Onder spanning

Herfstvakantie . . .opnieuw . . .

Een jaar geleden kreeg Marieke tijdens die vakantieweek aanvallen van pijn in haar benen en hoofd, begon het stappen steeds moeilijker te gaan, werd onze nachtrust helemaal verstoord, groeide alsmaar meer onze bezorgdheid, volgde een opname in het Heilig Hartziekenhuis te Leuven.

Wat daarop volgde was een nachtmerrie van jewelste. Niet een nacht, maar een heel jaar reeds leven we onder enorme spanning als individu, als gezin.

In het bijzonder voor Marieke zijn die voorbije twaalf maanden afschuwelijk geweest. Het zijn zware maanden geweest die getekend werden door veel tegenslagen, pijn en verdriet. 


Als gezin voortdurend onder spanning staan, dat is niet makkelijk, integendeel ! Angstig zijn om het leven van je kind en het zien en horen lijden breekt een mens. Het gebrek aan slaap en rust maakt het er niet eenvoudiger op. Ook voor Jesse was het voorbije jaar allesbehalve makkelijk.
 
Het was echt een moeizaam jaar . . .

Het was een jaar van altijd weer vervuld van angst en onzekerheid moeten wachten op zware operaties en de resultaten ervan, scans, bloedcontroles, gesprekken met proffen over mogelijke behandelingen, . . . ; een jaar van frustraties !

Het was een moeten aanvaarden dat niets nog is zoals het ooit was, dat je quasi niets kan plannen, dat je machteloos staat in heel veel opzichten, dat er vaak geen keuze is, dat het elk moment helemaal kan mislopen, dat je kind plots ver weg een heleboel dingen alleen moet doorstaan, dingen die geen enkele ouder het eigen kind alleen wil laten doorstaan, dingen die een kind überhaupt niet alleen zou moeten doormaken, . . . Het was een jaar waarin ook loslaten en relativeren centraal stonden, een jaar vol onverwachte wendingen.

Het was tegelijk ook een jaar waarin we dichter naar mekaar toe zijn gegroeid als gezin ondanks alle spanningen, alle moeilijkheden; een jaar waarin we veel geleerd hebben over onszelf en over het leven; een jaar waarin we van de weinige positieve momenten met volle teugen en zeer bewust hebben genoten; een jaar waarin we ons gedragen wisten door ongelooflijk veel mensen, die allemaal, stuk voor stuk, een plaatsje hebben veroverd in ons hart !

Met de start van de herfstvakantie was dit jaar om en werd een meteen een nieuw jaar ingezet. Geen tijd voor vakantie, geen tijd voor rust, . . . na een hectische week in GHB kwam een nieuwe uitdaging op Marieke af en daarmee ook op ons allemaal.  Woensdagochtend moesten we om 7 uur ’s ochtends in Pellenberg zijn. Marieke kreeg die dag haar onder narcose haar botoxinfiltraties ter hoogte van de heupgewrichten en de hamstrings van beide benen, waarna deze in bijna volledige strekking  in gips werden gelegd van boven tot aan haar enkels.

Een zeer pijnlijke ingreep, zo werd ons al vrij snel duidelijk.  Men was erin gelukt haar beentjes die geplaagd werden door contracturen ter hoogte van heupen, knieën en enkels redelijk gestrekt te krijgen.  Haar knieën die voorheen vastzaten in een hoek van 90° zijn recht op 20° na.  Op zich fantastisch nieuws, want dat hadden we niet verwacht, integendeel, maar tegelijk verschrikkelijk zwaar voor Marieke zelf. Ze  brulde het dan ook uit in de ontwaakruimte.  Haar spieren en zenuwen staan immers onder enorme spanning. Ondanks heel wat zware medicatie, waaronder een behoorlijke dosis valium en contramal – genoeg om een kleine olifant plat te spuiten – bleef de pijn haar overmeesteren.  Ongelooflijk, na alles wat ze dit voorbije jaar al te verduren kreeg, onze moedige kleine meid.
 
Onnoemelijk veel pijn en angst, enorme dosissen pijnmedicatie, moeilijke nachten, vreselijke toiletstoel -toestanden door de lange gipsen en de pijn, . . . werden al vrij snel aangevuld door het oefenen op het liggen op de buik alsook de introductie van een staplank ! Dit alles ging gepaard met heel veel tilwerk.  Iemand van meer dan 40 kg met twee gipsen benen en onnoemelijk veel pijn en angst maakt dit echter niet vanzelfsprekend.  De (kind)vriendelijkheid, het geduld, het inlevingsvermogen en de behulpzaamheid van iedereen in Pellenberg maakte het geheel draaglijk.

Vrijdagnamiddag werden we ontslagen uit Pellenberg en was het weer tijd voor chemo in GHB.

We hadden net voor haar ontslag nog vernomen dat de revalidatie normaal gezien nog een weekje in Pulderbos zou moeten gebeuren. Dit bevestigde het nieuws dat we de week voordien reeds te horen hadden gekregen in GHB. Hoewel we haar graag dicht bij ons hebben, konden we ons hierin nu wel vinden.  Ze zijn immers ginder met dergelijke revalidatie vertrouwd, Marieke zou in goede handen zijn en voor ons zou het nog eens een week het intussen ‘normale’ ritme zijn van een werk-/schoolweek. 

Eenmaal echter op de dagzaal toegekomen, na een uitermate moeilijke autorit door de pijn en de gipsen, kregen we in afwachting van de chemo het bericht dat donderdag 10 november reeds met de simulatie van radiotherapie zou gestart worden en dat diezelfde dag ook een bestralingsmasker/-harnas zou gemaakt worden voor Marieke. Daarom wordt Marieke reeds vanaf maandag iedere dag vanaf ongeveer half 10 in GHB verwacht.  Ze zal er o.a. een à twee uurtjes les krijgen per dag, intensieve revalidatiekine krijgen. De bedoeling is momentaan dat ze dan vanaf 14 november, de dag waarop haar gipsen ook zullen afgenomen worden, met de bestralingstherapie zal beginnen en dit voor 6 weken.


Een van beide chemobehandelingen zal hiervoor tijdelijk (?) stopgezet worden, daar deze niet compatibel is met de radiotherapie.  De chemopillen mogen echter verder ingenomen worden daar ze juist een positief effect zouden kunnen hebben op de radiotherapie.

Terwijl Marieke op de achtergrond in haar ziekenhuisbed half slapend ligt te kreunen en te jammeren van de pijn kan een mens het niet helpen dat de gedachten angstig afdwalen naar die komende dagen en weken waarin ons gezin en in het bijzonder Marieke nog meer onder spanning zal komen te staan fysiek, emotioneel en organisatorisch.
We hopen dat we ook nu staande blijven, dat we ook die nieuwe fase in onze gezamenlijke harde strijd aankunnen. We moeten gewoon . . . omwille van Marieke, omwille van Jesse, omwille van ons gezin en de strijd die we reeds geleverd hebben, gesteund door velen, de voorbije 12 maanden. We moeten gewoon . . .