Kerstdagen

Kerstdagen . . .
momenten van gezellig samen zijn . . .
van samen vieren en samen genieten . . .
genieten van mekaar . . .
van dankbaar zijn dat we elkaar hebben . . .
nog hebben . . .

Het is een heel geschenk . . . Kerstmis mogen vieren met het hele gezin.
Geen over en weer tussen thuis en ziekenhuis,  zonder chemo of bestraling.
Je kinderen bij je kunnen hebben en ze zien genieten, wat is er mooier dan dat ?
Het besef dat een aantal gezinnen van lotgenootjes dit niet of niet meer kunnen door een opname of door een overlijden, maakt dat we des te intenser genieten van mekaar.
Zijn we dat zelfs niet ergens verplicht ten opzichte van hen die dit niet (meer) kunnen ?

Intenser genieten, dat is wat we geleerd hebben doorheen het ziek zijn van ons Marieke.
De vele moeilijke momenten maken dat we ons op de een of andere manier bewuster zijn van het feit dat je de goede momenten, hoe klein of alledaags ook, moet koesteren. Men zegt vaak dat een ziekte of een tegenslag ook verrijkend kan zijn en ergens klopt dat wel, al wens je niemand zo'n harde, moeilijke leerschool toe.
We zijn intens gelukkig dat we sinds de diagnose werd gesteld, toch al de derde Kerstmis mochten vieren.

Kerstmis, een feest van hoop . . .
Hoop . . . hetgeen een mens staande houdt als het moeilijk gaat.
Kerstmis . . . samen hoopvol uitkijken naar betere tijden
Hopelijk mag 2013 voor ieder in nood beterschap brengen !
Onze wens voor 2013!

Dat dit kon blijven duren . . .

Kijk eens naar omhoog en kijk de lucht is grijs en zit vol vlokken
'k Wou dat dit kon blijven duren, dat het nooit meer zou stoppen
'k Voel me zo gelukkig in de eerste sneeuw . . ."

De wereld buiten hult zich in een sneeuwwit tapijt. Al het dorre en grauwe verandert plots in een betoverend nieuw landschap.
Prachtig . . .
Wonderlijk . . .

Vallende sneeuwvlokjes . . . ze hebben bijna een hypnotiserend effect op een mens. Het brengt je tot rust zo'n stemmig winters tafereel. Het maakt bij wijlen een mens zelfs emotioneel. Nostalgische gevoelens overspoelen een mens en doet mijmeren over de onbezorgde tijden van weleer.
Wat zou het toch zalig zijn, mocht het er in een mensenleven ook steeds zo aan toe gaan, dat dorre en grauwe tijden als bij wonder terug hagelwit worden en hoopvol kan uitgekeken worden naar een nieuwe bloeiende tijd vol kleur en levensvreugde ? Wat zou het heerlijk zijn te weten dat na een al dan niet korte winterslaap, men terug vol vertrouwen opnieuw mag starten ?

Ach ja, het is niet voor niks dat een sneeuwlandschap vaak sprookjesachtig aan doet.
Gelukkig kregen we van de behandelende artsen toch enig 'geruststellend' nieuws over de resultaten van de MRI: de tumor is momenteel stabiel. "De eerste dagen, weken, maanden zie ik ons niet meteen in problemen komen wat de tumor betreft", zo vertelde de oncoloog ons.
Een volgende MRI werd reeds vastgelegd op 13 mei 2013 !
We zullen maar niet de bijgelovige toer opgaan zeker ;-)

Het klinkt misschien raar, maar de spanning naar aanleiding van de laatste MRI en het lange wachten op de uiteindelijke resultaten heeft zoveel van ons gevergd dat we eigenlijk niet in eens met een echt opgelucht gevoel GHB buiten stapten. Des te meer daar er nog een aantal onderzoeken voor ogen en oren op het programma staan en anderzijds het ook nog afwachten geblazen is of de neurochirurg bereid is om op vraag van de oncoloog een nieuwe ingreep aan de rug te doen om pijnklachten te verminderen alsook het functioneren te verbeteren.

Tegelijk komt stilaan ook de terugkeer naar huis en naar de eigen school dichterbij. Aangezien men op vlak van revalidatie immers op een duidelijke grens stoot in Pulderbos, is het immers niet langer noodzakelijk voor Marieke om daar te verblijven. Grote veranderingen zijn dus weer op til en vergen de nodige voorbereidingen en inspanningen op verschillende vlakken en van diverse personen.

Het blijft een dubbel gevoel . . .
Blij zijn omdat de tumor stabiel is en tezelfdertijd ongerust over het feit dat het tegen de volgende MRI weer een heel ander verhaal kan zijn . . .
Blij omdat er het vooruitzicht is van terug als gezin onder een dak te leven en tegelijk de angst over hoe we dit alles gaan bolwerken . . .
Blij omdat artsen nieuwe stappen blijven overwegen en terwijl ook het besef dat we daar eigenlijk niet moeten hopen, vooral ook omwille van mogelijke complicaties die hiermee gemoeid zouden zijn . . .
Opgelucht dat er een einde komt aan die lange periode van ziekenhuisopnames en revalidatie ver weg van huis en toch ook een enorm verdriet om wat niet meer is en nooit meer wordt . . .

Ondanks alle negatieve gevoelens van angst, verdriet, vertwijfeling, onrust, stress, . . . is dit de beste situatie waarin we ons sinds lang bevinden.

" 'k Wou dat dit kon blijven duren, dat het nooit meer zou stoppen . . .
 . . . zo gelukkig in de eerste sneeuw . . ."

Een mens zou voor minder zijn blik omhoog richten . . .

Zweven tussen hoop en vrees

'Hoop is een voorschot op toekomstig geluk'.
Het is een uitspraak van een zekere Antoine de Rivarol die laatst duidelijk in beeld kwam in het televisieprogramma 'Ik leef verder' dat handelt over orgaandonaties.
Een uitspraak met gewis enige waarheid, maar die toch niet altijd klopt.
Het geeft een wrang gevoel als je net over een klein lotgenootje hebt gehoord dat, ondanks heel wat maanden van hopen, bidden, vechten en afzien, een tweede keer hervallen is, terminaal blijkt te zijn en misschien de feestdagen amper zal doorstaan . . .




'Hoop doet leven' lijkt dan een betere, juistere uitspraak.
Hoop maakt leven mogelijk, houdt een mens staande ook als het heel moeilijk gaat.
We hopen dan ook voor dat andere gezinnetje en alle andere lotgenootjes waar men stilletjes aan echt en veel te vroeg afscheid moet nemen, dat de tijd die hen nog rest een zo goed mogelijke tijd mag zijn, die ze samen als gezin mogen delen, hoe moeilijk ook en liefst zo pijnvrij mogelijk.

Een sprankeltje hoop, veel meer heeft een mens soms niet nodig om berg en dal te trotseren, maar soms dreigt echter dat sprankeltje hoop bedolven te raken onder de stress of wordt je echt alle hoop ontnomen . . .

En toch, je kan niet meer doen als hopen . . .
Hopen dat jouw gezin van het vreselijke bespaard mag blijven.
Hoe dan ook, als ouders leef je gespannen toe naar elke MRI en het soms veel te lange wachten op de resultaten ervan maken het niet makkelijk. Het maakt ontzettend veel in je los en zorgt bij momenten voor chaos in je hoofd, het kan immers steeds alle kanten uit.
Durven we nog hopen . . .
Willen we überhaupt weten . . . en als we dan weten . . . wat dan . . .

Het hopen, wachten en niet weten en tegelijk gewoon verder doen, het is slopend en hoezeer je je best ook doet, je kinderen en naaste omgeving, voelen dat. Op zich geen probleem, maar kinderen die stress voelen, raken gestrest en dat vertaald zich bij momenten in een heus sneeuwbaleffect :-(

Vorige vrijdag was het weer zover: een grote MRI van hoofd en rug, een aantal foto's van heupen en onderrug, bloedonderzoeken, een scan van de schildklier, . . . en heel veel pijn en ongemak met een wat langer verblijf op de PAZA waar extra pijnmedicatie per infuus werd toegediend tot gevolg.
Het beeldmateriaal gaf duidelijk een nieuwe wervelfractuur weer en een toenemende osteoporose in de rug, maar ook in de heupen. Een infuus van bisfosfonaten bleek opnieuw nodig in een poging de botten wat te versterken, want genezen kan je dit niet :-( Wel hoopt men de pijn die Marieke, soms heel hevig, ervaart te temperen. Indien nodig zal het regelmatiger moeten herhaald worden. Verdere info kregen we nog niet, die zou later volgen.

Hoopvol en tegelijk op van de zenuwen keken we uit naar een verlossend telefoontje vandaag. We zouden te horen krijgen wanneer we de behandelende arts zouden kunnen spreken over het actuele tumoraal proces, de huidige revalidatie alsook de nabije toekomst. Het telefoontje kwam, maar voor het gesprek zullen we moeten wachten tot volgende week maandag :-(

Pffff . . .
We zullen dus nog een weekje moeten zweven tussen hoop en vrees :-(

mistige dagen

Eigen aan de tijd van het jaar hullen de ochtenden en avonden zich de voorbije dagen in een zachte mantel van mist. Het heeft iets speciaal, rijden door mistige straten.
Je ziet niet wat voor je ligt en ook de reeds afgelegde weg onttrekt zich snel aan het zicht.
Het heeft veel weg van hoe ons leven er nu uit ziet: niet weten waaraan je je nog te verwachten hebt en de tijd van toen alles nog goed was lijkt stilaan een ver ver verleden . . .

Het gevoel van weinig perspectief, weinig houvast, . . .  we hebben het al enige tijd en het is lotgenoten vast en zeker niet vreemd. Vaak horen we onszelf tegen derden zeggen dat we vandaag leven, niet verder kijken dan morgen of overmorgen, dat we blij zijn als we ongeveer weten wat de week brengt en volgende week, laat staan volgende maand al veel te ver weg is om reeds over na te denken, laat staan er iets voor te plannen. Niet dat we niet zouden willen, maar . . .

"We hebben geen glazen bol . . . "
Deze uitspraak weerklonk de voorbije twee jaar bijna als een mantra en zorgde al voor veel frustratie en lokt tegenwoordig bijkomend een bijna hysterisch lachje uit.  Het lijkt na twee jaar wel of hier ergens ooit een speciale workshop bestaan heeft hierover voor artsen en zorgverleners ;-)
Mochten we immers betaald zijn iedere keer iemand dit tegen ons zei . . .  ;-)

Het was dan ook een aangename verassing en afwisseling tijdens een vorig doktersgesprek in Pulderbos te horen dat men voor als einddatum voor de revalidatie van Marieke ginder de paasvakantie in gedachten had. Hoewel het behoorlijk dubbel is - het is nu immers naar ons als ouders definitief gesteld dat Marieke niet meer zelfstandig zal kunnen staan en stappen, rolstoelgebonden is en bovendien de volledige strekking van rug en knieën niet meer binnen de mogelijkheden ligt - zijn we bijzonder blij dat we eindelijk na twee jaar vechten eens een datum hebben waar we naar toe kunnen werken.

Werken . . . want Marieke heeft nog een hele weg af te leggen op het vlak van zo zelfstandig mogelijk te kunnen functioneren en ook wij hebben nog heel veel voorbereidingen te treffen voor het 'definitief' terug naar huis keren van Marieke. Een traplift dient geplaatst te worden, de toiletten en badkamer dienen aangepast, een nieuwe, eigen rolstoel op maat, eventueel een andere wagen met aangepaste zetel, therapieën regelen, afspraken met de school, het werk, . . .

We kiezen ervoor om Marieke en Jesse voorlopig niet te vertellen van de mindere vooruitzichten wat Marieke haar fysiek en zelfstandig functioneren betreft.
We hebben angst haar te ontmoedigen en weten voorlopig nog niet hoe het juist te verwoorden. Ze droomt immers nog zo levendig van zoveel dingen die ze wil doen eens ze weer kan staan en stappen  . . . :-(

Ondanks het feit dat we ons nu stilaan moeten voorbereiden op de thuiskomst van onze schat en alles wat dat met zich mee zal brengen, denken we niet verder dan nu vrijdag, de dag van de grote MRI.
Wat daar het resultaat van zal zijn, hult zich in ons hoofd voorlopig nog in een dikke laag ondoordringbare mist.
We kunnen maar hopen dat er snel wat klaarheid komt, al kijken we met knikkende benen uit naar de resultaten.

De dagen van 'voorbij'

"Terug herfstvakantie, en weer eentje die doet terugdenken aan toen alles anders was...", zo luidde het begin van een kaartje dat we van een onze lieve buren laatst mochten ontvangen .

Inderdaad . . . , twee jaar geleden tijdens de herfstvakantie begon het overduidelijk mis te lopen met de gezondheid van Marieke.
Twee jaar geleden . . .
Twee jaar van de tien jaar dat we ze reeds bij ons mochten hebben . . .
Het lijkt soms onrealistisch lang . . .
Wij denken in het bijzonder deze dagen met weemoed terug aan toen alles anders was en blikken tegelijk met heel veel zorg en vol vragen vooruit naar wat ons nog te wachten staat.

De mooie herinneringen . . .  een van de weinige dingen die enige troost bieden in tijden van verdriet en rouw. Tijdens de begrafenis van Reine* werd dit meer dan duidelijk.
De hele dienst - zorgvuldig uitgekozen woorden, beelden, symbolen en muziek - was een in herinnering brengen van wie Reine* in haar jonge leventje was geweest voor haar omgeving.

Een stukje uit Reine* haar lievelingsliedje 'Voorbij' maakte een diepe indruk:

"Deze gaat uit naar iedereen met verdriet
(...) voor de mensen die verloren zijn
van hun verlies
voor familie en vrienden,
maar hou je sterk en zie dat alles goed komt,
zolang je maar doorgaat zal je blijven staan,
maakt niet uit wat je doormaakt
en jij moet niet vergeten,
dat alles in het leven
bijna meestal, wel gebeurt met een reden"
http://www.youtube.com/watch?v=wIBoGW3PnDQ

Reine* geloofde tot op het laatst dat alles nog goed zou komen en zat nog boordevol plannen.
Ze was levenslustig en vrolijk ondanks alles . . .
Op haar doodsprentje schreven haar mama, papa en zus dan ook het volgende:

"10 en half strijdlustige maanden,
bijna alles werd je afgenomen,
maar toch ging je verder.
Je wereld werd beperkt,
maar toch bleef je lachen en genieten.
Elke dag opnieuw werken aan je herstel,
nooit de moed opgeven, nooit geklaagd, nooit een traan.
Zoveel plannen, zoveel doelen
en zoveel dromen somde je op.

Maar ook dit werd je afgenomen.
Dit heb je niet verdiend."

Hier wordt een mens stil van . . .
We zullen je missen Reine* en blijven herinneren !

Verdriet om Reine

Terwijl op veel plaatsen de dood een bijna feestelijk en soms zelfs grappig tintje krijgt door het feit dat het hele Halloweengebeuren ook onze contreien binnengeslopen is, werden mensen in onze omgeving geconfronteerd met het overlijden van een dierbare.
De aanblik van plastieken geraamtes en nepgrafstenen geeft hierdoor een bijzonder raar gevoel.
De dood heeft helemaal niets grappigs !
Integendeel, het is bikkelhard om ermee geconfronteerd te worden, zeker wanneer het om kinderen gaat.

Vandaag werden we op de hoogte gebracht van het overlijden van een lotgenootje van Marieke, dat ook bij haar in Pulderbos in de leefgroep zat.
Reine* overleed gisterenavond en werd slechts 11 jaar oud.

Je hoort mensen zo makkelijk naar aanleiding van een overlijden stellen dat de overledene nog zo jong was . . . 11 jaar is echter echt wel veel te jong !
En dat na zo hard knokken, iedere dag opnieuw. . . Veel te jong ! Veel, veel te jong !
Zo confronterend !
Zo hard !

Het overlijden van Reine* kwam ook heel onverwacht, voor alle betrokkenen.
Voor de ouders, het zusje, de familie en vrienden, maar ookvoor de leefgroep, begeleiders, ouders van medepatiëntjes, . . . uit Pulderbos is dit afscheid verschrikkelijk.

Het nieuws kwam hard aan !
Nog maar enkele weken geleden moesten ze al droevig afscheid nemen van Senna*, een jongen uit de leefgroep, en nu Reine* ? !

Ook wij hebben het als ouders bijzonder moeilijk met het droeve nieuws van de dood van Reine*. Het is ook zo confronterend . . . We zijn terneergeslagen . . . Zoveel gedachten . . . zoveel vragen . . . zoveel verdriet . . . zoveel angst . . . zoveel zorgen . . .
Het gaat dan wel niet om je eigen kind, maar het is alsof het evengoed je eigen kind had kunnen zijn.
Zo surreëel en tegelijk zo'n harde realiteit

Het kan niet anders of ook dit grote verlies gaat onze verdere weg beïnvloeden. We zullen dit gebeuren niet uit onze gedachten kunnen bannen, vooral niet de komende weken, waarin belangrijke gesprekken zullen plaatsvinden over Marieke haar revalidatie en de keuzes die zich daaromtrent opdringen. Ook de nakende MRI eind november boezemt ons nu weer extra angst in.

Marieke heeft veel tranen gelaten vandaag voor Reine* en tegelijk legt ze een enorme wijsheid aan de dag: "Ja . . . je kan dat niet tegenhouden hé, maar nu heeft ze tenminste geen pijn meer !" stelde ze al sussend en troostend naar ons toe.

Wijze woorden voor iemand van 10 jaar oud !
Ontroerende woorden . . . voor iemand die zelf al zoveel pijn heeft moeten doorstaan
Onze kleine, grote, sterke, wijze meid . . .
Wat zijn we toch fier op haar !

Ons hart en gebed gaat uit naar Reine*, naar haar zus, haar ouders, haar familie, haar vriendjes en vriendinnetjes, . . .  !

Reine*, je bent en blijft voor ons een lach graag sterretje !
Het ga je goed meid !

Boos op het leven . . .

"Ik ben boos . . . boos op het leven . . ."

Hoe reageer je op zo'n uitspraak als ouder, wanneer je kind je zo aangeeft dat het het moeilijk heeft met alles wat er gebeurd is, wat is en nog te gebeuren staat ?
Het geeft je als ouder een zo machteloos gevoel !

Je kan toch niet zeggen dat het allemaal toch nog zo erg niet kan zijn of dat je kind niet moet overdrijven of dat je zulke dingen niet wil horen . . . ?
Je kan toch ook niet doen alsof je het niet hoort of kan je dan leuk beginnen opsommen wat wel allemaal nog leuk is en de moeite waard en omzeil je best zo het probleem ?

Je kan toch niet anders dan te stellen dat je het begrijpt ?
Spreekt je kind hier trouwens niet uit wat je zelf de hele tijd qua gevoel tracht te verdringen, denk je dan, maar kan je zelfs dat toegeven ?

Wat verwacht je kind trouwens als reactie ?
Verwacht het van je als ouder dat je die idee volledig ontkracht of bevestigd ?

In ieder geval is zo'n uitlating van iemand die heeft meegemaakt, wat Marieke de voorbije twee jaar heeft meegemaakt, zeker verstaanbaar !
Naast het gevecht tegen kanker dat nu al bijna twee jaar duurt, kan ze ook al ongeveer anderhalf jaar niet meer staan en stappen en kampt ze geregeld met heel wat pijn. Het gevoel van afhankelijkheid en ook het verplichte verblijf in een revalidatiecentrum, hoe goed de zorgen daar ook zijn, blijft tevens een groot knelpunt! Nu intussen ook nog eens de gevolgen van de radiotherapie zich beginnen te tonen door problemen met de schildklieren en er vermoedelijk ook andere hormonale problemen aan de orde zijn, waardoor je als 10-jarige puberale vlagen te verduren krijgt en je in gewicht zienderogen toeneemt, is het bij momenten weer allemaal teveel.

Het hebben van leuke en goede momenten helpt enorm, meer nog het wordt hoe langer hoe meer onmisbaar, maar het vergroot niet dermate de draagkracht dat er steeds maar nieuwe dingen bij kunnen komen. Ook wij merken dat bij onszelf en bij Jesse.
Het duurt al zo lang, het is zo complex en het wordt er niet in die mate beter op dat je voldoende kan herademen, als individu of als gezin, om er weer voor een langere tijd tegen te kunnen.
Het voelt soms alsof je chronisch vermoeid en belast bent en je je iedere dag moet forceren om zo normaal mogelijk te functioneren.

De boodschap van de revalidatieartsen dat we op motorisch vlak duidelijk een belangrijke grens bereikt hebben en dat enkel op het vlak van transfers (vb.stoel-rolstoel of wc-rolstoel) nog wat vorderingen mogelijk zijn, is een harde dobber ! Hoe gaan we dit weer aan haar moeten duidelijk maken ? Of zou ze het stilaan zelf al door hebben dat staan en stappen niet meer voor haar zijn weggelegd ? Hoe gaan we daar zelf mee om kunnen gaan ? Wat gaat de MRI eind november ons bovendien vertellen ? Zou de tumor dan nog stabiel zijn of begint dan weer een andere, zoveelste episode in onze strijd ?

Het is allemaal zo onvoorspelbaar en datgene dat ons wel duidelijk medegedeeld wordt, zou je liefst aan je laten voorbijgaan. Buitenstaanders hebben er waarschijnlijk elk hun kijk op: de ene zal denken dat een mens dankbaar moet zijn omdat je kind nog leeft, een ander zal misschien net het omgekeerde denken, nog een ander zal misschien denken dat we meer moeten kijken naar wat allemaal wel nog kan, een vierde zal van mening zijn dat we ons moeten troosten met de mooie momenten die we toch ook nog hebben samen, weer een ander . . .
En zelf . . . zelf denk je duizend en één dingen en weet je het bij momenten echt niet (meer).
Om nog maar te zwijgen van wat er vermoedelijk allemaal door de hoofdjes gaat van onze beide kinderen.

Uitstapjes zoals de kinderkankerdag in Planckendael zijn natuurlijk dankbare momentjes van enige vreugde, van even 'ontsnappen' aan de zwaarte van de dag, van het leven. We zijn inderdaad dankbaar dat we dergelijke momenten samen mogen beleven. Er wordt wel af en toe wat gedaan voor kinderen en gezinnen met kanker. Mochten we dergelijke activiteiten echter kunnen inruilen en mocht ons leven er terug gewoon kunnen uit zien . . . niemand die twijfelen zou . . .
Geen seconde !

Boos zijn op het leven verandert daar natuurlijk niets aan, maar het is wel een natuurlijke stap in een rouwproces dat je in een leven met kanker hoe dan ook moet doorworstelen, op welke leeftijd ook ;-)

Het is dus goed om ook eens boos te zijn ;-)

Het is weer voorbij die mooie zomer . . .

September . . .
Terug naar school . . .
Een nieuw ritme, nieuwe uitdagingen, . . .

Het vraagt toch weer even wat aanpassing, wat gewenning, zo'n septembermaand.
Veel tijd heb je daarvoor niet, want eens 1 september zich aankondigd, word je als gezin meegesleurd in een tempo dat aardig verschilt van dat van de zomervakantie.
Als gezin moet je je dan weer noodgedwongen heroriënteren, nieuwe afspraken maken, . . . en dat is niet altijd vanzelfsprekend.

Ondanks de drukte van het begin van een schooljaar is het ook welgekomen voor de meeste kinderen en gezinnen om na twee maanden zomervakantie weer naar school te moeten.

Hoewel ook thuis de vraag regelmatig gesteld werd wanneer men weer naar school moest, voelden ze het toch duidelijk veeleer aan als een weer naar school mogen.
Gelukkig :-)

Voor Jesse betekende het vooral allerlei vriendjes terug mogen zien en terug met hen op school kunnen spelen. Het feit dat de juf geweldig goed meevalt en er ook dit jaar heel wat vriendjes bij hem in de klas zitten, maakt het compleet. Dat naar school gaan ook huiswerk met zich meebrengt, is voor hem duidelijk iets wat hij er noodgedwongen moet bijnemen, de ene dag al wat enthousiaster dan de andere ;-)

Ook bij Marieke startte de school weer op, zij het nog steeds in Pulderbos.
Tijdens de vakantie viel daar de school wel niet helemaal stil en hadden de kinderen maar recht op een week vakantie met hun gezin, maar toch . . .
Marieke was duidelijk opgetogen dat het weer september was en ze weer naar school mocht.
De uren in de klas zijn immers naast de bezoek- en rustmomentjes de leukste voor haar.
Les volgen doet immers geen pijn en vraagt geen al te moeilijke inspanningen . . .

De start van een nieuw schooljaar confronteerde haar anderzijds ook wel met het feit dat ze ook dit schooljaar nog in Pulderbos zit. Het verlangen om gewoon naar school te kunnen gaan op haar oude school groeit met de dag, ook al beseft ze dat ze door de opgelopen achterstand op schoolvlak niet zal kunnen aansluiten bij de vaste vriendjes en vriendinnetjes :-(
Die gedacht valt haar wel zwaar . . . Ons ook . . .

Ook al ben je blij als ouder van een kankerpatiëntje dat je kind nog leeft en stel je, door wat je als gezin meemaakte, andere prioriteiten, blijft het moeilijk te aanvaarden en te verwerken dat je kind niet meer meekan zoals voorheen met leeftijdsgenootjes.  Ook ex-patiëntjes die het heel goed stellen en wel kunnen aansluiten op school met vrienden en vriendinnen, hebben het moeilijk. Kanker gehad hebben en de hele strijd die je hebt moeten leveren, veranderen een mens, ook een kind.

"Het lijkt alsof mijn kind minstens drie jaar in leeftijd heeft overgeslagen door haar kanker", zei een vader van een wat ouder lotgenootje laatst. Het onbezorgd kind kunnen en mogen zijn, wordt kankerpatiëntjes inderdaad ontnomen. Dat is verleden tijd :-(

De campagne van Kom op tegen Kanker focuste terecht onze aandacht op de problemen van het terug kunnen gaan werken van volwassen kankerpatiënten, maar het (terug) naar school gaan van jonge kankerpatiëntjes en hun broertjes en/of zusjes alsook het (terug) gaan werken van diens ouders is evenmin vanzelfsprekend.
Dat ervaren ook wij iedere dag.

Vakantie . . .

Een mens krijgt er niet genoeg van. Vakantie is iets om naar uit te kijken, iets waar men van tijd tot stond naar verlangt . . .
Tijd om samen dingen te ondernemen, om vreemde oorden te verkennen, er op uit te trekken, uitgestelde dingen eindelijk te ondernemen, uit te rusten, om gezellig thuis te zijn, . . .
Kinderen gaan op kamp, gaan uit logeren, kamperen, zwemmen, . . .
Als je echter maar zeven dagen gegund worden in plaats van twee volle maanden . . .
Het voelt zo oneerlijk aan na bijna twee jaar vechten . . .
Maar het is niet anders . . .
Gelukkig zijn er ook nog de weekends, maar toch . . . een vakantie voelt zo anders . . .
Eén hele week . . .
Veel te kort om alles in te plannen waar men al zo lang naar verlangt, van droomt . . .
Lang genoeg om samen te genieten als gezin van mekaars nabijheid . . .
Die nabijheid mogen ervaren in een oord als Villa Rozerood doet deugd.
Een plek met mensen met een ontzettend groot hart voor kinderen met een ernstige aandoening en hun gezinnen.
Een grote groep van overwegend vrijwilligers doen dag in dag uit ongelooflijk hard hun best om het voor iedereen zo aangenaam mogelijk te maken. Dankzij giften die ze vanuit verschillende hoeken mogen ontvangen, de inzet van vrijwilligers en een klein vast team alsook het trouwe bezoek van gezinnen met ernstig zieke kinderen kunnen ze deze gezinnen, deze kinderen telkens een onvergetelijke tijd bezorgen.

Het komt in de verste verte niet overeen met welk vakantieaanbod ook in om het even welke brochure en kent ook een heel ander verloop, maar voor veel van deze gezinnen is het de enige kans om even op adem te kunnen komen. We zijn dan ook ontzettend dankbaar dat ook wij in Villa Rozerood even mochten verpozen. Ondersteund door de nodige pijnmedicatie en met tijdig wat platte rust werd het een deugddoende vakantie :-)

Jesse had intussen ook al een fantastisch weekje Tirol in de benen dankzij Marieke haar peter en tante, iets wat wij hem momenteel jammer genoeg niet zelf kunnen bieden, maar waarvoor we ook hen zeer dankbaar zijn. Onze kleine grote jongen heeft zijn hartje mogen ophalen in de bergen en kwam uitermate goedgezind ons vervoegen in de Panne.

Vele uren van en naar Pulderbos, momenten van pijn, angst en miserie, verdriet op momenten van afscheid, de ene twee maanden terwijl de ander ondanks alles slechts 5 weekdagen krijgt, weinig tot geen tijd voor onszelf, . . . en toch . . .

We durven zeggen dat dit toch een van de betere vakantieperiodes is geweest sinds lang. We hebben bewust genoten van die ene week en van ieder weekend samen de voorbije zomerweken. Het zonnetje of het gebrek eraan hield ons niet tegen.
We blikken tevreden terug.

Onverwacht

Onverwacht . . .
konden we vorige week enkele dagen op een appartement aan zee verblijven . . .
viel het weer beter mee dan we durfden dromen . . .
dankbaar beleefden we mooie momenten als gezin . . .

Onverwacht . . .
werd het korte vakantiegevoel plots onderbroken door een telefoontje vanuit GHB.
De voor september geplande MRI zou plots de volgende ochtend moeten doorgaan in combinatie met een uitgebreid oogonderzoek wegens teveel negatieve indicaties de voorbije dagen en weken.
De rugpijnen waren de laatste tijd uitgesprokener, met soms enorme opstoten van pijn, Marieke had last van wazig zicht alsook nog andere ongemakken.  Men vermoedde oncologisch een toename en neurochirurgie en chemo kwamen weer ter sprake.

Even onverwacht toonde de MRI-beelden echter aan dat de tumor voorlopig nog 'stabiel' is, maar dat het probleem zich situeert in de wervelkolom dit keer. Op twee maanden tijd zijn de ruggenwervels op verschillende plaatsen verminderd in omvang en zien ze er een heel stuk brozer uit ! ? !
Na een hele dag GHB vol onderzoeken en een vreselijke nacht door teveel pijn in de rug, mochten we vandaag, zaterdag opnieuw naar de berg om meteen via een infuus een speciaal medicament toegediend te krijgen om dit pijnlijke probleem aan te pakken. Met de nodige voorschriften voor nog andere bijkomende medicatie en een nieuwe afspraak voor volgende week verlieten we vermoeid het vertrouwde huis op de berg, blij om het nieuws over de tumor, anderzijds bezorgd om wat de beelden ons toonden en wat onze meid nog allemaal te wachten staat !
Het zal nu afwachten zijn wat men op het vlak van revalidatie nu gaan doen . . .

Leven met de voortdurende spanning, stress, angst, twijfel, . . . het is gek hoe een mens hierin gaandeweg kan groeien. Hoewel het nooit echt went, ontwikkel je een zekere gelatenheid, een besef dat je niet anders kan dan laten komen wat komt . . .

Het onverwachte kan iets dreigends inhouden, werkt verontrustend, . . . elk moment kan, mag en moet je je aan alles verwachten. 
Het vernemen van het verschrikkelijke nieuws dat een lotgenootje plots na een jaar hervallen is, opstoten van ondraaglijke pijn, nieuwe problemen en zorgen, de lange strijd, het geheel niet weten wat de nabije toekomst brengt . . . Dit alles maakt het bijzonder zwaar !
Tegelijk kan het onverwachte echter ook iets positiefs in zich dragen.
Onverwachte positieve momenten, berichten, . . .  Gelukkig zijn die dingen er ook nog ;-)

Tussen droom en realiteit

Na lang dromen over het oncokamp werd het eindelijk realiteit.
Een hele week plezier samen met lotgenootjes volledig in de sfeer van sprookjes. Marieke genoot met volle teugen. Ze heeft een super week beleefd aan zee.
Vooral de verkleedfuif de laatste avond was een hoogtepunt. Iedereen moest verkleed zijn in een sprookjesfiguur. Na wat nadenken wisten we het zeker: de kleine zeemeermin.
Marieke droomde zich een kostuum en na wat uren naai- en knutselwerk konden we ook die droom in vervulling doen gaan :-)

De weken nadien ging het weer richting Pulderbos. Van sprookje naar harde realiteit.
Marieke zag er enorm tegen op en dat in combinatie met de vermoeidheid van de drukke dagen op kamp maakte het niet eenvoudig :-( 

Het feit echter dat Jesse, dankzij een geweldig lief gezin, een weekje aan zee mocht vertoeven, maakte het organisatorisch wel een heel stuk makkelijker. Terwijl Jesse naar hartenlust kon ravotten aan zee en zich in super goede handen bevond, konden we even wat meer tijd maken voor Marieke en voor mekaar. Dit kwam als geroepen.  Onze kranige, kleine zeemeermin was gelukkig na enkele, duidelijk mindere dagen terug wat aangepast aan het leven in een revalidatiecentrum.

De kleine zeemeermin verlangt ernaar te kunnen staan en stappen, maar het koste haar de nodige moeite en pijn en haar toekomst was onzeker . . . We hadden geen betere sprookjesfiguur kunnen kiezen voor de verkleedpartij . . .Ook onze kleine meid wil graag deel uitmaken van de gewone mensenwereld. Ook zij wil kunnen dansen, lopen, springen, . . . haar dromen waar maken . . .

Iedere dag opnieuw wordt onze kleine zeemeermin echter geconfronteerd met dingen die niet meer kunnen, die voordien vanzelfsprekend waren en nu enorm veel moeite kosten, dingen waarvoor ze nu voortdurend afhankelijk is van anderen, . . . 

Iedere dag opnieuw moeten we samen met haar ervaren dat datgene waarvoor ze zich meer dan 100% inzet ondanks alle pijn en ongemakken en ondanks alle gemis, verdriet en frustratie maar niet wil lukken; iedere dag opnieuw het grote contrast tussen droom en werkelijkheid . . .
Gelukkig zijn er ook goede dagen, goede momenten,  . . . of helpen dromen over hoe het eens was of over hoe het liefst weer zou zijn een mens toch ook enigszins vooruit.

Iedere kleine verbetering doet een mens dromen, hopen, verlangen, . . .
Hoop doet leven en een mens heeft nood aan dromen . . .
Ze zijn onontbeerlijk . . . maar is het tegelijk niet af en toe tegen beter weten in ?
Hoe kan een mens zich beschermen tegen pessimisme en tegelijk niet zijn dromen en wensen voor werkelijk wanen ? Hoe te midden storm en chaos evenwicht vinden ? Hoe gaande blijven ?
Hoe omgaan met telkens nieuwe moeilijkheden, nieuwe vragen, nieuwe twijfels, nieuwe angsten ?
Is een vlucht in een droomwereld dan niet aantrekkelijker, verleidelijker, beter ?

Tijdens een recent gesprek met de revalidatiearts werd Marieke omschreven als een lief meisje dat wil staan en stappen, dat wil moeite doen en daarom ook hard werkt zowel voor haar schoolwerk als voor haar revalidatie.  Tegelijk stellen ze bij haar ook vast dat, hoewel er nog wel wat vooruitgang waarneembaar is,  stilaan ook een plafond bereikt lijkt. De pijn in haar onderrug lijkt op dit moment een verdere revalidatie in de richting van staan en stappen met hulpmiddelen in de weg te staan. Zowel de revalidatiearts als de behandelende oncoloog zijn het er over eens dat de MRI van eind september zeer belangrijk en bepalend zal zijn.
Het was weer even slikken . . .

Voorlopig verkiezen we te leven tussen droom en werkelijkheid, althans we doen een poging tot. We kunnen niet anders. Marieke en Jesse hiermee belasten is op dit ogenblik geen optie. We moeten voor hen doorgaan zoals gisteren en met hen dromen en fantaseren, met hen plannen maken, . . . Ons eigen leven gaat intussen niet verder dan eind september. Voor onszelf voelt het steeds meer aan als een proberen overleven . . .
Gesprekken over de toekomst liggen moeilijk . . .
We willen onszelf en mekaar niks wijs maken, geen valse hoop geven ?
Teveel dromen, met het risico op verlies van voldoende realiteitszin is immers iets waar men zich in confrontatie met een levensbedreigende ziekte alsook een moeilijke revalidatie moet voor hoeden.  De harde realiteit mag je echter ook niet te hard een stempel laten drukken op je leven hier en nu. De vrees voor wat de toekomst mogelijks in petto heeft, verlamt immers en voorkomt dat men kan genieten in het hier en nu, al is het maar van hele kleine dingen. Ook dat merken we en al lukt het ons niet iedere dag om daar mee om te gaan, we proberen in de mate van het mogelijke ook oog te hebben voor de zonnige momenten.

We wensen graag iedereen veel zonnige momenten toe !

Op kamp

Er was eens . . .

De tijd dat Marieke net zoals alle kinderen gewoon kon uitkijken naar een leuke vakantie ligt intussen een hele tijd achter ons.  Vliegtuigreizen naar verre oorden, sportkampjes, weken lekker niksen thuis, . . .  het is niet mogelijk als je ernstig ziek bent.

De schoolvakanties zien er sedert oktober 2010 dan ook helemaal anders uit.
Jesse thuis, Marieke in het ziekenhuis of in Pulderbos. Dat is behoorlijk zwaar, voor ieder van ons.
Het minstens drie keer per week naar Pulderbos gaan en Marieke slechts in het weekend thuis bij ons gezin hebben, maakt dat onze vakantieplanning verre van doorsnee is.
We kijken bijgevolg eerder met gemengde gevoelens uit naar vakantieperiodes in de loop van het jaar.  Dit geldt jammer genoeg niet enkel voor ons. Gezinnen met ernstig zieke kinderen kennen dat allemaal.

Het is nochthans ook voor langdurig en ernstig zieke kinderen belangrijk dat ze toch af en toe een 'onbezorgd' vakantiegevoel mogen hebben. Een kankerbehandeling bij kinderen duurt gemiddeld twee jaar. Al die tijd kunnen ze meestal ook niet met de klas of jeugdbeweging op kamp wegens te groot infectiegevaar. Om kinderen toch even uit de ziekenhuissfeer te halen, organiseert de Vlaamse Liga tegen Kanker voor kankerpatiëntjes daarom elk jaar een speciaal kamp. Dat is onder andere mogelijk dankzij de opbrengst van de actie Kom op Appels, de jaarlijkse appelverkoop van Kom op tegen Kanker in de lagere scholen.

We zijn zeer blij dat we Marieke ook dit jaar mee op oncokamp kunnen laten gaan.  Een weekje met lotgenootjes kunnen zijn en samen plezier maken ondanks . . .
Het is gewoon geweldig !

Vanmorgen om 9u45 was het zover.
Met de bus vertrokken ze vanuit GHB richting Blankenberge om daar een fantastische week te beleven volledig in het thema van de sprookjes, getiteld: 'ERWAZEENS'.

Hun verhalen zullen te volgen zijn via de website van het kinderkamp: www.vakantiekamp.be

Wil iemand een kaartje of een briefje sturen naar Marieke, dan is dit het adres:

"De Duinse Polders"

t.a.v. Marieke Vandeweyer - kinderonco - GHB - groep 2

A. Ruzettelaan 195

8730 Blankenberge

Via de site kan ook een berichtje verstuurd worden :-)

Vast

Kunnen zwemmen, wandelen, spelen, lopen, rennen, klimmen, springen, hinkelen, fietsen, sporten . . . het leek allemaal zo vanzelfsprekend maar is dat al enige tijd niet meer.
Wij zitten vast . . .
Het gevoel vast te zitten . . . Een gevoel dat moeilijk te omschrijven valt . . .
Voortdurend hebben we de verzuchting weg te kunnen, los te komen . . . van de realiteit waar we nu deel van uit maken.
Vast . . . misschien nu meer dan ooit . . .
Gedurende het vechten voor het leven van je kind, gedurende al de spannende en zorgwekkende dagen en nachten in het ziekenhuis, gedurende alle ingrepen en behandelingen, hadden we nooit zo fel dat gevoel als nu . . .

Is het omdat alle behandelingen voorlopig stopgezet zijn ?
Is het omdat meer en meer duidelijk wordt dat het leven zoals het was niet meer is ?
Of is het omwille van de angst die ons bekruipt nu het even ‘windstil’ lijkt om wat ons nog te wachten staat ?
Is het doordat eind september en dus ook de volgende MRI zo ver nog van ons verwijderd is en we niet weten wat de kanker intussen verder aanricht daarbinnen in haar lijfje ?
Of is het dat allemaal en zoveel meer ? Dingen misschien waar we ons nog niet helemaal bewust van zijn of willen zijn ?

Intussen vechten we samen moeizaam verder tegen de moeilijkheden op onze weg.  In de hoop dat het iets ten goede zou kunnen veranderen kreeg ze vorige dinsdag nog eens onder narcose een lichte botoxbehandeling ter hoogte van haar heupen.
Deze zitten immers nog steeds vast.  Ze kampt nog steeds met contracturen. Haar beentjes kan ze nog steeds niet helemaal strekken, hetgeen een belangrijke voorwaarde is voor een verdere revalidatie met het oog op terug kunnen rechtstaan al dan niet met een hulpmiddel.

Tegelijk werden ook eindelijk Marieke haar teennagels onder handen genomen die al sedert juni 2011 voortdurend vreselijk ontsteken.  Van de twee dikke tenen werden de teennagels versmald.  Na een hele dag Pellenberg en een heleboel pijnmedicatie mochten we ’s avonds het ziekenhuis verlaten om de dag nadien weer richting Pulderbos te vertrekken :-(
Het weekend bracht wat leukere dingen: nog wat shoppen dat ze nog te goed had van haar Make a Wish, een BBQ bezoekje aan een collega van mama die 40 werd en vaderdag :-)
Het werd ondanks dat vervelende, knagende gevoel toch nog een aangenaam weekend.
Jammer dat zo’n weekend telkens zo snel voorbij is.
De tijd samen met ons viertjes is te kort en voelt steeds korter aan :-(
Is dat ook de oorzaak van ons gevoel vast te zitten ?
Gelukkig houdt Marieke zich redelijk sterk en loopt het met Jesse meer goed dan slecht de laatste tijd.  We proberen ons daaraan vast te houden ;-)

Onvergetelijk

"Op een mooie Pinksterdag . . .
liep ik met mijn dochter . . .
te kuieren in de zon . . ."

Niets is mooier dan samen met je gezin mooie nieuwe herinneringen breien.
Heerlijke zonnige pinsterdagen waren het dit jaar.  Dagen om nooit meer te vergeten !
Dankzij een heleboel prachtige mensen mochten we deze dagen immers doorbrengen als gezin in het bijna gerestaureerde Villa Rozerood.  Wat een prachtig verjaardagsgeschenk voor Marieke en ook voor ons.  We zullen dit nooit vergeten !

We hebben intens genoten van het samen kuieren in de zon, het samen eten met andere gezinnen met zieke kinderen, de gezonde zeelucht, het even niets moeten, een kort uitstapje naar Plopsaland,  . . .
Een onvergetelijke tijd !

Het werd ook een tijd om bij momenten te mijmeren over wat ons nog te wachten staat, over wat de toekomst nog in petto heeft. 
De confrontatie met de verhalen van sommige andere gezinnen was daarbij soms zeer moeilijk.  Gesprekken over kinderen die paliatief zijn en binnen afzienbare tijd zullen komen te sterven, zijn echt niet eenvoudig, ook al heb je ze al eerder gevoerd. Het went nooit!
Toch is het belangrijk dat zulke gesprekken niet uit de weg worden gegaan, dat ook hierover kan gepraat worden indien er behoefte aan is. De dood is inherent aan ieders leven en hoeft niet doodgezwegen te worden.

Naast ruimte voor plezier is er in Villa Rozerood ook ruimte voor dergelijke gesprekken.
Gezinnen met ernstig zieke kinderen beseffen immers vaak dat het niet altijd goed komt met hun schatten, hoezeer we het mekaar ook gunnen. Het is goed dat ouders mekaar ook hierover kunnen vragen stellen. Het zijn ook niet meteen zwaarmoedige gesprekken of zo. Het zijn gesprekken die spreken vanuit een bijzonder grote liefde voor de zieke kinderen en getuigen van heel veel respect en dankbaarheid ondanks alles.

Voor anderen lijkt dit waarschijnlijk zeer bizar en zelfs eng.  Dat is zeer begrijpelijk.  Het is dan ook iets dat we liefst niet voor werkelijk zien en dat hebben we allemaal met mekaar gemeen, zoveel is zeker.

Ook de voorbije dagen was het voor ons moeilijk om het overlijden van een zoveelste lotgenootje te vatten. Na 9 jaar vechten moest Kiril* zich gewonnen geven. Bijna een jaar na zijn beste vriend Jens* verloor hij zijn moedige strijd.  Het voorbije weekend werd in een overvolle kerk afscheid genomen van deze dappere kerel, die nog zoveel dromen had. Het was een mooi, maar zeer emotioneel afscheid door familie, vrienden, verpleging, kindjes van de klas, buren, . . .  Gelukkig waren er ook veel ouders van andere lotgenoten aanwezig.  Het is een bijzondere verbondenheid die we weer mochten ervaren die dag.

Het liedje dat Kiril* zelf schreef voor zijn eigen benefiet en waarin hij zijn levenslust vorig jaar nog uitschreeuwde weerklonk bij de aanvang van de afscheidsviering en blijft nazinderen.

 "Ik ben Kiril en ik heb hoop. Maar wat ik wil, is niet te koop. Ik wil gezond en gelukkig zijn. Ik hou me flink, zoveel ik kan. Het lukt me niet altijd, ja en dan? Je moest eens weten hoe ik me soms voel. Het is best zwaar, al ben ik cool. Toch geef ik het niet op. Ik heb veel hoop, dat is toch top."

Kiril*, jongen, het heeft niet mogen zijn.  Kiril *, we zullen je nooit vergeten !
Bedankt voor je guitige streken, je vriendelijke lach, je gezwaai naar Marieke op de dagen dat je weer niet uit je kamer mocht, je tekeningen, de leuke babbels, je bezoekjes met Stafke, het snoepjes delen,. . . Ze staan in ons geheugen gegrift !
We wensen je mama, papa en broer, je familie en vrienden heel veel sterkte toe !

Het gaf dan ook een bijzonder raar gevoel na de begrafenis de knop om te draaien, om ons richting schoolfeest te begeven van Jesse zijn school geheel in Far West sfeer.
De zon was van de partij en ondanks het feit dat Marieke na amper een uurtje al ziek naar huis moest gebracht worden, werd het nog een bijzonder mooie namiddag.
Het bleek het ideale recept om even de gedachten te verzetten, hetgeen nodig was ook.

Zondag mochten we naar het communiefeestje van Arne, de lieve knuffelbroer van lotgenootje Vanessa met wiens gezin een echte vriendschapsband ontstaan is doorheen de maanden samen op E344. We delen heel wat herinneringen samen en deze was een bijzonder leuke erbij :-)

Na deze twee intense weken is het nu afwachten wat morgen het onderzoek en vermoedelijk een nieuwe botoxbehandeling onder narcose zal brengen voor Marieke.
Hopelijk houden we daar geen nare herinneringen aan over straks ;-)

Druk

Druk ervaren is soms nodig, soms kan je het ook echt wel missen, soms is het zelfs ronduit storend en beklemmend . . .  Hoewel je relativeringsvermogen stijgt tot voordien ongekende hoogtes door de confrontatie met een een levensbedreigende ziekte van iemand van je gezin, blijf je toch gevoelig voor situaties die stress veroorzaken.

Met de MRI uitslag van Marieke, de dokters- en therapiegesprekken in Pulderbos en de voorbereidingen voor het communiefeest van Jesse de voorbije weken hadden we weer heel wat dat ons door het hoofd suisde, het ene al wat positiever gekleurd dan het andere . . .

Raar ook hoe je, ondanks het feit dat je op voorhand rekening houdt met alle mogelijke scenario's, toch uiteindelijk uit je lood geslagen kan zijn door wat er zich feitelijk afspeeld.  Door de heel positieve ingesteldheid van de oncoloog en radiotherapeut voorafgaand aan de laatste MRI groeit toch een beetje de hoop dat echt positief nieuws, namelijk een afname van de tumor, tot de mogelijkheden behoort . . .
Wanneer het tegendeel achteraf blijkt waar te zijn, krijg je toch een koude douche . . .

Stabiliteit was hetgeen waar we weliswaar voor gingen, maar het is maar naarmate de dagen en maanden vorderen dat het besef begint te komen wat dat zou betekenen . . . voor haar en voor ons.
Het zou natuurlijk, gezien de omstandigheden, een van de best mogelijke scenario's zijn. In vergelijking met het voorjaar 2011 gaat het nu ook beter met Marieke, toch begint ons meer en meer te dagen hoe ons leven onherroepelijk veranderd is :-(

De voorbereidingen voor het communiefeest op Hemelvaart zorgden er echter voor dat de bedrukte gedachtenstroom doorprikt werd door de feestelijkere gedachten :-)
Hoewel we de maandag voorafgaand aan het feest nog een hele dag onverwacht in het ziekenhuis vertoefden met Marieke, geraakte alles wonder boven wonder vrij goed in orde voor de gelegenheid die omwille van het gemak thuis doorging.

Jesse glunderde :-) Voor een keer stond hij en niet zijn zus in het middelpunt van de belangstelling. Hij genoot met volle teugen van zijn dag, die al bij al redelijk goed verliep ;-)
Zelfs het zonnetje was van de partij ! Wat een geluk !
We zijn echt fier op onze schat !

AMAZING ! ! !

Amazing was het . . .

De verjaardag van Marieke op 21 april verliep zoals gepland. Met meer dan 25 mensen in huis, waaronder 8 kleinere kinderen brachten de nodige feeststemming ten huize van :-)

Het werd een fantastische verjaardag, die op zondag nog een superleuk staartje kreeg dankzij haar vriendjes en vriendinnetjes, hun ouders en een aantal mensen van de ouderraad.

Als bij verrassing werd ons huis opnieuw gevuld met mensen, die allemaal maar een ding voor ogen hadden . . . Marieke een megatoffe namiddag te bezorgen.  Met prachtige zelfversierde cupcakes, een heuse ‘paardentaart’, leuke attenties, lekkere drankjes, verse koffie, snacks en van alles en nog wat :-)

Samen met Marieke kregen we een super geschenk: een weekendverblijf in Villa Rozerood en de mogelijkheid om zelfs een tweede weekend te plannen. ENORM BEDANKT aan alle betrokkenen !
We gaan hier echt van genieten samen en dit dankzij jullie !

Dit weekend was een voorbode van wat nog te wachten stond . . .
Vorig weekend was immers het weekend van Marieke haar Make a Wish.

Reeds maanden waren vrijwilligers van deze organisatie die dag aan het voorbereiden. Van bij het begin hadden we een goed gevoel bij de drie vrijwilligers die zich als ‘wensfeeën’ voor Marieke zouden inzetten.  Ongelooflijk sympathiek, empathisch, fijngevoelig, vriendelijk, . . . kortom super lieve mensen ! Alle drie werkten ze aan de vervulling van Marieke haar grootste droom: eens een dagje een celebrity zijn, zoals Astrid Bryan, met alles erop en eraan :-)

Zaterdag 28 april was het zover . . .

Om 10 uur ging de deurbel. Er werd gestart met een ontspannende stoelmassage voor mama en papa door een echte massagetherapeut. Ondertussen mochten Jesse en Marieke alvast enkele geschenkjes bewonderen van Make a Wish en werd meteen een nieuw kwartetspelletje, dat hiertoe behoorde, gespeeld. Daarna werden Marieke en mama geschminkt door een vrolijke dame. Alles werd meteen gefotografeerd en gefilmd door een foto- en filmploeg die ons de hele dag zou volgen.

Om 12 uur verscheen in de straat een prachtige witte limousine en mochten we onder applaus en gezwaai van buren en de twee oma’s, die voor de gelegenheid even waren afgekomen, vertrekken richting Woluwe shopping. Op de opgewekte muziek van Mika werd het een bijzondere rit. Na wat fileproblemen werden we warm onthaald door de directrice van het shoppingcenter en haar assistente. Terwijl persfotografen een beeld probeerden te vormen van ons gezelschap werd Marieke door een eigen bodygard over een rode loper gevoerd, nadat deze haar galant uit de limousine had getild.

Na het in ontvangst nemen van bloemen en een lief applausje werden we door het center geloodst door ons ontvangstcomité vergezeld van de mensen van Make a Wish.

Wel 10 winkels hadden een bijzondere verrassing in petto voor Marieke. Ze werd echt verwend met allerlei geschenkjes: chocolade, kledij, sjaaltjes, een petje, parfum, schoonheidsproducten, schmink, . . . Er werden zelfs speciaal voor haar in een wat rustig gelegen brasserie balletjes in tomatensaus gemaakt met gegratineerde aardappeltjes. Gewoon super ! Alles was voorzien: hapjes, kinderbubbels, geschenkjes, glitterversiering, . . .  Alsof dat nog niet genoeg was werden mama en dochter ook nog eens verwend met een heuse nagelverzorging. Onvergetelijk !

Het werd zo’n gevulde namiddag dat Marieke haar budget om te shoppen dat ze van Make a Wish kreeg zelfs niet opgekocht kreeg :-)

We zullen echter met plezier dit nog eens inhalen, want in het shoppingcenter van Woluwe zijn we super vriendelijk ontvangen ! Iedereen heeft bovendien ongelooflijk veel moeite gedaan om Nederlands te spreken en was even hartelijk !

Na een drukke namiddag in Woluwe bracht een overvolle limousine ons richting de abdij van Vlierbeek.  Daar werd Marieke verrast met een heuse ‘celebrity’ – coktailparty. Naast de directe familie, waren ook alle vaste vriendjes en vriendinnetjes van weleer verenigd samen met nog drie special guests. Drie echte celebraties vervolledigden het gezelschap. Ballonnen, een ballonnenartiest, een schminkster, een grote snoepjestaart, hapjes en tapjes, . . . het was gewoon af !

Een heuse fotoshoot vereeuwigde de gelukkige gezichtjes. Iedereen kreeg de kans te poseren bij Marieke.

Om 20 uur was het na zo’n droomdag hoog tijd om huiswaarts te keren en een laatste maal te genieten van de prachtige witte limousine.

Marieke en ook wij hadden een dag beleefd om nooit meer te vergeten.

Het was Amazing !!!

BEDANKT MAKE A WISH !

Feest !

Ondanks alle moeilijkheden, stress en verdriet zijn we deze dagen in heuse feeststemming. Na een fijne Pasen kregen we na een week van spanning te horen dat Jesse zijn MRI in orde was.  Veiligheidshalve werd er immers op woensdag na Pasen bij hem ook een uitvoerig onderzoek gedaan onder volledige narcose om het een en ander bij hem te kunnen uitsluiten.

Een aantal signalen, die een duidelijke parallel vertoonden met de klachten die Marieke aanvankelijk had, wekten reeds lange tijd de nodige ongerustheid bij ons als ouders, maar ook bij professionele hulpverleners. Na maanden wachten werd dan uiteindelijk toch overgegaan tot een degelijk onderzoek om het een en ander uit te sluiten.  OEF ! Een mens houdt op den duur met alles rekening en staat van niets nog versteld. Gelukkig werd ieders ongerustheid onlangs weggenomen.
Hopelijk zal ook de volgende MRI van Marieke begin mei eens eindelijk positiever nieuws brengen.

 De vrees en stress die dat volgende onderzoek weer met zich meebrengt remt onze blijdschap echter niet :-) We hebben immers alle redenen tot dankbaarheid en geluk dezer dagen . . .

Niet enkel is Jesse zijn scan OK, maar ons kleine grote meid wordt morgen op 21 april 10 jaar ! ! !

Marieke . . . een tiener !

10 jaar geleden rond dezelfde tijd . . .  Ongelooflijk !
Slechts een jaar geleden hielden we er rekening mee dat ze die leeftijd misschien niet zou halen en kijk . . . morgen wordt ons meisje 10 :-)

We zijn met haar zo blij dat we dit mogen meemaken !
We zijn zo dankbaar dat zij in ons leven is . . .dankbaar om wie ze is en wat ze ons gaandeweg leert . . . en dat is een heleboel.

Paasvakantie . . .

Het lijkt een eeuwigheid geleden, maar in werkelijkheid is het amper drie jaar . . .

In 2010 leek alles nog relatief zorgeloos . . . Tenminste wat de kinderen betreft . . .

  Niets dat toen deed vermoeden dat we enkele jaren later in een situatie als de huidige zouden verkeren . . . Verre van ! Het was in die paasvakantie dat we naar de eerste communie van Marieke uitkeken en volop in de voorbereidingen zaten hiervoor. . .

Paasvakantie . . .

Hoezeer zouden we de tijd willen terugdraaien . . .
Sindsdien is de paasvakantie niet meer wat ze was . . . Geen enkele vakantie eigenlijk . . .

Op de voorbije krokusvakantie na :-)
Dat waren ‘gestolen’ dagen . . ., bewust ingepland door ons om te kunnen ontsnappen aan het ziekenhuisgebeuren en nog niet te moeten vertrekken richting Pulderbos.

Even, heel even wilden we kunnen ontsnappen . . . ontsnappen aan wat allemaal nu plots moet. Even . . ., slechts enkele dagen het gevoel zelf het gezinsleven terug in handen te hebben, al weet je dat het niet strookt met de werkelijkheid.  Een weekje voelden we ons na maanden en maanden weer een heel klein beetje een ‘echt’ gezin.  Niet een ‘normaal’ gezin, want de realiteit drukt je hoe dan ook met je neus telkens weer op de feiten.

Marieke verblijft nu intussen al enkele weken opnieuw in Pulderbos. Mentaal gaat het haar wat beter dan de voorbije opname aldaar, maar het blijft moeilijk, voor haar en voor ons. Ook Jesse mist zijn zus iedere dag opnieuw.

Een kind ver weg in een revalidatiecentrum en de rest van het gezin thuis, het zal nooit wennen. Integendeel ! Het is verscheurend, telkens weer.  Ieder bezoekje, ieder afscheid, ieder telefoontje, . . . doet, ondanks de soms opgewekte toon aan de andere kant van de lijn, zeer.

We leven dan ook van weekend tot weekend en kijken telkens uit naar haar thuiskomen.  Met de paasvakantie in zicht leefden we op hoop, hoop op enkele dagen meer samen thuis. Het zal echter slechts één extra dagje zijn . . . In het revalidatiecentrum loopt de revalidatie immers het ganse jaar door van maandagmorgen tot vrijdagavond, ook tijdens de schoolvakanties. Enkel paasmaandag krijgt Marieke een extra dagje thuis . . .

Hoe leg je dat aan je kind uit . . . dat broer wel recht op vakantie heeft en zij niet . . .
Wat antwoord je op de vraag ‘Waarom word ik zo gestraft ?’ . . .

Dapper stelden we de vraag naar andere verlofdagen tijdens de rest van het jaar, maar ook daar wachtte ons een ontgoocheling :-(

Tijdens de grote vakantie heeft ze blijkbaar slechts recht op één weekje verlof, of zoals ze het zo mooi noemen in het centrum: re-integratiedagen !?

Re-integratiedagen . . . wat een vreselijk woord . . . alsof je met een gevangene te maken hebt . . .
Het geeft zo’n beklemmend gevoel . . .  
Eén weekje . . .
Een magere troost . . .

Ook op een woensdagnamiddag kunnen we niet zomaar eens een uitstapje plannen. Dit kan slechts uitzonderlijk en slechts na toestemming, die je tijdig moet aanvragen . . .
Als ouder voel je je op zo’n momenten terug als een kind dat moet bedelen voor iets leuks . . .

Natuurlijk begrijpen we wel dat een revalidatie niet te pas en te onpas onderbroken kan en mag worden en is Marieke in het revalidatiecentrum in goede handen, maar toch . . .

Het is ook niet dat we ondankbaar zijn . . . integendeel, we beseffen dat we een groot geluk hebben dat ze in daar mag revalideren, maar toch . . .

Als ouder van een kind met kanker wil je zoveel mogelijk van je kostbare tijd samen genieten . . . Ook voor Jesse valt het bijzonder zwaar zijn zus zo weinig te zien, te kunnen knuffelen, te kunnen plagen, ermee te kunnen spelen, . . .

Ach, het verlangen naar de minder bezorgde tijden is gewoon zo groot !

Het besef dat dit echter nooit meer zal terugkomen is er daarentegen ook . . .
Zo’n ‘abnormale’ paasvakantie is gewoon weer een extra confrontatie dat niets nog is wat het was . . .

Het valt ons zwaar om onszelf telkens op te krikken zonder echt perspectief en troost te vinden in de weinige momenten samen. We verplichten ons tegelijk te blijven genieten van die momenten en kijken uit naar Pasen, drie dagen samen . . . We kijken er naar uit, misschien meer dan ooit . . .

Fijne paasdagen voor iedereen !

Samen stilstaan. . .

Het is niet volgens de natuur dat kinderen gaan voor hun ouders . . . en toch is het een harde realiteit waarmee veel gezinnen geconfronteerd worden, jaar in, jaar uit . . . Het is gewoon vreselijk !

Als je aan kinderen denkt, denk je toch in de verste verte niet aan de dood . . .
Wanneer de dood kinderen treft , lijkt het zo onreëel . . .
Het is iets waarvan je hoopt dat het je nooit overkomt . . .

Ouders van kinderen met een levensbedreigende ziekte worden echter dagelijks geconfronteerd met die vreselijke mogelijkheid.  Je ziet je eigen kind en andere lotgenoten vechten om te mogen leven, dag in, dag uit . . . Sommigen winnen die strijd, een heel aantal kinderen niet . . .

Sedert Marieke kanker heeft, is voor ook ons de dood van kinderen een akelig, realistisch gegeven geworden, van bij het begin.  Een realiteit die deel gaat uitmaken van je leven, die tegelijk zo surrealistisch lijkt . . .
In het anderhalf jaar dat Marieke haar strijd nu al duurt, hebben we veel kindjes weten sterven, veel gezinnen weten rouwen . . .

Iedere keer wanneer we het overlijden van een kindje vernemen, komt die grote vrees voor een mogelijk afscheid zo akelig dichtbij, . . . Het snijdt telkens door merg en been . . .
Het is zo tastbaar, hartverscheurend . . .

Het doet stilstaan . . .

Deze dagen valt heel het land stil bij het tragische afscheid van zoveel jonge kinderen . . . Zoveel jonge levens . . . Zoveel gezinnen verscheurd . . . Zoveel families met intens verdriet . . . Zoveel vriendjes, vriendinnetjes, kennissen, buren, . . . die in rouw achterblijven . . .
Levenslang gemis . . .
Zo vreslijk !

Ook wij vallen stil . . .

Stilstaan . . .

Momenten van even loskomen van de jachtigheid van het leven . . .

Momenten van stilstaan bij de dingen die echt belangrijk zijn . . .

Momenten van nadenken over wat echt waardevol is in ons leven . . .

Momenten van dankbaarheid en vreugde om wat was . . .

Momenten van bezinnen  . . .

Niet enkel vandaag en morgen . . .

Ons hart gaat uit naar allen die ooit een kindje hebben verloren . . .
We kunnen enkel hopen dat mensen door het samen stilstaan, troost mogen vinden bij mekaar en nadien samen, hoe moeilijk ook, weer verder kunnen . . .

Ongeloof

28 doden, 22 kinderen en 6 volwassenen.
Vreselijk . . .

“Wachten op nieuws over je kind is iets wat je niemand toewenst.”

Bange uren . . .
Ongeloof . . .
Verbijstering . . .
Het verschrikkelijke wachten op nieuws . . .
Niet weten of je kind zal leven of . . .
Een chaos van gedachten in je hoofd . . .
De dood vernemen van mensen die je kende . . .
Vragen over hoe het nu verder moet . . .
Machteloosheid . . .
Intens verdriet . . .

. . .

Nooit nog iets hetzelfde . . .
Voor altijd alles anders . . .

. . .

Zo herkenbaar . . .

Wij voelen mee met al de betrokken families . . .
Ons hart gaat ook uit naar de families van de gestorven volwassenen, naar de mensen die door dit ongeval plots een partner verliezen, een ouder, . . .
Onze gedachten en ons gebed gaat uit naar hen allen in deze verschrikkelijk moeilijke tijden, maar ook naar alle mensen die op de een of andere manier veel te vroeg afscheid moesten nemen van iemand dichtbij.

Processie van Echternach

Voor een ziekte zijn er bepaalde therapieplannen die artsen doorgaans volgen die in theorie het verhoopte heil brengen. Ook voor de verschillende soorten kankers zijn er zulke behandelingsschema’s. Bij een opname op kinderoncologie krijg je als ouder ook een schema in handen gedrukt. Dat geeft meteen een overzicht van de nog af te leggen weg. Het geeft houvast, perspectief, een veilig gevoel, . . .

Al snel werden we er echter mee geconfronteerd dat het netjes volgen van die schema’s maar voor een klein groepje is weggelegd. Het merendeel van de patiëntjes wijken geregeld af van hun schema’s. Allerlei dingen kunnen de planningen doorkruisen. Dat hebben wij van bij het begin gemerkt. Allerlei complicaties maakten dat we na verloop van tijd zelfs geen schema meer in handen kregen :-) Niet om mee te lachen eigenlijk, maar op de duur werd het echt wel hallucinant wat een mens, een gezin allemaal kan overkomen . . .

Intussen zijn we anderhalf jaar verder en als we terugblikken op de weg die we samen met Marieke hebben afgelegd die voorbije maanden lijkt het wel op een processie van Echternach van weleer. Voor elke drie stappen voorwaarts, telkens twee stappen achteruit :-(

Dat werd nog maar eens bevestigd tijdens de nieuwe bespreking van de beelden van de laatste MRI nu vrijdag. De ontevredenheid van de arts over de situatie van het tumorweefsel in Marieke haar hoofd bleek volgens de radiotherapeut niet ongegrond te zijn. Vermoedelijk is er terug een zekere toename op te merken van het weefsel aldaar :-(
Maar, meer duidelijkheid krijgen we pas over twee maanden. Dan wordt een nieuwe MRI gedaan.

Het is soms moeilijk voor een mens om sombere gedachten uit het hoofd te bannen, wanneer tegenslagen zich opstapelen en om niet enkel de stappen terug te zien. Ook wij betrappen ons daar geregeld op, de ene moment al wat meer dan de andere.

Toch moeten we . . . en kunnen we niet anders . . . dan vooruit . . . vanuit het soms wat aarzelende, voorzichtige geloof dat telkens dat ene stapje voorwaarts werkelijk de moeite is om ervoor te blijven gaan, al valt de weg vooruit ons allen zwaar.

Terwijl je de vertwijfeling tracht te onderdrukken, hoop, bid en smeek je als ouder op zulke momenten met elke vezel in je lijf dat het tij toch een keer zal keren . . .

Gelukkig dat Jesse en Marieke van dit alles niet op de hoogte zijn en het voorbije weekend toch weer konden genieten van het samen dingen ondernemen en het bekijken van de Muppets samen met andere lotgenootjes.

Daar trekken we ons dan aan op, aan hun momenten van plezier en genieten en . . . genieten we met hen mee.

Wat als . . . ?

 

“Rekening houden met het ergste en hopen op het beste . . .”
Dat is een houding die we ons gaandeweg hebben proberen aan te meten.

“Je moet blijven hopen !”, zeggen mensen wel eens en gelijk hebben ze. We zijn het aan onze kinderen en onszelf verplicht te blijven hopen. Voor puur optimisme is er echter geen plaats eens kanker je leven is binnengewandeld. Zeker ben je nooit meer, de illusie van veiligheid verdwijnt zonder meer. Pessimisme is anderzijds ook uit den boze, al overvalt je dat meermaals, zelfs onbewust. Dat onder controle houden is vaak niet makkelijk.

Door een zekere vorm van realisme na te streven, proberen we ons staande te houden. Eigenlijk is het gewoon een kwestie van zo goed mogelijk voorbereid willen zijn op slecht nieuws, zodanig dat het je niet helemaal onderuithaalt en dat je in de mate van het mogelijke rustig blijft en voldoende blijft functioneren voor de kinderen.

Geen enkele ‘Wat als…’ proberen we daarom uit de weg te gaan, maar toegegeven, met vaak slapeloze of onrustige nachten tot gevolg. Het proberen rekening te houden met alle mogelijke scenario’s zorgt immers geregeld voor oorlog in je hoofd en spanningen onderling. Misschien is het op zich geen goede zaak. Misschien hindert dat ook het ‘normaal’ blijven functioneren ? Misschien is het beter om je niet voortdurend zorgen te maken over bepaalde ‘Wat als …-scenario’s’ . . . maar ja, een mens maakt zichzelf niet hé ;-)

Het naderen van vrijdag, de dag waarop we de resultaten van de MRI van maandag zouden vernemen, zorgde voor een heuse tsunami aan gevoelens in ons lijf, aan gedachten in ons hoofd. Hoe goed je je ook op zo’n gesprek voorbereid, hoezeer je ook probeert rekening te houden met minder goed nieuws, niets behoed je ten volle voor de ontgoocheling die je overvalt wanneer het verhoopte positieve scenario niet aan de orde blijkt te zijn.

De MRI bleek nog maar enkel bekeken te zijn door de oncoloog zelf en nog niet door de radiotherapeut of andere artsen. De anders eerder positief en optimistisch ingestelde arts kwam via een korte omweg tot de mededeling dat er in tegenstelling tot wat hij verwacht en verhoopt had er geen afname van het tumorweefsel waarneembaar was. De beeldvorming wil hij bovendien graag nog eens voorleggen aan de radiotherapeut om nog een en ander uit te klaren. Volgende week zullen we dus pas meer weten. Weer afwachten dus :-(

Ondanks het rekening houden met het tegenovergestelde, weegt het besef dat de ergens toch verhoopte afname van het tumorweefsel niet met de werkelijkheid overeenstemt zwaar. We hebben dan ook weinig geslapen de voorbije nacht. Opnieuw wachten, dit keer nog meer vanuit het besef dat we er niet teveel van mogen verhopen. Het biedt wel enige troost dat de behandelende arts op onze vraag ‘Wat als…’ geen al te negatief antwoord gaf. Desnoods wordt opnieuw met een internationaal panel naar een antwoord hierop gezocht. In ieder geval staat er een nieuwe MRI gepland over twee maanden. Hopelijk geeft die een concreter zicht op onze situatie.

De eerste week van Pulderbos in ieder geval al achter de rug. Het verliep, ondanks de nodige traantjes, heimwee en gemengde gevoelens bij zowel Marieke alsook bij Jesse en wij als ouders, redelijk. Het blijft een lange afstand om drie keer de week te overbruggen, te meer omdat het emotioneel beladen kilometers zijn. Het blijft moeilijk om je ernstig zieke kind weg te sturen, achter te laten, ‘alleen’ te laten. Het is merkwaardig genoeg Marieke zelf die ons alle vier hier het meest doorheen helpt. Zij is het die Jesse troost als hij weent om haar. Zij is het die, ondanks haar verdriet, last en pijn, ons rechthoudt door haar dappere houding en haar blijvende gevoel voor humor en ons nog meer dan ooit doet uitzien naar het weekend, de tijd waarop we weer samen zijn.

Eindeloos

Eindeloos ver kan de zee je blik meevoeren . . .
Ver weg van je zorgen, je angsten, je verdriet . . .
Weg . . . mee op de zacht deinende golven mee naar verre horizonten, naar daar waar alles goed is, alles rustig is, is zoals voorheen . . .
De zee . . . er gaat een eigenaardige rust van uit wanneer ze stilletjes in kleine golfjes aan het strand knabbelt.

Rust . . .  dat heeft een mens nodig na een langdurig ziekenhuisverblijf. Na vijf maanden GHB vonden wij die rust in het zorghotel en respijthuis Villa Rozerood, dat na de uitslaande brand in het oorspronkelijke gebouw een tijdelijke onderkomst gevonden heeft in een van de oudst bewaarde appartementsgebouwtjes op de dijk van de Panne.  Een hele week vertoefden we er dankbaar in de warmte en de hartelijkheid van de mensen van Villa Rozerood.  Een serieuze investering in moeilijke tijden, maar elke cent dubbel en dik waard ! Het is immers niet eenvoudig om met een zwaar ziek kind dat enorm hulpbehoevend is en rolstoelgebonden om zo maar eens even er tussen uit te raken, zeker niet wanneer je kiemarm eten moet voorzien en je kind kiné nodig heeft.

In Villa Rozerood kan dat wel en in het aangename gezelschap van een aantal andere gezinnen brachten we een aantal zonnige dagen door aan de zee :-) Het deed ons deugd !
Eindeloos mocht dit voor ons duren ! We waren na weer lange tijd een volle week samen als gezin !
Heerlijk ! Het klinkt misschien raar, maar het was misschien wel de beste krokusvakantie ooit.  Kanker maakt veel stuk, maar brengt ook een zekere rijkdom binnen in je leven . . .
We beseffen meer dan ooit dat elke dag samen een geschenk is, dat we er ten volle van moeten genieten, bewust genieten . . . Dit klinkt eenvoudig, maar simpel is anders ! De stress van heel de voorbije periode, van anderhalf jaar vechten, steek je niet zomaar weg. Het is een bewust kiezen voor het genieten van het eenvoudige, ondanks . . .

Genieten van het samen met vier in één kamer in slaap vallen en weer ontwaken, samen ontbijten, samen een wandeling maken, samen . . . genieten van samen zijn . . . en hopen dat hier geen einde aan zou komen.

Na een weekje zee, back to reality !
Vandaag was het weer terug naar GHB voor een MRI van rug en hoofd onder volledige narcose.
Jesse kon gelukkig weer mee naar school met een lieve collega van mama. Het nam een hele dag in beslag. Pas rond zes uur waren we weer thuis.

Eindeloos ver dwalen je gedachten af terwijl je aan het wachten bent in de wachtzalen van een ziekenhuis. Gedachten aan de leuke tijden aan zee, aan de moeilijke dagen van Marieke daar, haar duizeligheid, druk in haar hoofd en witte gelaat, aan de vermoeidheid van je kleine grote meid tijdens die dagen aan zee, aan de vrolijke onbezorgdheid van Jesse diezelfde dagen, aan de mogelijke resultaten van de MRI, aan het nieuwe vertrek naar Pulderbos dinsdag, aan de duistere toekomst . . .

Morgen gaat het dus weer richting Pulderbos :-(
We weten dat het nodig is voor Marieke, maar dat neemt niet weg dat het op ons weegt.
Het zal opnieuw een zware periode worden. Het lijkt op dit moment ook zo eindeloos, zo zonder concreet perspectief . . . zonder einddatum, zonder echte zekerheden, . . .
We zullen bovendien pas vrijdag de resultaten vernemen van de MRI van vandaag.
Eindeloos lang wachten lijkt dit nu nog, maar het zal snel vrijdag zijn.
Vrijdag . . . dan mag ons meisje ook weer een weekendje naar huis.

Het klinkt misschien raar, maar hoe die eerste week terug in Pulderbos voor haar zal verlopen, houdt ons nog meer in spanning !
Dat het je goed mag gaan meisje lief !
We missen je nu al en kijken hoopvol uit naar vrijdag :-)