Spanning

Lang moeten wachten op antwoorden op moeilijke, levensbelangrijke vragen . . . , dat geeft de nodige spanning !  Eenmaal kanker binnensluipt in je gezinsleven, dan ken je geregeld dergelijke momenten ! In spanning onderzoeken, resultaten en bijhorende gesprekken afwachten, behoort van de ene op de andere dag standaard tot je leven.

Het wachten hierop vreet aan een mens en in dat wachten, ben je totaal overgeleverd aan anderen.  Voortdurend razen allerlei mogelijke antwoorden en de mogelijk daarbij horende gevolgen door je hoofd.  Het kost ontzettend veel energie om je dagelijkse leven hierdoor niet te laten overnemen, om die voortdurende stroom van gedachten te onderdrukken.  Het is niet eenvoudig om naar je kinderen toe hiervan niets te laten merken, om het  ‘gewone’ leven zijn gangetje te laten gaan en ze niet nog meer ongerust te maken.

Het is ook moeilijk om hierover in gesprek te treden met anderen, met mekaar.  Gewis het kan louterend zijn, maar hoe kan je die chaos in je hoofd, die paniekerige flitsende stroom van uiteenlopende gedachten, die voortdurende krop in je keel en knoop in je maag, . . . , hoe kan je dat alles omzetten in woorden, die datgene dat in je omgaat, verstaanbaar maken voor zij die naar je luisteren ? Hoe luidop je bekommernissen uitdrukken, zonder dat de eigen confrontatie hiermee je onderuit haalt ?

Waar het weekend van 1 en 2 oktober nog volop in het teken van feestelijke gebeurtenissen stond met Marieke haar superheldenfeestje en de kinderkankerdag in Planckendael, werden we vorige vrijdag, 7 oktober, weer met de neus op de harde feiten gedrukt.

Zoals gebruikelijk werd Marieke opgehaald in Pulderbos om naar GHB te gaan voor chemo, maar dit keer geen Marieke die vol ongeduld zat te wachten om mee te mogen.  Vol ongeduld, daar zelfs chemo betekent dat het weekend eraan komt en dat ze dus bijgevolg twee dagen thuis mag zijn. Neen, dit keer was Marieke aan het slapen. Vreemd, zo in de namiddag, wetende dat ze naar huis mocht ! Nog vreemder en zelfs akelig was, dat ze niet wakker te krijgen was.  Ook na het inroepen van de hulp van iemand van de leefgroep was het een hele klus om haar bij BWZ te krijgen.  Dit zelfs tot tweemaal toe.  Beangstigend en confronterend, zeker als ook diezelfde begeleidster van de leefgroep er niet goed lijkt van te zijn en Marieke tijdens haar slaap blijk gaf van een opmerkelijk lagere lichaamstemperatuur.  Marieke werd daarop grondig onderzocht door twee artsen van Pulderbos, te meer ook daar ze haar ogen niet kon openen door een te grote lichtgevoeligheid en zich duidelijk niet goed voelde. Na dat medisch nazicht mocht de reis naar GHB toch ingezet worden.  Daar zou men dit verder moeten onderzoeken.

In GHB werden we opgewacht door de verantwoordelijke professor en diens assistente.  Meteen werd na aanprikken een uitgebreid bloedonderzoek gedaan en werd ook een oogarts gecontacteerd.  Mocht er meer aan de hand zijn, zou een opname nodig zijn.

Ondertussen hadden wij als ouders het geplande gesprek met de oncoloog en de neurochirurg over een mogelijke ingreep aan de tumor in Marieke haar onderrug.  Toenemend vocht in de kiste-achtige  tumor aldaar zou een toenemende druk veroorzaken op zowel de onderste wervels alsook vermoedelijk op de zich daar bevindende zenuwen die instaan voor de besturing van het onderlichaam.  Vandaar zou de toenemende pijnklacht van Marieke te verklaren zijn, alsook een deel van haar incontinentieproblemen.

Al snel werd duidelijk dat een operatie niet aan de orde was.  Ze zou bovendien toch enkel palliatief en niet curatief bedoeld zijn. Slik . . . Ook al weet je dat de term ‘palliatief’ breder is dan de context waarin de meesten onder ons deze term gebruiken, toch is dit even slikken !
Een operatie zou echter een te groot risico inhouden op permanente verlamming en incontinentie en zou bovendien ook zeer ingrijpend zijn, met minimum drie maanden herstel.  Zonder bijkomende behandeling, m.n. radiotherapie, zou het trouwens niet echt een blijvend resultaat geven, daar men operatief voornamelijk het vocht uit de kiste zou kunnen verwijderen en dat zo dus de kans vrij reëel is dat die kiste zich snel weer zal opvullen met vocht :-(

Het zou bijgevolg radiotherapie worden, want na een vergelijkende studie van de beelden van de MRI van het voorbije jaar, stelde men sedert februari een verdubbeling vast van het tumorweefsel in de onderrug en tussen de beelden van mei en september zag men toch ook nog steeds een toename, zij die wel heel wat geringer. Opnieuw slikken, want wij waren in de veronderstelling dat die toename kleiner was geweest en hadden bovendien bij de bespreking van de laatste MRI helemaal niet de boodschap gekregen van een toename, hoe klein ook.  Bovendien werd toen een operatie als iets haalbaar geschetst met niet al te veel gevolgen . . . ?!

Dinsdag zou het reeds besproken worden door de betrokken artsen en donderdag zouden we uitsluitsel krijgen.  Als verdoofd en behoorlijk van ons melk gingen we met Marieke naar een kamer op kinderonco in afwachting van nog een laatste oogonderzoek dat zou bepalen of we die nacht daar moesten blijven of niet.  Om 23uur konden we uiteindelijk GHB verlaten, met Marieke. Oef !

De dagen die hierop volgden waren vreselijk. Het gevoel van verloren te lopen in je eigen gedachten en versmacht te worden door je eigen angsten en zorgen, neemt toe naarmate de dagen vorderen en die bewuste donderdag, de dag van het verdict dichterbij komt.  Regelingen worden getroffen om beide aanwezig te kunnen zijn op die bewuste bespreking, opvang voor Jesse wordt voorzien, andere afspraken worden onder voorbehoud gemaakt.  Daar we echter nog steeds geen zicht hadden gekregen op uur en plaats voor dat overleg, namen we zelf contact op met GHB.  Donderdagochtend om iets voor tien een ‘verlossend’ telefoontje: het zou nu donderdag toch niet kunnen doorgaan, maar het zou pas volgende week donderdag kunnen plaatsvinden !

Alsof het allemaal niet spannend genoeg is, met ook mogelijke ingrepen aan haar benen in het verschiet, kregen we er dus gratis nog eens een week in spanning afwachten bovenop. We zullen dus pas volgende week horen wat met denkt te kunnen bestralen, hoe vaak men denkt te bestralen, wat de mogelijke gevolgen – positief (m.b.t. de tumor) en negatief (emotioneel, haaruitval, vermoeidheid, misselijkheid, huidproblemen, impact op de hersenactiviteit, impact op de groeischijven, . . .  ) – hiervan zullen zijn, hoe dit praktisch zal verlopen nu ze momenteel in Pulderbos verblijft, hoe men dit nieuws naar Marieke zal brengen, want zij weet voorlopig nog van niets.

De spanning wordt nog groter, wanneer je de boodschap krijgt dat alles wel zeer complex aan het worden is en het moeilijk wordt iemand te vinden die nog het overzicht blijft bewaren over alles ! ?

Tja, leren wachten, geduld hebben, het is een deugd het te kunnen zegt men wel eens, maar na een jaar oefening erin, lijkt het ons er toch niet makkelijker op te worden ! We zullen de komende dagen ons hier nog verder in mogen bekwamen, zoveel is duidelijk.  Gelukkig staan er komend weekend weer enkele afleidingen op het programma die het wachten hopelijk wat minder lang doen uitschijnen ;-)