Rollercoaster

"Jullie zitten nogal op een rollercoaster", zeiden verschillende mensen ons de voorbije dagen.
Inderdaad . . . we werden nogal heen en weer geslingerd, we kenden ups en downs . . . onverwachte wendingen . . . het misselijke gevoel op de maag na de zoveelste bocht of bij de zoveelste dalervaring . . . een tochtje in een rollercoaster waar maar geen einde aan lijkt te komen of je een momentje rust gunt . . .
Ja het is een goed gekozen omschrijving . . . zeker toepasbaar op de voorbije dagen.

Ken je dat moment dat je in je ritje in een rollercoaster even terug aan het punt komt waar je denkt te mogen uitstappen, waar je even naar adem hapt en tegelijk diep uitademt, maar voor je het weet ben je weer vertrokken voor een tweede rit . . .
Wel . .. na een moeilijke week, waarin de operatie nodig voor de internalisering van de drain van Marieke werd uitgesteld omwille van koorts, kenden we enkele koortsvrije dagen.  Een operatie zou dan ook deze week dinsdag kunnen plaatsvinden. Maar plots stond men maandagochtend in onze ziekenhuiskamer met de mededeling dat het die dag zou zijn, een dag eerder dus dan eerst werd gezegd.

Even slikken en de rit mee uit rijden, heet dat dan . . . Op adem komen wordt je niet gegund!
Integendeel, nog maar net kregen we de vraag of Marieke nuchter was of een neurochirurg was daar met uitleg over de geplande operatie aan zowel hoofd voor de internalisering van die drain dus, maar ook aan de rug met de bedoeling een biopsie te verkrijgen . . .
De neurochirurg was nog maar net weg of er werd een operatiekleedje gebracht . . .
Het kleedje was nog maar net daar of de mensen van het vervoer waren daar . . .
We waren nog maar net aangekomen in het operatiekwartier of Marieke kon al naar de operatietafel en werd in slaap gedaan . . .
Sneller dan verwacht was de operatie gedaan! Amper vijf uur na vertrek uit de kamer kregen we bericht dat de operatie afgelopen was en konden we naar recovery . . .
Veel sneller dan gedacht, rond zeven uur waren we op de kamer . . .
Marieke met geen slangetjes meer uit haar hoofd, maar met nog minder haar (bijna niets meer) en met nog meer pleisters zowel op het hoofd als op handen en rug alsook met blaassonde.  Boven haar bed hing een blad: 48 uur platte bedrust : 28/2 - 2/3.

Een goede nacht volgde dankzij heel wat medicatie.
's Ochtends krijgen we een vrolijke Marieke te zien met honger en dorst! Fantastisch !
Na de middag verdween het opgewekte beeld en werd de situatie minder goed: vermoeidheid, misselijkheid, bijna geen urineafscheiding, . . .  De platte rust werd verlengd tot en met 3/3!
Tegen de latere namiddag lag Marieke voortdurend met de ogen dicht. Ze kreeg wel de alternatieve chemo.  Tegen de nacht kreeg ze weer koorts ! Koortsremmende medicijnen hielpen ons vanaf twee uur door de nacht.  Enkele keren van houding veranderen en eens wat drinken en het was weer om zes uur tijd voor de volgende dosis antibiotica die nog steeds gegeven wordt. Vanaf zeven uur, na het spoelen, nog even indommelen en het was ochtend! Om acht uur kwam men binnen met het ontbijt.  Luxe zou je denken, maar na zo'n nacht smaakt niets !

Woensdagochtend werd Marieke wakker met een vreselijke stijve nek. De kant van de laatste operatie had ze bewust en onbewust vermeden en de plaats waar de drain van haar hoofd door haar hals gaat stond keihard opgespannen en deed vreselijk zeer en dat ondanks de zware pijnmedicatie die ze doorlopend via het infuus krijgt ! De kinesiste ontdekte bovendien de eerste tekenen van doorligwonden aan de hielen en eentje ter hoogte van een heup: rode vlekken die niet wegtrekken.
Meteen werden de dokters verwittigd.  Vanaf morgen zal ze op een speciale matras moeten liggen in overeenstemming met wat het wondjesteam voorstelt in deze omstandigheden.  Voorlopig zouden we ons met een spray moeten behelpen.

Urineafscheiding verliep vandaag beter, maar de koorts stak ook terug de kop op na een aanhoudende temperatuursverhoging.  Opnieuw koortswerende middelen, maar geen die de lever verstoren, want de voorbije week waren haar leverwaarden zo verhoogd dat de medicatie serieus moest aangepast worden.  Iemand van neurochirurgie kwam kijken en stelde met ons vast dat het haar niet ging.  Naast de koorts, was ze ook overdreven moe had ze last van een enorme tremor, had ze die duidelijke nekstijfheid, . . .
Enige tijd later kwam ook de prof. neurochirurgie kijken, een van de drie dokters die haar de laatste keer hadden geopereerd.   Ook hij had er geen goed oog op.  Enkele minuten later kwam een andere dokter weer vragen of Marieke nuchter was . . .

Daar ging onze rollercoaster pas goed met ons op weg ! Je maag draait om, je oren drukken naar buiten, het gevoel alsof iemand je keel dichtknijpt . . . Op naar een CT-scan om te zien of de drain wel goed zijn werk doet.  Daar sta je dan naast het bed van je dochter te wachten op de gang tot ze aan de beurt is, wetende dat wanneer die beelden niet goed zijn een zoveelste operatie weer aan de orde is . . . weer aan haar hoofd !
Gelukkig verliep dit alles vlotjes en kregen we vrij snel te horen dat alles in orde is met de drain.  OEF !

"Er is goed nieuws en er is slecht nieuws", een zinnetje dat we echt al goed beginnen te begrijpen . . .
Het goede nieuws was dus dat de drain goed werkt, maar tegelijk kregen we ook te horen dat haar leverwaarden die wijzen op leverschade de pan uit swingen . . . opnieuw . . . zoals de voorbije week . . . Enkel dit keer kan men het niet meteen op medicatie steken . . . tenzij het van die voorlopige alternatieve chemo zou kunnen zijn, wat de dokters en wijzelf ook betwijfelen . . .
Maar . . . wat is het dan wel ?
Men gaat de literatuur erop naslaan morgen!  Men weet het niet. We staan voor een raadsel.
Het is een mysterieus rollercoasterritje !

En onze Jesse ?
Wel die heeft er niet echt weet van gehad . . . gelukkig maar !
Hij heeft zich geamuseerd met zijn prachtige goochelaarscape die de mama van Nienke voor hem speciaal ontworpen had !  Ongelooflijk knap zag hij eruit en fier ! Zo kwam hij na een dagje carnaval op school ook toe in GHB voor een leuke brussennamiddag in de speelzaal. Fiesta Musica!
Een wandelingetje door de gang waar heel wat kinderen verkleed rondliepen  en ouders foto's maakten, gaf een surrealistisch gevoel!  Een geluk voor Jesse dat hij dit kan en mag meemaken!
Nog wat frietjes uit de cafetaria en zijn dag was top !
Zo wordt je als ouder van de ene emotie naar de andere geslingerd door die vervelende rollercoaster die precies maar geen halteplaats kent . . .

Hopelijk komt die er misschien morgen, wie weet . . .  ;-)