Herademing te midden een pijnlijke strijd

Dat de strijd tegen kanker doorgaans gepaard gaat met heel wat ongemakken en pijn is niemand vreemd. Het is een zware en moeilijke strijd.  Voor de ene duurt die strijd korter dan voor de andere al dan niet met een gunstige(re) afloop . . .  Voor eerder uitzonderingen verloopt alles volgens vooropgestelde schema’s van begin tot einde, voor de meesten is dit gevecht gekenmerkt door steeds onverwachte wendingen, de ene keer in positieve, de andere keer in negatieve zin.

Dit maakt het voor de patiënt, maar ook de andere gezinsleden, allesbehalve eenvoudig.

De toekomst wordt van de ene moment op de andere helemaal onzeker. Je wordt gedwongen te leven met een veelvoud van onzekerheden.

Ook voor de bredere omgeving is dit geen evidentie.  Kanker en de daar bijhorende strijd beïnvloedt immers niet enkel je gezinsleven.  Het wordt moeilijk dingen niet enkel af te spreken, te plannen, maar ook na te komen.  We hebben geluk dat vanuit onze jobs indien nodig een zekere flexibiliteit en vooral heel veel begrip aan de dag wordt gelegd, maar we beseffen dat dit niet vanzelfsprekend is.   

Het weinig of bijna niet vooruit kunnen plannen is zeer lastig. Het geeft een onbehaaglijk gevoel en het bezorgt veel stress.  Net in een situatie waarin een mens juist veel zou hebben aan zekerheden en dingen om naar uit te kijken, blijft het net daarop haperen.  Gewis, een ziekte als kanker doet bewuster leven en genieten van wat wel mogelijk is en maakt dat een mens gericht zoekt naar leuke herinneringen om samen te creëren, maar het is tegelijk een voortdurend rekening moeten houden met de mogelijkheid dat alles op gelijk welk moment plots geheel anders kan beginnen lopen dan gepland, gehoopt, gedroomd, gewenst, . . .

Sedert enkele weken zijn er in de weg die we samen met Marieke hebben af te leggen in haar strijd tegen kanker ook weer heel veel onverwachte wendingen.  

Met enige verbijstering aanhoorden we de voorbije dagen het relaas over een toch nog steeds toenemende tumor, ondanks de eerdere positieve berichten over de chemobehandelingen en hun effect op de tumor.  We zagen onze hoop op de mogelijkheid van een operatie ter hoogte van de onderrug om pijn en andere ongemakken te verzachten en misschien zelfs te verhelpen, verdwijnen als sneeuw voor de zon.  We werden geconfronteerd met de keuze voor radiotherapie en het gebrek aan mogelijke garanties hierbij. Het open en eerlijke gesprek hierover was een verademing, maar tegelijk ontnuchterend en beklemmend.  Tegelijk kregen we ook hoopvol nieuws over het strekken van de benen en de daarvoor nodige inspanningen en behandelingen.

Deze week zou hopelijk wat meer ‘rust’ en routine kennen . . .

Het enige dat het ‘gewone’ verloop van een werkweek  voor ons als ouders, een ‘gewone’ schoolweek voor Jesse en een ‘gewoon’ verblijf van Marieke in Pulderbos zou doorkruisen, was een afspraak op donderdag op radiotherapie. Dat zou deze week al zwaar genoeg maken. Marieke zou immers dan haar uitleg krijgen over die behandeling en de redenen daarvoor.

Zondag voorspelde echter al weinig goeds . . .

Na een redelijke zaterdag, verliep die dag enigszins anders.

Marieke had al sedert die nacht meer pijn en last dan verwacht en zondag bleef dit haar parten spelen.  Vooral van zondag op maandag kregen we de pijn vanaf de onderrug tot in de topjes van haar tenen en andere ongemakken maar niet onder controle ondanks serieuze en frequente pijnmedicatie.  Tegen de ochtend werd de pijn nog uitgesprokener.  Marieke brulde het uit van de pijn en smeekte om een dokter, wilde naar het ziekenhuis, . . . Het ging haar geenszins.

We waren geschrokken van de hevigheid van de pijn en het effect ervan op Marieke.  Na wat vergeefse pogingen om met Pulderbos alsook de dienst Kinderonco telefonisch in contact te komen met de vraag om raad, kwamen we uiteindelijk via de dagzaal in GHB in contact te staan met een pediater van wacht. Op diens aanraden begaven we ons maandagochtend richting GHB.

Daar werd gelukkig vrij snel ingespeeld op het probleem dat zich stelde en kreeg Marieke extra pijnmedicatie via een infuus.

Na wat overleg werd al spoedig geopteerd voor een continue contramal-drip en bijkomende extra pijnmedicatie om de zoveel uur. Geheel onverwacht was Marieke wederom overvallen door een ondraaglijke pijn, die herinneringen aan haar pijnaanvallen ’s nachts, bijna op de kop een jaar geleden, weer zeer levendig maakten.

Deze plotse wending had ook zijn gevolgen voor de planning van de rest van de week.

Er volgde vanmorgen een nieuw overleg tussen o.a. oncologen, radiotherapeuten en orthopedisten, waar alle mogelijke behandelingen opnieuw onder de loep werden genomen alsook de planning daar rond.  Bestaande visies werden bekeken en bijgestuurd.

Voor ons weer een bang afwachten, daar we de voorbije dagen nog maar, na een bewust afwegen van de voor- en nadelen, voor onszelf gesteld hadden dat we niet anders zouden kunnen dan ingaan op de mogelijkheid van radiotherapie. Waaraan moesten we ons nu weer verwachten ?

We voelden en zagen de ernst waarmee Marieke haar situatie werd opgevolgd en bestudeerd.  Zoiets stelt gerust en zorgt tegelijk ook opnieuw voor nieuwe onrust . . . Een raar gevoel . . .

Waar radiotherapie eerder dezer dagen werd voorgesteld als een mogelijke optie met weinig garanties, waartegenover eerlijkheidshalve de optie van afzien van enige verdere behandeling werd geplaatst, werd het nu plots naar voor geschoven als de weg die nu eenmaal nu in te slaan is.

Binnen afzienbare tijd – we spreken hier veeleer over binnen enkele dagen of hoogstens weken – zou hiermee gestart worden in combinatie met een van beide chemobehandelingen die ze nu reeds krijgt, zelfs gecombineerd met de nodige botoxinfiltraties van de benen met eventueel zelfs het tijdelijk in gips leggen ervan in de verst mogelijke strekking op dit ogenblik.

Marieke zou hiervoor tijdens een periode van een tiental weken tijdens de weekdagen overdag in GHB verblijven voor de radiotherapie, kine, ergo, school, ontspanning in de speelzaal, . . . met uitzondering van de infiltraties, die onder narcose zullen doorgaan in Pellenberg. Iedere avond en ook tijdens het weekend zou ze dan thuis kunnen verblijven.  Dit laatste staat echter nog niet vast.  Hierover is men nog in overleg.

Vandaag kreeg Marieke reeds te horen van de professoren dat ze radiotherapie willen opstarten. Dit gesprek over haar huidige pijnsituatie en het polsen van deze heren naar haar gevoelens daaromtrent, haar bereidwilligheid en haar mogelijke vragen en bedenkingen verliep eerder moeizaam.  Marieke was behoorlijk overstuur, vooral omdat men dit gesprek met haar alleen voerde zonder haar ouders in de kamer.  Dit was voorspelbaar voor ons, maar ja . . .

Uiteindelijk hebben we zelf wel een kort, maar degelijk gesprek gehad met Marieke n.a.v. haar confrontatie met de professoren en hun behandelingsplannen. Dit stelde haar wel wat rustiger. Morgen staat voor Marieke een gesprek met de psycholoog op het programma en mogen we, ‘als alles goed gaat’ – lees: als er zich weer geen onverwachte dingen voordoen, haar na de middag mee naar huis nemen. Donderdag is een uitgebreide kennismaking met de dienst radiotherapie gepland alsook een nieuw gesprek met de radiotherapeut en diens helpende handen op die dienst.

De pijn is nog niet helemaal onder controle, maar de keuze voor een constante dosis contramal in haar bloedbaan te behouden, beoogt dit wel.
 
We zijn duidelijk in een nieuwe, wederom onzekere fase van de kanker en onze strijd hiertegen. Een herademing is het dat dit keer de pijn duidelijk wel erkend en au serieus genomen wordt.  Ondanks de vele vragen die nog resteren en de nieuwe vragen die nu rijzen omtrent de periode na de radiotherapie, ondanks de zoveelste onverwachte wendingen en de gedachten aan de nog te verwachten vreselijke nevenwerkingen van de komende behandelingen, . . . een herademing te midden deze pijnlijke strijd, zij het met de nodige voorzichtigheid.

De harde waarheid

Een belangrijke dag, een belangrijke gebeurtenis gaat meestal gepaard met een wat moeilijker te vatten slaap en een onrustiger verloop ervan.

De nachten voor een huwelijk, geboorte, diploma, . . . worden hierdoor getekend, maar ook minder mooie vooruitzichten hebben dergelijk effect op een mens. De voorbije dagen, weken zelfs, hebben we dit weer maar eens moeten ondervinden.  Slaapgebrek en slecht slapen zijn dan wel inherent aan het voorbije jaar wat ons betreft, maar de voorbije nachten waren weer extra slopend.

Gek hoe die moeilijke gesprekken maar niet wennen, integendeel. Naarmate onze ervaring met kanker vordert, zijn we steeds meer op onze hoede.  Hoewel dat sprankeltje hoop op positief nieuws er wel degelijk is en blijft, leef je eigenlijk voortdurend op je hoede. Je geniet wel van de leuke momenten, de positieve dingen, de dagen die wat minder slecht zijn, dat er toch eens gelachen en genoten wordt, maar tegelijk blijf je er pijnlijk van bewust dat het elk moment weer kan keren.

Het verhindert je niet te genieten, integendeel, je geniet misschien zelfs bewuster, maar tegelijk blijf je ook met je voetjes op de grond staan. Dat ben je aan jezelf, aan mekaar en de kinderen verplicht. Verlies van enige realiteitszin maakt immers dat het incasseren van harde klappen des te moeilijker is.

Gisteren kregen we nog hoopvol nieuws over de situatie van Marieke haar benen.  Een arts uit Pellenberg onderzocht Marieke en sprak met de revalidatiearts en kine in Pulderbos en stelt dat men haar benen, mits botoxinfiltraties onder narcose, het gipsen van beide benen, nadien het dragen van braces aan beide benen en intensieve doelgerichte kine, waarschijnlijk weer tot een redelijke strekking kan krijgen. Goed nieuws komt in deze sector echter altijd met een serieuze kanttekening. Dit zou toch makkelijk drie à vier maanden tijd vergen, alsook niet geheel pijnloos zijn en bovendien is er geen enkele garantie op het eventueel ooit terug een stapje kunnen zetten.  Eigenlijk is er überhaupt geen garantie op niets, maar het is zeker het proberen waard, stelt men.

Relatief goed nieuws, want welke ouder zou niet veel liever horen dat alles weer helemaal als vanouds zou worden ? Aanvaarden dat je kind nooit meer dezelfde wordt, is verschrikkelijk moeilijk. Om nog maar te zwijgen over wat er in het kind zelf omgaat geconfronteerd met zware beperkingen die er voorheen niet waren.

Vandaag kwam daar nog ‘een schepje’ bovenop.

We werden als ouders door een vriendelijke Prof. Radiotherapie en diens assistent ontvangen in GHB voor een consultgesprek.  De professoren en entourage waren het er intussen over eens dat de chemo niet het nodige effect heeft en we kregen nogmaals bevestigd dat de tumor dus nog steeds aan het groeien is. De laatste combinatie chemo remt de groei wel enigszins af, maar de tumorgroei echt stoppen doet deze echter niet. Aangezien een operatie onmogelijk is, wat nu ook nog eens zeer uitdrukkelijk werd herhaald, opteert men voor radiotherapie.

Tijdens deze behandeling zou het geheel van het ‘letsel’, zoals men dat dan mooi verbloemd uitdrukt, bestraald worden: het hoofd en het volledige ruggenmerg, dit met een maximum dosis die goed weefsel zoveel mogelijk ongemoeid laat  en dus medisch verantwoord acht.

Nevenwerkingen zijn van dergelijke behandeling: volledige haaruitval (opnieuw !), misselijkheid, maagproblemen, vermoeidheid, mogelijk (tijdelijke) toename van reeds aanwezige pijnklachten, . . .
Bovendien zal ook de hormoonhuishouding door deze behandeling stilvallen na verloop van tijd en moet men deze reguleren door het toedienen van hormonen in pilvorm voor de rest van haar leven.

Waar de nevenwerkingen goed in te schatten zijn, is echter het effect van de bestraling op de tumor dat minder. Men kan niet zeggen of de tumor (voldoende) gevoelig is voor deze behandeling, laat staan  of er een gunstig effect op de incontinentieproblematiek mogelijk is.  Men kan ons ook niet garanderen dat het tumorweefsel in de onderrug qua omvang zal slinken of dat het vocht in dat kistevormige tumorweefsel, dat nu mee verantwoordelijk is voor de incontinentieproblemen en andere ongemakken, zal verdwijnen. Men hoopt dat de therapie de groei van de tumor zal kunnen stoppen, voor hoelang ook daar spreekt men zich niet over uit.

De chemo in pilvorm kan tijdens de behandeling voortgezet worden, die via infuus niet. Die zal men (tijdelijk ?) moeten stoppen. De behandeling van de benen kan in principe gelijktijdig plaatsvinden.

We hebben nu een week om te beslissen. We mochten er ook langer over nadenken, maar tijd is ons te kostbaar geworden en uitstel van een beslissing geeft enkel meer en langer stress.

Als we niets doen, neemt volgens de professoren de tumor verder toe en zullen we bijgevolg ook een toename zien van de pijn, de incontinentie en de uitvalsverschijnselen, zoals ze nu reeds heeft aan voeten en tenen, tot een gewisse dood haar intrede doet.  Doen we wel iets, hebben we geen enkele garantie dat het effect heeft.  De enige zekerheid die we kregen, was dat dit soort tumor niet zal verdwijnen, integendeel.

De Prof. Radiotherapie stelde dat het om een zeer ernstig ziektebeeld gaat.  Wat betreft de contracturen in haar benen, had hij nog geen enkele patiënt zo geweten en wat betreft de soort tumor had hij nog maar in heel zijn carrière nog geen 5 patiënten gezien en dan nog niet met dergelijke metastasen. Hij stelde dat hij het geheel zou begrijpen dat we van elke verdere behandeling zouden afzien na het maken van onze eigen kosten-batenanalyse. Wanneer we toch voor de radiotherapie willen gaan, dan staat hij voor ons klaar om ons daarin te helpen.

Voor de zekerheid werd alvast voor volgende week een gesprek tussen de professor, ons en Marieke gepland. Marieke zal dan ook pas op de hoogte gebracht worden. Niet evident, daar ze nog steeds in de veronderstelling is dat de tumor uitsluitend in haar hoofd zit. De behandeling, indien ze doorgaat, zal bovendien niet zo eenvoudig zijn, temeer Marieke hiervoor ofwel op haar buik of op haar rug moet kunnen stilliggen.  Op de buik liggen is niet zonder extra op maat gemaakte hulpmiddelen mogelijk door de contracturen in heup en knieën.  Op de rug liggen wordt bemoeilijkt door de drukpijn van de tumor in haar onderrug, alsook haar contracturen.  Dat zal dus niet evident zijn . . . om van het volledig stil blijven liggen nog maar te zwijgen . . .

Tja, een harde waarheid kwam aan bod in het gesprek vandaag.  Tegelijk was dit confronterende gesprek een zeer open, eerlijk en menselijk gesprek.  Dat kunnen we wel enorm waarderen.
Het is onontbeerlijk dat je als ouders eerlijke informatie mag ontvangen, hoe hard deze ook moge zijn.  Nu is het aan ons om de juiste overwegingen te maken, een last die je niemand toewenst en die ook weer de broodnodige slaap zal verstoren de komende dagen ! Zoveel is wel zeker!

Spanning

Lang moeten wachten op antwoorden op moeilijke, levensbelangrijke vragen . . . , dat geeft de nodige spanning !  Eenmaal kanker binnensluipt in je gezinsleven, dan ken je geregeld dergelijke momenten ! In spanning onderzoeken, resultaten en bijhorende gesprekken afwachten, behoort van de ene op de andere dag standaard tot je leven.

Het wachten hierop vreet aan een mens en in dat wachten, ben je totaal overgeleverd aan anderen.  Voortdurend razen allerlei mogelijke antwoorden en de mogelijk daarbij horende gevolgen door je hoofd.  Het kost ontzettend veel energie om je dagelijkse leven hierdoor niet te laten overnemen, om die voortdurende stroom van gedachten te onderdrukken.  Het is niet eenvoudig om naar je kinderen toe hiervan niets te laten merken, om het  ‘gewone’ leven zijn gangetje te laten gaan en ze niet nog meer ongerust te maken.

Het is ook moeilijk om hierover in gesprek te treden met anderen, met mekaar.  Gewis het kan louterend zijn, maar hoe kan je die chaos in je hoofd, die paniekerige flitsende stroom van uiteenlopende gedachten, die voortdurende krop in je keel en knoop in je maag, . . . , hoe kan je dat alles omzetten in woorden, die datgene dat in je omgaat, verstaanbaar maken voor zij die naar je luisteren ? Hoe luidop je bekommernissen uitdrukken, zonder dat de eigen confrontatie hiermee je onderuit haalt ?

Waar het weekend van 1 en 2 oktober nog volop in het teken van feestelijke gebeurtenissen stond met Marieke haar superheldenfeestje en de kinderkankerdag in Planckendael, werden we vorige vrijdag, 7 oktober, weer met de neus op de harde feiten gedrukt.

Zoals gebruikelijk werd Marieke opgehaald in Pulderbos om naar GHB te gaan voor chemo, maar dit keer geen Marieke die vol ongeduld zat te wachten om mee te mogen.  Vol ongeduld, daar zelfs chemo betekent dat het weekend eraan komt en dat ze dus bijgevolg twee dagen thuis mag zijn. Neen, dit keer was Marieke aan het slapen. Vreemd, zo in de namiddag, wetende dat ze naar huis mocht ! Nog vreemder en zelfs akelig was, dat ze niet wakker te krijgen was.  Ook na het inroepen van de hulp van iemand van de leefgroep was het een hele klus om haar bij BWZ te krijgen.  Dit zelfs tot tweemaal toe.  Beangstigend en confronterend, zeker als ook diezelfde begeleidster van de leefgroep er niet goed lijkt van te zijn en Marieke tijdens haar slaap blijk gaf van een opmerkelijk lagere lichaamstemperatuur.  Marieke werd daarop grondig onderzocht door twee artsen van Pulderbos, te meer ook daar ze haar ogen niet kon openen door een te grote lichtgevoeligheid en zich duidelijk niet goed voelde. Na dat medisch nazicht mocht de reis naar GHB toch ingezet worden.  Daar zou men dit verder moeten onderzoeken.

In GHB werden we opgewacht door de verantwoordelijke professor en diens assistente.  Meteen werd na aanprikken een uitgebreid bloedonderzoek gedaan en werd ook een oogarts gecontacteerd.  Mocht er meer aan de hand zijn, zou een opname nodig zijn.

Ondertussen hadden wij als ouders het geplande gesprek met de oncoloog en de neurochirurg over een mogelijke ingreep aan de tumor in Marieke haar onderrug.  Toenemend vocht in de kiste-achtige  tumor aldaar zou een toenemende druk veroorzaken op zowel de onderste wervels alsook vermoedelijk op de zich daar bevindende zenuwen die instaan voor de besturing van het onderlichaam.  Vandaar zou de toenemende pijnklacht van Marieke te verklaren zijn, alsook een deel van haar incontinentieproblemen.

Al snel werd duidelijk dat een operatie niet aan de orde was.  Ze zou bovendien toch enkel palliatief en niet curatief bedoeld zijn. Slik . . . Ook al weet je dat de term ‘palliatief’ breder is dan de context waarin de meesten onder ons deze term gebruiken, toch is dit even slikken !
Een operatie zou echter een te groot risico inhouden op permanente verlamming en incontinentie en zou bovendien ook zeer ingrijpend zijn, met minimum drie maanden herstel.  Zonder bijkomende behandeling, m.n. radiotherapie, zou het trouwens niet echt een blijvend resultaat geven, daar men operatief voornamelijk het vocht uit de kiste zou kunnen verwijderen en dat zo dus de kans vrij reëel is dat die kiste zich snel weer zal opvullen met vocht :-(

Het zou bijgevolg radiotherapie worden, want na een vergelijkende studie van de beelden van de MRI van het voorbije jaar, stelde men sedert februari een verdubbeling vast van het tumorweefsel in de onderrug en tussen de beelden van mei en september zag men toch ook nog steeds een toename, zij die wel heel wat geringer. Opnieuw slikken, want wij waren in de veronderstelling dat die toename kleiner was geweest en hadden bovendien bij de bespreking van de laatste MRI helemaal niet de boodschap gekregen van een toename, hoe klein ook.  Bovendien werd toen een operatie als iets haalbaar geschetst met niet al te veel gevolgen . . . ?!

Dinsdag zou het reeds besproken worden door de betrokken artsen en donderdag zouden we uitsluitsel krijgen.  Als verdoofd en behoorlijk van ons melk gingen we met Marieke naar een kamer op kinderonco in afwachting van nog een laatste oogonderzoek dat zou bepalen of we die nacht daar moesten blijven of niet.  Om 23uur konden we uiteindelijk GHB verlaten, met Marieke. Oef !

De dagen die hierop volgden waren vreselijk. Het gevoel van verloren te lopen in je eigen gedachten en versmacht te worden door je eigen angsten en zorgen, neemt toe naarmate de dagen vorderen en die bewuste donderdag, de dag van het verdict dichterbij komt.  Regelingen worden getroffen om beide aanwezig te kunnen zijn op die bewuste bespreking, opvang voor Jesse wordt voorzien, andere afspraken worden onder voorbehoud gemaakt.  Daar we echter nog steeds geen zicht hadden gekregen op uur en plaats voor dat overleg, namen we zelf contact op met GHB.  Donderdagochtend om iets voor tien een ‘verlossend’ telefoontje: het zou nu donderdag toch niet kunnen doorgaan, maar het zou pas volgende week donderdag kunnen plaatsvinden !

Alsof het allemaal niet spannend genoeg is, met ook mogelijke ingrepen aan haar benen in het verschiet, kregen we er dus gratis nog eens een week in spanning afwachten bovenop. We zullen dus pas volgende week horen wat met denkt te kunnen bestralen, hoe vaak men denkt te bestralen, wat de mogelijke gevolgen – positief (m.b.t. de tumor) en negatief (emotioneel, haaruitval, vermoeidheid, misselijkheid, huidproblemen, impact op de hersenactiviteit, impact op de groeischijven, . . .  ) – hiervan zullen zijn, hoe dit praktisch zal verlopen nu ze momenteel in Pulderbos verblijft, hoe men dit nieuws naar Marieke zal brengen, want zij weet voorlopig nog van niets.

De spanning wordt nog groter, wanneer je de boodschap krijgt dat alles wel zeer complex aan het worden is en het moeilijk wordt iemand te vinden die nog het overzicht blijft bewaren over alles ! ?

Tja, leren wachten, geduld hebben, het is een deugd het te kunnen zegt men wel eens, maar na een jaar oefening erin, lijkt het ons er toch niet makkelijker op te worden ! We zullen de komende dagen ons hier nog verder in mogen bekwamen, zoveel is duidelijk.  Gelukkig staan er komend weekend weer enkele afleidingen op het programma die het wachten hopelijk wat minder lang doen uitschijnen ;-)

"Waar was da feestje ?"

“Hier was da feestje :-)”

Wanneer men een feestje organiseert, is het niet enkel de dag van het vrolijke gebeuren die van betekenis is, ook de aanloop daar naartoe is van bijzondere aard. Het verlangen naar het vreugdevol samen zijn groeit met de dag, maar ook de spanning neemt toe. Zal die dag beantwoorden aan de eigen verwachtingen ? Zal niet enkel diegene die ontvangt tevreden zijn die dag, maar ook zij die ontvangen worden ? Beantwoord hetgeen op poten gezet wordt ook aan hun verwachtingen, zullen ook zij genieten van het nieuwe samen zijn ?

Een feestelijke dag gaat daarom doorgaans gepaard met de nodige voorbereidingen.  Tijdig wordt nagedacht over de invitatie, de locatie, de organisatie, … Zorgvuldig worden alle facetten van zo’n feestelijke dag grondig voorbereid. Zo ook gebeurde het voor het vreugdevolle weerzien van Marieke met haar vrienden en vriendinnen van haar school.
Met als thema ‘superhelden’ – ontleend aan het laatste en voor Marieke eerste oncokamp – werd met nodige ernst een feestje in mekaar geknutseld dat tijdens het eerste weekend van oktober zou doorgaan bij ons thuis. Liefst had ze heel haar vroegere klas uitgenodigd, want ze mist eigenlijk iedereen, maar om het geheel haalbaar te houden, besloten we het toch maar te beperken tot een wat kleinere, maar zeer hechte groep.

Uitnodigingen werden geheel in lijn van het gekozen thema ontworpen en de zoektocht naar haalbare activiteiten voor de dag zelf werd ingezet. De nodige inkopen werden zorgvuldig ingepland in de overdrukke werkweken voorafgaand aan de feestelijke dag. Een ding was snel geregeld: de kledij. Marieke was opnieuw Catwoman en Jesse verkoos het om bijgevolg ‘Supermuis’ te zijn :-)  Ook de ouders zouden die dag welkom zijn voor een glaasje en een kop koffie met wat gebak. Een paar helpende handen meer zouden op zo’n dag bovendien zeker welkom zijn.
De dag voor het feestje dreigde ondanks het schitterende weer alles nog in het water te vallen. Een noodoproep vanuit Pulderbos maakte dat we in spoed naar ginder moesten om Marieke naar GHB te brengen. Hoofdpijn, braken, toenemende incontinentieproblemen, spierpijnen, wazig en dubbel zicht, oedeem in de voeten, maar ook ter hoogte van de pomp van de drain in het hoofd.

Haastig werd alles ingepakt, Emla werd geplakt, in allerijl naar GHB, aldaar aangeprikt en onderzocht, bloedafname, CT-scan, … Even leek het erop dat we een nachtje in het ziekenhuis zouden moeten blijven met alle gevolgen van dien voor onze geplande feestelijkheden, maar uiteindelijk konden we dan toch na enige geruststelling weer naar huis.  De symptomen waren spontaan weer verdwenen, het bloed was geruststellend, . . . kortom er was geen reden om de nacht in GHB door te brengen. OEF !

De dag nadien, werd omwille van de ‘verloren’ tijd de dag ervoor, in zeven haasten alles verder opgezet en in orde gemaakt om de gasten te kunnen ontvangen. Iedereen was er en wel in vol ornaat ! Ongelofelijk ! Zelfs de zon was overvloedig van de partij :-) Na een aperitief voor kinderen en ouders werden we verrast met enkele leuke geschenken ! Helemaal niet nodig, maar enorm lief en superleuk en bovendien volledig op maat van Marieke en ons gezin ! BEDANKT !

Na het aperitief werd een ‘superhelden-muziekpakspel’ gespeeld met allemaal leuke superheldenopdrachten. Er werd vrolijk door iedereen meegedaan onder de vrolijke blikken van de ouders, waarvan er sommigen spontaan ook wel eens met een gekke pruik poseerden voor een foto :-) Een van de opdrachtjes was ‘superhelden-cupcakes’ maken. Met de nodige attributen en met de vele extra helpende handen werd het een waar suikerfestijn. Na het superleuke versierwerk en na een verrassingsbezoekje van superjuf Sara, de juf van Marieke van vorig schooljaar, werden als laatste uit het muziekpak zelfgemaakte snoepzakjes gehaald waarin zelfgemaakte filmtickets zaten, goed voor een bezoekje aan onze geïmproviseerde huisbioscoop :-)

Snoepzakjes werden gevuld en de film kom beginnen. Het moment bij uitstek voor een kop koffie voor de ouders met natuurlijk, hoe kan het anders, ook wat cupcakes :-) Nog tijdens de koffie werd spontaan begonnen door alle aanwezigen met de opruim en afwas. Gewoon SUPER ! In een mum van tijd was alles weer wat onder controle en netjes aan de kant en toen na afloop iedereen naar huis was, konden we echt nagenieten. Het grote werk was immers gedaan :-) Ongelooflijk, mochten alle ouders die een feestje geven voor hun kids zo’n hulp mogen ervaren van andere ouders, dan waren dergelijke aangelegenheden telkens voornamelijk een bron van vreugde in plaats van frustraties over de ontstane chaos in huis achteraf. We wensen het iedereen toe om ook zo’n toffe ouders te hebben van vriendjes en vriendinnetjes ! “Wat hebben we een geluk daarmee, dat we te maken mogen hebben met zo’n toffe mensen !”, was een van onze bedenkingen na afloop !

Marieke belandde reeds voor zes uur in haar bedje, totaal uitgeput was onze Catwoman en ook Supermuis hield het snel voor bekeken :-) Dat was ook nodig want de dag nadien zou het kinderkankerdag zijn in Planckendael en dat wilden we zeker niet missen. Het zou de gelegenheid bij uitstek zijn om vriendjes en vriendinnetjes van GHB eens terug te zien en ook hun ouders. Opnieuw was de zon van de partij en kon het feest beginnen. Na een vriendelijk onthaal mochten we naar een feestlocatie gaan waar lunchpakketten en vieruurtjes werden uitgedeeld.  Dankzij heel wat gulle gevers was deze dag gratis voor de patiëntjes en hun gezin. Van overal in het land waren gezinnen naar Plankendael afgezakt, dit keer niet om de hele tijd te sakkeren over ziek zijn en daar bijhorende angsten en moeilijkheden, maar om samen te feesten en te genieten. Het werd een fantastische dag ! Toen we op het eind van de dag op het eerste journaal op EEN ook nog eens mochten ontdekken, tot groot jolijt van de kinderen, dat het interview met de mama en met Marieke het nieuws had gehaald, was de dag helemaal geslaagd. Zoals we het stelden in het interview, weer een mooie, kostbare herinnering erbij gekregen die dag.

Een weekend om in onze herinneringen te koesteren ! Dit pakken ze ons, noch Jesse, noch Marieke ooit nog af ! Mooie, goede en warme herinneringen zijn het die, ondanks dat de dagen zelf voorbij zijn, nooit uit onze gedachten zullen gaan en hopelijk ons voldoende voeden om de strijd verder te strijden en recht te blijven staan, ook wanneer alles weer lijkt te wankelen.

Vroeger zouden we bij de gedachte aan kanker nooit aan feesten gedacht hebben, integendeel ! Wie heeft er nu zin in feesten, als iemand die je intens lief hebt, kanker heeft ?
Nu weten we dat je niet zonder kan ! Het leven en het samen zijn vieren geeft kracht, superkracht en mag het nu net dat zijn waar men broodnodige energie uit kan putten ! Het zijn momenten om dankbaar voor te zijn en dat zijn we !