Frustraties niet enkel gevoed door onmacht ten opzichte van de situatie op zich waarin je je als gezin bevindt, maar bovenal over de tegenstrijdige berichtgeving vanwege artsen, over het niet voor vol genomen worden als ouder, over het onvoldoende beluisterd worden, over gebrek aan empathie, het voordurend lange wachten op van alles en nog wat, . . .
De vele gesprekken met ouders van lotgenoten en andere ouders die we de voorbije jaren mochten ontmoeten, leerden ons dat we daarmee zeker niet alleen staan. Jammer genoeg !
De kunst bestaat erin deze frustraties steeds vakkundig weg te steken en zo goed en zo kwaad als het gaat voor te doen. Dit lukt de ene keer natuurlijk al wat beter dan de andere keer.
Kan je echter eindeloos frustraties blijven wegsteken of creëer je niet langzaam een dusdanig grote berg waar je uiteindelijk niet meer omheen kan ?
Feit is in ieder geval dat het knaagt aan een mens en dat de ermee gepaard gaande spanningen behoorlijk huis durven houden in je hoofd en in je lijf.
Wanneer iemand in je gezin hulpbehoevend wordt, is het verre van gemakkelijk, zeker niet wanneer het een kind treft. Gelukkig wonen we in België en zijn er in tegenstelling tot in vele andere landen heel wat hulpmiddelen mogelijk. België zou echter België niet zijn, mocht dit ook niet gepaard gaan met een ongelooflijke bureaucratische rompslomp :-(
Om aanspraak te kunnen maken op enige financiële tegemoetkoming voor het aankopen van hulpmiddelen dient men een dossier samen te laten stellen door een hiertoe erkend medisch disciplinair team om vervolgens een aanvraag tot goedkeuring van je dossier in te dienen bij het VAPH. Op zich vrij logisch, maar . . . de realiteit toont ons dat dit verre van vanzelfsprekend blijkt te zijn :-(
Reeds in oktober, na vernomen te hebben vanwege het revalidatiecentrum dat verdere evolutie niet meer erin zat voor Marieke en dus haar terug naar huis komen concreet tot doel werd gesteld, stelden we de vraag een dossier op te stellen met het oog op het aanschaffen van de nodige hulpmiddelen voor in huis. Op aanraden van mensen met expertise ter zake vroegen we reeds offertes aan voor onder andere trapliften en dergelijke.
Nu zoveel maanden verder en na herhaaldelijk navragen en aandringen, is nog steeds niets in orde.
Zelfs het bezoek in december van een ergotherapeut van Pulderbos bij ons thuis met het oog op een verslag voor de aanvraag bij het VAPH, lijken nu ontoereikend.
Inmiddels werd de opdracht om een aanvraag te doen bij het VAPH doorgegeven aan de CM, maar daar is de wachttijd drie maanden lieten ze reeds meer dan een maand geleden weten daar en bovendien zal eerst een ergotherapeut van de CM en eentje van GHB moeten langskomen om zich nog eens van hetzelfde te vergewissen. Pas nadien zal de wachttijd van drie maanden ingaan en vanaf de aanvraag is het dan nog eens een zeven maanden wachten alvorens een goedkeuring te krijgen !
Dit betekent dat als Marieke naar huis komt bijna niets in orde is !
Meer nog, bij gebrek aan een traplift zullen we dus Marieke wederom in de living moeten laten slapen
:-(
Op zich allemaal geen onoverkomelijke rampen, maar reden genoeg om de gevolgen van de zich opstapelende frustraties duidelijk te merken. Neem daarbij nog dat men telkens op diverse manieren laat merken dat men ervan uitgaat dat je als ouder niet zou beseffen hoe belangrijk het is dat je kind zo zelfstandig mogelijk moet functioneren . . .
Frustraties . . .
Tja . . . en dat terwijl het terug naar huis komen na twee en half jaar behandeling en revalidatie een hoogtepunt zou moeten zijn, een heuglijk feit, iets dat bovendien in zo optimaal mogelijke omstandigheden zou moeten kunnen verlopen . . .
Hoe laat je de vreugde om het vooruitzicht van het terug samen zijn ondanks alles toch overheersen ?
Hoe je ongenoegen uiten over de gang van zaken zonder de tak waarop men zit af te zagen ?
Hoe de toenemende stress de baas blijven en tegelijk zo normaal mogelijk trachten te functioneren ?
Kortweg, hoe de komende weken doorkomen ?
Feit is dat we ons niet gewonnen zullen geven ! We blijven er voor gaan ! We moeten !
Wat een ongelooflijke kafkaiaanse toestanden; onbegrijpelijk dat al die regelingen zoveel tijd en energie in beslag moeten nemen. Het is dan ook niet meer dan begrijpelijk dat je de muren zou oplopen van frustratie. We hopen dan ook echt dat die lange wachttijden flink ingekort worden en dat er snel wat schot mag komen in de realisatie van de aanpassingen thuis. Aan de andere kant blijft er wel het fijne nieuws dat Marieke binnenkort weer thuis is. Daar kijken we samen met jullie naar uit ! Als we in de tussentijd ergens mee kunnen helpen, laat het ons weten !
BeantwoordenVerwijderenLieve groeten,
Cathérine & Co
Hoe kan je dat allemaal zo verwoorden. Ik denk dat er heel veel mensen met hetzelfde probleem zitten......gewoon een schande, en je kan aan niemand raad vragen want ieder kind is anders en heeft andere dingen nodig. Het is allemaal nog niet erg genoeg dat je kind dit moet meemaken ze moeten al zo vechten tegen alles nu moeten de ouders ook nog hun tijd en veel tijd aan al die papieren steken, en als je dan een goedkeuring vast hebt is ze nog fout ook en kan je opnieuw beginnen. Bij ons heeft het twee jaar geduurd. En dan zijn ze er weer uitgegroeid en kan je weer opnieuw beginnen, maar ik bekijk het dan van een ander standpunt en dat is het heeft nog zin het allemaal te regelen want we hebben onze schatten nog bij ons en we kunnen hun er een beetje meehelpen.
BeantwoordenVerwijderenHet is gewoon heel frustrerend als ouder dat je moet gaan bewijzen dat je kind ziek is. Maar ik vind het heel leuk dat Marieke terug naar huis mag en ik hoop voor jullie dat de papieren vlug in orde zijn. dikke knuffels vooral aan Marieke van Moeke
Niet te geloven toch... Dat is inderdaad heel frustrerend. Jullie hebben nog niet genoeg aan jullie hoofd en die hele rompslomp van papieren en goedkeuringen zijn er dan eigenlijk echt te veel aan. Is er dan geen sociale dienst die hierbij kan/kon helpen om doorheen die wirwar te geraken? Je zou denken dat ze in Pulderbos toch al heel wat ervaring moeten hebben met aanvragen voor van alles en nog wat.
BeantwoordenVerwijderenHeel jammer dat je daar energie moet in steken. Hopelijk geraken ze toch in een hogere versnelling en krijgen jullie toch nog sneller dan verwacht goedkeuringen en hulp.
Waar gelukkig geen goedkeuring voor nodig is en wat er alvast onvoorwaardelijk is, dat is jullie liefde en genegenheid voor Marieke. Als haar bedje nu een tijdje in de woonkamer staat of niet, de warmte en de liefde en de zorg krijgt ze in elk geval. Daarvoor krijgen jullie met onmiddellijke ingang alvast een heel grote pluim voor! En ik hoop dat ze jullie wat vleugels mag geven om over de hele bureaucratische rotzooi te kunnen uitstijgen.
Heel veel moed!
knuffel
Hilde