Theorie en praktijk

Een afscheid weegt altijd zwaar, vooral achteraf . . .
De vermoeidheid en de stress, die een mens in bepaalde omstandigheden probeert weg te steken, keren vaak als een boemerang terug en winnen hierbij aan intensiteit :-(
Wanneer diezelfde stressvolle tijd ook nog eens gepaard gaat met het wachten op belangrijke gesprekken over de gezondheid en toekomst van je kind, dan vreet dat aan een mens, willen of niet.

Nieuwe ingreep of niet, verder onderzoek of niet, de tegenstrijdige visies van artsen, die gelukkig wel allemaal het beste voor hebben met je kind, de veranderingen die op til zijn met het mogelijks terug naar huis komen van je kind, de vele aanpassingen die letterlijk moeten gebeuren aan woning en wagen, de keuzes die zich misschien opdringen met betrekking tot de combinatie gezin en werk, de zorg voor de rest van het gezin, voor jezelf, . . .
Het is een hele boterham  . . .

In theorie is er voor alles wel een oplossing te bedenken op de een of andere manier, zijn er instanties of hulpmiddelen, maar wat je als gezin al heel snel ontdekt, is het verschil tussen de theorie en de praktijk, nl.: de realiteit !

In theorie is er voor elk soort kanker een protocol dat men volgt, een behandelingsschema . . .
In praktijk weken we daar heel snel van af en horen we nu telkens dat glazen bollen niet bestaan . . . Alsof we daarin zouden geloven ;-)

In theorie zou Marieke na een half jaar chemo al terug naar school gegaan zijn . . . De praktijk, twee jaar en vijf maand later: we zitten na maanden ziekenhuisschool en les in het revalidatiecentrum met heel veel onzekerheden en al minstens een jaar achterop :-(
Wetende dat kinderen na een kankerbehandeling veel meer matuur zijn dan leeftijdsgenootjes, maar vaak sneller moe en wat trager en beseffende dat een extra handicap, nl. het niet meer fysiek mee kunnen, echt een extra handicap is . . . :-(

In theorie moet je als ouder best zo rustig mogelijk blijven, voor zowel het zieke kind als de rest van het gezin; moet alles zo gewoon mogelijk verlopen . . . In de praktijk is dit een zware en moeilijke beproeving waarbij je makkelijk op je grenzen stoot van jezelf, van mekaar, van anderen . . .

In theorie is het goed om niet helemaal op te gaan in de zorg voor je kind, sociale contacten te onderhouden, te blijven werken, functioneren, . . . In de praktijk is het een helse klus om alles te balanceren en te managen, om te functioneren naar behoren, ondanks alles . . .

In theorie zijn er instanties die ondersteunen of financieel tussenkomen of  . . . In werkelijkheid is het een bureaucratische mallemolen met ellenlange wachtlijsten en ingewikkelde procedures gebaseerd op de meest bizarre regeltjes, waardoor men als gezin i.p.v. meer zekerheid en veiligheid, veeleer een beklemmend gevoel krijgt :-(

"Ja, het is om ziek van te worden als je er bij stilstaat," zei laatst één van de behandelende artsen hierover. "Als je er midden in zit, nog veel meer! " repliceerden we meteen daarop ;-)

In theorie is zoveel mogelijk, oogt het zo best, zo ideaal, bijna aanlokkelijk zelfs, maar in de praktijk . . .

De realiteit waar kanker of een andere levensbedreigende ziekte een gezin dag in dag uit mee confronteert, is bikkelhard en onberekenbaar!
Het moeilijke is dat die zaken niet altijd voor de buitenwereld even zichtbaar zijn.
De meeste gezinnen komen immers enkel ergens met hun zieke kind als het medisch toegelaten is en als het kind zich op die moment voldoende goed voelt. Het is bovendien ook niet iets waar iedereen zonder meer mee te koop loopt. Dat is ook niet nodig, maar . . .

We begrijpen ook meer en meer de verhalen van ouders wiens kinderen niet meer zichtbaar in behandeling zijn, maar wel nog dagelijks geconfronteerd worden met de blijvende gevolgen van hun strijd en bovendien nog steeds met angsten voor herval zitten, vooral in de aanloop naar een nieuwe controle.

Verborgen verdriet, verdoken vertwijfeling, angsten, onmacht, oververmoeidheid, letterlijk op zijn, . . . Hoe sterk ouders zich tijdens de strijd van hun kind ook proberen te houden, het is er wel, ook al genieten ze met volle teugen van een goed moment voor hun kind, hun gezin . . .

Och ja, misschien is het gewoon die voortdurende onzekerheid die een mens af en toe wat pessimistisch doet klinken, misschien is het gewoon de weg die te lang duurt en de last die weegt en de draagkracht die dreigt weg te kwijnen als sneeuw voor de zon . . .
Dat diezelfde nakende voorjaarszon ons en alle lotgenoten weldra nieuwe kracht mag geven om het niet zelf gekozen pad  te bewandelen met opgeheven hoofd en met aandacht voor de toch ook mooie en kostbare momenten samen met onze grootste helden, onze vechtertjes . . .
Daar gaan we voor !
Daar kijken we reikhalzend naar uit !
We zijn het hen, onze dappere schatten, verplicht !