Ten volle

De voorbije dagen ging Marieke in vergelijking met de dagen ervoor te weinig vooruit wat haar revalidatie betreft.  Het strekken van beide benen, weliswaar om de beurt, verliep deze week niet zo goed als de week voordien.  Marieke kampt regelmatig met pijn, soms uitgesproken neurologisch, soms van andere aard. De ene dag wil ze haar volle medewerking geven voor activiteiten die gepland staan, de andere dag is het een ware strijd, zelfs om de tanden te poetsen.

De professor die Marieke behandeld had ons dan ook gisteren even samen geroepen om een aantal dingen op punt te zetten en met ons te bespreken. Zulke gesprekken zijn nooit evident ! De uren voordien gaat er steeds van alles door ons hoofd. 
Wat wil men ons nu weer gaan vertellen?  Gaat het goed of slecht nieuws zijn en in welke zin dan ?

Het gesprek was tweeledig.
In eerste instantie werd gesproken over de behandeling van haar tumor, over de producten die men nog bijkomend wil gebruiken om zo nog beter alles onder controle te krijgen.  De professor had in het buitenland overlegd met zijn collega's daar en was tot de conclusie gekomen dat de chemo in pilletjes vorm niet het enige was wat men nu best voor haar doet.  Bijkomend zal ze vanaf nu dus ook iedere week een chemo via haar port a cath krijgen. De combinatie is nog niet gangbaar, integendeel, maar de professor gelooft er heel sterk in, dus . . . wij ook!

In tweede instantie ging het gesprek ook over de revalidatie van Marieke.  Dat Marieke nu al zo flink kan zitten is buiten alle verwachtingen, zegt men ons. De benen, voeten en tenen echter van Marieke kunnen nog steeds niet, integendeel. Daar ziet men dan weer te weinig vooruitgang.  Men is er echter van overtuigd dat Marieke tot meer in staat is, maar dat niet zozeer de pijn, maar vooral ook de angst daarvoor haar parten speelt.  Natuurlijk doet de kine heel veel pijn, maar tot op zekere hoogte zou men dat onder controle moeten kunnen krijgen.  Het lijkt alsof Marieke net niet ver genoeg kan of wil gaan.  Ze vertoont uitstelgedrag, wil onderhandelen over de hoeveelheid of intensiteit van de oefeningen, roept om haar mama die op de gang braafjes zit te wachten tot de sessie voorbij is, enzovoort . . . Bovendien durft ze vaak enkel aan haar mama zeggen wanneer ze medicatie nodig heeft en durft ze daar zelf niet om vragen bij de dokters of verpleegkundigen. 
De professor wil daarom voor Marieke de setting van een revalidatiecentrum nabootsen in het ziekenhuis.
Gedurende de sessies die staan voor revalidatie op vlak van kine, ergo en school zal Marieke helemaal op zichzelf moeten terugvallen.  Mama verdwijnt 's morgens eventjes van het toneel (lees: van de kamer) en gaat ongeveer terug richting de kamer als de therapie van de voormiddag afgerond is.  Dan wordt samen gegeten.  Ook voor de namiddag is zo'n blokje revalidatie voorzien.  Men hoopt zo Marieke nog meer uit haar schulp te doen komen !

Vandaag ging dit schema al in ! Meteen werd het al doorbroken door een echo vanmorgen van de buik (nieren, lever, darmen en maag).  Men heeft de theorie en de praktijk en daar zijn hier vaak grote verschillen tussen te bemerken :-)  Met wat vertraging ging ons nieuwe dagschema dus in. 
Niet vanzelfsprekend ! Niet voor de ouders, niet voor Marieke !
Het is niet vanzelfsprekend voor Marieke, want ze moet nu echt werken aan haar zelfstandigheid op verschillende vlakken.  Voor een 8-jarige geen evidentie, zeker niet voor onze meid . . . zeker niet in deze omstandigheden . . .
Ook voor ons is dit niet eenvoudig! Je wil er als ouder immers ten volle zijn op de momenten dat je kind het het moeilijkst heeft.  In de veronderstelling dat de professor gelijk heeft, dat dit op dit moment het beste is om haar vooruit te helpen en dat dit de revalidatie zal bespoedigen gaat men als ouder daarin mee. 
Dit is moeilijk, heel moeilijk, want wanneer je kind zeer ernstig ziek is zoals Marieke, dan wil je in feite er ten volle voor je kind zijn.  Intuïtief wil je je kind behoeden, beschermen, . . .
Ten volle er zijn voor je kind door er niet ten volle te zijn, het voelt nog vreemd !  Het zal moeten wennen, maar alles went zegt men soms wel eens ;-)

Dit nieuwe revalidatieprogramma heeft ook gevolgen voor mogelijke bezoekjes.
Vanaf nu kunnen bezoekjes voor anderen (behalve de ouders) enkel tussen 16 uur en 20 uur, tenzij in het weekend (14uur - 20uur) en liefst na overleg met ons als ouders.  Zo willen we bekomen dat Marieke na een zwaar revalidatieprogramma gedurende de dag gedoseerd haar bezoek kan ontvangen en beide partijen er ten volle van kunnen genieten  :-)