woensdag 17 mei 2017

Pilletjes en prikjes

Afbeeldingsresultaat voor medicatie berg

Het is intussen aan het uitgroeien tot een heuse verzameling onze voorraad aan buisjes, verschillende soorten pleisters, zalfjes, naaldjes, soorten ontsmettingsproducten, een stapel kartonnen nierbekkens, allerhande medisch materiaal, steriele doekjes, plastieken handschoenen, spoelmateriaal,... en niet te vergeten een hele berg medicijnen. Kortom, een huisapotheek om u tegen te zeggen en waarin maar met moeite de gewone standaard dingen terug te vinden zijn die elk doorsnee huisgezin waarschijnlijk heeft liggen.

Te denken dat we ooit verbaasd opkeken - meer dan 6 jaar geleden intussen - toen we van een verpleegkundige in GHB een medibox kregen voor onze dochter met kleinere doosjes erin, voor elke dag eentje en met telkens de onderverdeling 's morgens, 's middags en 's avonds.

Een kind dat nog nooit één pilletje had geslikt, zou plots zulk een doos nodig hebben om alles netjes geordend te hebben en geen vergissingen te kunnen maken wat het juiste moment van inname betreft en dat terwijl er een port-à-cath gestoken was waardoor het merendeel van de medicijnen intraveneus te kunnen toedienen...

Wat een lijdensweg was het om door middel van telkens een lepeltje platte kaas die vele noodzakelijke pilletjes iedere dag weer op gezette tijden één voor één binnen te lepelen, tot op de moment dat het zoveel vies smakende lepeltjes werden dat grenzen verlegt worden en pillen geslikt, terwijl de maag tegenpruttelt naar hartenlust.
Op dat moment kon niemand vermoeden dat zoveel jaar later er 5 tot 6 tegelijk worden naar binnen gewerkt met een bodempje water, alsof het niets voorstelt allemaal...

Waar je als ouder denkt dat die hele pillenberg een noodzakelijk kwaad is, maar slechts van voorbijgaande aard, kan het ook anders lopen. We kochten pijnmedicatie met dozen, schildklierhormoon in verschillende dosissen, antibiotica en medicatie om te kunnen plassen omwille van een neurogene blaas, groeihormoon wegens een volledig deficit, slaapmedicatie, anti-epileptica tegen de aanhoudende hoofdpijn, medicatie tegen mogelijke ontwikkeling van diabetes, maagbeschermers in verschillende gradaties, medicatie tegen gewone en ook tegen ergere misselijkheid, spierontspanners tegen contracturen, vrouwelijk hormoon, calciumtabletten wegens wervelfracturen en tegen osteoporose,... Het is ons allemaal niet vreemd. Integendeel, een gemiddelde van 20 pillen per dag de voorbije jaren maakte de plaatselijke apotheek het vaste uitstapje van de week.

En toch... het nieuws van weer bijkomende pilletjes op basis van een recente bloedname en de beslissing die je als ouder moet nemen of je je kind nog maar eens onderwerpt aan nieuwe bijkomende injecties, het doet de moed wel eens in de schoenen zakken...

Ook hierin staan we niet alleen, we kennen nog ouders die gedurende lange jaren met behulp van allerhande medicatie en andere toestanden voor hun kinderen het te dragen leed te verzachten en de te trotseren dagelijkse strijd te vergemakkelijken.
Goed dat we in een land leven met een goede gezondheidszorg waarin dit alles ook mogelijk is, maar wat zouden we toch graag dit alles niet nodig hebben.

Zouden er morgen wenspilletjes bestaan of toverpilletjes op kindermaat, we zouden niet alleen zijn om ze te bestellen. De wachtrij zouden we helaas moeten delen met een hele hoop ouders die het zo graag andere zouden zien voor hun kind.

Maar...
Wenspilletjes, noch toverpilletjes bestaan, het zal er zonder moeten...
De voorstelling dat we zoals andere ouders elders in de wereld slechts beperkte of zelfs helemaal geen toegang zouden hebben tot levensnoodzakelijke medicatie brengt het een beetje in perspectief...
En toch...
Het zou toch mooi zijn zo'n wens- of toverpil...


Afbeeldingsresultaat voor pilletjes






donderdag 4 mei 2017

Wie had dat gedacht?


"Vijftien jaar..
Wie had dat gedacht?"

Wij niet... de dokters ook niet... Niemand...
Wel gehoopt... Voor gestreden... maar toch...
Vijftien...
Ooit zo vanzelfsprekend en nu zo bijzonder...

Daar reden we dan als ouders op een late donderdagavond richting Kwatrecht met dozen vol zelfgemaakt gebak volledig naar wens van de dochter om ginder op school en in de leefgroep te kunnen trakteren.

Gesprekken over cupcakes, taarten en cake als mogelijke traktatie zijn bij een nakende verjaardag niet ongewoon, voor ons toch niet, maar wanneer je kind van net geen vijftien in tranen met je een gesprek aangaat over de angst om ouder te worden is dit toch wel op zijn minst vreemd te noemen.

"Ik wil niet ouder worden. Ik ben bang... ik weet niet wat de toekomst brengt. Kwestie wat me nog allemaal te wachten staat?"

Het zijn woorden die je als ouder niet loslaten. Hoe kan dat, dat je kind dat moest vechten om te overleven zo angst heeft om ouder te worden? Is niet elk gewonnen jaar aanleiding tot feestvreugde?

Wanneer je mensen rondom hoort klagen over 'weer een jaartje ouder worden', frustreert dat je als ouder van een zwaar ziek kind dat moet vechten om te leven. "Wees blij en dankbaar", denk je dan, "dat je mag verjaren, dat je mag ouder worden Zoveel mensen kennen we intussen die dat geluk niet meer hebben of die vechten voor iedere dag. Hoeveel mensen zouden niet alles geven om het ene of andere getal op hun eigen verjaardagstaart te mogen zien staan of op die van hun kinderen?"

En dan zegt je eigen kind plots zoiets...in dezelfde week dat andere ouders een benefiet organiseerden op de '18 de verjaardag' van hun overleden zoon, een lotgenoot die we zelf gekend hebben op de afdeling kinderoncologie. Bang om jarig te zijn...Zo bang dat het liefst de tijd zou laten stil staan... Bang voor wat ergs er mogelijks dichterbij komt...

Hoe moet je als ouder daarmee omgaan? Hoe hierop reageren?
Wat verwacht je kind bij zo'n uitspraak?
Wat gaat er allemaal in je kind om?
Moet je zeggen niet zo ondankbaar te zijn?
Moet je het negeren of wat weglachen?
Moet je boos reageren of verontwaardigd?
Begripvol en met een luisterend oor of ga je dan te zeer mee in de emotie?
Probeer je rationeel de angst die spreekt doorheen zulke woorden te relativeren?
Veel vragen en weinig antwoorden...
Is hier überhaupt een antwoord op te formuleren?

Intussen is die vijftiende verjaardag dubbel en dik gevierd op school en in familieverband. Sedert het verdict 'kanker' blijft iedere verjaardag een dubbel gevoel geven. Is dit de laatste? Volgen er nog?
Zo ja, hoeveel? En ja...wat staat er ons en vooral ook haar nog te wachten?
Ook dit jaar gonsden deze vragen door ons hoofd, vragen herkenbaar voor ook andere ouders in gelijkaardige situaties.

En toch...datzelfde kind, dat eerder in de week angstig was om te verjaren, zie je dan plots dolgelukkig bij het aanschouwen van de zelfgemaakte traktaties. Daar doe je het allemaal voor als ouder, moe of niet.

"Als ze maar gelukkig is... Dat nemen ze haar weer niet meer af!"

Die gedachte blijft nazinderen ook wanneer je kind zowel de zondag als de maandag na het eigen verjaardagsfeestje moet recupereren en zelfs niet naar school kan hierdoor, terwijl dit voor het ziek zijn allemaal ooit zo simpel was.

Dat nemen ze haar weer niet meer af en ook wij hebben er weer een mooie herinnering bij... eentje om te koesteren... want dat je kind vijftien jaar kan worden, dat is toch wel iets heel bijzonder!
Dat beseffen we helaas maar al te goed.








Mooie citaten


"Sommige dingen zie je met je ogen, andere zie je met je hart !"


"God does not take away the darkness, but He guides us through it!"


"Today is a gift, that's why it is called the present."


" Wat ons staande houdt in dit leven is het gevoel aan anderen te behoren."

Couperus