Herademing te midden een pijnlijke strijd

Dat de strijd tegen kanker doorgaans gepaard gaat met heel wat ongemakken en pijn is niemand vreemd. Het is een zware en moeilijke strijd.  Voor de ene duurt die strijd korter dan voor de andere al dan niet met een gunstige(re) afloop . . .  Voor eerder uitzonderingen verloopt alles volgens vooropgestelde schema’s van begin tot einde, voor de meesten is dit gevecht gekenmerkt door steeds onverwachte wendingen, de ene keer in positieve, de andere keer in negatieve zin.

Dit maakt het voor de patiënt, maar ook de andere gezinsleden, allesbehalve eenvoudig.

De toekomst wordt van de ene moment op de andere helemaal onzeker. Je wordt gedwongen te leven met een veelvoud van onzekerheden.

Ook voor de bredere omgeving is dit geen evidentie.  Kanker en de daar bijhorende strijd beïnvloedt immers niet enkel je gezinsleven.  Het wordt moeilijk dingen niet enkel af te spreken, te plannen, maar ook na te komen.  We hebben geluk dat vanuit onze jobs indien nodig een zekere flexibiliteit en vooral heel veel begrip aan de dag wordt gelegd, maar we beseffen dat dit niet vanzelfsprekend is.   

Het weinig of bijna niet vooruit kunnen plannen is zeer lastig. Het geeft een onbehaaglijk gevoel en het bezorgt veel stress.  Net in een situatie waarin een mens juist veel zou hebben aan zekerheden en dingen om naar uit te kijken, blijft het net daarop haperen.  Gewis, een ziekte als kanker doet bewuster leven en genieten van wat wel mogelijk is en maakt dat een mens gericht zoekt naar leuke herinneringen om samen te creëren, maar het is tegelijk een voortdurend rekening moeten houden met de mogelijkheid dat alles op gelijk welk moment plots geheel anders kan beginnen lopen dan gepland, gehoopt, gedroomd, gewenst, . . .

Sedert enkele weken zijn er in de weg die we samen met Marieke hebben af te leggen in haar strijd tegen kanker ook weer heel veel onverwachte wendingen.  

Met enige verbijstering aanhoorden we de voorbije dagen het relaas over een toch nog steeds toenemende tumor, ondanks de eerdere positieve berichten over de chemobehandelingen en hun effect op de tumor.  We zagen onze hoop op de mogelijkheid van een operatie ter hoogte van de onderrug om pijn en andere ongemakken te verzachten en misschien zelfs te verhelpen, verdwijnen als sneeuw voor de zon.  We werden geconfronteerd met de keuze voor radiotherapie en het gebrek aan mogelijke garanties hierbij. Het open en eerlijke gesprek hierover was een verademing, maar tegelijk ontnuchterend en beklemmend.  Tegelijk kregen we ook hoopvol nieuws over het strekken van de benen en de daarvoor nodige inspanningen en behandelingen.

Deze week zou hopelijk wat meer ‘rust’ en routine kennen . . .

Het enige dat het ‘gewone’ verloop van een werkweek  voor ons als ouders, een ‘gewone’ schoolweek voor Jesse en een ‘gewoon’ verblijf van Marieke in Pulderbos zou doorkruisen, was een afspraak op donderdag op radiotherapie. Dat zou deze week al zwaar genoeg maken. Marieke zou immers dan haar uitleg krijgen over die behandeling en de redenen daarvoor.

Zondag voorspelde echter al weinig goeds . . .

Na een redelijke zaterdag, verliep die dag enigszins anders.

Marieke had al sedert die nacht meer pijn en last dan verwacht en zondag bleef dit haar parten spelen.  Vooral van zondag op maandag kregen we de pijn vanaf de onderrug tot in de topjes van haar tenen en andere ongemakken maar niet onder controle ondanks serieuze en frequente pijnmedicatie.  Tegen de ochtend werd de pijn nog uitgesprokener.  Marieke brulde het uit van de pijn en smeekte om een dokter, wilde naar het ziekenhuis, . . . Het ging haar geenszins.

We waren geschrokken van de hevigheid van de pijn en het effect ervan op Marieke.  Na wat vergeefse pogingen om met Pulderbos alsook de dienst Kinderonco telefonisch in contact te komen met de vraag om raad, kwamen we uiteindelijk via de dagzaal in GHB in contact te staan met een pediater van wacht. Op diens aanraden begaven we ons maandagochtend richting GHB.

Daar werd gelukkig vrij snel ingespeeld op het probleem dat zich stelde en kreeg Marieke extra pijnmedicatie via een infuus.

Na wat overleg werd al spoedig geopteerd voor een continue contramal-drip en bijkomende extra pijnmedicatie om de zoveel uur. Geheel onverwacht was Marieke wederom overvallen door een ondraaglijke pijn, die herinneringen aan haar pijnaanvallen ’s nachts, bijna op de kop een jaar geleden, weer zeer levendig maakten.

Deze plotse wending had ook zijn gevolgen voor de planning van de rest van de week.

Er volgde vanmorgen een nieuw overleg tussen o.a. oncologen, radiotherapeuten en orthopedisten, waar alle mogelijke behandelingen opnieuw onder de loep werden genomen alsook de planning daar rond.  Bestaande visies werden bekeken en bijgestuurd.

Voor ons weer een bang afwachten, daar we de voorbije dagen nog maar, na een bewust afwegen van de voor- en nadelen, voor onszelf gesteld hadden dat we niet anders zouden kunnen dan ingaan op de mogelijkheid van radiotherapie. Waaraan moesten we ons nu weer verwachten ?

We voelden en zagen de ernst waarmee Marieke haar situatie werd opgevolgd en bestudeerd.  Zoiets stelt gerust en zorgt tegelijk ook opnieuw voor nieuwe onrust . . . Een raar gevoel . . .

Waar radiotherapie eerder dezer dagen werd voorgesteld als een mogelijke optie met weinig garanties, waartegenover eerlijkheidshalve de optie van afzien van enige verdere behandeling werd geplaatst, werd het nu plots naar voor geschoven als de weg die nu eenmaal nu in te slaan is.

Binnen afzienbare tijd – we spreken hier veeleer over binnen enkele dagen of hoogstens weken – zou hiermee gestart worden in combinatie met een van beide chemobehandelingen die ze nu reeds krijgt, zelfs gecombineerd met de nodige botoxinfiltraties van de benen met eventueel zelfs het tijdelijk in gips leggen ervan in de verst mogelijke strekking op dit ogenblik.

Marieke zou hiervoor tijdens een periode van een tiental weken tijdens de weekdagen overdag in GHB verblijven voor de radiotherapie, kine, ergo, school, ontspanning in de speelzaal, . . . met uitzondering van de infiltraties, die onder narcose zullen doorgaan in Pellenberg. Iedere avond en ook tijdens het weekend zou ze dan thuis kunnen verblijven.  Dit laatste staat echter nog niet vast.  Hierover is men nog in overleg.

Vandaag kreeg Marieke reeds te horen van de professoren dat ze radiotherapie willen opstarten. Dit gesprek over haar huidige pijnsituatie en het polsen van deze heren naar haar gevoelens daaromtrent, haar bereidwilligheid en haar mogelijke vragen en bedenkingen verliep eerder moeizaam.  Marieke was behoorlijk overstuur, vooral omdat men dit gesprek met haar alleen voerde zonder haar ouders in de kamer.  Dit was voorspelbaar voor ons, maar ja . . .

Uiteindelijk hebben we zelf wel een kort, maar degelijk gesprek gehad met Marieke n.a.v. haar confrontatie met de professoren en hun behandelingsplannen. Dit stelde haar wel wat rustiger. Morgen staat voor Marieke een gesprek met de psycholoog op het programma en mogen we, ‘als alles goed gaat’ – lees: als er zich weer geen onverwachte dingen voordoen, haar na de middag mee naar huis nemen. Donderdag is een uitgebreide kennismaking met de dienst radiotherapie gepland alsook een nieuw gesprek met de radiotherapeut en diens helpende handen op die dienst.

De pijn is nog niet helemaal onder controle, maar de keuze voor een constante dosis contramal in haar bloedbaan te behouden, beoogt dit wel.
 
We zijn duidelijk in een nieuwe, wederom onzekere fase van de kanker en onze strijd hiertegen. Een herademing is het dat dit keer de pijn duidelijk wel erkend en au serieus genomen wordt.  Ondanks de vele vragen die nog resteren en de nieuwe vragen die nu rijzen omtrent de periode na de radiotherapie, ondanks de zoveelste onverwachte wendingen en de gedachten aan de nog te verwachten vreselijke nevenwerkingen van de komende behandelingen, . . . een herademing te midden deze pijnlijke strijd, zij het met de nodige voorzichtigheid.