen die ons troost, steunt, bemoedigt, . . . Jullie zorgen elk op jullie manier dat we niet kopje ondergaan in die woelige wateren . . .

dinsdag 22 februari 2011

Uitgesteld

De koortspieken blijven komen . . . De pieken zelf worden ook hoger. Het eten blijft moeilijk gaan . . . Drinken is ook minimaal...  Men blijft zoeken en zoeken, maar men weet het nog steeds niet :-(
Men denkt iets viraal, maar ja . . . wat ? ? ?

De operatie om de drain te internaliseren is uitgesteld.  Marieke moet 24 à 48 uur koortsvrij zijn alvorens men een operatie overweegt.  Dat is nu nog niet aan de orde. 
Marieke ziet af van de koorts, de pijn die daarmee gepaard gaat in hoofd, nek, armen en benen.  Ook de draaierigheid speelt haar enorm parten.  Het veroorzaakt een continu misselijk gevoel. Overgevoeligheid aan licht maakt dat ze zich voortdurend halvelings verstopt onder haar lakens...

Hier ' zitten ' we dan . . .  moeder en dochter op een overwegend zonnige dinsdag in een totaal verduisterde ziekenhuiskamer, waar dokters en verpleegkundigen af en toe de stilte wat komen doorbreken . . . De ene met extra infuusjes en medicijnen, de andere voor bijkomende vragen of onderzoeken.
Mensen van de speelzaal, kine of ergotherapie moeten onverrichter zake de kamer weer verlaten :-(
De les in de voormiddag werd aangevat, maar voortijdig stopgezet.

Als het één van je kinderen niet gaat, overvalt je een enorme rusteloosheid als ouder.  Dat gevoel van onmacht wordt monsterlijk groot. Je wil zo graag . . . en je kan zo weinig . . .
Het woord medelijden krijgt hier een eigen invulling: je lijdt echt mee met je kind, jammer genoeg niet in de plaats van je kind !
Dat zou nog iets zijn . . . de pijn en het afzien van je kinderen kunnen overnemen . . .
Ik denk dat de meeste ouders daar meteen voor zouden tekenen . . . Ik zal gewis ook niet de eerste en niet de laatste zijn die in momenten als deze zo daarover denkt ;-)
Jammer genoeg niet de laatste . . .

Hopelijk biedt morgen meer perspectief . . .
Morgen zal meer perspectief bieden . . . dat moet gewoon . . .

zondag 20 februari 2011

Even gewisseld

Met Marieke is het vrijdagnacht niet zo goed gegaan.  Op een gegeven ogenblik stonden er twee oncologen, een arts van wacht, een oogarts en een verpleegkundige aan haar bed.  Wat later werd ook iemand van neurochirurgie geraadpleegd. Extra bloedafname, wissers van de keel, oogonderzoek, . . .
De dokters weten het zelf ook niet direct wat aanleiding is van de koorts en het zich slecht voelen.  Alles wordt op kweek gezet en het wordt afwachten.  Misschien weten we maandag meer.
Het hersenvocht is nog steeds negatief en dat is in ziekenhuistermen blijkbaar positief.
Maar ja . . . wat is dan de reden ?
Antibiotica werd verbreed, uit voorzorg . . .

Ondanks het zich slecht voelen van Marieke besloten we toch om ons idee om eens even te wisselen als ouders verder te zetten. Er was dan ook volgens de dokters geen acuut gevaar of zo, dus . . .
Mama werd papa en papa werd mama :-)
In de loop van zaterdagnamiddag ging mama met Jesse mee naar huis en papa bleef bij Marieke.
Een raar gevoel, maar ondanks alles een goede beslissing.  Een beslissing weloverwogen genomen en gesteund door artsen en psychologen van de dienst.

Op zich niks raars aan dat ouders zich eens afwisselen zou je zeggen, maar voor Marieke is dit geen vanzelfsprekendheid !  Door alles wat ze meemaakt en meegemaakt heeft, alsook door haar ziekte heeft ze enorme angst voor verandering en het loslaten van de mama.
Begrijpelijk, maar hoe je het keert of draait, onze jongste spruit wil natuurlijk ook nog eens graag alle aandacht van mama.

Dus reden mama en Jesse zaterdagnamiddag richting Gouden Kruispunt in Tielt-Winge.  Daar werd al snel een Brusselse wafel besteld en een lekker drankje.
Jesse genoot met volle teugen ! Daarna kort wat winkeltjes zien.  Drie in het totaal . . . amai . . .
Bij het naar huis rijden koesterde Jesse zijn gekregen goochelhoedje inclusief konijn en toverstafje.
De dag werd afgesloten met een lekker frietje, wat gezellig puzzelen aan het salontafeltje en een leuke film.
Terwijl Jesse in bed lag te genieten van een luister CD ruimde mama snel alles op, werd de was opgehangen en een nieuwe lading in de machine gestoken, . . .

Wat eens, na heel lange tijd, een nacht doorslapen betekende voor de ene, betekende een eerder slapeloze nacht voor de andere . . .
Tja . . . het voor- en nadeel van een even van plaats te ruilen :-)

Na een redelijke zondag, mits de nodige pijnmedicatie en het nodige tegen de misselijkheid, verloopt de avond weer wat minder.  Koorts steekt weer de kop op . . .
Hopelijk vinden ze snel wat er aan de hand is !

Ja, een geslaagde wissel . . . Jesse blij dat hij even alle aandacht van mama kreeg, mama blij dat ze dat kon doen, Marieke al bij al tevreden - ze heeft nu toch gezien dat het zo ook kan en heeft leuke babbels gehad met haar papa, en papa tevreden dat hij eens in z'n eentje echt dicht bij zijn dochtertje heeft kunnen zijn en voor haar heeft mogen zorgen . . .
Ja, een geslaagde wissel . . . nu de rest nog hé ;-)

vrijdag 18 februari 2011

Terug naar af ?!?

Sinds woensdagmiddag lukt het minder en minder voor Marieke om te eten. 
Eerst lukte de warme maaltijd niet, vervolgens lukte ook de broodmaaltijd bijna niet meer.
Met enige moeite at ze zo vanmiddag twee kwartjes vaneen boterhammeke . . .

Ook de kine en de les lukten niet.  Ze probeerde wel, maar kan het niet lang volhouden.

Vandaag kwamen ook de neurochirurgen even langs.  Ze vertelden ons dat een nieuwe operatie effectief nodig is.  Ze zullen de drain weer inwendig plaatsen en dat waarschijnlijk in de loop van woensdagnamiddag.
Marieke werd er stil van. 
Na een tijdje kwamen stilletje de vragen . . .
" Mama, moeten we nu weer helemaal opnieuw beginnen ? " 
" Dan is alles voor niks geweest ! "
" Waarom . . . ? "
" Ik ben bang ! ! ! "
" Ik wil dit niet ! ! ! "

Als ouder gaat hetzelfde door je hoofd en tegelijk moet en kan je niet anders dan zeggen: "Marieke, ik weet dat je bang bent, dat dit niet leuk is . . . maar het kan niet anders . . . dat weet je.  Helemaal voor niets is het tot hiertoe niet geweest, het is niet terug naar af !  We hebben je oogjes kunnen redden ! Je kan nog zien !  Ook je hoofdje is er beter aan toe doordat de druk weggenomen is . . . Dus helemaal opnieuw klopt niet. Wat niet wegneemt dat je mag bang zijn, verdriet mag hebben, . . . "

Je begrijpt echter maar al te goed die gevoelens, die gedachten, . . .
Je herkent ze bij jezelf . . . en dan zijn wij nog niet degenen die het allemaal aan den lijve moeten ondergaan . . .

Onze flinke meid verwerkt veel van die dingen in stilte. Ik zie haar dan staren, denken, . . .
Ongelooflijk hoe sterk ze is, denk ik dan !

Vanavond waren broer en papa even langsgekomen.  Wat op zich leuk zou moeten zijn, werd een echt stressmoment.  Marieke maakte immers koorts, was misselijk, zag wazig, had een warm gevoel in haar hoofd, . . . Het ging haar helemaal niet !
Dokters van wacht - kinderarts, oogarts, oncologen, neurochirurgen - werden gevraagd, bloed werd meerdere keren genomen, ook een wissertje van de keel, koorts en bloeddruk werden gemeten, . . .

Ondertussen waren papa en broer naar de logopediste vertrokken.  Onze kleine schat die gisteren zo fier wist te vertellen aan de telefoon dat zijn verhaal van de prinses op de erwt was meegevallen . . .
Hij had een warm applaus gekregen zei hij en dat had hij niet verwacht.  Hij was gelukkig !  Hij had zijn verhaaltje kunnen vertellen, de tekeningen die hij met mama samen had gekleurd kunnen tonen, de prins en prinses van klei en bijhorend bedje, dat hij bij een lieve collega had kunnen maken, kunnen tonen en ieder kindje een erwt en kleurprent kunnen geven . . . 
Vandaag was hij wat droef en boos tegelijk. 
In de ziekenhuiskamer van Marieke moest alles zo stilletjes zijn, we moesten met ons drietjes op de gang van het lekkere eten, dat de mama van Guust en Frida ons had gebracht, eten, mama en papa waren wat gespannen en haastig moest hij vertrekken naar de logopedist.
Hij was verdrietig, want niemand kon echt aandacht hebben voor hem en boos, want mama ging niet met de lift helemaal naar beneden, om voor het vertrek naar de logopediste, nog even langs een van de automaten te stappen.  Daar zit volgens Jesse immers allemaal lekkers in en hij vindt het reuze om er af en toe eens wat lekkers uit te mogen kiezen.  Vandaag was dit echter niet aan de orde . . . Morgen zal het wel weer vergeten zijn  :-)

Ja, we zullen moeten zien wat morgen ons zal brengen . . .
Hopelijk veel goeds :-)

woensdag 16 februari 2011

Een zonnige woensdag

Woensdag, een zonnige woensdag . . . De zon doet deugd achter het vensterraam.
Niet dat we hier gebrek aan warmte zouden hebben, want op de kamer hier is het regelmatig echt warm. Het is gewoon een andere soort warmte . . . Iets van buiten komt onze kamer binnen, een vrolijk voorzichtig zonnetje . . . Je hebt op zo'n moment de neiging je gezicht ernaar te keren, je ogen te sluiten en te genieten van de warme streling die je zomaar gratis cadeau krijgt. Je waant je een ogenblik met je ogen dicht te zitten op een bankje ergens in een mooi park. Zalig ! Jammer dat het niet de realiteit is . . .

Marieke is vanmorgen vrolijk wakker geworden na een redelijke nacht. Ze werd niet al te veel wakker en dan is iedereen tevreden :-)
De massage van haar benen door de kinesiste deed doorgaans deugd, de les met de juf van de ziekenhuisschool verliep vlotjes, . . . en dat doet weer deugd voor mama om te horen :-)
Het zijn die kleine dingen - maar voor haar heel grote - waar wij ons aan moeten recht trekken. Het rare is dat dat ook lukt.  Het zijn simpele dingen waar je voordien nooit bij stil stond die je nu een soort boost geven en je energiepeil weer een klein beetje de hoogte in doen schieten.

Deze namiddag komt iemand van de speelzaal met Marieke op de kamer knutselen, waarschijnlijk met klei.  Ze kijkt ernaar uit. Hoe dat al liggende allemaal in zijn werk zal gaan, blijft wel een beetje een vraagteken :-)
Maar ja . . . ze zijn hier wel wat gewoon hé.
Jesse zal waarschijnlijk ook in de loop van de namiddag naar het ziekenhuis komen.
Een beetje meer tijd bij mama en ook bij zus zal hem hopelijk goed doen. Terwijl Marieke knutselt, zal Jesse ook wat kunnen oefenen op zijn spreekbeurt.  Het thema: sprookjes !

We kozen samen voor de prinses op de erwt. De ergotherapeute had dit verhaal verteld enige tijd geleden aan Marieke.  Gezien Marieke heel gevoelig is aan kruimeltjes in haar bed, vond ze dat een toepasselijk verhaal :-) Vandaar onze keuze. Het wordt nog goed oefenen, want hij heeft ocharme nog geen kans daartoe gehad.  Te bedenken dat we met Marieke toen een hele week dagelijks kort wat oefenden . . .
Ja, het is moeilijk te aanvaarden dat we Jesse totaal ongewild niet dat kunnen bieden wat we zouden willen of waar hij nood aan heeft. Voor hem is dat ook niet altijd even makkelijk om dragen, dat merken we de laatste dagen geregeld.
Maar . . . straks gaan we even wat langer samen zijn en hopelijk maakt dat het toch een heel klein beetje goed. 

dinsdag 15 februari 2011

Het horizontale leven

Gisteren was een 'uitblaasdag' . . .
Tijdens het weekend was het een drukke bedoening geweest.
Het verjaardagsfeest van Jesse, dat gepaard ging met het nodige geregel, heel wat stress en veel heen en weer gerij, de vele leuke bezoekjes op zaterdag en zondag voor Marieke, . . .
Beide kinderen hebben genoten van de vele aandacht die ze elk kregen die dagen en mama en papa zijn blij dat het leven weer wat het gewone ritme gaat aannemen.

Het gewone ritme, wat klinkt dat vreemd, want als je er bij stil staat dan lijkt weinig of niets nog echt gewoon te gaan in ons leven, zeker niet sedert de diagnose van Marieke . . .
Gewoon . . . ja, we vragen ons soms af in hoeverre ons leven nog ooit 'gewoon' zal worden . . . Wat heeft het leven nog allemaal voor ons in petto ? "Niemand van ons heeft een glazen bol!" zeggen de dokters en verpleegkundigen ons soms. Ja, misschien maar best ook . . .

Met Marieke gaat het bij momenten redelijk, gezien de omstandigheden.  Ze heeft doorgaans een goed humeur, heeft bij momenten een goed gevoel voor humor, werkt tamelijk goed mee met alles, . . . Ze doet ook ontzettend haar best om te eten en te drinken, iets wat niet eenvoudig is na weken niet gegeten te hebben en niets smaakt als daarvoor . . . zeker niet als je dat allemaal al liggende moet doen.

Alles moet in bed gebeuren en haar hoofd mag tot nu toe niet opgetild worden. Er loopt anders teveel hersenvocht door de externe drain weg en dat is niet de bedoeling, integendeel !

We wachten samen met de oncologen op de neurochirurgen.  Zij hebben nu voorlopig de touwtjes in handen. Zij bepalen wanneer de drain terug inwendig moet aangebracht worden, zij bepalen of Marieke eens even, mits afklemming van de drain, gewoon mag gaan zitten of naar het toilet mag gaan . . .
Zij zullen straks ook groen licht moeten geven voor het opstarten van de zwaardere chemo.  Gelukkig hebben ze ingestemd om voorlopig de lichtere alternatieve versie van haar chemo te laten geven.
Vanmorgen heeft Marieke deze bij het ochtendgloren reeds toegediend gekregen.  Dat is toch al dat . . .

Och ja, als je een doel voor ogen hebt dan wil je dat graag zo snel mogelijk bereiken, het is dan ook heel frustrerend als dat niet lukt . . . maar we hebben ontdekt dat ook hele kleine ministapjes die de juiste kant lijken uit te gaan - een glimlach van Marieke, een hap in een boterham, een liedje dat gezongen wordt, eens een paar uurtjes meer slaap tijdens de nacht, . . . - die frustraties een beetje draaglijk maken.

zaterdag 12 februari 2011

Zaterdag . . . feestdag . . .

Iedere dag bewonderen we ontwakend Leuven en in de verte Heverlee vanuit onze ziekenhuiskamer.  Ons raam biedt ons een prachtig vertegezicht, zeker wanneer een paar zonnestraaltjes het wolkendek succesvol doorprikken ...
Vanmorgen nodigde het me uit om even op de twee voorbije dagen terug te blikken.
Twee dagen die gevuld waren met zeer uiteenlopende emoties.
Het vreugdvolle rond Jesse zijn verjaardag met cake, pakjes, vlagjes, kroon, zingen, ... stond in schril contrast met de operatie van Marieke: de drain moest terug uit haar hoofd worden verwijderd en vervangen door een extern exemplaar. Alsof dat nog niet genoeg is zal men, na opnieuw een antibioticakuur van 14 dagen, alles weer inwendig moeten aanbrengen. Zo worden we eigenlijk weer terug bij het begin van onze weg gebracht ...
Dat maakt het voor Marieke extra lastig te plaatsen. Het is bijzonder moeilijk om niet te ontmoedigd te geraken.

Het doet me een beetje denken aan een ganzenbord.  Het leven is te vergelijken met de weg die je op dat spelbord moet afleggen/ Met hindernissen en kansen ...  Een weg die niet mooi rechtlijnig is, maar vol met bochten en die ons leidt naar de kern ...  Iedere stap brengt ons dichter bij dat doel. Maar wij hebben pech. We zijn op zo'n vervelend vak terecht gekomen waardoor we terug naar af moeten.

Donderdag vierde Jesse zijn verjaardag op school.  Zijn taart was volgens hem een succes.  De juf was zo lief ons even gerust te stellen via SMS dat alles goed ging ... Na school ging papa hem halen om meteen daarna zijn grootste verjaardagscadeautje te geven: een nieuwe fiets.  Wat was Jesse blij !!!
Fier kwam hij met zijn mooie kroon van in de klas de ziekenhuiskamer binnen.  Iedereen die hij tegenkwam die avond in het ziekenhuis zou het moeten weten dat hij al 7 jaar was geworden die dag.  Andere geschenkjes werden gegeven. 
Marieke volgde alles van op haar bedje ...  De vermoeidheid na de operatie was te groot om echt te kunnen genieten van dat moment.
Die avond ging mama even naar huis om kledij te gaan wassen en andere spullen te gaan halen.  Het ideale moment om alles in huis even wat feestelijker aan te kleden met de typische verjaardagsslingers, toeters en hoedjes. Een leuke verrassing voor Jesse !

Vrijdag mocht Jesse een dagje thuis blijven bij papa. Op school gingen de kinderen van het eerste leerjaar naar een toneelstuk over een meisje met dezelfde ziekte als Marieke - maar met een niet zo gunstige afloop.  Een toneelstuk voor kinderen vanaf zes jaar met als grote rode draad de kracht van fantasie.  Dit was al vastgelegd lang voor Marieke haar diagnose kreeg, maar het leek ons na overleg met de juf en de psychologen van de dienst kinderoncologie niet zo'n goed idee Jesse te laten gaan.  Daarom mocht Jesse samen met papa wat broodnodige slaap inhalen en daarna naar het ziekenhuis komen.  Daar hadden we in samenwerking met de psychologen, de muziektherapeute en de verantwoordelijken van de speelzaal een verrassingsfeestje voor Jesse voorzien ... in de kamer van Marieke. Ze kan immers niet uit haar bed.  Ze moet voortdurend liggen omwille van haar drain.
Pannenkoeken, livemuziek op gitaar, liedjes zingen, zelf muziek maken, pakjes, ... het werd een zeer bijzondere herinnering. Zo kon Marieke toch samen met ons echt Jesse zijn verjaardag vieren ! Super ! Intens ! Het is een moment waar we geëmotioneerd dankbaar aan terug denken. Ook Marieke genoot met volle teugen !

Die avond wilden we eens proberen om af te wisselen; ik thuis en Kris in het ziekenhuis.  Jesse dadelijk in z'n nopjes. Marieke heel verdrietig. Dus wilden we terug komen op onze beslissing  ... Jesse verdrietig . . .
Kiezen tussen je kinderen ... hoe doe je dat ?  Je wil geen van beide teleurstellen ...
Uiteindelijk lag papa ocharme alleen in dat lege huis en lag mama - tegen de regels van het ziekenhuis in (oeps !)  samen met Jesse in het zetelbed voor een nachtje, terwijl Marieke tevreden in slaap viel.
Wat een avontuur.
Vandaag werden we dus met z'n drieën wakker in GHB. Vreemd ... en tegelijk leuk !
Marieke lag nog in dromenland terwijl mama met Jesse de ochtend knutselend inzette in een halfduistere kamer met een KetNetprogramma op de achtergrond zonder geluid . . . Jesse vond het geweldig !
Enkele uren later kwam ook papa toe.  Na de middag vertrokken Jesse en mama samen naar huis om daar alles in gereedheid te brengen voor het feestje: koffie, frisdrank, chips, bordjes, kopjes, . . . De taart brachten de beide oma's mee.
Eens iedereen er was en een welkomstdrankje had, was het aan mama om papa weer te gaan aflossen . . .
Marieke en papa hadden intussen gezelschap van heel wat bezoek.  Haar lieve nicht Hanne en haar beste vriend Guust waren bijvoorbeeld ook van de parrtij . . . Fantastisch en tegelijk . . . vermoeiend :-) 
Maar . . . Marieke heeft samen met haar bezoek heerlijk gebabbeld, gelachen, mopjes verteld, . . .
Ze heeft genoten van het gezelschap, de attenties, en kijkt terwijl ze wat lekkers eet met een grote glimlach naar een ballon die ze vandaag kreeg, reuzegroot en in de vorm van een hart  :-)

Thuis gaat het feestje ondertussen verder . . .
Zaterdag dooft langzaam uit, zondag ligt in het verschiet . . .
Te denken dat het kan zijn volgens de dokters dat we hier nog drie à vier weken te gaan hebben na die zondag  vooraleer we weer met z'n vieren thuis kunnen zijn . . . een verstikkende gedachte en tegelijk . . . het moet . . . er is geen andere weg dan deze die we te gaan hebben . . .

woensdag 9 februari 2011

Zeer vroeg in de ochtend...

Woensdagnamiddag kwam Jesse naar het ziekenhuis om hier, raar maar waar, samen met ons en een lieve vriendin - een collega van de mama die regelmatig voor hem de woensdagnamiddag zorgt -  een koekjestaart te maken en te versieren.
De taart was bedoeld om de dag erna, nu donderdag dus, te verdelen onder de kindjes van de klas.  Het werd een vrachtwagen met een laadbak vol snoepjes...
Hij was enorm gelukkig en zus genoot mee, hoewel ze te ziek was om de taart actief mee op te bouwen.

Marieke had na de middag koorts beginnen maken en voelde zich bijzonder slecht...
Toen dit de artsen ter ore kwam, werd meteen een hersenvochtpunctie gedaan, ondertussen al de derde tot hiertoe... Weer de nodige spanning, de nodige angst,... maar de punctie zelf verliep vlot...
Dan was het wachten geblazen... wachten op het gesprek met de prof.

Opnieuw sprong een lieve collega onmiddelijk voor ons in de bres... We waren maar wat blij dat er zo toch iemand even  bij de kinderen was, terwijl wij het gesprek zouden voeren met de prof.

Wat aanvankelijk een standaard gesprek voor ons leek, draaide uit op de mededeling dat Marieke niet behoorde tot de 3 op de 4 patiënten die na een intensieve behandeling met de nodige antibiotica alle nare beestjes (staphilococcus epidermidis) weg zouden hebben, maar tot die verveelde 1 op 4 behoorde die ondanks de antibiotica toch het hele drainsysteem operatief moeten laten verwijderen uit het lichaam, om het vervolgens extern aan te leggen.

Snel werd Jesse uit het ziekenhuis weggeleid.  Na enkele telefoontjes hadden we de juiste oplossing wat opvang betreft voor de nacht, waar hij ook kon in berusten. Na een wat hectisch en emotioneel vertrek van Jesse kon de prof in ons bijzijn eindelijk Marieke inlichten.
Traantjes vloeiden...de nodige vragen werden gesteld... We zijn echt trots op onze meid hoe ze zich sterk probeerde te houden bij het aanhoren van dit vreselijke nieuws: een onmiddelijke operatie voor het verwijderen van het inwendige systeem en het aanleggen van een nieuw extern systeem en tegelijk de aankondiging dat na genezing van de infectie opnieuw alles inwendig zou moeten geplaatst worden...
Toch een hele boterham...zeker voor een kind van acht...

Enkele uren later mochten we naar het operatiekwartier.  Alles voelde zo ongemakkelijk vertrouwd... Dezelfde weg naar beneden, door de gangen,... Dezelfde wachtzaal... De geuren, de geluiden...
Even in slaap en mama en papa mochten terug naar de kamer...om te wachten...bij momenten stilzwijgend...bij momenten zenuwachtig babbelend...

Dan mochten we weer naar beneden om weer maar eens te wachten...dit keer naast haar bedje in de ontwaakruimte. Het was 1 uur 's nachts op de grote klok in de grote zaal die we konden inkijken vanuit de ontwaakkamer die speciaal voor kinderen is.
Half 5 kwamen we terug op de kamer.  Marieke slapend met af een toe wat gejammer en gekreun als teken van leven en mama en papa stijf van het lange zitten op een ongemakkelijke stoel en zetel, lichtjes verkleumd door de kilte van het operatiekwartier, langs moe door...

Papa vertrok met de taart van Jesse huiswaarts, want Jesse keek er naar uit om op zijn verjaardag door papa afgezet te worden op school, hopelijk met de taart nog heel...
Oom Bert, die ondertussen op Jesse aan het babysitten was, zou vermoedelijk niet meer naar huis rijden nu...
Mama blijft bij Marieke. 

Terwijl zus ligt te slapen na een zware ingreep, ligt broer te dromen over zijn verjaardag.
Onze kleine kapoen... 7 jaar wordt hij vandaag... en we hadden allemaal zo gehoopt dat we even alle vier thuis mochten zijn om dat te vieren...
Het mag niet zijn... het zal een koek of stukje taart worden uit de cafetaria straks na school...
Hopelijk vindt hij dat ook ok... Het zal wel... Hij is zo flink onze kleine man...

Ik zei tegen de professor daarstraks: "Ik mag op mijn knieën de hemel danken dat ik zo veel lieve collega's heb die inspringen waar ze kunnen, zoveel mensen die meeleven..."
Ik moet daaraan toevoegen:  De hemel zij dank dat we gezegend zijn met zo twee flinke kinderen !!!

Desondanks dankbaar... vreemd misschien...maar zo voelt het wel...

Hier zitten we dan...nog steeds...

De MRI verliep met de nodige spanning, zowel voor Marieke die alles weer moest ondergaan, als voor de mama die heel het proces van voor Kerstmis herbeleefde (dezelfde wachtruimte, dezelfde stoel om op te wachten, dezelfde onderzoeksruimte, hetzelfde onderzoek,...), alsook voor de papa die enkel aan de telefoon kon wachten op een bericht daar hij voor Jesse moest zorgen en toch al laat thuis was van zijn werk.

Na twee uur - verplaatsing en onderzoek - waren we rond iets na zeven 's avonds terug op de kamer.  Die avond kregen we geen verdere uitleg!  Wel een afspraak voor ons beide als ouders om morgen, vandaag dus, tegen de avond bij de professor te komen voor verdere uitleg.  Zo gingen we met veel vraagtekens de nacht tegemoet...

Na een redelijjke nacht, geholpen door de nodige medicijnen en gesterkt door een nodige bloedtransfusie  - hetgeen ze hier een 'biefstukske' noemen  - waren we deze ochtend wakker om half 5 :-(
Pijnmedicatie maakte dat we na een tijdje weer konden inslapen.
De ochtend verliep heel zwaar en pijnlijk.  De spanning rond verplichte activiteiten in de voormiddag maakte het er niet beter op.
Eenmaal gewassen en aangekleed kreeg Marieke in overleg met de artsen een sterkere pijnmedicatie en viel ze in een diepe slaap.  De kine en de les van de ziekenhuisjuf konden niet doorgaan...
Jammer...
Kine is broodnodig om haar spieren terug te stimuleren, op te bouwen,..., om terug vlot te kunnen stappen...
De les is noodzakelijk om hopelijk later terug bij de klas te kunnen aansluiten...
De medicatie om alles draaglijk te houden...

Zo moet een koorddanser zich voelen wanneer hij zonder enige beveiliging balanceert hoog boven de begane grond, voortdurend zoekend naar het juiste evenwicht...hopende niet ten val te komen...maar met de blik hoopvol gericht op het andere einde van het touw met als enige doel die stevige houvast aan de overkant te bereiken !

maandag 7 februari 2011

Pech

We hebben vandaag niet zo leuk nieuws gekregen :-(
We mogen omwille van de pijn die Marieke nog steeds heeft niet naar huis.
Marieke is daardoor heel verdrietig !

Het was een zeer zware nacht en een zeer zware, emotionele, dag.
De onderzoeken (echo van buik, RX van borstkas, bloedonderzoeken,...) zijn eigenlijk geruststellend, maar toch blijven die buikpijnen haar parten spelen, ook 's nachts.
Vandaar het besluit van de artsen om morgen al opnieuw een KST (ook gekend als MRI) te laten doen. Normaal was deze gepland voor eind maart.

We wachten, wel een beetje ongerust, af wat dit zal uitwijzen ...
We hopen tijdig voor Jesse zijn verjaardag - nu donderdag - thuis te zijn. 
We zullen zien ...

Wat een oefening in loslaten, vertrouwen, uit handen geven ...
Wat een uitdaging om rustig te blijven temidden deze zee van stress ...

vrijdag 4 februari 2011

De blog gaat live

Hallo allemaal,

Vanaf vandaag beginnen we dus met de blog 'Mariekes Weg'.
Jullie kunnen zo een beetje volgen hoe het staat met Marieke en de weg die ze samen met ons te gaan heeft.

Het was geen eenvoudige beslissing.  Enerzijds heeft zo'n blog voordelen: mensen hebben allemaal toegang tot dezelfde info rechtstreeks van onszelf, niet via via, ... Anderzijds, en dat hield ons wel wat tegen, geeft het het gevoel alsof je te koop loopt met je miserie en dat is zeker niet onze bedoeling ! 

Sinds de vorige info over Marieke hebben we regelmatig het ziekenhuis vanbinnen gezien.  Van het mooie schema met om de drie weken een langere opname en tussenin chemo op vaste dagen in dagopname is jammer genoeg nog niet veel in huis mogen komen.
Volledige constipatie door chemoproducten gecombineerd met koorts maakte eerder al een langere opname noodzakelijk, maakte dat de chemo al eens enkele dagen uitgesteld moest worden,...
Ook zijn de voorbije weken regelmatig transfusies nodig geweest voor zowel rode bloedcellen en bloedplaatjes en stond ze heel laag met haar witte bloedcellen.

Ook nu zijn we weer in GHB. Twee weken geleden was een wonde aan haar hoofd, de plaats waar de pomp van haar drain voor hersenvocht ingeplant zit, voor de zoveelste keer last aan het bezorgen.  De incisie die twee weken voor Kerstmis achter haar oor werd gemaakt en nog steeds niet helemaal genezen was, vertoonde een verdachte roodheid, zwelling en veroorzaakte pijn.
Zaterdag en zondag ontwikkelde ze koorts en verdere hoofd- en buikpijn en zo belandden we twee weken geleden op zondagnacht in het ziekenhuis.
De dag erna werd door een punctie hersenvocht ingewonnen en samen met bloedstalen voor vier dagen op kweek gezet.  Ondertussen werd preventief antibiotica van een breed spectrum opgestart.  De vierde dag leek alles in de namiddag nog in orde en bereidden we ons voor op het terug naar huis mogen.  's Avonds kregen we echter minder goed nieuws! Een bacteriële infectie op het hersenvocht werd vastgesteld, een onschuldige Staphilococcus Epidermidis, een huidbacterie die we allemaal hebben en die onze huid normaal gezien beschermd tegen invloeden van buitenaf speelde haar parten.  Daar haar witte bloedcellen zo laag stonden keerde dat anders noodzakelijke 'beestje' zich tegen haar.  Dus... verder met de antibiotica... in het totaal 14 dagen zou ze deze 4x per dag intraveneus moeten krijgen. Ondertussen werd de gebruikelijke chemo stopgezet, daar deze verder de witte bloedcellen aantast en zo een eventueel (1 kans op 4) noodzakelijke operatie voor de tijdelijke verwijdering van de drain  onmogelijk maakt.  Vandaar een alternatieve behandeling om alles even stabiel te houden en toch niet helemaal te stoppen. 

Dus zitten we hier nu nog steeds in GHB.  Met het vooruitzicht dat we maandagavond terug thuis zullen zijn om dinsdag dan weer in dagopname een alternatieve chemo te krijgen en donderdag het verdict te horen of een bijkomende punctie voor het verkrijgen van hersenvocht aangewezen is. 
We hopen natuurlijk dat dat niet weer nodig is en dat we gewoon groen licht krijgen om op 14/2 weer voor de zwaardere combinatie van chemoproducten opgenomen te worden in GHB voor een viertal dagen. 

Duim voor ons!

Dag lieve allemaal,

Linden, 3 januari 2011



Graag willen we via deze weg jullie laten weten hoe het de voorbije dagen met ons is gegaan.
Marieke heeft ondertussen al 5 keer chemo gehad en reageert hierop zoals te verwachten: pijn aan kaken, pijn bij slikken, misselijkheid, overgeven, buikpijn, hoofdpijn, vermoeidheid, geen eetlust… Die nare bijwerkingen zijn er gelukkig niet allemaal elke dag. De zwaarste dagen zijn op dit ogenblik de dagen van de chemo en de dagen net erna.
Elk type tumor en elke individuele patiënt vragen om een eigen behandeling en behandelingsschema. Marieke zal voor haar behandeling niet voortdurend in het ziekenhuis moeten verblijven. De ‘chemovrije’ dagen zal ze thuis mogen doorbrengen als alles verloopt zoals verhoopt. De chemo krijgt ze via haar port-a-cath. We zijn gestart met drie dagen chemo in het ziekenhuis, vervolgens twee maandagen in dagopname en vervolgens weer vier dagen opname enzovoort. Thuis moet ze dan nog heel wat bijkomende medicatie nemen, kine volgen en ook thuisonderwijs zal opgestart worden. Na een 10 weken volgens dit schema zullen we om de zoveel tijd telkens twee dagen in het ziekenhuis verblijven voor weer chemo en zullen er bijkomend wekelijks bloedtesten zijn. Zo zijn we voor anderhalf jaar vertrokken. Op voorwaarde dat er geen infecties, koorts of gebrek aan witte bloedplaatjes tussenkomen, want dat verstoort het hele schema en zorgt voor extra ziekenhuisopnames.
Jullie zien het dus, we hebben de voorbije dagen niet voortdurend in het ziekenhuis moeten doorbrengen. De kerstdagen en ook van oud op nieuw mochten we gelukkig thuis zijn. Ondanks al de ellende en de angst waarmee we zitten, hebben we ons de voorbije dagen, de voorbije weken meermaals gelukkig geprezen om zoveel warme, lieve mensen die ons omringen. Naar sommigen hebben we het in voorbije mailverkeer omschreven als een warme deken die je een veilig gedragen en gekoesterd gevoel geeft. Hartelijk dank hiervoor namens ons alle vier!
Met veel plezier bewaren we jullie kaartjes, mailtjes, tekeningen, …! Ze betekenen heel veel voor ons, iedere dag weer!   
Ook bedankt voor alle hulp die jullie ons aanbieden, elk op de eigen manier. We voelen er ons nog wat onwennig mee. We zijn gewoon altijd alles zelf te regelen…maar beseffen dat we het nu niet zonder hulp zullen kunnen! We hebben nog niet veel ingegaan op aanboden hulp, daar we momenteel leven van dag tot dag. We realiseren ons echter dat dit niet kan op langere termijn. Ik, Kirsten, zal vooral de zorg voor Marieke op mij nemen en Kris is sinds kort terug aan het werk. Voorlopig lukt dit, maar we voorzien vooral moeilijkheden wanneer Jesse terug naar school moet. Vandaar dat we, misschien wat aarzelend, waar nodig jullie hulp maar wat graag zullen aannemen. Geef ons echter nog even de tijd om terug zelf wat orde op zaken te stellen om zo doordacht mogelijk te werk te kunnen gaan. Onze zorg gaat immers in deze hele situatie niet enkel uit naar Marieke, maar we zouden graag voor Jesse de nodige structuur en regelmaat creëren, daar dit voor hem echt belangrijk is, zeker nu.
Om af te sluiten, maar niet minder gemeend, willen we vanuit de grond van ons hart jullie een zeer mooi jaar toewensen. Veel mooie momenten met hen die jullie dierbaar zijn, we wensen dat jullie zich omringd voelen door hen om vreugdevolle momenten mee te delen en wanneer het toch wat minder gaat het komende jaar kunnen we jullie enkel toewensen dat er op die momenten, net zoals bij ons nu, heel wat mensen zijn die je steunen en dragen!
Van harte,

Dag lieve familie, vrienden, buren, collega’s, juffen, directies, logopedisten,…

16/12/2010


Marieke is sedert de herfstvakantie zich slechter en slechter beginnen te voelen.  Moeilijkheden met concentratie, zeer emotioneel, niet meer kunnen slapen ’s nachts doordat ze voortdurend geplaagd werd door hevige hoofdpijn en enorme pijn in heup en knieën, oververmoeidheid, misselijkheid, niet meer plat op de voeten kunnen stappen, maar voortdurend op de toppen van haar teentjes moeten staan, nekstijfheid, …   Het les volgen lukte nog amper, spelen met de vriendjes lukte minder goed daar de pijnen ook overdag haar parten speelden, turnen was een kwelling, zwemmen, ballet, muziekles te vermoeiend, te zwaar, logopedie ging de ene keer wel de andere keer was het een hele opgave,…
Na een korte opname in het H.Hartziekenhuis ter observatie was er een vermoeden op een hernia in de rug.  Een MRI volgde de week nadien.  Marieke ging naar school, maar het ging haar totaal niet meer.  Ze zei het ook telkens: “Ik kan niet meer.” “Het gaat niet meer.”
Een tweede opname in het H.Hartziekenhuis, dit keer voor een week, volgde.  Het eten verliep zeer moeizaam.  Marieke zag enorm af en toch probeerde ze telkens opnieuw.  Het Sintweekend mochten we naar huis.  Eerst de Geronimo -musical waar Marieke al lang naar uitkeek en dan Sinterklaas.  Wat heel leuk moest zijn, viel vreselijk tegen.  Marieke kon niet meer.  Maandagochtend naar Gasthuisberg voor een second-opinion.  Na een week observatie zouden we meer weten.  Vrijdagavond kregen we te horen dat de oogarts te grote druk op de oogzenuw vaststelde.  Een operatie drong zich op.  Een aantal scans wees uit dat er zowel in het hoofd als de rug tumoren aanwezig waren.  Om 11 uur ’s avonds begon men bij Marieke een drain aan te leggen om het hersenvocht dat niet weg kon op natuurlijke wijze af te leiden naar de buikholte.  De operatie bleek geslaagd.  Het verdict was dat er tumoren zorgden voor drukverhoging in de hersenen en dat het afvloeien van hersenvocht bovendien verhinderd werd hierdoor.  Biopsies werden genomen en zouden aan het eind van de week laten weten wat voor behandeling verder nodig zou zijn.
Vroeger dan verwacht kregen we woensdag reeds het verdict: Marieke heeft een zeldzame aandoening en zal chemo moeten krijgen voor zeer lange tijd. Het is nu in eerste instantie afwachten of ze voldoende reageert op de behandeling.
Het is van groot belang dat we naar Marieke en ook naar Jesse toe zeer positief en zeer optimistisch zijn.  Dit is cruciaal in het verwerkings- en genezingsproces.  Mogen we dan ook vragen om geen te grote negatieve emoties te tonen in hun bijzijn.  Dat is voor ons en voor hen echt van zeer groot belang.
Jullie moeten begrijpen dat wij onmogelijk iedereen voortdurend up to date kunnen houden.  We zijn bereikbaar via mail en zullen jullie mailtjes ook wel met veel plezier lezen en beantwoorden voor zover mogelijk.  Onverwachte telefoontjes liggen wat moeilijker.  Plan je een bezoekje?  We zien je graag komen, maar geef wel vooraf een seintje. We hopen op jullie begrip hiervoor te mogen rekenen.
We willen ons verontschuldigen dat we niet ieder van jullie persoonlijk op de hoogte hebben kunnen brengen en tegelijk zijn we zeer dankbaar voor alle blijken van medeleven, alle begrip en ook alle liefde en genegenheid die we van zoveel mensen reeds mochten ervaren.
We zullen jullie ondersteuning nog hard nodig hebben de komende weken, maanden…
Alvast van harte dank!

Mooie citaten


"Sommige dingen zie je met je ogen, andere zie je met je hart !"


"God does not take away the darkness, but He guides us through it!"


"Today is a gift, that's why it is called the present."


" Wat ons staande houdt in dit leven is het gevoel aan anderen te behoren."

Couperus