Ongepland

'Hoe houden jullie de moed er toch in ondanks alles en waar blijven jullie toch jullie kracht halen ?'
Het zijn vragen die andere ouders van lotgenoten misschien niet vreemd in de oren klinken.

Een moeilijke vraag . . . die vervolgens vaak beantwoord wordt met 'Je hebt geen keus, hé!'.
Misschien is het ook dat je samen met je kind gaande weg leert je ten alle tijde aan alles verwachten, in zowel positieve als minder positieve zin . . .

Of het een gezonde houding is, valt misschien te betwijfelen . . . Is de voortdurende ongerustheid en bezorgdheid, het haast voortdurend op je hoede zijn, niet bron van heel wat psychische stress ?
Is het anderzijds, eens een levensbedreigende ziekte je leven binnenvalt, niet veruit de meest realistische houding?  Of neigt het te zeer naar pessimisme ?
En kan je je überhaupt altijd aan alles verwachten ?
Of gaat het veeleer om het besef dat je moeilijk dingen lang vooraf kan plannen ?
Dat je er altijd rekening mee moet houden dat plannen doorkruist kunnen worden ?

Het is soms moeilijk uit te leggen naar anderen toe dat je niet te ver vooruit durft denken, plannen, kijken, . . . Dat je jezelf erop betrapt dat je niet verder durft denken dan morgen, hoop en al overmorgen . . .
Gewis . . . er zijn wel dingen die je in het vooruitzicht plaatst, maar eigenlijk bitter weinig !
Het te vaak moeten vaststellen dat iets niet zal kunnen doorgaan of dat het anders loopt dan gepland en de bijhorende frustraties of gevoelens ontgoocheling en teleurstelling, bij wijlen zelfs verdriet en boosheid zitten daar zeker voor iets tussen . . .

Na een geweldige week oncokamp begonnen we hoopvol aan de vakantie.
Voorzichtig durfden we op zaterdag een uitstapje naar Bokrijk plannen voor op zondag, maar Marieke haar lichaam dacht daar duidelijk anders over :-(  Oververmoeidheid en pijn maakten dat we op de laatste moment de plannen toch moesten opgeven en mondden zelfs op maandag uit in een ongeplande opname in GHB en de zoektocht naar de oorzaak van en een oplossing voor die pijnen, die overduidelijke sufheid en een daarenboven veel te hoge hartslag ging van start en wij . . . wij hebben ons samen slechts hiernaar te schikken in de hoop dat een antwoord snel gevonden wordt.
Het blijft echter onbehaaglijk aanvoelen dat de artsen het zelf ook een moeilijke zoektocht vinden en het vernemen dat een iets ouder lotgenootje, dat we van al van eerder kennen, vermoedelijk haar laatste dagen of weken ingaat, is wederom zeer confronterend.

Naast dat bekende lieve snoetje, dat de zo ongelijke strijd dreigt te verliezen, zien we weer zoveel nieuwe ouders en dus ook nieuwe kindjes net zoals wij, intussen bijna drie jaar geleden, totaal ongepland hun leven een andere wending moeten geven.

Kanker bij kinderen is zeldzaam, zo kan je lezen op de site van het VLK: minder dan 1% van alle kankers in ons land, zijn kankers bij kinderen. Toch betekent dit dat elk jaar in ons land ongeveer 320 kinderen onder de 15 jaar kanker krijgen. Ze hebben volgens de behandelende artsen een relatief goede prognose: de vijfjaarsoverleving - d.i. het gemiddelde percentage kinderen dat vijf jaar na de diagnose nog leeft – bedraagt ongeveer 85%. Dat klinkt geweldig, maar is inderdaad relatief en gemiddeld :-(

Samen met al de ouders van lotgenootjes hopen ook wij die kaap van vijf jaar te halen.
Dat is het plan en nu maar hopen op niet teveel ongeplands ;-)