Kunnen, mogen en willen

Woensdag ging de MRI door van Marieke haar rug, vandaag stond die van haar hoofd gepland.
Vandaag zouden we ook een gesprek hebben met de professor Oncologie en de professor Neurochirurgie .

Rond de middag maakten we ons klaar voor de scan. Marieke kreeg wat kalmerende medicatie en werd losgekoppeld van haar infuus.  Daar gingen we met ziekenhuisbed en alle knuffels die er al weken op logeren richting de zoveelste MRI, doorheen de wirwar van gangen in GHB.  Na wat wachten waren we eindelijk aan de beurt.
Marieke werd op het toestel gelegd en kreeg contrastvloeistof ingespoten.  Opmerkingen van mama over het feit dat het precies toch anders eraan toeging dan de vorige keer werden in de wind geslagen . . .
Het onderzoek ging van start.  Marieke werd met het fleece dekentje dat ze van de meter van mama kreeg en de knuffelkoe van Cedric in de tunnel van de MRI 'gereden', de oren goed bedekt.  Mama rechtopstaand naast het toestel met één hand op een voet van Marieke.
Na iets langer dan een half uur in het toestel, was het weer wachten op 'de mensen van het vervoer', logistieke medewerkers van GHB, die ons weer naar de kamer zouden brengen. 

Daar stond de kinesiste ons reeds op te wachten.  Meteen werden de nodige oefeningen opgestart, werd het bed in een meer zetelachtige constructie omgetoverd, . . . Althans dat was de bedoeling . . .
We waren nog druk met de instellingen van het bed bezig of de assistent-arts kwam opgejaagd binnen op de kamer.  Er was iets misgelopen ! De verkeerde scan was genomen ! Opnieuw een van de rug en dat hadden we al twee dagen geleden gehad.  Mama haar aanvoelen was dus toch juist !  We zouden weer terug moeten en wel meteen. 

De woorden van de assistent-arts waren nog niet koud of daar kwam een logistieke medewerkster al de kamer binnen.  Mama werd omgetoverd tot een tweede logistieke en zo gingen we samen opnieuw richting MRI, dit keer voor de juiste beeldvorming, namelijk die van het hoofd ! Dit keer wel op de manier die mama bedoelde !

Terug op de kamer zien we dat papa ook al is toegekomen.  Het gesprek met de professoren zou immers dadelijk plaatsvinden.  Net alle drie in de kamer en daar kwamen ze al toe.
Even werd Marieke nog eens onderzocht en meteen daarna werden wij als ouders meegenomen naar een kamer apart om alles eens rustig te overlopen.
De vragen die aan de basis van de scans lagen en waarover ook het gesprek zou gaan waren: Wat kan medisch gezien ?  Wat mag en moet daarvoor gebeuren ? En willen alle betrokken partijen daarvoor gaan ?

Uit het gesprek leerden we dat men ervan overtuigd is dat het medisch mogelijk is op dit ogenblik dat Marieke terug kan leren zitten, staan en hopelijk ook stappen.  Dit is momenteel nog niet mogelijk.  Er zijn verlammingsverschijnselen aan de voeten en de spieren van haar benen zijn dermate verzwakt en verkort dat dit nu nog niet aan de orde is.  Ook doordat haar lichaam serieus uitgeput is door haar gevecht tegen de bacteriële infectie en het ondergaan van de chemo en andere medicatie kan haar lichaam dat nog niet aan.  Het zal een zware revalidatie vergen om stapjes vooruit te zetten.  Iets van lange adem !
Hoever die revalidatie ons uiteindelijk zal brengen, is nog niet duidelijk. Veel hangt af van voor hoeveel van de moeilijkheden nu de tumor verantwoordelijk is, dan wel het langdurig bedlegerig zijn de voorbije weken.
Hoe meer van Marieke haar mobiliteitsprobleem veroorzaakt wordt het langdurig liggen in bed, hoe meer revalidatiemogelijkheden.  Hiervoor zal intense kine opgestart worden, hetgeen niet vanzelfsprekend zal zijn, gezien de pijn die hiermee gepaard zal gaan.

Het deel van haar problemen met zitten, staan en stappen veroorzaakt de tumor zal moeten aangepakt worden door de chemobehandeling die men terug wil opstarten.  Deze week heeft Marieke immers helemaal niets gekregen.  De behandeling zal aanvankelijk anders zijn dan in de eerste twee maanden.  Geen chemo via het infuus met telkens heel wat dagen pauze ertussen.  Omwille van haar toxische reactie op voorgaande kuren waardoor ook haar witte bloedcellen het telkens zwaar te verduren kregen, start men vanaf volgende week een kuur in pilvorm op.  Elke dag een aantal pilletjes en dan enkele dagen rust en dan weer een hele periode enzovoort.  Men hoopt zo haar lichaam de kans te geven weer voldoende op krachten te komen om nadien een andere behandeling aan te kunnen.

Dit alles betekent dus nog heel wat weken ziekenhuis.  Ondertussen zijn de dokters ook nog aan het zoeken waarom ze plots weer verhoogde leverwaarden heeft en waarom ze kampt met verhoogde bloeddruk.  Ook de huiduitslag is, hoewel verminderd, nog steeds aanwezig en de jeuk maakt Marieke soms echt zenuwachtig. Wanneer Marieke in staat is om zich thuis weer wat voort te bewegen en zichzelf wat kan behelpen mogen we naar huis.  De chemo kan dan voorlopig daar ook doorgaan, mits de revalidatie dan ook thuis ten volle kan verder gezet worden.
Maar zover zijn we dus nog niet . . . spijtig genoeg !

Medisch gezien is dus het een en ander mogelijk wat haar mobiliteit betreft, wat de tumor betreft is het afwachten weer hoe deze op de nieuwe behandeling reageert.  Veel andere mogelijkheden zijn er niet direct !  Dinsdag wordt een heel behandelings- en revalidatieplan uitgewerkt door het multidisciplinair team van de dienst kinderoncologie.  Dan weet iedereen wat mag en moet om onze doelstellingen te bereiken.

We weten dus wat mogelijks kan en hiervoor moet en wij zijn er klaar voor ! Marieke ook ! Wij willen er zeker en vast voor gaan !