Een nieuwe lente

Vandaag start officieel de lente.  Joepie !  En het is een zonnige dag bovendien!
Frisgroen gras, fel gele forcicia, een mooie blauwe hemel met enkele sluimerwolkjes, een klaterende fontein, prachtige eendjes, wandelaars, mensen op bankjes genietend van een stralend zonnetje, . . .
Dat is het tafereel dat wij kunnen gadeslaan vanuit onze kamer op de vierde verdieping . . .  Meer nog, dat is het tafereel waar wij deel van uit maakten vanmiddag :-)

Vanmiddag zijn we even met de relax op wieltjes naar buiten geweest!  Even maar, maar net lang genoeg om te kunnen genieten van de frisse lucht en de zonnestralen op onze gezichten.
Het deed deugd !

Sinds vorige week kan Marieke in de relaxzetel zitten en daar zijn we de voorbije week blijven op oefenen.  De ene dag lukte dat natuurlijk al wat beter dan de andere.  Tijdens de kine momenten wordt er sterk ingezet op het terug kunnen strekken van de benen.  Dit blijft echter vreselijk moeilijk en vooral zeer pijnlijk !
Maar zonder je benen te strekken, kan je niet staan en dat is waar we naar toe aan het werken zijn.
Het zijn vooral haar knieën die haar dag en nacht parten spelen.  Pijn, pijn en nog eens pijn . . .
Gelukkig bestaat er zoiets als pijnmedicatie, maar al te veel mag ze ook niet nemen, daar dat nefast is voor de werking van de maag en de darmen en ze werken al vaak in haar nadeel (constipatie, misselijk, verminderde tot geen eetlust).

Sedert vrijdagavond zijn we moeten starten met sondevoeding.  Ze woog nog amper 28 kg. Voor haar lengte veel te weinig.  Ze was fel verzwakt en at en dronk te weinig !
Er zat niets anders op.  Nu wordt ze dus 's nachts gevoed door het buisje in haar neus. Overdag moet ze om het uur proberen iets klein te eten.  Dat is en blijft een probleem.  Heel af en toe neemt ze iets maar het is bijna keer op keer zo dat we heel hard moeten aandringen.  Het eten ging voor de sondevoeding al slecht, maar nu lukt het helemaal niet meer.  Maar ja, dat zal wel weer zijn tijd vragen zeker ? !

Dinsdag zijn het de laatste chemopillen van de eerste reeks, die in het totaal een week duurde.  Dan moet ze een tijdje - we vermoeden een week - geen pillen nemen, om dan weer een nieuwe reeks te beginnen.
De misselijkheid speelt haar parten, ook overdag, maar ook hier kan ze af en toe iets voor krijgen.
Buiten de eerste twee dagen van deze eerste reeks, moet ze nu ' slechts ' één keer per nacht overgeven.
Gelukkig blijft het tot dusver daartoe beperkt.

Het moeilijk slapen evenwel is en blijft een probleem.  Geregeld, soms zelfs om het half uur, moet Marieke veranderen van positie. Het veranderen van lighouding lukt haar evenwel zelf niet.  Wat een ander zonder het te beseffen in zijn of haar slaap doet, moet Marieke in half ontwaakte toestand telkens overlaten aan diegene die naast haar slaapt. Dat maakt dat de nachten gebroken zijn en het uitgerust de dag aanvangen nog niet aan de orde is :-( 
Tegelijk doet het nostalgisch terug denken aan haar babyjaren waarin voor een borstvoeding - en Marieke at toen dag en nacht echt constant :-)  - of later een flesje of een vuile pamper ook geregeld moest worden opgestaan.  Met de oefeningen van de kine en het oefenen op zitten, wordt zo ook geregeld terug gedacht aan het voor het eerst rechtop zitten, aan haar eerste pasjes, aan hoe graag ze toen wilde leren lopen en aan hoe vlot dat ze toen die hindernissen overwon :-) Zo vanzelfsprekend . . .

Wat waren dat toch mooie tijden, unieke momenten . . .
En zo proberen we het nu ook te zien . . . als bijzondere momenten dat wij er voor haar als ouders kunnen zijn.  Het is opnieuw stimuleren tot wat hapjes eten, opnieuw applaudisseren voor het goed zitten, opnieuw supporteren voor het leren staan en stappen . . . Het is opnieuw veel hindernissen leren overwinnen voor onze kleine grote meid !